Wir können wieder auf den Wegen weitergehen

Das Hochwasser ist weg.

Nun können wir wieder überall spazierengehen.
Die Schafe sind auch weg.

Aber nur von hier.
Wo sie gehen weiss ich ja nun meistens.

Im Frühling werde ich ein Praktikum machen.
In der Berufsschule wollten sie es nicht glauben, dass ich wirklich etwas gefunden habe. Also mit Mama und Papa zusammen.
Aber ich darf dort hin und der Lehrer besucht mich dann mal in der Praktikumszeit. Er war noch nie bei einem Schäfer.
Hi, hi.... wenn wieder Hochwasser ist stell ich mich mittenrein und er kann schauen wie er zu mir kommt!


Ich war nochmal beim Arzt.
Also auch wieder mit Mama und Papa und auch einmal ohne Papa.
Ich bin nicht mehr einfach umgefallen aber niemand weiss warum das passiert ist.
Ich nehm nun eine Medizin mehr weil ich doch Epilepsie habe.
Ich hab zum Doktor gesagt, dass ich es nicht will ,aber mache. Weil die Mama schaut sonst traurig.
Aber wenn ich nicht wegen der Epilepsie umgefallen bin, warum hilft dann die eine Tablette gegen Epilepsie  ganz genau ... und ich fall nicht mehr um.?
Keine Antwort vom Herrrn Doktor.
 Nur geschaut hat er.
Ob er heimlich mit meinen Eltern spricht. Mama sagt "nein"... würde sie nicht tun.

So nun ist Wochenende.
Diese Woche war mein Busfahrer krank.
Ich bin nicht angerufen worden, also die Eltern nicht
Und da stand ich rum an der Strasse. Gut, dass Mama immer schaut, sie hat mich nach einer halben Stunden reingeholt. Und rumtelefoniert
Dann hat sie mich gefahren.
Am anderen Tag kam wieder kein Bus. Wieder keine Info
Mama hat geschimpft am Telefon und die Dame vom Busunternehmen hat ihr aufgelegt.
Uih, ich würde Mama nicht so ärgern wie die das gemacht hat. (Gut, tu ich schon, geb ich auch zu. Aber ich kenn ja meine Eltern und wenn sie dann sauer sind geh ich schnell ins Zimmer!)
Das Busunternehmen kriegt nun einen Brief.
Ich glaub, der ist auch sauer!

Ihr glaubt es nicht!
 Ich werde ja immer um 6.45 Uhr abgeholt. Heute... wieder nicht.
Mama war gefährlich leise am Telefon. In ein Taxi wollte sie mich setzten und zahlen hätte der Busunternehmer sollen.
Weil heute hat halt Mama kein Auto da. Susanne braucht das halt manchmal.
Ich wollte nicht in ein Taxi gesetzt werden.

Aber dann kam um 7.45 Uhr jemand und hat geklingelt. Ob hier der Robert zum abholen ist?
Der Mann kam mit einem REISEBUS !
Stand vor der Tür in unserer engen Strasse!  Ja echt ... aber wir sind nicht verreist sondern in die Schule gefahren. Der arme Busfahrer, vorher musste er rückwärts wieder raus aus unserer Strasse und ein Autofahrer hat gehupt wie wenn er nicht sieht, dass Reisebusse sich schwer tun bergab in einer engen Strassen.
Im Reisebus sass ... ich, nur ich... und der Fahrer. Das war nicht lustig! 

Nun wisst ihr Bescheid.
Und weil ich mit geschrieben habe und wo draufgedrückt habe sind die Bilder jetzt da unten.
Die bleiben da, weil wir kriegen sie nimmer über den Bericht von mir
dem Robert.

Schönes Wochenende

Einmal hab ich in der Nacht geweint

Und jetzt bin ich froh wieder daheim zu sein!


Immerwieder umgefallen ist Robert.
Immer kürzer die Abstände
Er atmet nicht mehr so wie vorher, früher ... er stöhnt pausenlos....

So haben wir uns die Weihnachtsferien nicht vorgestellt.
Es musste sein: Krankenhausaufenthalt.

Wir sind nicht aufgeklärter, informierter, beruhigter als vorher

Die Stürze auf den Kopf haben nichts angestellt innen in ihm, sagt Robert.
Er weiss nichts.
Er spricht, er läuft, er spielt und findet sich auf dem Boden wieder.
Er kann nicht sagen was kurz davor in seinem Kopf ablief.
Dieses Atmen, dass alle nervös macht kann er nicht wegmachen, das ist halt nun so bei ihm ... sagt er.

Zum ersten Mal in seinem Leben hat er ohne Mucks ein EEG und ein EKG machen lassen.
Einige Blutabnahmen ... ohne Reaktion.

Nun ist er daheim mit einem Entlassungsbericht, der sagt, das es gut ist eine höhere Dosis Antiepileptikum anzuordnen
.... der Kinderarzt ist an der Reihe

Alle hier beobachten und bewachen den jungen Mann.
Keiner hat mehr richtig Nerven für das Geschehen.
Keiner hat das Gefühl es wurde sinnvoll eine Erklärung gefunden.

"Wenn er wieder auf den Kopf stürzt, kommen Sie bitte nocheinmal in die Klinik!"

Aha.....

Nun, ab nächste Woche sind unsere Ärzte vom Urlaub zurück.
Bis dahin werden wir es schon schaffen


Und nun für Euch

Wir wünschen Euch ein Gutes Jahr 2018
Hoffen Ihr seit alle fein hineingerutscht.

.... und bitte nichts mit Gesundheit zurückwünschen. Das macht Robert sehr, sehr sauer.
DAS will er nicht mehr hören, weil er der Überzeugung ist, dass er "halt einfach ein immer kranker Mensch sein wird, und eines Tages fällt er um und dann war es das!"

So sagte er diesen schrecklichen Satz als wir im Auto vom Krankenhaus heimgefahren sind.....

Ich hab ihn gebeten, doch bitte erst in ganz weiter Ferne einfach nicht mehr da zu sein.

"Ach Mama! Du weisst doch, dass ich nicht rechnen kann und mich mit Zeiten immer verschätze!" war seine Antwort.

 

Kind wieder fit !

Wir haben eine Straussenfarm in der Nähe entdeckt, und Robert würde am liebsten jeden Tag dort hinfahren.
Auf dem Weg zum Arzt, mit kleinem Umweg, hat er die Strausse mal wieder besuchen können.

Nachuntersuchungen

Finger: passt schon, er hat noch immer keine Gefühl
in der Fingerspitze. Das kommt aber wieder, sagt
der Arzt.

Knöchel: Wieder gut.
Hab ich Euch schon erzählt, dass Robert eines Tages im Dezember den Gips selber abgefummelt hat?
Als ich dazu kam, war schon alles zu spät. Er hat hochprofesionell "gearbeitet". Ich hab mich fast nicht getraut den Arzt anzurufen und ihm das zu erzählen. Was sagt der?
"Hab ich schon so erwartet, hab mich gewundert, dass Robert diesmal sowieso eine Woche mitgemacht hat bei der Behandlung! Lasst ihn rennen, er wird merken was gut für ihn ist!"  Jetzt war die Nachuntersuchung, auch da ist der Arzt zufrieden.

Schulter: Alles gut!
Die 3 Unfall- Orte (am Körper meine ich!) konnte ein und derselbe Arzt nachuntersuchen. Das war ja schon mal praktisch!

So können wir nun das Jahr 2015 abschliessen und zumindest mit Robert ein Neues Jahr 2016 beginnen.
Es bleiben viele Termine im SPZ. Wegen der Epilepsie ist das sehr wichtig.
Auch der "Autismus" wird beobachtet. Begleitet etc.
Aber ich sag nun nicht "auf ein Neues" wegen all der anderen besonderen Robert-Notfall-Geschichten! Nein, die brauchen wir nicht. Könnte doch einfach mal ohne gehen im neuen Jahr, oder?

Licht und Schatten

hat ein jedes Leben.
Es ist nicht einfach auf die Fragen zu antworten, die mir in letzten Post in den Kommentaren gestellt wurden.
Wenn man hier das Label "traurig" und auch "Schule" anklickt finden sich schon mal Antworten.
Wobei ich bei "Schule" einiges wieder rausgenommen haben. Die Zeiten als Robert von einer Schulbegleiterin neudeusch "gemobbt" wurde waren hier beschrieben.
Noch heute wäre die ehrliche Aussage, dass er misshandelt wurde.
Das Verhalten der Verantwortlichen damals ...
Das tiefe Loch in das unsere Familie stürzte ...

Schatten überall, die Sonne war stärker. Hat sich uns wieder gezeigt.

Die Kinder im Wohnort wo Robert jahrelang lebte. Er wurde geschlagen, gewürgt, Eltern kamen mit einer Tafel Schokolade, erklärten uns, dass ihr Kind gar nicht verstanden hat was es tat. Angestiftet wurde ... Robert wäre aber auch komisch ....
Nachbarn, die ihm verboten in den Hof zu kommen, weil "Behinderte wollen wir hier nicht!" Eine Frau die sehr erwachsen war, warf sein kl.Kinderrad mitten auf eine Strasse, schrie ihn an "er soll sich schleichen!"
Ein Autofahrer der anhielt. Fassungslos das Fahrrad zu uns brachte, half Robert zu suchen. Der Bub war weggelaufen damals ...

