Zeit die davon läuft

So muss ich den Post überschreiben.
Robert hat eine Schiene am Fuss. Schont nicht besonders.
Wir sind alle paar Tage zur Kontrolle beim Arzt. Er meint, es ist alles noch vertretbar.
Was sollen wir auch tun, wenn Robert nie still ruht und gar nicht spürt, dass sein Fuss Ruhe braucht.

Dann waren Vorbereitungen zum Adventbasar in Roberts Schule.
Wir vom Elternbeirat hatten eine Hütte und ich dachte ja nie vorher wie zeitaufwendig das alles ist.
Kränze, Plätzchen, Marmeladen, Stollen .... unsere Weihnachtshütte war voll mit Köstlichkeiten
Gestern war der lang ersehnte Tag und ... stellt Euch vor. Der Regen und der Wind kam erst am Ende auch zu uns nach Niederbayern.

Kinder und Familien konnten den Vormittag geniessen und die erste Adventstimmung einfangen.

Robert hat Volkstänze mitgetanzt. Wie schon gesagt, er schont den Fuss nicht. Er sagt, mit der Schiene konnte er sogar noch besser tanzen!

Susanne ist auch eines meiner Zeitfresserchen... so viel zu tun auf der Fachakademie. Sie ist begeistert und arbeitet richtig mit.
ABER die Mama soll doch bitte da hinfahren, und dort ... und jenes besorgen und dass dann auch noch.
Und wenn die Mama sagt, sie könnte doch bitte selber fahren ... dann: "Ja schon, aber Du fährst mit!!... Bitte, Bitte ...!!"
Sie hat schon viele Angebote für und mit Kindern ausgearbeitet und gehalten. Sie macht das wunderbar.
Und ich bin mittendrin, weil ich ja überall mit besorge, die Ausarbeitungen lese etc.
Schön ist das .... hach ... Mutter-Tochter-Zeiten

So, ein kurzer Überblick was sich so tut bei uns.

Meine nun bald 90jährige Tante hat mir heute gesagt, dass Robert im Alter die grössten Probleme mit den Beinen kriegen wird. Ständig was gebrochen und er bleibt nicht liegen!
Und dann:
"Aber ich kenn mich mit Autismus schon aus! Der Bua wird auch mit 80 noch nicht merken wenn die Füsse weh tun. Weil der Autismus bleibt ja, da wird nichts anders !"

 Was sollte ich da noch sagen, Ich wusste bisher gar nicht, dass sie alles über Autismus aufsaugt, und auch ihre Ärzte ständig drüber ausquetscht.
Ich hab sie so lieb, meine Tante Anni .....
langjährige Leser wissen das schon, hab ich öfter erwähnt.

Habt noch ein paar schöne Tage in November ... und lasst die Zeit nicht so schnell davon laufen wie es mir grad ständig passiert 

Überraschung .... Robert beim Autorennen

So hat Robert Klaudia begrüsst.
Momentan seine Art "Grüss Gott" zu sagen.

Dabei nimmt er eine komische Haltung ein .... er hat wohl zu oft Fernseh geschaut und einen bestimmten Film ganz oft ....

Es war ein Tag voller Überraschungen und schönen Stunden.
Klaudia hat ihn uns ermöglicht.

Wir waren mit Robert am Salzburgring

Seine 1.Frage an Franz war: "Wie komm ich da wieder raus?"

Erst hat er behauptet alles riecht zu sehr nach Benzin und laut ist es auch, doch dann wurde Robert immer neugieriger

Franz "in Action"
Robert hat ihm die Daumen gedrückt.

Ab und zu Stopseln in die Ohren. Aber erstaunlicherweise eher selten.

Wir gratulieren!
Formel Vau.... nun weiss ich auch einiges drüber. Vorher war ich total ahnungslos .....

Danke schön Klaudia
Es war schön den Tag mit Euch zu verbringen.
Du bist sooo nett
Das Formel Vau Team auch
Eine einmalige Atmosphäre bei Euch und am Ring.

Die Mehlspeisen von Deiner Mutti waren lecker.
Das Abendessen auch...
Obwohl Robert den ganzen Tag voll dabei war ist er auf der Heimfahrt nicht eingeschlafen. Das war noch nie da.
Er hat erzählt, erzählt und .... beschlossen, dass Du liebe Klaudia, den Franz am besten heiraten solltest.
"Denn dann seid ihr für immer zusammen, und so einen Rennfahrer bekommt man ja nicht alle Tage!"

21.3.

Der Down-Syndrom Tag
Wo gibt es Chromosomen aus Brezenteig?
Na... in Bayern.

Von HIER  haben wir die Brezen. Nein, natürlich nicht vom Blog.
Aber von der Familienmama.

Sie kommt kaum zum bloggen in der letzten Zeit. Aber sie macht ausserhalb von Bloghausen sehr, sehr viel.
Und das Töchterchen wird gross und grösser .... und so hübsch!

Robert hat beschlossen, dass wir aus den vielen Chromosomenbrezn einen Brezenknödelteig machen.
Und dann wünschen wir allen Menschen gross und klein mit Trisomie 21 und auch allen Menschen die Menschen mit Down-Syndrom lieben

einen schönen Tag, einen schönen Abend
Wir essen nun Brezenknödel und denken an Euch ....

Diesen Blog
muss ich nun noch verlinken. Ein liebenswerter Post mit einem so hübschen Poster!

Weisse Felder, eisig wie lang nicht mehr

Und am Ende des Tages rutscht die Mama aus und fällt auf den Kopf.
Ruhe ist verordnet.
"Ich hab erst heute Nachmittag gelesen, dass die meisten Glatteisunfälle so enden, dass man auf den Kopf fällt, rückwärts .... !"