Wir suchten einen neuen Wohnort, kurz war Sonne ... dann auch da wieder Schatten.
Wir suchten wieder einen neuen Wohnort, kurz war Sonne ... nun auch hier Schatten. Doch diesmal nicht wegen Robert.

Natürlich wäre es mit einem "normalen" Robert einfacher, vieles nicht so gekommen.
Wir hätten nach fast 10 Jahren gar nicht aus dem langjährigen Zuhause wegziehen müssen/wollen. Susanne lebte wunderbar dort, hatte Freundinnen ....
Sie wollte dann auch weg, weil sie noch mehr Robert-Erlebnisse mitbekam, Angst hatte, dass wir ihn nicht beschützen konnten. Sie hat diesen Wegzug mitgetragen, es war uns wichtig wie es ihr damit erging!

Für hier sprach die Schule für Robert. Die Tagesstätte. Susanne hat sich schnell eingefunden in ihrer neuen Schule.
Aber hier fiel es uns das 1.Mal auf, dass sie keine neuen Freundinnen mit nachHause brachte. "Sie würden das nicht verstehen, wie wir hier mit Robert leben, wie er sein kann! Sie hat keine Lust das neu zu erklären!"
Schatten für uns als Eltern ....
Sonne weil die alten Freundinnen (es sind viele) wie im Taubenschlag in den Ferien, an den Wochenenden hier landeten. "Urlaub auf dem Land!" nennen sie es. Sie kommen gerne, oft und viele ...
Gespräche mit Susanne. Sie wird es nicht ändern, für sie ist Robert kein Thema an der Schule hier, fast keiner kennt ihn, das soll so bleiben. Er wird nicht zu Schulfesten in ihrer Schule kommen! Selten, dass er sie mal mit abholt.

Das werden einige Leser vielleicht nun nicht verstehen ...
So darf sie das auch machen! Es ist ihr Leben, es darf Ecken ohne Robert geben!

Der Anfang der Behinderungen von Robert.
Schon lange her. Den Autismus entdeckte man erst spät bei ihm. Kurz vor Schuleintritt.
Oh ja, das Loch ist tief in das Eltern fallen. Zumal es dann auch gleich noch "geistig behindert" hiess. Das haben wir nie so erlebt, empfinden es heute noch nicht so.
Die Schatten scheinen nie mehr weggehen zu wollen ....
Dann kam auch noch Epilepsie dazu.
Und dann kam Sonne!
Ein epileptischer Anfall. Lang und schrecklich mit anzusehen. Hilflos, weil man nichts tun kann.
Riesengrosse Angst, dass unser Kind stirbt.Krankenwagen, Krankenhaus, Kind kommt lang nicht zu sich ...

Als dieser Anfall und die Folgen vorbei waren ist alles anders gewesen ... er lebt, er lacht, er ist mitten unter uns.
Robert einfach, ein Sonnenkind für uns.
Die Sonne hat die Schatten weggedrängt.

Frühkindlicher Autist.
Epileptiker.
Es ist unser Kind.
Suchen wir mit ihm, für ihn, für uns die Sonnenseiten des Lebens ....

Durch Robert haben wir viele Freunde gefunden. Nein, nicht alle haben behinderte Kinder.
Durch Robert sehen wir vieles leichter, weil die Messlatte hoch ist, bis wir nur noch Schatten sehen.
Durch Robert haben wir unsere menschlichen Grenzen kennengelernt, und wissen nun, dass auch Mama und Papa total die Nerven wegwerfen dürfen, schimpfen, schreien, weinen, toben, nicht mehr soooo weitermachen wollen .... und dann durch einen irgendwie eigentlich völlig unsinnigen Satz dieses Kindes durch die Tränen die Sonne blitzen sehen.

"Mama! Du bist ja schrecklich. Was Du alles drohst! Willst Du dass Du tot umfällst, bloss weil Du nicht akzeptieren kannst, dass ich halt mal so bin!"
"Mama, jetzt weiss ich gar nicht was Du hast. Sei doch froh am Leben! Schau mal, ich hab heute eine Beule gekriegt, weil ich bin vom Pferd gefallen ....!"
"Mama, ich krieg Angst weil ich Dich so geärgert habe. Kannst Du leiser schimpfen?!"  
usw..... usw. .... usw. .....

Die "Was wäre wenn"-Frage stellen wir uns nicht. Weil die einfach nichts bringt ... nichts verändert.

Deshalb hab ich gestern Roberts Bild veröffentlicht, weil ich mich drüber freue. Weil es so ist wie es ist, ich wollte Euch teilhaben lassen!

Er kann halt nicht anders malen ....



 

EEG ... tut weh! ... empfindet Robert.

Wie im Herbst sieht es draussen aus. Nebel über den Feldern, die Sonne kämpft sich gerade durch die graue Wand ...
Auf den Gräsern fast gefrorener Tau.... eiskalt, nur ein Grad heute morgen.
Der Tag soll noch schön werden, Sonne pur ist angesagt.
Kein Wind heute.
Das fällt sofort auf nachdem, wir tagelang ständig vom Wind umweht wurden!

Gestern ....
kein oder fast kein brauchbares EEG.
Von Anfang an ein sich streubender, schimpfender, weinender Robert.
Zappelt, dreht sich, will die Kontakte, die ihm weh tun (so sagt er das!) von Kopf reissen.

Gestern .....
eine Mama ohne Nerven. Ich hab ihn dann auch noch angedroht, dass ich ihn gleich da lasse und dass sich die Schwestern und Ärzte mit ihm rumärgern sollen .... Die erste Viertelstunde hab ich noch geduldig versucht ihn abzulenken, ohne Erfolg. So viel Aufwand für nichts .... :-(
Am Tag vorher die Überweisung holen, 50 km Autofahrt, eine Praxishelferin die einfach nur doof war ... Dann gestern in die Kinderklinik. Hin und zurück fast 100 km, Susanne war dabei, wegen eines Tageskindes, das mitkam. Alles umsonst ....
Robert hat Kopfschmerzen, oft zur Zeit. Was macht das Gehirn da innen drin? ... ein gutes EEG wäre so wichtig!

Gestern.....
aus dem Nichts eine Ärztin, die all die Bemühungen mitbekommen hat. Aufeinmal dastand und mit mir in eine anders Zimmer ging. Sie war hilfreich für mich. Zum gefühlten 100sten Mal wurde mir erklärt, dass es ihm wirklich weh tut, weil er das so fühlt. Nicht immer, aber heute eben schon.

Die mir ans Herz legte noch mehr Hilfe anzunehmen. Was soll aber noch mehr helfen? Ich hab zur Zeit wirklich oft den Gedanken, den Robert unter der Woche ganz in eine Einrichtung zu geben.
Fast jeden Morgen eine schwere Stunde, bis er endlich gut ausgestattet, mit Frühstück im Bauch im Bus sitzt.
Fast jeden Tag wissen wir nicht wie er nach Hause kommt. Das kann von nett, kuschelig, gesprächig bis zu böse, beleidigend, laut und uneinsichtig alles sein.
Fast jeden Tag etwas anderes. Einmal will er nicht aufstehen, blockiert das dann auch sehr heftig.
Dann wieder steht er um fünf Uhr morgens fix und fertig angezogen vor unserem Bett, hat schon gefrühstückt und schreit. "Eure Eier hab ich auch gekocht!" ... und "mit Jacky war ich schon Gassi!"
(Beides kann und darf ein 14jähriger ohne Autismus tun. Er bitte nicht, er hat sich schon so oft verbrannt, verbrüht ... auch der Hund lief ihm schon etliche Male davon!)
Tausende Male bin ich wegen, durch Robert nachts aufgewacht, morgens sowieso, all die Jahre. An solchen Tagen nicht ....

Die Einrichtung (Schule, HPT) gibt ihr Bestes. Und doch fehlt es hinten und vorne an so vielem.
Er hatte nun 4 Monate keine Reittherapie, wegen Krankheiten, Personalmangel etc. Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr das dann unser Leben schwer macht. Er braucht die Beständigkeit, die Struktur. Und dann ist diese Woche wieder, endlich sein geliebtes Reiten .... er mag nicht mehr, blockiert. (Diesmal konnte ich es ja sogar gut verstehen, er schützt sich schon selber vor diesem Termin-Chaos!)
Ein Schwimmbad gibt es dort auch. Ihr ahnt schon, wie oft er Schwimmen hatte in den vergangenen Schulmonaten. Fast nie ... die Gründe .... siehe oben.
Wer hört dann das ganze Wochenende immer- und immerwieder "Die sind sooo gemein, im Stundenplan steht doch aber Schwimmen!) ? Irgendwann kann keiner mehr diese Sätze hören. Vom Inhalt her hat er ja Recht, der Robert. Doch wir können da gar nix ändern ....
Der grösste Unruhe-Faktor ist natürlich die Situation hier. Wir schauen nach einem neuen Mietobjekt. Es ist wie im letzten Jahr, sehr schwer ... Robert will gar nicht weg, denn er hat doch den Bauernhof nebenan. Dort verbringt er die wohl schönsten Stunden, schon wochenlang.  Auch die Bäuerin von dort hilft bei der Haussuche, sie hätte uns gerne in der Nähe, würde Robert auch abholen, wenn er im Stall, auf den Feldern helfen mag ....

Der Nachbar hier mit auf dem Hof, der trinkt lustig weiter und ist unangenehm. Ein Beispiel?
Kennt Ihr noch meine Bilder von den Palmkätzchen?  Aktuell von Roberts Bildern "von der Knospe zur Blüte?"
Abgesägt ... vorgestern .... alle Palmkätzchen weg, der Lieblings-Rhododendron. Robert hat es  mitbekommen, läuft nach draussen: "Warum machst Du das? Die Bienen freuen sich so, und ich mach doch immer Fotos?"
Mit gesenktem Kopf kam er wieder ein. "ER hat gesagt, dass uns das nichts angeht, und er macht was er will! Ausserdem interessieren ihn unsere Fotos nicht, die wir machen wollen!" ... "Mama, ER riecht schon wieder so nach Alkohol!"
Wir versuchen wochenlang Robert von IHM wegzuhalten, wenn sich solche Geschichten vor dem Küchenfenster abspielen, die Mama oben bügelt kann es keiner verhindern, dass das Kind rausläuft. Robert hat seine Motorsäge gehört und lief dann eben los.

Ich hab lang mit der Ärztin gesprochen. Es gibt nicht "DIE" Lösung. Ein neuer Platz zum Wohnen wird gesucht, das kann dauern ....
Ein erneuter Umzug wird Robert erschüttern. Hier lebt er, und auch wir in ständiger Gefahr vor der Unberchenbarkeit eines Alkoholikers.  Da hilft die gute Nachbarschaft zu den Bauern nebenan gar nichts. Hier leben, essen, schlafen wir.
Robert bleibt bei uns, tief innen wollen wir das nicht anders. Ich muss lernen ihm nicht zu sagen, dass er .... bleiben kann wo der Pfeffer wächst. Er nimmt das sehr ernst ...
Ach ja, einen Termin zum Schlaf-EEG hab ich ausgemacht, das muss sein.

Na ja ... nun habt Ihr Euch das anhören müssen.
Ich kann jetzt nicht Mal rausgehen und Sonne tanken. Der Nebel wird nämlich grad undurchsichtig wie im Herbst.  Seltsam ist das ...
Das wiederum heisst, dass ich doch bitte weiter die Wäsche bügeln soll ....  Ein Zeichen von oben, oder?

ich wünsche Euch einen schönen Tag
Elisabeth

Roberts Blüte

Aufeinmal ging es doch ganz schnell.
Seine Blüten sind wundervoll aufgegangen.

Den 2.Busch habe ich "übernommen" und immer fotografiert.
Da sind noch immer Knospen.

Das Warten geht weiter. Ich bin mir fast sicher, dass es weisse Blüten werden.
Robert, der junge Mann, der immer das Gegenteil behauptet, sagte nur "Sie werden schwarz, wirst Du schon sehen!"

Heute haben wir einen EEG-Termin.
Noch verspricht er mir alles mögliche und er will alles mitmachen .....
Das gelbe "M" ist auch wieder auf der Wunschliste "wenn ich liegen bleibe und nichts abreisse, Mama, dann können wir doch danach dort hingehen. Ich hab schon Hunger!"

Wir werden berichten. Beim Haareschneiden am Samstag hat nichts funktioniert, Das war mal wieder ein Geschrei und ein lautes "Aua, aua ....."!

Wir sind natürlich noch da ...

Jetzt haben mich zwei Mails erschreckt. Stimmt schon, diese Woche ist so viel los, dass ich kaum am PC bin und der Herr Bodenleger muss auch ganz viel im Büro machen ....Selbst wenn ich Zeit hätte sitzt hier ein fleissiger Handwerker und ärgert sich über die Büroarbeit, die ihm so gar nicht liegt.
Keiner ist mehr krank, die Internetverbindung ist auch nicht zusammengebrochen. Es ist einfach Zeitmangel!

Robert macht ständig Fotos, Sich selbst fotografieren ist sehr lustig für ihn. Von ca.einhundert Fotos ist keines wirklich brauchbar, aber manche sehen künstlerisch aus!
Auf dem Bild hat er den Fotoapparat auf eine Schachtel gestellt und auf "klick, klick" eingestellt. Warum er es so nennt weiss keiner. Er hat ein neues t-shirt angezogen und sich dann gewundert, dass man es auf den Bildern nicht erkennen kann. So kann man sich auch beschäftigen, irgendwie lustig. Noch dazu weiss ich ja was er ständig redet.

Ach ja, der Robert.
Nun ist er also 14 Jahre alt. Warum mir das so nah ging, ich doch ein bisserl mehr Zukunftsangst bekommen habe kann ich gar nicht so genau erzählen.
Wir haben zufällig zwei andere 14jährige im Bekanntenkreis. Die entwickeln sich normal. Robert nicht mehr. Irgendwie wird alles seltsamer.
Wahrscheinlich fällt es nun einfach mehr auf.
Er hat das Tablet zu Weihnachten bekommen. Was macht er damit? Nur Spiele, die könnte er auch auf dem Gameboy spielen.
Egal wer ihm was zeigen, erklären will ... sofort kommt "Jetzt nicht, ich hab grad keine Zeit!"
Er lässt sich nicht mal eine Sekunde drauf ein. So ist es ja auch mit dem Schreiben, Rechnen. Sofort blockt er ab macht zu .... Man kommt nicht mehr an ihn ran. Meistens schläft er auf der Stelle ein. Wir sagen schon immer, dass er sich wegschläft um die Welt nicht an sich ran zu lassen.
Er schaut am liebsten stundenlang Dokus an. Ja, er schaut mittlerweile viel Fernseher. Und wisst Ihr warum wir ihn lassen? Weil das alles hängenbleibt.
Er hat eine Allgemeinbildung die ist erstaunlich. Egal ob Politik, Umwelt, Kriege, Asylanten, Tiere, Natur, Experimente, Vulkane, Meere etc. Überall kann er was dazu sagen, immer sehr sinnvoll!
Er singt alle Lieder mit die im Radio laufen, weiss meist die Interpreten. Hat keine Ahnung wenn er Englisch singt um was es geht. Aber man versteht ihn und Fremde denken, er kann die Sprache ...
Er weiss wie man Traktor fährt. Durch ein Gespräch beim Autofahren weiss ich nun, dass er alleine losfahren kann .... Gas, Kupplung, Bremse ....   Der Papa hat es gleich ausprobiert. Feldweg ... Robert ans Steuer. Der Bub fährt! Schaltet .... bremst. "Ich fahr da vor, dann blinke ich links und bieg mal ab!"  Er fuhr auf den Feldweg zu, hat rechts geblinkt und ist dann auch rechts abgebogen.....Horror, wir verstecken nun immer die Autoschlüssel.
Er kann niemanden anrufen. Wenn man ihm einen Zettel mit einer Telefonnummer hinlegt, stopselt er mit den Zahlen rum und es wird nichts mit der Verbindung.
Gespeicherte Nummern findet er alle und liest auch die Namen dazu. Ob er wirklich liest, oder ob das "Bild" des Namens auch im Robert-Kopf abgebildet ist weiss ich nicht.

Er kann kochen. Alles was ihm jemals gezeigt wurde kocht er lecker nach. Ohne Rezept, das hat er im Kopf, denn lesen tut er ja nicht .... er geht vorher mit mir einkaufen, er vergisst nichts.

Und dann zahl ich mit einem 50€-Schein, bekomme Geld zurück und das Robert-Kind sagt ernst: "Mama, lass doch der netten Verkäuferin das Geld, musst Du immer alles wiederhaben wollen!"
Er kann nicht verstehen, dass ich keine 24,75€ verschenke!

Und da sind sie dann ... die Blicke der Menschen.

Momentan halte ich sie nicht gut aus. Mag aber auch nicht ständig mein Kind erklären. Vielleicht sollte ich ein grosses Schild malen auf dem steht:

Er ist Autist! Liest und schreibt nicht. versteht oft den Sinn seiner Aussagen nicht!
Bitte weder ihn noch die dazugehörige Mama anstarren, oder gar doofe Kommentare abgeben!


Dieses Schild halte ich dann in solchen Situationen in die Luft, hoffe dass alle lesen und verstehen ...
Denn Robert ... liest ja nicht. Ihn kann es nicht verletzten.

Vor kurzem kam er von der Schule heim. Ohne Socken, ohne Unterwäsche. Es hatte um die null Grad.
Was war passiert? Sie hatten schwimmen. Es hat keiner hingeschaut beim anziehen danach.
Vier Stunden Tagesstätte, auch dort hat das keiner bemerkt. Sie waren noch im Garten im Schnee mit den Kindern .... Nur Socken in den Stiefeln an, der Bub.
So Geschichten erleben wir oft. Auch wenn er von Freunden kommt. "Oh, hab ich gar nicht mitbekommen!" ist ein Satz den wir immerwieder hören.

"War Dir nicht kalt, Robert?"
"Das weiss ich nicht Mama. Da hab ich nicht drauf geachtet!"

Wenn Ihr Robert im echten Leben treffen würdet, dann seht ihr einen hübschen Jungen
Ein bisserl klein, geschätze 12 oder 13 Jahre.