Fast hätte sich der Ehemann kaputt gelacht ... nur fast. Er war auch verwundert.
"Elisabeth! Wieso liest Du so ein Schmarrn? Das hab ich ja jetzt gesehen, wie Du ausgerutscht bist und voll auf den Kopf geknallt. Da kannst ja gleich lesen, dass man nass wird wenn man im Meer baden geht!
Das muss ich nicht lesen, das weiss ich!"

Er war in grosser Sorge. Denn die Mama ist nicht auf dem Feld ausgerutscht. Nein, vom Balkon aus geht sie ins Zimmer. Da gibt es aber eine etwas höhere Stufe .... und schon zieht es ihr den Fuss weg. Der Kopf knallte genau auf den Türrahmen ..... die Tür ist nicht kaputt! Sage ich Euch nur mal so.

Und .. die Mama hatte, als sie die Augen wieder aufmachte nur Sorgen ob der Hund denn nun schon Wasser bekommen hat ....
Der Hund war weder anwesend, noch war der jemals oben im Haus, noch hatte irgendwer was davon gesagt, dass der Hund jetzt Wasser braucht.

Da war der Papa, und ich, der Robert.
Und die Mama auf dem Boden liegend.

Und jetzt weiss sie nicht mehr, dass sie dauernd dem Hund Wasser geben wollte ....

Gut, sie ist nun im Bett und ich hab sie überwacht, und gleich macht das der Papa.
Sie wird schon wieder hat sie gesagt. Was immer das heissen soll. Sie ist ja noch da, so wie sie geworden ist auf der Welt.  Und es war kein Blut, weil da hab ich sofort nachgeschaut, denn dann hätte ich den Krankenwagen gerufen.

Aber das was sie da gesagt hat nach dem Sturz erinnert mich schon sehr an mich wenn die Leut immer sagen, so redet er daher, weil er Autist ist .....

Rutscht nicht aus, es ist glatt
Aber das weiss man ja
Ich weiss das auch
Robert

Normativität ... Robert

Er hat wieder gemalt, der Robert.
"Ich mach ein Foto, und Du tust es in den Blog!"

Das ist der Einband seiner neuen Kochmappe.
Dazu erzähl ich Euch ein ander Mal etwas mehr.














Nun geht die Diskussion weiter.
Die letzten beiden Post haben Wellen ausgelöst.

Hallo Anna
kein Aufschrei von mir. Du hast ja dazu geraten nun nicht aufzuschreien nach Deinem Kommentar.
Aber ein paar Gedanken, die uns kamen als wir Deinen und andere Kommentare lasen, möchte ich nun niederschreiben.

Dein Einwand mit dem Robert, der nie alles über sich lesen sollte bekommt von uns folgende Antwort:

Wenn Robert doch noch lesen verstehen wird, dann darf er auf und ab im Blog lesen. Einige Post liebt er, hat sie sich schon so oft vorlesen lassen, dass er sie auswendig kennt.
Er ist anders, ja. Aber so anders auch wieder nicht, dass er gar nichts versteht, einorden kann. Selbst wenn er sich in auffällige oder unmögliche Situationen bringt, gibt es immerwieder einen Schein von Verstehen, manchmal ist's ihm sogar unangenehm oder peinlich.
Ich schreib ja nicht heimlich, er hat viele Mitleser aus der Familie. "Du, such mal den Post wo ich ..... " sagte er ab und zu und guckt sich das dann nochmal an ... und lässt es sich eben vorlesen, wenn er es noch nicht auswenig kann. Und das sind auch Post in denen autistische Verhaltensweisen beschrieben werden.

Was sollen wir denn da schützen?
Er ist im Leben ausserhalb der Familie, ausserhalb des Internets auch nicht geschützt. Niemand ist das. Wenn ich heute mit lila Haaren einen Fummel viel zu eng und Highheels nach draussen geh, bin ich sofort gefährdet angestarrt, ausgelacht, gefilmt und womöglich noch im  www zu landen ....
So geht es auch unseren behinderten Menschen.

Der Robert Papa geht ja gleich noch einen Schritt weiter:
"Ah .... diejenigen die Robert schützen wollen vor dem Internet in das wir ihn stecken ... die meinen nicht SCHÜTZEN sondern VERSTECKEN !!!!  So wie es immer schon war. Weg-versteckt-mit-anderen-Leuten, die sich ausserhalb unserer Norm, unserer verordneten Sitten aufführen, zur Schau stellen!

Ja, der Bub ist anders. Ja, der Bub tut Sachen die man mit Schämen, Wut, rotem Kopf oder sonstwas aushalten kann.
Wir sind eine lustige Familie.
Also, ich schränk das nun mal ein: Wir vier .... der grossen Robert-Familie, die noch zusammenwohnen.
Wir drei + der eine haben Humor von morgens bis in die Nacht.
Wir lachen ihn nicht aus, wir schreiben manches vom ihm gelieferte hier ins Blog und nehmen es tatsächlich lustig und freuen uns wenn andere auch schmunzeln tun, oder können!

Weil ... in echt ohne Filter tut er machmal noch seltsameres, und alle die ihn nicht mit Humor nehmen sind an ihm gescheitert.
Eine starke Aussage, Anna.
Das fing schon beim ersten Kinderarzt an.
Dem fehlte Humor. Und ... wir haben irgendwann gewechselt. Denn ein Arzt der mit strengen Blick und bösen Unterton auf das Kind und auf die Eltern reagiert passte nicht zu uns. Und ... dieser Arzt hat nicht mal eine Sekunde, trotz aller Vorsorgeuntersuchungen die Idee gehabt, er könnte einen Autisten vor sich haben.
Der hätte dem damals 3jährigen schon Medikamente gegeben, weil ... der hört und folgt ja gar nicht! Hyperaktiv ist der Bub. Die Mutter vielleicht doch zu alt bei der Geburt gewesen. Ohne Humor, sehr ernst war das seine ärztl.Diagnose.