Wenn Ihr mit ihm sprechen anfangt, dann hört Ihr:
Einen charmanten Buben, der viel zu sagen hat. Wenn Ihr ihn nicht gerade vor eine Anforderung stellt, dann würdet Ihr nicht merken, dass er behindert ist.

Nach aussen sieht er aus wie tausende andere Teenager auch.

Aber innen, da ist er anders ... ganz anders ....

 Und ich knabbere zur Zeit sehr am Aushalten von seinem Sein, denke viel über seine Zukunft nach.
Er will Bauer werden, einen Traktor fahren, in der Freizeit einen Golf. Ein Handy braucht er auch. Und eine Frau mit der er zwei oder lieber drei Kinder bekommen möchte! Ja, so klar sagt er das! Er hat Namen für die Kinder ausgesucht, die werden aber nur genommen wenn seine Frau auch damit einverstanden ist.

Wann wird ihm bewusst, dass sein Leben anderes mit ihm vor hat ?
Was dann?

(das war ein kleiner Einblick in meine Gedanken, die zur Zeit schwer sind. Bitte, wirklich nur ein kleiner Ausschnitt. Ich bin und bleibe grundsätzlich positiv und voller Hoffnung. Doch naiv sein können wir uns nicht erlauben, denn mit 14 läuft die Zeit .... Wir müssen uns Gedanken machen wie es für ihn als Erwachsener werden kann. Ein weiter Weg.)

Meine Güte, nun schreib ich hier so Schweres und schon fängt es draussen zu regnen an!
So war das aber nicht gewünscht .....

Auf den Beinen ist er wieder .... so halbwegs!

Drei Tage war er so krank, dass er alles brav mitgemacht hat. Die Medikamente genommen, viel gelegen, inhaliert.Seit gestern steht er öfter auf und schon ist das provozierende Verhalten wieder da.
Wir mussten heute zum Kinderarzt und da hat er sich so aufgeführt, dass ich ihm gedroht habe er kann zu Fuss nach Hause gehen. Bei Schneetreiben und Minusgrade. "Mama, da kriegst Du Ärger! Ich bin ein Kind und ausserdem krank. Da kommst dann DU in ein Heim!"
Nein, wir haben ihm nie mit dem "Heim" gedroht, das kennt er aus Filmen.
Gegen Abend ging es ihm wieder schlechter und schon war das Kind wieder gut zu haben .... nicht normal, oder?

Die Bronchitis wird besser. Aber weg ist sie wohl noch lange nicht ...

Die seltsamen Erscheinungen in der Fiebernacht waren epileptische Anfälle. Nein, Anfälle mit weit aufgerissenen Augen und einem komisch lachenden Kind kannten wir nicht. Man lernt nie aus ... leider heisst das, die Antiepileptika werden uns weiterhin begleiten. Das ist noch nicht ganz bei uns angekommen, denn die grossen Anfälle waren vorbei, es gab Pläne das Orfiril runterzufahren. So sehr haben wir uns schon gefreut. Nun also wieder alles anders ....

Freude .... Robert hat weiter ein Pflegestufe, er kann einmal im Monat zur Kurzzeitpflege bei der Lebenshilfe.
Der ganze Ärger von Anfang Januar hat sich zumindest gelohnt, weil die Frau Gutachterin das Kind doch sehr, sehr genau beobachtet hat. Einiges, was wir als normal empfinden bei ihm, hat sie gross im Gutachten erwähnt und als "Sehr schwierig" gewertet. Da gehört Zähneputzen, duschen, essen dazu ....
Wir sind es schon so gewöhnt, dass es im Alltag "aufwendig" ist mit ihm.. Wenn man es dann so schwarz auf weiss, sehr wertend von einer fremden Person, liest muss man schon durchatmen ... Puhhhh.

Das war ein kurzes Update ... würde Susanne sagen.

Stellt Euch vor, nun muss sie sich entscheiden. Sie hat nicht nur eine Fachakademie die sie aufnimmt. Wir spüren schon arg, dass sie noch immer 15 Jahre alt ist. Fast zu jung um solche grossen neuen Schritte auf dem richtigen Wegn in der richtigen Stadt zu beginnen.
 Alleine ist sie auch. Die Schulfreundin, die auch auf die Fachakademie gehen wollte hat sich umentschieden.
"Na ja, macht nichts. Ich geh da hin am ersten Tag und sagt einfach "Hier kommt die Pflanze vom Land, aber Achtung ... geboren bin ich in München! Ich kann auch cool sein!"
Susanne entwickelt sich so schnell, jeden Tag schauen Papa und Mama sich an und staunen wenn sie wieder ... sehr unterhaltsam.... ganz lang aus ihrem Leben erzählt.
Ich bin immer sicher, sie kommt dem Papa nach .... er sagt, nö, so war er nie ..... Mit 15 war er nicht selbstbewusst, nicht schlagfertig, und ... so lange Haare hatte er auch nicht  :-)   (aber fast!)

So geht das Leben weiter Tag für Tag. Gehen wir mit .....

Die Frau Begutachterin wollte, dass ich in ihre Augen schaue!

Nein, das hab ich nicht gemacht.
Ich schau doch nicht wildfremde Frauen in die Augen und erzähl ihnen dann auch noch Sachen die von mir privat sind!
Ich erzähl es Euch von Anfang an!
Am Montag holt Papa die Post rein und sagt: "Hast DU das gewusst, ja geht's noch?"

Nein, Mama wusste es auch nicht und war echt sauer.
Am 5.Januar kommt ein Brief, dass wir am 7.Januar zu Hause zu sein haben, weil eine Frau Begutachterin ins Haus kommt. Ich, der Robert musste auch anwesend sein.
Der 6.Januar war ein Feiertag, wie ihr fast alle wisst.
Am 7.Januar hat die Schule wieder angefangen. Nur nicht für mich! Weil die Mama beim telefonieren nichts mehr erreicht hat. Sie ist sogar ganz schlimm angemeckert worden, also so sag ich, der Robert das!
So ein Termin ist nur wegen sehr wichtiger Gründe verschiebbar!

Die haben den Brief am 24.12. weggeschicht, und behaupten sie können auch nichts dafür, dass der so lang gebraucht hat. Zu Fuss hätte der schon hergetragen worden können, hat Mama gesagt.
Im Brief stand, dass es um die Pflegestufe geht. Das versteh ich nun wieder nicht was das sein soll, und warum so ein wichtiges Getue gemacht wird. Und .... die Eltern haben niemanden mehr vom Autismus-Verein erwischt, weil der hatte am Montag auch noch Ferien.
Auch niemanden mehr von meiner Kurzzeitpflege, weil die auch Ferien hatten noch am Montag.
Also hätten die Eltern jemanden dabei haben sollen oder dürfen, sogar den Kinderarzt. Der wäre auch gekommen sagt er, aber halt nicht so kurzfristig!

Nun waren die Eltern und ich allein zu Hause. Die Dame kam und Mama hat mit ihr viel geredet und Papa war verzweifelt. Denn er blieb von der wichtigen Arbeit zu Hause, damit wir, die Mutter und das Kind nicht allein zu Hause sind!
Aber alle wichtigen Baustellenleute wollten ihn am Handy erreichen, weil ja eigentlich wieder Arbeitstag war gestern.
Papa hat also das Handy leise gemacht, aber da wurde ich laut.
Ich wollte nicht mit der Frau reden. Mein Zimmer hat sie angeschaut. Wo ich dusche, wo ich bade. Wo die Eltern schlafen, Das hat mich sehr aufgeregt, weil das ist doch meine Privatheit.
Papa sagt, ich wurde sehr ummöglich, und eigentlich hätten mir frühere Eltern den Hintern verhaut!

Und dann hat Mama festgestellt, dass die vorige Gutachterfrau auch noch ganz echt, ganz schlimm gelogen hat. Da steht nämlich in ihrem Gutachten drin, dass ich nicht endgültig getestet bin, dass ich evtl. Asperberg-Autist bin, und dass die Wiederholungsgutachten sehr wichtig sind, damit die Pflegekasse nicht umsonst z.B. meine Kurzzeitpflege zahlt
Die Frau von gestern war auch erschrocken. Weil sie hat von der Heckscherklinik die Diagnose, die ist sehr endgültig für mein ganzes Leben ! vor sich liegen gehabt. "frühkindlicher Autismus" etc.
Nicht krank, sondern behindert.
Nicht heilbar, weil das ist ja ein Zustand.

Mama: "Wo ist die Kopie dieses Gutachtens? Ich habe vor 4 und auch vor 2 Jahren der Dame eine Kopie gegeben!"
Gutachterfrau: "Das wird geschreddert! Wir übertragen das ja gleich auf den Laptop!"

Das heisst im Klartext, dass sozusagen ein Betrug gemacht wurde!
Weil wenn ein Mensch frühkindlichen Autismus hat ist das wieder was anderes wie Asperger-Autismus.
Die Beurteilungen fallen anders aus .... nämlich zugunsten der Pflegekassen, zum Nachteil von den Menschen, die behindert sind!
Die letzten 2 Jahre hätte ein sehr wichtiger Punkt für uns, für Mama, die mich pflegt einen grossen Vorteil gehabt. In der Abschrift die wir vor 2 Jahren bekamen stand das so nicht drin.
Kein Wort von "nicht endgültig diagnostiziert, Wiederholungsgutachten wird angeordnet."

Mama ist am telefonieren, schreibt Briefe an die Pflegekasse etc. Sie ist so sauer, dass sie gleich geweint hat als die Dame weg war. So enttäuscht, weil man so behandelt wird.

Und Papa ist so böse mit all den Ämtern, weil es waren jetzt 2 Wochen Ferien. Die wissen, dass ich wieder Schule habe, die wissen, dass ich ein Schulkind bin. Warum überhaupt muss dann von 9.30 bis 13.00 ein Termin angeordnet werden? Die Dame gestern kann nichts dafür hat sie gesagt. Sie kriegt die Termine von oben ... versteh ich jetzt nicht, aber Mama hat ihr geglaubt.

So, und nun warten wir auf die Abschrift vom neuen Guachten. Ich komme mir schon wie ein Auto vor. Autos haben TÜV und ich also ein Gutachten wegen dem Pflegegeld. Für was bin ich eigentlich ständig in Therapien, muss Mama dauernd ins SPZ mit mir, darf ich nur in eine Schule gehen für Kinder die nicht "normal" sind .... wenn dann sowas dabei rauskommt wie beim Gutachten vor 2 Jahren ?

Könnt Ihr Euch vorstellen, dass die Dame gestern wollte das ich Zähneputze. Sie muss wissen wie viele Minuten das dauert!
Ich hab sie überhaupt nicht geputzt, weil das macht Mama bei mir. Ich mag das nicht, ich muss da immer würgen.
Sie hat aufgeschrieben wieviele Minuten ich auf dem Klo bin. Sogar wie wieviele Minuten ich brauch zum Schuhe anziehen.....
Ich bin ein Minutenkind hab ich Susanne erzählt, die hat nichts kapiert, weil die war ja in der Schule als hier der Wahnsinn los war .....

Ihr könnt der Mama schreiben, sie ist nämlich noch immer voll traurig über so eine Behandllung. Sie fühlt sich wie ein Betrüger, der den Staat was wegnehmen will. Dabei kann sie nicht mal ihr Leben so leben wie andere Mamas. Sie kann nie mehr den ganzen Tag im Kindergarten arbeiten wie früher, oder viele Tageskinder zu Hause haben .... da bin ich schuld. Das sagt sie nicht, das spür ich. Weil ich so anstrengend und fordernd bin. Weil ich beim Duschen das Bad überschwemme und 7 Duschbäder ausleere, bloss weil sie mal ans Telefon ging! Weil sie jeden Schritt mit mir rausgehen muss, sonst bin ich ja wieder weggelaufen. Weil ich nachts so oft aufwache, sie mich dann wieder ins Bett zurükbringen muss. Weil beim essen jemand bei mir sein muss, ich tu sonst Salz in Unmengen auf alles, oder ess lieber ein Glas Mayo oder so ....
Das Meiste von dem was ich so mache interessiert wegen der Pflegestufe eh niemanden hat die Dame gesagt. Nicht mal das Hinfahren zur Reittherapie. Weil das ist keine anerkannte Therapie, das wird nicht berücksichtigt bei der Pflege!

  Gestern Abend im Bett hab ich sehr geweint. Weil ich weiss ja doch um was das alles geht, auch wenn ich nicht so wie ihr NORMALEN Menschen damit umgehen kann!
der Robert

 Der gestrigeTag und die Frau, und die unrichtigen Angaben in den vorigen Gutachten, und so wie Eltern behandelt werden, zeigten uns, wie sehr wir mit unserem behinderten Kind dem deutschen Pflegesystem lästig sind. Man muss um alles doppelt und dreifach kämpfen, wird müde und traurig gemacht ....
Das Pflegegeld, das wir für Robert bekommen geht voll und ganz für ihn und seine Bedürfnisse drauf.
Reich wird davon keiner. Und doch sind wir fast an dem Punkt das alles zu beenden.
Wer mag so behandelt werden?
Nicht nur Robert hat sich aufgeregt und seine "Privatheit" verteidigen wollen ....

Diese Lage ist für Halsweh besonders gut!

Wer kann stundenlang so liegen?
Robert kann das, und ist sich sicher, so geht das Halsweh schneller vorbei.

"Lach doch mal!"
"Na gut, aber nur kurz!"

Es ist eine ganz normale Erkältung, die er da hat.
Fieberkrämpfe schliesst der Arzt aus. Also hat das Fieber doch wieder die Epilepsie angeschubst.

Weil der Arzt einen roten Hals entdeckt hat liegt Robert nun ständig SO auf dem Sofa. "Tut Dir der Hals beim schlucken weh?" fragte der Arzt. "Nein, eigentlich nicht. Nur wenn ich eine Brotrinde esse, aber die esse ich sowieso nie!"

Die Milch und Roberts Fieber.
Ich erzähle Euch warum ich ihm das nicht mehr gebe. Jedesmal wenn er seinen Kakao trinkt spuckt er ihn nach spätestens 10 Minuten wieder aus wenn er fiebert.
Er verträgt Milch nicht bei Fieber!
Er hat gestern wirklich den ganzen Tag warmes Wasser mit ein bisserl Kakaopulver drin getrunken .... Da er leider viel zu wenig trinkt sagte der Herr Doktor: "Macht nix, Flüssigkeit ist wichtig, und warum nicht so!"

"Schau doch mal in die Kamera für ein Foto!"
"Nein, lieber nicht! Wie seh ich denn da aus, jetzt wo ich krank bin!"

Robert hat den Arzt auch nicht angeschaut. Keine Sekunde Blickkontakt. Der Herr Doktor ist fasziniert von ihm, er würde sich gerne länger mit ihm beschäftigen.
"Robert, ich würde Dich gerne kennenlernen, aber heute hab ich keine Zeit, das Wartezimmer ist so voll!"
"Sie kennen mich doch nun schon, sehen Sie nicht wie ich ausschaue?"
"Zum Kennenlernen gehört viel mehr. Da möchte man doch auch durch Gespräche etwas erfahren!"
"Na ja, das können wir mal machen. Weiss man wann alle Patienten gesund sind?"

Sagt der Bub im Auto zu mir: "Sag ihm doch, dass wir auf der ganzen Welt im Internet zu finden sind. Was soll ich da lange reden?"

Singst Du mal bitte "heile, heile Segen .... aber nicht drei Tage Regen singen!"

Nein, würde ich nie tun. Ich singe:

"Heile, heile Segen, drei Tag Schnee ... dann tut es nicht mehr weh!"













Gestern kam er blass nach Hause. Kopfweh ....
Nachts kam dann das Fieber. Sehr hoch ... und dann. Waren es Fieberkrämpfe, doch wieder epileptische Anfälle?
Wir wissen es nicht, sind sehr traurig, denn ... wir haben so gehofft ab Februar das Orfiril langsam rauszunehmen. Dann wäre er 2 Jahre anfallsfrei gewesen ....
Die eine Kinderärztin würde ihn am liebsten im Krankenhaus haben. Doch was passiert da? Morgen ist schon Freitag und am Wochenende ist Notprogramm.
Der neue Hausarzt von Susanne wird sich nun "der Sache" annehmen. Um 11 Uhr haben wir Termin. Er ist ein guter, erfahrener Arzt.
Derweilen soll Robert Tee trinken, was er nie tut. Er besteht auf seinen Kakao. Die Mutter ist dagegen. Denn Milch und Fieber ... das passt nicht zusammen.
"Bitte, bitte mach mir dann meinen Kakao wenigstens mit Wasser!"

Was wir alles tun wollten diese Woche ....

... und dann fällt fast alles ins Wasser.
Wir konnten den riesengrossen Vollmond nicht sehen, obwohl wir das Teleskop schon hergerichtet haben. Wolken, und später dann sogar Regen.
Wir konnten die Sternschnuppen nicht sehen weil es wieder oder immernoch geregnet hat.
Ins Freibad, an einen See, in einen Vogelpark ... all sowas hab ich mir ausgesucht und wollte es mit Mama machen. Aber es regnet. So lang und so viel, dass sogar der Inn und auch die kleinen Bäche schon ganz viel Wasser haben.
Na, das ist doch gemein, oder?
Heute kommt Susanne wieder heim. Dann muss ich die Mama wieder teilen.
Und jetzt hat der Wetterbericht auch noch gesagt, dass der Sommer wohl zu Ende geht. Hier wo wir wohnen war so viel Regen in diesem Sommer wie lang nicht mehr.
Und ich, der Robert wohn da auch noch.
Ich glaub ich werde nocheinmal umziehen in den Sonnenschein. Aber Papa sagt, so einfach ist das nicht.

Morgen ist ein Feiertag. Ob wir endlich den Ausflug machen können?

Ich war auch noch im SPZ. Es wurde ein EEG gemacht. Leider, leider hab ich sehr geschimpft. Beinahe hätte die Mama mich dort gelassen. Dann war ich schnell ein bisserl still und die konnten sogar 7 Minuten gut aufzeichen. Und da war nichts, es ist ein gutes EEG, hat meine Frau Doktor gesagt. Entschuldigung, dass ich so schllimm war. Aber mir tun die vielen Knöpfe am Kopf so weh, und das klebt und ist so unaushaltbar. Gut, dass meine Frau Doktor das versteht, weil Mama versteht es jetzt nicht mehr, wo ich doch schon so gross bin!