Das ging so weiter in Roberts Leben.

Kindergarten
Schule
Freizeit
Hort
Verwandte, Freunde
Das was Robert am meisten geschadet hat, verletzt hat, teils für immer in seinem Herzen steckt waren Menschen die ohne Seele und ohne Humor mit ihm zu tun hatten. Es soll und kann ihn nicht jeder lieben, aber akzeptieren wie er ist .... und das dann achten!

Wir haben sehr schnell den Humor ins Leben gelassen. Durch Robert noch viel mehr.
Man kann ihn und sein Verhalten fast nicht ändern.
Man kann sich nun aufregen, das Kind mit Medis vollstopfen, Therapien machen bis ins unendliche.
All das war ja schon. Auch heute wird geschimpft, gestraft etc. Aaaaber, es kommt nichts an beim Buben.
Nur mit Humor und schräg verdrehten Normalitäten sind Ziele erreicht worden die vorher oft nicht denkbar waren.
Seit Monaten hat er Menschen um sich, die nicht die Strenge, die Norm, die sittlich und moralisch vorgegebenen Richtlinien bei ihm durchsetzten (wollen). Das hat sich einfach so ergeben. Schule, Freizeit, Individualbegleiterin, Ärzte, Therapeuten etc.  und wir ... die Kernfamilie .... machen es zufällig alle gleich. Nicht nach Regeln, die bei ihn so nichts bringen, sondern eben anders.
Anna, stell Dir vor: Durch Deinen Kommentar gab es hier Gespräche und dabei haben wir genau das festgestellt. Wir haben einen grossen Zettel genommen und am Ende fanden wir heraus, dass er tatsächlich aufeinmal von Menschen umgeben ist, die ihn so nehmen wie er ist und über vieles einfach mal herzlich Lachen.
Und wenn dann solche Geschichten im Blog zu lesen sind, wissen wir was wir tun!
Wir wollen die Seite eines Autisten wie Robert zeigen. Er ist nicht der, der nicht spricht, nicht guckt, still ist!

Einiges musste und muss er natürlich lernen. Guten Tag, Schlaft schön, Aufwiedersehen, Bitte, Danke, ich mach mal ... , ich bin mal ... darf ich ....  ....All das kann er schon. Er ist sehr höflich, der Bub.

Rote Ampeln, still sein in der Kirche, nicht ständig alle umarmen, auf dem Friedhof nicht Andreas Gabalier singen, Zähne müssen geputzt werden, nicht beschimpfen, böse Ausdrücke gehen gar nicht, die Grenzen von dem "Herrn xy" und dem "Fräulein abc" wirst  auch Du einhalten müssen Robert, Schreien, kreischen, laut beim Essen schmatzen, zum 1000ten Mal .... es schneit, da gehen Sandalen gar nicht!, ich möchte selber als erstes an MEIN Handy wenn es klingelt, hör nicht zu und rede nicht mit wenn Fremde miteinander sprechen, geh nicht ins Haus des lächelnden dir unbekannten Mannes, Räder fahren immer !!! rechts auf der Strasse, Ich mag den Kamin nicht angeheizt haben bei 25Grad im Schatten ..... und sooooo weiter .....
Viel davon kann er noch gar nicht, oder gar nicht, oder wird es nie machen. Bei ihm nicht vorgesehen solche Dinge ....

Warum der Post den Titel "Normativität" hat?
Weisst Du Anna, ich habe einige Male das Buch "Soziogenese der Normativität" gelesen. Ich lese anders wie die meisten Menschen. Ich fange vorne an, bei der Einleitung, dann kommt immer und bei jedem Buch .... der Schluss. So ungefähr die letzten 5oder 6 Seiten muss ich dann lesen. Und dann kommt mittendrin auf und ab .... Und dann wieder der Anfang und diesmal bleibe ich dabei.
Nun geb ich es öffentlich zu. Bei diesem Buch bin ich nie dabei geblieben. Anfang, Ende, mittendrin ... immerwieder.
Und nun hab ich es wieder aus dem Regal genommen und musste so herzhaft lachen.
Das Buch und so wie ich es lese .... das ist wie mit Robert.
Normativität - Robert  .... ich überlasse es dem Augen der Betrachter.

Ich habe einen Freund, der ist Philosoph. Der hat Robert und die Normativität schon lange Jahre in Verbindung gebracht. Er arbeitet auch schon viele Jahre mit behinderten Menschen. Die von ihm betreuten, begleiteten Menschen schützt er natürlich auch, und erzählt nix weiter, schon gar nicht in Internet.
Tu ich ja auch nicht,  kaum einer weiss etwas von meiner Arbeit mit den (fremden) Kindern.

Aber Robert tragen wir in die Welt!
Und wenn gelacht wird ist das so. Wenn er ausgelacht wird greifen wir ein. Wenn er beleidigt wird gleich noch mehr ... und wenn er selber sich zu seltsam präsentiert tun wir das, was in der jeweiligen Situation getan werden muss.

Liebe Leser, lauft mir nicht davon .... das musste sein.
Sonst sind meine Post ja meisten viel, viel kürzer ....
Vor lauter Aufregung schreib ich heut sogar ein bisserl bayrisch ist mir beim nochmal durchlesen aufgefallen. Aber auch des derf sei, oder?