Ich bin jetzt 141 cm gross. Und ich wiege 33 Kilo.
Und der Blutdruck stimmt auch gut. Nun muss ich morgens nicht mehr drei Tabletten einnehmen, sondern nur noch 2. Aber des ist mir egal, ich nehm auch fünf Tabletten wenn sie mir hingelegt werden.
Ob die Epilepsie ganz weg ist weiss man nicht. Da muss man noch ein, zwei Jahre warten.

So, nun geh ich mal schnell raus. Ich muss den Chippie suchen. Der ist wieder fit und läuft dauernd weg. Und der wilde Kater ist auch immernoch weg.
Und meine Tante ist einigermassen gesund geworden und daheim. Aber sie kriegt nicht mehr so viel Luft, nieee mehr. Die Lunge wächst nicht mehr nach, und bei ihr ist da ja jetzt was kaputt. Die arme Tante, aber sie kann noch was essen, und das ist doch gut, oder?

liebe Grüsse von Robert

Das 1.Foto von Robert im Blog

Fast vier Jahre ist das nun her.
Er hat sich sehr verändert, der Robert.
Simone, Du hast mich im Kommentar gefragt ob wir von Anfang an gemerkt haben, dass Robert anders ist.

Ja, ein Eindeutiges "ja". Aber niemand anderer sonst hat ersteinmal auf unsere Fragen reagiert, genau hingeschaut.
Robert kam zur Welt und als er dann das 1.Mal von der Hebamme auf den Wickeltisch gelegt wurde fing er an kreischend zu schreien und wäre fast runtergefallen. Er hat sich selber so nach hinten durchgebogen und dann die Spannung wieder losgelassen, dass sie ihn gerade noch vor dem Sturz auffangen konnte.
Sie war sehr erschrocken, hatte so etwas noch nie erlebt, auch sonst keiner im Kreissaal.
Der Kinderarzt konnte dieses steife Neugeborene fast nicht untersuchen. Auch er hat den Kopf geschüttelt ... mehr nicht.
Wir sind bald nach Hause gefahren. Am Vormittag kam dann unsere Hebamme. Sie kam vier Wochen lang jeden Tag und wunderte sich mehr und mehr. Ein kreischendes Baby, ein steifes Baby, das Stillen war so schwer ..... Windelwechsel .... ein Kraftakt an machen Tagen.
Wen Robert schlief wurde er ganz "weich", hat sich immer ganz eng angekuschelt, eine Händchen hielt sich fest an Mama, Papa ... wer ihn halt gerade im Arm hielt. "Er hat sich wieder angedockt!", sagten die grossen Geschwister oft.
Die Hebamme hat dann einen Termin bei einer Kinderärztin ausgemacht für uns. Es wurden sehr viele Termine, sehr viele Therapien, Untersuchungen..... Aber auch diese Ärztin ist nicht auf "frühkindlicher Autismus" gekommen. Sie nicht, die nachfolgenden Ärzte nicht, die Erzieher im ersten Kindergarten nicht ... Es war ein Integrationskindergarten. Wir wurden nach einem Jahr gebeten das Kind wieder abzumelden, weil er ist noch nicht reif genug für den Kindergartenbesuch. So war das! Robert war 4 1/2 Jahre alt, bekam dort Einzeltherapien, hatte eine Gruppenleiterin die sehr viel mit ihm geschrieen hat ... und nach einem Jahr war er wieder zu Hause, weil ER nicht reif genug war ....
Nach einem halben Jahr ist er dann in einen heilpädagogischen Kindergarten aufgenommen worden. Zwei gute Jahr begannen. Auch dort kam keiner auf "Autismus", aber die Menschen haben das Kind Robert gesehen. So wie er war sind sie auf ihn eingegangen, mit ihm umgegangen. Einfach war es nie, aber der Weg war ein Guter ....
Wir hatten, als Robert 6 Jahre alt war einen ganz jungen Kinderarzt, er übernahm die Praxis von unserem "alten" Herrn Doktor. Dieser Arzt sagte nach dem 3 Besuch, dass wir doch mal in die Haunersche Kinderklinik zu Untersuchungen mit Robert gehen sollen. Die ersten genetischen Suchaktionen begannen.
Die Mama hat immer mehr angefangen zu lesen, sich mit dem Internet vertraut gemacht und selber irgendwann gesagt: "Autismus!?!    kann es das sein?"
Weder der Kinderarzt noch die Ärzte der Münchner Kliniken, noch des Kindergartens sind drauf eingeganen.
Wir  haben uns um einen Termin in der HeckscherKlinik bemüht. Nach 5 Monaten Wartezeit begannen die Tests. "Wem sollen wir die Berichte senden?"
"Niemanden, wir haben keinen Arzt mehr." ... so haben wir das dann gemacht. Wenn er Schnupfen etc. hatte sind wir mit ihm zu unserer ganz normalen Hausärztin gegangen. Sie war es dann auch, die als 1.Ärztin sagte, es könnte wirklich Autismus sein! Ihr liegt nicht falsch.
Da war der Bub sieben Jahre alt.
Kurz darauf kam das Gutachten der Klinik.
"Frühkindlicher Autismus und noch mehr!" ... sieben einhalb Jahre war das Kind alt.
Wir sind seitdem in Landshut im SPZ. Das haben wir uns selber rausgesucht, obwohl wir da als Münchner ersteinmal gar nicht hingehörten. Robert wurde als Patient aufgenommen, die Diagnose wurde "vertieft", die Ärzte wollten gar nicht glauben, dass bei den tiefen Auswirkungen des Autismus noch keiner vorher drauf gekommen ist ...
Vom ersten Termin an wurde Robert dort als "Robert" gesehen, angenommen ... Ja, auch Ärzte müssen ihre Patienten annehmen, mit ihnen umgehen wollen!
Nach vier Monaten war dann auch die Epilepsie als solche erkannt. Zwei Kliniken hatten uns alles mögliche einreden wollen. Von Fieberkrämpfen bis "Sie wirken sehr nervös, übervorsichtig .... !" wurde uns alles gesagt. "Krampft er denn wirklich, können Sie uns vormachen wie es aussieht?"
Aus dieser Zeit stammt das Video, dass Michael gemacht hat. Nachts während eines längeren epileptischen Anfalls. Dieses Video haben wir nachträglich in eine der Kliniken gebracht. "Er hat einen klassischen epil.Anfall" sprach da der Herr Doktor. Dürfen wir das Video verwenden?"
Ja, sie dürfen es seitdem verwenden, doch wir "verwenden" die Dienste der Klinik lang schon nimmer.

Das war kurz die Geschichte, der lange Weg bis zur Diagnose. Jahrelang hat die Wirklichkeit gedauert.
Natürlich hätte es nie am Autismus, an der Epilepsie etwas geändert wenn wir es früher gewusst hätten. Aber es wären uns viele, sehr viele Situationen erspart geblieben wenn alles schon eher klar "einen Namen" gehabt hätte. Das erste Kindergartenjahr muss für Robert tagtäglich eine Qual gewesen sein. Jeden Tag hat er geweint. "Ungezogen etc." wurde er abgestempelt. Ich weiss nicht, wie oft er vor dem Teller ewig lang sitzen musste, weil er nicht essen wollte .... (er kann nichts essen was auf dem Teller gemischt ist, bitte, alles extra!)
Er war oft vor der Tür, weil er sich nicht benommen hat. Da ging es ihm dann aber witzigerweise gut, er sass da auf einem Stuhl und hat gesungen! Wir fanden es nicht schön, ich finde das nie schön, habe noch nie ein Kind so ausgegrenzt. Dass er dort gesungen hat, hat dann die Erzieher wieder geärgert! "Frech, was soll aus dem werden?!"

Die HPT ist auch ohne die Diagnose gut mit ihm umgegangen. Aber auch von dort war hinterher zu hören, dass es andere Therapien, Umgangsmöglichkeiten gegeben hätte, wenn .....

Ich habe letzte Woche eine Mama kennengelernt, ihr Kind bekam die Diagnose frühkindl.Autismus vor vier Wochen. Auch dieses Mädel ist 8 Jahre alt.
Ich hab es nie studiert, alles was ich über Autismus weiss ist aus Büchern, Internet, Beobachten.
Mittlerweile auch durch Kontakte mit Familien wie wir.
8 Jahre .... mitten hier im Land. Die Mama erzählte uns Sachen die nur noch den Kopf schütteln lassen.
Sie ist sich sicher, dass es so kam, weil sie nicht so sehr gut Deutsch spricht, aus Rumänien kommt. Nein, das glaube ich nicht!
In unserer Selbsthilfegruppe gibt es zwei Kinder mit frühkindlichem Autismus. Bei beiden wurde vor dem 2.Geburtstag die Diagnose gestellt.
Wie kommt es zu solchen Unterschieden?

Oh, nun hattet Ihr viel zu lesen.
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Samstag. Habt Ihr auch Frühlingsluft vor der Türe? Ist das nicht herrlich?

Schnecke? ... und das ewige Thema Behinderung

Das findet Robert witzig. Eine komische Tomate die auf seinem Kürbis liegt.
Diesmal durfte die Mama Fotos machen, eines hat er mit zur Schule genommen.
Robert machte heute morgen Wortspiele als er das Bild angeschaut hat.
"Eine Schnecke die wie eine Tomate aussieht, oder eine Tomate die wie eine Schnecke krabbelt. Ist die Schnecke besonders oder die Tomate anders ...? Was denkt da der Kürbis? Können Kürbisse denken?"

Da fiel mir der Kommentar von "Frau Berlin" gestern wieder ein. Darf Robert wählen wenn er erwachsen ist?
Ich hab im Internet nach Antworten gesucht. Unter anderem diesen Artikel gefunden.

Robert ist sozusagen "amtlich" behindert. Er hat einen Behindertenausweis mit 100%. Wir haben damals lang überlegt, diskutiert ob wir diesen Antrag überhaupt stellen sollen. Uns dann dafür entschieden. Wir waren selber sehr erschrocken als die Benachrichtigung kam. Es waren Gutachten erforderlich. Als dann 100% auf dem Ausweis stand, sind wir traurig geworden. Wir sehen unser Kind ja nicht aus so einem Blickwinkel. Wir haben kein Muster von Null bis 100 in das wir uns und die Kinder einordnen. Susanne wollte auch so einen Ausweis, bis wir ihr erklärt haben, was der bedeutet. Sie war noch klein damals und dann kam diese Antwort: "Heisst die 100 dann, dass der Robert ganz kaputt ist?" Der Opa lebte da noch, was hat er gelacht!
"Ja, so kann man des sehen, aber ich hab auch so ein Ding, schau ich bin nicht auf 100, hab viel weniger. Bin ich kaputt? Des bedeutet halt, dass ich der Gesellschaft nimmer so ganz zur Verfügung stehen kann. Die meinen fürs Arbeiten, aber Dein Opa ist schon so alt, der mag nimmer für die Leut arbeiten! Und ins Museum komm ich jetzt umsonst rein. Gehst mit Susanne?"

Einer seiner grossen Geschwister sieht nur Nachteile und sagt nun eben unter anderem auch: "Das er sein ganzes Leben überwacht wird, ständig der Staat mit drin ist ...!"
Dass sich das auch aufs Wählen ausdehnt haben wir damals gar nicht bedacht. Und nun hat Robert mit 12 Jahren schon wirklich viel Interesse an der Politik, sogar an der Weltpolitik. Manche Gespräche mit ihm "hauen einen fast um" sagte der grosse Bruder. Roberts Gedanken sind grossartig ....! Die letzten Tage kam oft: "Wenn ich endlich wählen darf, aber dann wähle ich  XXXX ... weil .....!"

Gut, dass der Bub erst 12 Jahre alt ist. Da lauft noch viel Wasser d'Isar runter bis wir das wieder als Thema haben.
Schade, dass der Opa schon in einer anderen Welt zu finden ist. Seine Ideen dazu hätte ich jetzt gern gehört.

Geschafft!

So einen Tag wie gestern braucht der Robert so schnell nicht wieder.
Die Krankenschwestern und die Mama auch nicht.
Es dauerte eine ganze Zeit bis er mit mir während der Pausen nach draussen gegangen ist. Er hat sich geschämt "weil ich so grässlich ausschaue!". Ich brauchte viel Überredungskraft, und ich war froh, dass ihn niemand angeredet hat. Seine Nerven waren sowieso überstrapaziert.

Am allermeisten haben wir uns in der Kapelle des Kinderkrankenhauses aufgehalten. Die bunten Glasfenster haben den Robert interessiert. Immerwieder sind wir dort gewesen.
Die Träger des Kinderkrankenhauses sind die Solanusschwestern. Nicht nur eine hat sich gefreut als sie den Robert singen hörte.
So machnes mal stand ich abseits und habe ihm einfach zugehört. Nein, lesen kann er nicht, er weiss die Texte der Lieder auswendig. Aber ein Gebetsbuch hat er sich jedes Mal in die Hand genommen.
Das war eine eigenartige Stimmung.

Um 17 Uhr sollte er das letzte Mal einschlafen, als ich kurz aus dem Zimmer war hat er die meisten der Kontakte schon mit "der doofen Kinderquälungsmaschine" verbunden. Na, das hat er ja in diesen drei Tagen oft genug gesehen, da war er dann schon selber der Fachmann.

Robert sollte gestern alle 2 Stunden einschlafen. Es ist nicht gelungen. Diese Testung war schon wichtig, weil er schläft ja wirklich täglich mind. 2 Mal einfach so ein. In der Schule, im Bus usw.
Es gibt auch da Krankheiten die er bitte nicht auch noch haben soll. Sieht nun auch nicht so aus, denn wie gesagt .... gestern ist er nur um 13 Uhr eingeschlafen, da aber gleich in einen Tiefschlaf gesunken.
Es war ein bisschen schwierig gestern. Gegenüber der Klinik wird gebaut. Robert hat alle paar Minuten aus der Finsternis gesagt: "Das ist die Rüttelmaschine!" ... "Das ist ein Bagger!" .... "Das ist ein Tieflader!" usw.
Am Nachmittag kamen dann die Kinder deren Schlaflabor-Test gestern begannen. Um 15 und 17 Uhr war der Klinikgang voller laufender, lachender, weinender Kinder.
Robert: "Ich hör einen Buben!" ... "Ich hör ein Mädchen!" ... "Ich weiss schon warum das Baby weint!" usw.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass dieser Test mit Kindern gelingt.
5 Mal am Tag alles dunkel, die Kontakte anschliessen und dann soll das Kind einschlafen.

Die Nächte hat er gut geschlafen, es gab nur Kleinigkeiten. Das Schnarchmikro am Hals hat er fast nicht ausgehalten. Die Sauerstoffprüfung beim Ausatmen war ja direkt an der Nase. Das hat er sich gegen Morgen auch selber, noch im Schlaf rausgezupft.....der blinkende Zeh war in der zweiten Nacht gar kein Thema mehr!
Nun warten wir auf die Ergebissen.
Robert wollte heute in die Schule. Das ist sein gewohnter Tagesablauf, er ging lachend aus dem Haus. Das Gesicht voller roter Flecken von den vielen Pflastern der letzten drei Tage .....

noch scheint die Sonne, ich mag nicht hören was der Wetterbericht mal wieder vorhersagt!

Was bist denn Du?

Hat der Papa den Robert gefragt, als er ihn besucht hat.
Mondmännchen? Von einen anderen Stern? Lässt Du Dich verschönern?

"Papa, das ist meine Privatspähre und ausserdem ist es am allerschlimmsten, dass mein Zeh leuchtet!"

Er lässt (fast) alles mit sich machen. Zwei Nächte wurde Robert von den Haarspitzen bis zum Zeh verkabelt.
Die Schwestern sind sehr, sehr geduldig mit ihm. Er hat in der 1.Nacht den Zeh öfter befreit, weil ihn das Leuchten so stört. "Steck ihn doch unter die Decke .... sollen wir den Fuss nun tatsächlich eingipsen? usw."

Wir dachten, dass er sich eher wieder über die EEG-Knöpfe aufregt. Das war es diesmal aber nicht. Der Zeh .... das hat ihm keine Ruhe gelassen.
Er bleibt allein im Krankenhaus, er schläft schnell ein und sagt vorher: "Gute Nacht Mama, Papa, Ihr könnt nun fahren!"

Die "Privatspähre" ist ihm sehr wichtig. Das Wort fällt ganz oft. Die Schwestern amüsieren sich darüber.
"Robert, was ist Dir denn am wichtigsten, was sollen wir am meisten für Deine Privatspähre beachten?"
"Mein Zeh, das mag ich gar nicht, dass er nicht privat sein darf!" ... aha!

Heute wird es noch einmal schwierig. Er wurde um 7 Uhr geweckt, einige Kabel bleiben den ganzen Tag dran. Dann soll er alle zwei Stunden einschlafen. Das Zimmer wird verdunkelt, es bleibt still. Ca. fünf Mal wird das versucht. Wenn er einschläft wird hoffentlich festgestellt, warum er tatsächlich so oft tagsüber aus dem vollen Leben plötzlich in tiefen Schlaf versinkt. Egal ob in der Schule, beim Autofahren, im Einkaufswagen im Supermarkt.

Das neue Schlaflabor ist ein Traum. Die Zimmer, der Aufenthaltsraum ... schön!
Die Schwester, die Ärzte ... ja, ich sage "die Schwestern" mit Absicht an 1.Stellen, sie haben die Hauptarbeit mit unserem Kind! Alle sind geduldig, kinderlieb, ideenreich .... für Eltern immerwieder da. Für die Kinder sowieso!

Nun fahr ich gleich los, "übernehme" unseren Robert. Ich stelle mir den heutigen Tag schwer vor. Er wird es nicht einsehen, dass er ständig einschlafen soll. Und nun ist auch noch ein traumhafter Frühlingstag, da will er draussen sein.
Wir schaffen das ... alle miteinander!

Neues aus England: "Es ist so schön, so nett, ich würde sogar am liebsten ins Meer hüpfen. Sogar die Schule passt. Ich muss echt lernen, es macht viel Spass. Am Mittwoch melde ich mich nicht, Mama. Wir gehen in eine Disco!" Eine glückliche Susanne, ist das nicht wunderbar?

Eine schöne Woche

wünscht Euch der Robert.
"So, jetzt fahren wir wieder ins Krankenhaus, ich werde meine Medizin ganz echt heute nicht mehr nehmen. Dann hab ich im Krankenhaus ganz viele Krampfanfälle und dann haben sie das was sie wollen. Dann kann ich wieder heimfahren mit Dir, Mama!"