Nun stehen sie in der Vase

Gestern hat der Winter nocheinmal Schnee gebracht.
Nicht viel, nicht so sehr kalt.

Was fällt Robert ein? Pflückt er doch tatsächlich fürsorglich die Blümchen vor der Haustür:
"Mama, ich hab sie lieber mal gerettet, nicht dass sie erfrieren!"

Er weiss das ganz genau, dass Schneeglöckchen nicht erfrieren. Das kann er sogar erklären.
Doch gestern nun hat die Schneedecke alles vergessen lassen und er wurde zum Retter.

Katastrophe beim Abendessen gab es dann auch gleich noch.
Robert ißt nichts ohne Sauerrahm, Schmand etc.. Bei so gut wie jedem Essen wird ein riesengrosser Löffel druntergemischt. Wenn es sein muss geht auch Frischkäse.

Das ist nun schon einige Zeit unsere Alternative. Denn sonst würde er wahrscheinlich ein Kilo Mayo in der Woche verbrauchen. Das ist ihm am allerliebsten. Es gab schon Marmeladebrot mit Mayo .....

Nun also ein bisschen eine gesündere Alternative. Und gestern nun: Alles leer!

Das kam noch nie vor, ich bin mir sicher, dass er einen Becher Schmand einfach so die Tage verspeist hat.
"Dann kann ich nichts essen! Nein, soooo schmeckt es mir niemals! Willst Du, dass es im Hals stecken bleibt?!"

Hektische Suche nach irgendetwas ungesund ähnlichem.

Was findet der Papa im Bodenlegerauto?
Von einem irgendwann stattgefundenen Besuch beim "Schnell .... burger ... brater"  ein kleines bisschen Mayo. Die Tüte war sehr verstaubt aber noch gut verschlossen.
Die Stimmung beim Abendessen war gerettet.

Die Ehefrau sehr verwundert: " ??? Duuuuu holst Dir da was zum Essen? Das gibt es doch nicht!"

Er kann sich nicht erinnern, weiss es echt nicht, geht da auch nie rein, holt sich dann doch lieber irgendwo eine Leberkässemmel.

"Vielleicht noch vom Auto-Vorbesitzer?" sagt er bekümmert schauend.
"Waaaasssss? Das Auto hast Du Dir vor DREI Jahren gekauft!"

Die Tüte wird aus dem gelben Sack gefischt. Die Mayo war noch haltbar mit 2.2017 ....Puh, wir haben unsere Kind nicht vergiftet.

"Was macht Ihr Euch für Sorgen. Ich würde Mayo sogar aus der Steinzeit vertragen!  Nur ein Essen ohne Mayo, oder Sauerrahm, oder Schmand .... DAS vertrage ich  NICHT!"
.... sprach das Kind mit den seltsamen Essensgewonheiten.

Und da eine liebe Bekannte, auch Autistin, mittlerweile 37 Jahre alt, auch so seltsame Essensgewohnheiten hat, mir oft schon versicherte, dass es normal ist, wenn Autisten "anders " essen
mach ich mir kaum noch Sorgen.
Was sie immer zum Essen braucht? Überall und auf fast alles kommt TOMATENMARK! Wir kennen auch ihre Mama, mittlerweile über 70 Jahre alt. Damals, hat mir die Dame erzählt war das noch viel schlimmer, weil keiner war aufgeklärt. Es gab jahrelange Kämpfe mit der Tochter, mit den anderen Menschen.Tränen, Geschrei. Sie hat erst von der Normalität dieser  Essensgewohnheiten erfahren als die Tochter schon fast 25 Jahre alt war.
Und sie wäre sofort dabei gewesen ein Blog zu schreiben, um schon früher von den Besonderheiten zu erzählen .Leider gab es das damals noch nicht.
Und wisst Ihr was? Sie wird mir nun immerwieder ein bisserl was "von früher mit autistischer Tochter" erzählen und ich darf es hier im Blog verwenden. Das freut mich.

So geht es weiter

Danke.
Auch für die vielen Mails.

Am Osterwochenende sind wir alleine auf dem Hof. ER bleibt in einer Entzugsklinik. Das hat die Familie uns nun mitgeteilt.

Wir haben Hilfe von aussen dazugesucht. Schon gestern, nach der Zeugenvernehmung bei der Polizei.
Robert ist unter besonderem Schutz.
Wie es nun schnell weitergehen kann weiss noch keiner. Auch die Helfer nicht in den Ämtern.
Ich habe Termine nächste Woche.

Robert ist nächste Woche drei Tage in der Kurzzeitpflege, dort arbeitet auch eine Kindertherapeutin, die Kinder mit Traumas auffängt. Sie hat Zeit für ihn. Gut so! Zufall war das.

Susanne nimmt ein anderes Zimmer hier, weiter weg von der Wohnung nebenan. Der Hof und die Wohnungen sind so verschachtelt. Kann ich schlecht beschreiben wie nah sich manche Räume sind und dann wieder weit auseinander über den Kuhstall. Dort zieht sie ein, um Ruhe zu finden. Sie mag bei uns bleiben.

Ich wurde gefragt, warum ich unser Jacky weggesperrt habe.
Weiss ich nicht, war in der Aufregung, in der Angst. Ich wollte nicht, dass sie beisst.
Hat die alte Hund-Dame noch nie getan, aber sie war nicht wiederzuerkennen in der Situation. Sie hätte verteidig, das war an ihrer Haltung und am bellen zu erkennen. Die Frau in der Not hatte selber ihren kl.Hund im Arm die ganz Zeit .... was, wenn durch Jacky einem Menschen etwas passiert?