Das brauchte Überzeugungskraft heute morgen.Er hat sie eingenommen, seine Medizin. Puhhh.... Auf die kommende Nacht bin ich gespannt. Robert mit EEG, EKG und mehr. Wenn er doch nur ein paar Stunden einschlafen und durchschlafen würde....
Ich kann sie gut verstehen, seine Logik.
Ich bin beruhigt, weil Susanne gut in England angekommen ist, dass sie nun eine aufregende Woche vor sich hat, die schön begann für sie.

nun wünsche ich Euch auch einen guten Wochenanfang.
Ich weiss noch nicht wie lang ich mit im Krankenhaus bleibe, wann Robert wieder heim darf .....
Wir kommen wieder!

Abschiedstränen

Elvis, der grosse, schwarze, kuschelige altdeutsche Schäferhund war schon alt, langsam in all seinen Bewegungen, oftmals leidend.
Er kam als Welpe zu uns, gehörte dem grossen Sohn. Susanne und Robert hatten mit ihm die ersten Erfahrungen im Zusammenleben mit einem Hund.
Der grosse Sohn ist auf einem Seminar in Frankfurt. Michael hat sich um Elvis gekümmert, irgendwie Tag für Tag nicht gewusst ob man dem Tier noch Gutes tut wenn man ihn so weiterleben lässt.
Gestern Abend war er sich ganz sicher heute mit Elvis zum Tierarzt zu fahren.
Eine schwere Entscheidung.
Hat der Hund das gespürt? Er ist letzte Nacht gestorben,  Erst hat er geweint, dann wurde er stiller und stiller. Dann ist er eingeschlafen ... für immer.

Abschied
Abschiede

Könnt Ihr Euch an Bärli erinnern? Robert wollte ihn behalten als er vor ein paar Wochen zu uns gelaufen kam und nicht mehr weg wollte. Ein ganz junger, süsser Kater. Er kam noch oft die letzten Wochen. Doch es gab einen Besitzer, der an einer grösseren Strasse wohnt. Wir brachten Bärli immerwieder zurück, wünschten uns  die Familie lässt ihn im Haus .....
In der letzten Nacht ist Bärli in ein Auto gelaufen, an der grösseren Strasse. Susanne ging heute morgen aus dem Haus..... musste die Tränen mit in die Schule nehmen ....

Heute Nacht ist auch Gabrielas Katze gestorben. Ihre Erzählungen haben uns immerwieder den Blick auf Elvis anderes beleuchtet ....
Gabriela hat unter den Post über Bärli einen Kommentar geschrieben, sie erzählte von einem Buch. Das Buch haben wir uns gleich besorgt. "Das Wunder auf vier Pfoten" .... an den Ostertagen haben wir die Erzählung über ein Kind mit Autismus und der Liebe zu einer Katze verschlungen....

Gestern war Mirjams Geburtstag. Mir war am Abend so schwer ums Herz. Ahnungen? Ich weiss es nicht ....
Ich hab bei Gabriela gelesen, konnte nichts schreiben ... hab kurz eine Mail geschrieben, wollte nicht "laut" sein ....

Stunden später in der Nacht hat Robert angefangen zu krampfen. So wie noch nie ....
Robert ist im Krankenhaus .....
Es geht ihm so wie noch nie ..... warum? Ich weiss es nicht. Er war gestern lustig, lebhaft, hungrig, hat geplappert und ist kuschelig eingeschlafen. Nachts um halb zwei kam er in mein Bett, aufeinmal begannen die Krämpfe, seitdem geht es ihm schlecht .....

leise geh ich nun wieder .... Ihr hört von mir

Wollschaf Robert

Nun lässt er sich (mal wieder) die Haare nicht schneiden. Warum hat genau ein Bub, der Haareschneiden nicht mag so viele, so lockige Haare?
Heute war grosser Termin im SPZ. Leider war das EEG nicht gut. Auffällig Spitzen ... das hat uns völlig unvorbereitet getroffen, weil wir dachten er ist anfallsfrei. Er ist es nicht .... :-(

Wir haben keine Sonne, der letzte Ferientag war wie die Tag zuvor grau ... grau... grau.
Nein, ich mag mich nicht anstecken lassen von der grauen Gemütslage einiger in der Familie. Doch es wird immer schwerer. Sooo viel grau .... 

Wir wünschen uns ein sonniges Wochenende, es muss doch mal hell werden, oder?

Robert's Eislaternen-Zeit geht dem Ende zu ... Liebe Frau D.

Er hat viele Eislaternen hergestellt in diesem Winter.
Seit gestern haben wir Tauwetter.
Diese Laterne war heute morgen schon weggetaut, er konnte es nicht fassen.

Und ja ... natürlich weiss und wusste ich, dass er auch hier ein Kind mit Autismus ist. Doch so extrem "anderes" als im gestrigen Post erzählt war er schon länger nicht mehr. Die Freunde hier sind ihm natürlich geblieben. Das weiss ich nicht warum sie ihn so nehmen wie er ist.  Es nehmen ihn auch viele Erwachsene nichts übel, das haben wir so noch nie erlebt.
Tagelang ist er freundlich, redet nett mit dem Nachbarn und dann aufeinmal, ohne Grund: "Schleich Dich, schau dass Du in Dein Haus gehst!"
Das erklärt mal dem Nachbarn, redet mit dem autistischen Kind, verlangt von ihm sich zu entschuldigen, sowas ja nie mehr zu sagen ......
Das war sehr heftig von Robert. Auch dieser Nachbar hat es irgendwie nicht persönlich genommen, wird sich aber zukünfig gegen solche Frechheiten wehren ... Robert sofort wegschicken, wenn er so mit ihm spricht. Gut so!
Dann sagt Robert wieder tagelang zu keinem Menschen solche schlimmen Dinge ... ist nett, fürsorglich, freundlich ....
Es ist wohl so, dass es so bleiben wird.

Liebe Frau D.
danke schön für die lange Antwort. Wir haben schon Einrichungen für Robert angeschaut, es immer wieder mit Kurzzeitwochenenden probiert. Oft lief es gut, manchmal konnte man nur beschliessen das Kind da nicht mehr hinzugeben.
In einer Einrichtung lief es richtig gut ... Dort gibt es nun seit Januar keine Kurzzeitpflege für Kinder mehr ... "weil es sich für den Träger nicht rentiert hat", wurde uns nach mehrmaliger Nachfrage gesagt!
Die Krankenkassen würde ja die Tage bezahlen, aber wenn man dort nachfrägt wo denn noch so eine Möglichkeit für Robert besteht, dann kommt da nichts. Viel zu wenig Möglichkeiten in diesem Land! Wir sehen auch nicht, dass es geändert wird. So sparen sich die Pflegekassen sehr viel Geld Jahr für Jahr. Weil das gross in die Welt hinausposaunte "Entlastungsprogramm" für Pflegende gar nicht beansprucht werden kann. Es gibt ja kaum Plätze für behinderte Kinder. Da verfällt dann auch das Geld, dass für die Kinder bezahlt werden würde wenn.....
Für immer in eine Einrichtung ... nein, das können wir uns (noch) nicht vorstellen. Aber wir reden drüber, spielen es manchmal durch für irgendwann.... Es ist tatsächlich so, dass auch wir nicht wissen wie lange wir noch so ein anstrengendes Miteinander aushalten. Wir müssen ihm die Zähne putzen, beim Anziehen helfen, das Essen überwachen (sonst würde er ein Pfund Butter ohne alles essen, oder ... eine Tube Mayo auf einer Kartoffel verspeisen.), wir schauen ob er die Medikamente wirklich schluckt, genug trinkt, das vergisst er nämlich ständig. Jede Nacht ein Kind dass mind. 2 Mal nach Mama ruft. Er schläft weiter die Mama ganz oft nicht ... Wenn er draussen spielt ist einer von uns in der Nähe, er läuft weg, er steht aufeinmal in Nachbars Teich auch mitten im Winter ....
Na Schluss jetzt, sonst fragt Ihr mich noch was wir an dem Buben eigentlich so lieben!

Es kann ja auch der Zeitpunkt kommen an dem Robert "ausziehen" will, dann soll er das auch dürfen, wenn er gut aufgehoben ist....
Robert hat  im Gutachten "geistig behindert" stehen. Es ist erschreckend, dass wir nicht viele Möglickeiten haben für ihn als  irgendwann "grossen Robert". Ohne Werkstätten für Behinderte kritisieren zu wollen.... habt Ihr das Arbeiten und Leben dort schon mal angeschaut? Solltet Ihr tun, wir sind erschüttert und traurig wieder gegangen. Für mich war das ganz besonders schwer auszuhalten ...
Liebe Frau D., mögen Sie mir eine Mail schreiben? Ich würde gerne einen Austausch haben wie Ihr Sohn in seiner Einrichtung lebt. Ich sehne mich nach positiven Berichten.

Von Euch auch, all den Eltern deren Kinder in einer Einrichtung für behinderte Kinder, Jugendliche lebt. Von Robert's die keine kleinen Kinder mehr sind, Jugendliche wurden!
Elsie, magst Du erzählen?

liebe Grüsse
Elisabeth