Der ganz grosse Sohn ist nun auch hier und bleibt ein paar Tage. Tut gut, er ist fast 2 Meter gross :-)
Wahrscheinlich muss er dann wieder zur Arbeit und dann kommt ER zurück ....

Wir sollen IHM und IHR Kontaktverbot per Einschreiben zustellen. Zu den Kindern, zu unseren Tieren. Ja, auch da gab es schon etwas, mit einer Katze.

Noch sind SIE nicht da. Wir hoffen auf Ruhe an den Ostertagen ....

Robert putzt wie wild schon seit heute morgen. Das hat er noch nie getan. Laut und kreischend, aber sehr sinnvoll. Alles wird geputzt ... ob er was loswerden will? Ob es hilft? Heute Nacht hatte er Alpträume, dachte ER steht bei ihm vor dem Bett und haut zu. Weil er, der Robert doch der Frau half und dem kl.Hund.
Er kann er klar erzählen, ist gut, oder?

Es geht weiter .... immer irgendwie.

Wo Dunkelheit ist gibt es auch Licht.
Zeigt das nicht mein Foto gut?

Der Wienerwald ....

.... zeigte sich erst am Sonntag von seiner schönen Seite.
Samstag-Regen und grauer Himmel machten Robert aber nichts aus.
Er konnte bei seinem Onkel auf dem Bauernhof sein und das allein hat ihn glücklich gemacht. Am Sonntag ist er sogar in aller Früh mit in den Stall gegangen ... Er will noch immer Landwirt werden.

Wir trafen Senta wieder, die Schwester unseres ersten Hundes. Timmi lebt schon lange nicht mehr. Senta wird ruhiger und grau. Süss, gell?

Also wir aufbrachen musste sich Robert von den Kühen verabschieden und hat selber auch noch Fotos gemacht.

Das ist eines seiner Bilder!

Ach ja, einen kl.roten Traktor gab es auch. Welch ein Glück für Robert!

Der Michael im Gespräch mit einem seiner drei Brüder ... oder schauten sie nur "ins Land"?

Ab da ist Robert immer sehr traurig, bei St.Pölten und den Windrädern weiss er, dass es nun endgültig nach Hause geht. Es gab Tränen .... er will in Österreich wohnen :-(

Ein kurzer Besuch in Michaels Heimat. Schön war's .... viel zu schnell verging das Wochenende.

Weiss man?

Weiss man ob .....?
Weiss man warum .... ?

Mit diesem "Weiss man?" fangen Roberts Fragen sehr oft an. Woher das kommt, weil ja kein Mensch hier so spricht, weiss "Mama und Papa" nicht. Es ist ja auch nichts Schlimmes, muss nicht wegtherapiert werden.

Wir haben so viele Gräber auf so verschiedenen Friedhöfen.
Robert ist ein "Blumenbringer" und hat dort immer gute Worte oder singt sogar hell und laut.

"Weiss man ob ihr Leben schön war?"
"Weiss man ob er schon sterben wollte?"
"Weiss man ob seine Mama noch weint weil er verunglückt ist?"

"Weiss man ob mein Neffe, das Baby noch ein Grab hat?" ... diese Frage hat mich fassungslos gemacht. Ja, der Kleine hat ein Grab. Nein, wir waren mit Robert noch nie dort. Weil ... seine grosse Schwester diesen Ort zu ihrem Ort gemacht hat, allein dort sein möchte.

Denkt Euch "in" seine Fragen. Es ist wirklich oftmals ganz, ganz schwer sie zu beantworten, seine Gedanken in unsere Gedanken- und Gefühlswelt mit aufzunehmen. Für Robert ist es selbstverständlich, dass wir alle eines Tages tot sein werden. Und all die, welche schon tot sind werden von ihm genauso in die Gespräche, Gedanken mit weitergelebt als ob er "in echt" mit ihnen spricht.

Weiss man warum es die nächsten Tage hier still sein wird? Ja, wir wissen es. Wir haben ein paar kurze Tage eine Auszeit.

"Allerheiligen", ich weiss nicht ob Ihr das verstehen könnt! Ich mag diese Tage davor und danach. Ganz bewusst sind es Tage für alle die, welche nicht mehr hier bei uns auf der Erde sind.
Und auch wenn ich immerwieder dieses Argument höre: "Das kann man doch jederzeit, dazu braucht es doch dieses Allerheiligen nicht!"

Da bin ich anderer Meinung. Es sind die Gedenktage für ALLE, die schon gegangen sind. Warum sollen wir ihnen diese Zeit nehmen? Warum sollen wir z.B. ein Fest mit wilden Gestalten und Kürbissen über unser Allerheiligen stellen und zusehen wie bis zum Morgengrauen Partys gefeiert werden, und dann womöglich noch auf dem Gang zum Friedhof ein Geist der vergangenen Nacht des Weges kommt .....?

Stimmt, auch Robert kann fliegen .... auf einen kl.Bloggertreffen

Kleines Bloggertreffen ist ganz falsch ausgedrückt.
Es war ein grosser Tag mit viel Spass und besonderen Stunden.
Bei "Minza" könnt Ihr nachlesen.

Es war für uns alle interessant, keiner wusste vorher ob es gutgeht. Die beiden Jungs hatten keine Annäherungsängste und es war von Anfang an einfach schön!

Wie die 2 ausgesehen haben als sie ein zeitlang in .... na was war das? ... bei Wildschweinchen würde man es als Wasserloch bezeichnen ....also sie sahen fürchterlich aus! Wir wussten erstmal gar nicht wie man das wegputzen kann, es gab keinen ordentlichen Wasserhahn oder kl.Bach .....
Da haben die anderen Leute geschaut ....

Die Kinder haben z.B. alle miteinander einen Teller Pommes gegessen. Da war nix von Autisten, die in der eigenen Welt leben .... es wurde schön geteilt und miteinander geredet.

Schön war der Tag. Ich habe eine ganz, ganz wunderbare Familie kennenlernen dürfen. Eine Mama ... ja, zum in den Arm nehmen.
Ich denke ja schon, dass wir uns wiedersehen. Denn wenn man sich so sehr in die Berge, in den Chiemsee etc. verliebt, dann kommt man wieder.

Und Robert hat beschlossen, dass es beim nächsten Mal ein Fest bei uns hier auf dem Hof gibt. Und was man verspricht muss man halten .... da besteht er drauf!

Geburtstagsgrüsse an Sommersprosse

Von der Jacky.
Sie weiss ja wie sehr Du sie magst ....
Und auch von Chippie ...
der heute am frühen Morgen nach draussen wollte aber nicht von der Haustüre weggeht.
Geburtstagsgrüsse auch von uns allen hier.
Feiere Deinen Tag wunderschön, es sieht so aus, als ob Ihr im Garten sein könnt. Da würden wir am liebsten dabeisein, doch es ist zu weit weg um mal eben vorbeizuschauen ....

Geburtstagsgrüsse auch an den Onkel hier in der Nähe.
86 Jahre wird er heute. Er mag nicht mehr feiern ... hat er gesagt. Das ist ihm alles viel zu viel. Und doch hoffen wir, dass es ein Tag wird, der gute Erinnerungen an ein langes Leben vorbeiziehen lässt. Nicht nur immer all das Schlimme, Schlechte .... Leider überwiegt das in den Erzählungen des Onkels schon sehr seit Monaten ......

Morgens um 7 Uhr schon 18 Grad am kühlsten Ort des Hofes. Sehr, sehr heiss soll es heute werden.
Leider muss der Bodenleger arbeiten, ein Boden will gelegt werden ....
Das Mädchen will aufs Volksfest in der nahen Stadt. "Erst am Abend, Mama! Tagsüber ist es viel zu heiss. Und ausserdem gehen alle erst am Abend dort hin!"
"Ich hole dich um neun Uhr wieder ab!"
"Mama, keiner geht so früh wieder heim. Erst um 12 Uhr, jaaaaaa?"
"Niemals! Da wirst Du verhaftet und ich auch!"
"Mama! Alle bleiben so lang ... und ich kann ja ein bisserl flirten mit den Polizisten wenn welche da sind!"

Der Vater guckt streng hinter seiner Kaffeetasse hervor. "Na gut! Aber ICH geh mit!"

Die Mutter spürt mal wieder deutlich, wie gross das Mäderl geworden ist. Flirten!!!! ..... und das als Mittel zum Zweck. "Also .... von mir hat sie das nicht ....!" sprach die Mama!
"Nö!" sagt der Vater ..." weil Du hast das ja noch!"   Waaaas?!

Ich verlasse Euch jetzt .... wünsche Euch allen einen schönen Sommer-Samstag.

Heute bin ich selber auf einem Sommerfest. Ganz allein .... ein Sommerfest für Familien mit behinderten Kindern. Einer arbeitet hier. Einer will da nicht mit, weil er unbedingt auf dem Bauernhof mitarbeiten MUSS,! Und eine muss sich stundenlang schön machen für das was da am Abend kommt.  :-)

Da geh ich halt allein. Ich bin dort schon sehr mittendrin, so dass ich es geniessen werde einfach so Kaffee zu trinken ohne auf  Robert zu schauen. Da kann ich stundenlang den Tag geniessen und mich unterhalten ....
Schön wird das werden!

Die Birken

... hier um das Haus mochte ich vom ersten Tag an.
Als kleines Mädchen bin ich mit meinen Eltern in unser Haus in der Heimatstadt gezogen. Eine Siedlung am Stadtrand, eine Strasse die einfach aufhörte und in einen Feldweg überging. Dort begann ein Birkenwäldchen. Dort verbrachte ich Stunden, Tag für Tag.
Was haben wir nicht alles gespielt!
Später, als wir Teenager wurden, hatten wir noch immer im Birkenwald unsere Plätze.
Verstecke ... tausend Erinnerungen sind das.
Meine Tante, die immer mehr von früher erzählt sagte erst vor kurzem, wie oft sie lächelnd dran denkt, als sie uns hoch in den Birken in den Astgabeln entdeckte.
Drei Freundinnen waren wir. Sind wir noch heute. Dort oben hörte uns keiner zu!
Die beiden anderen sind der Heimat treu geblieben. Der Birkenwald wurde vor ein paar Jahren abgerodet, da stehen nun Häuser.
Als ich hier die vielen Birken sah, dachte ich mir: "Das ist es! Die beiden müssen herkommen, wir werden uns unter die Birken setzten und in Erinnerungen dahinschmelzen!"
Es ist kein Wald, es sind einzelne Bäume ist allen möglichen Grössen.
Aber allein diese wunderschönen Baumstämme, dieses Rascheln der Baumkrone ... das würde ich gerne wieder mit den beiden Freundinnen erleben.
:-)
Ich weiss ja, dass eine der Damen mitliest.
Na, machst Du Dich auf die Reise? Nimmst Du unsere Älteste mit?

Robert hat keine Zeit für Bäume. Nicht mal für das Baumhaus, das ja nun seines ist. Er kommt nach Hause, springt fast in das Bauernhof-Gwand und ist weg.
Nach Stunden kommt er müde gearbeitet, mit frisch gemolkener Milch wieder heim und will so gar nicht verstehen, dass er immer zuerst duschen gehen soll.
"Wenn endlich der Sommer auch hier ist, dann wasch ich mich aber im Brunnen, und dann trink ich die Milch, ess ich mein Brot aber draussen!"

Nun bin ich dran gewöhnt, dass er da oben am Feldrand ganz allein mit einem riesengrossen Traktor langsam daherfährt. Die ersten Male ist mir fast das Herz stehengeblieben ....
"Ja, da brauchst Dir nix denken. Des kann der scho, der Bub! Er fahrt ganz langsam, und i bin immer in der Nähe!" .... sprach die Frau Bäuerin. "Er hat das Odelfass aufs Feld gefahren, kann sei, dass er heut a bisserl mehr duschen braucht!"

Meine Gefühle kommen gar nicht mit mit dem was da grad passiert .....

Diesmal nicht aus Roberts Kinderzimmerfenster

Ich nehm Euch mit auf den Morgenspaziergang mit Hund
Der Hund ist auf keinem Foto, der wollte heute nicht ....
wahrsscheinlich hat Jacky die Haare nicht schön!

Diesen Blick habt Ihr schon oft aus Roberts Zimmerfenster gesehen. So sieht das von nahem aus.

Alle kleinen Wälder ringsherum kennt er schon. Überall haben er und seine Freunde "Basislager" aufgebaut.
Decken?
Haben wir fast keine mehr im Haus. Seit gestern wissen wir auch warum ... die Freunde-Mamas und ich!

Leider erweitern die Buben grad die Verstecke. Riesige Steiterein gab es gestern:
"Wir MÜSSEN" so weit weg, damit Ihr Eltern uns nicht findet....!"

"Wir erlauben es Euch nicht, wir werden Euch ÜBERALL finden, also könnt Ihr gleich in den 7 erlaubten Wäldchen bleiben!"

"Aber da hört Ihr uns doch schon und wisst immer wo wir sind!"

"Ich bin eine Oma-Mama und hör schon schlecht. Das hab ich Dir bloss noch nicht verraten! Also nur in dem und dem und dem ... Wald! Nicht mehr fast drei Kilometer weg!"

(Ihr wollt gar nicht wissen wie lang das halbe Dorf nach den drei Buben gesucht hat als wir merken die sind weg! Glücklicherweise hat ein Nachbar auf dem Heimweg von der Arbeit die Radln am Feldrand gesehen .... ziemlich weit weg. So ung. echt 3 Kilometer! Die Buben sind 7 Jahre, 9 Jahre und Robert mit seinen 12 Jahren .... was ja so nicht zählt bei ihm! Einfach zu jung um weit weg zu streunen wenn es auch noch dunkel wird!)

Hoffen wir auf Vernunft, auf Angst vor den schrecklichen Strafen ... und dass die Decken langsam nass werden in den verschiedenen Verstecken. Dann ... müssten sie ja eigentlich dableiben, oder?

Der Läufer

Der Läufer geht ... und geht ... und geht ....
Kilometer um Kilometer ....

Der Läufer läuft bei "Kinder laufen für Kinder" mit ...
Das Ziel erreicht er nicht nur 1x !

Da der Lauf öffentlich war, einige Fotos auch in der Zeitung zu finden sind zeige ich Euch auch ein paar andere Kinder die sehr fleissig Kilometer in grosser Menge für die Kinder erlaufen haben....
Sponsoren gab es auch. 450 Kinder hatten mitgemacht.

Hier läuft der Läufer nicht etwa in die falsche Richtung! Nein ... er läuft rückwärts in SEINEM Tempo.

Nicht nur unser Robert hat die meisten Kilometer ohne Laufen geschafft, da gab es noch jemanden:

Damen liefen mit. Den Rollstuhl zu schieben war schwer, weil ein Teil der Strecke über Treppen nach oben führte.
Und doch waren die 13 Kinder aus Roberts Schule fleissig mittendrin dabei. Für unsere Kinder war es schwerer aber sie machten bis zum Schluss mit. Die Pausen dauerten einfach etwas länger ...

Da geht er nun wirklich gegen den Strom ....

Nicht mal fünf Sekunden später hat Robert sich in eine Tiefschlafpause geträumt.
Nach einer halben Stunde schlafen lief er nocheinmal los, diesmal mit Tempo.
Das Wetter war traumhaft. Kaum waren die drei Stunden vorbei kam eine dicke Regenwolke. Na sowas!

Wir wünschen Euch einen schönen Sonntag!

The punk syndrom

Mein Blog in "anderen Händen"

Auf Wunsch eines Menschen der nicht genannt werden will hab ich mein Blog für ihn "aus der Hand" gegeben. Los!
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Ich hab heute in vielen Blogs gestöbert und soo viel über die Kinder mit DS gelesen. Ich bin kein Kind mehr, habe nicht DS, gelte aber auch als behindert. Lebe in einer Einrichtung.
Ich möchte den Älteren unter Euch, vielleicht auch den Eltern der DS Kinder eine Punk-Band vorstellen. Ich weiss nicht wie weit ich öffentlich mit Fotos hier arbeiten darf.
Deshalb der Link für Euch
Ich habe Pertti Kurikka ganz live kennengelernt im letzten Jahr. Ihr findet bestimmt von allein die Videos von der Pogo mit Down, so sagen wir. Ich liebe sie, bin ein grosser Fan.
Danke für das Lesen
der Geisterschreiber


Danke an Elisabeth für das Helfen beim Schreiben hier, sonst schreibst Du ja nur für Robert. Der ist übrigens ein ganz cooler.

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Ein Bodybuilder am richtigen Ort, zur richtigen Zeit

Andere gehen Einkaufen, vergessen vielleicht den Einkaufszettel, finden alles, zahlen und fahren nach Hause!
Wir nicht! Meistens schon, aber gestern so ganz und gar nicht .....
Wir mussten zum Discounter, darf man eigentlich in ein Blog den A..i erwähnen?

Gleich am Anfang steht da eine Maschine die vom Brot zur Breze auf Knopfdruck alles ausspuckt.
Schwierig wenn die Mama da seltenst etwas mitnimmt, der Robert aber am allerliebsten sämtlich Knöpfe mehrmals drücken möchte .... Trotz Vorbereitung schon beim Betreten, entsteht immerwieder die Diskussion: "Darf ich wengistens eine Breze rausholen, ich ess sie diesmal gaaanz bestimmt!"
Das geht ja noch, auch wenn er sie nie isst, sie jedesmal sofort an mich verschenkt ...wir haben Hasen, Enten und sogar der Hund freut sich drüber. Denn manchmal wird das Ding schon auf der Heimfahrt so hart, dass man sie guten Gewissens den Tieren weiterschenken kann... (diesmal nahm er eine Semmel, ist gesünder für die Tiere, hat nicht sooo viel Salz!)
Diesmal durfte er 10 Mal auf das Knöpfchen drücken. Denn ... eine Dame hat unsere Unterhaltung mitbekommen und sagte plötzlich zu Robert: "Wenn Du das sooo gerne tust, magst Du mir helfen, ich brauche 5 Semmeln und 5 Brezen?!"
Er hat sich so gefreut, sprang auf und ab und drückte, drückte und zählte, zählte ... alles laut mit Quietschen. Das hat dann die Dame wiederum sehr zum schmunzeln gebracht! Ich hab ihr noch kurz erklärt, dass er nicht rechnen kann, einfach anderes ist. "Ach das kann nicht so schlimm sein, er ist so herzig, so ansprechend!" ... das tut einfach mal wieder gut von Fremden spontan so was zu hören. Man muss ja nicht gleich wieder in Zukunftssorgen versinken.

Ihr werdet Euch nun fragen, was das alles mit einem Bodybuilder zu tun hat. Nein so schwer waren die 5 Semmeln und 5 Brezen dann doch nicht .... die Dame konnte sie allein in ihren Wagen packen.

Wir gehen also weiter, ein fröhlicher Robert hüpft neben, vor oder hinter mit. Und als ich vor dem Putzmittel stand legte er sich unten in den Einkaufswagen.
"Du, geh da lieber wieder raus, wenn jemand dagegen fährt tust Du Dir weh, Robert.  Deine Beine sind schon so lang, schau die stehen ganz weit in den Gang!"
Das Kind versucht die Beine mit unter den Wagen zu stecken, es entsteht ein seltsamer Anblick und in der nächsten Sekunde ein Schrei:
" Aua, Aua, Mama mein Knie ..... ich kann nimmer raus!"
Das Knie steckte zwischen den Stäben da unten fest, Robert verfiel innerhalb einer Sekunde in echte Panik, wurde ganz weiss, schrie .... ganz durchdringend!
Ich versuchte das Bein nach hinten zu ziehen, da stehen die Stäbe ein bisserl auseinander. Das Kind wird noch lauter .... die Menschen um uns werden mehr und mehr. Jeder hat einen anderen Tipp, jeder der den Robert anfasst oder auf ihn einredet wird "angebrüllt" von ihm....
Ich wusste gar nicht, dass im Aldi soviele "Beschäfigte" anwesend sind. Aufeinmal standen sie zu Viert auch noch da. Das Kind schrie .... es tat in den Ohren weh. Er hörte mir nicht mehr zu, ich hab ganz ruhig auf ihn eingeredet. Der Aldi-Chef zückt das Handy und beschliesst die Feuerwehr anzurufen. Und dann:

Ich weiss, ich hab schon oft gelächelt über Euch, die Ihr meine Grösse habt und doppelt so breit seid vor lauter Muskeln.
Der Herr Bodybuilder drängt sich durch die Menge, sagt zu Robert: "Sei mal staad, i probier da was. Aber Du derfst net so schrein, Du muasst mir helfen!"  Irgendwie war der halbe Mann mit unter dem Wagen .... und hat die Stäbe auseinandergebogen ... einfach so!
Er hat mir den Robert übergeben, das Kind war aufeinmal total still, macht die Augen zu und schluchzt nur noch. Ich konnte nur noch "DANKE" sagen und schon war er weg, der Herr Bodybuilder.
Er war dann zu schnell weg, ich hätte mich gerne noch so richtig bei ihm bedankt.
 Robert war auch schon bei unserem Hausorthopäden, da haben die Aldi's drauf bestanden. Das Knie ist dick und blau ... wird aber dank Salbe wieder gesund werden.
Ich war noch mal im Geschäft, der Wagen muss nicht von uns bezahlt werden, die sind alle froh, dass nicht noch mehr passiert ist...
Robert hat einen so grossen Schreck bekommen, dass er heute Nacht drei Mal schreiend wach wurde... auch das wird wieder vergehen...

Und ich werde nie mehr über Euch lächeln.... es tut mir leid, ich hab nie bedacht, dass Ihr nicht nur Muskeln sondern auch ein Herz, ein Nicht-weg-Schauen, eine zupackende, sofort eine Lösung findende Seite habt!
Und .. am meisten hat mich der liebe Ton zu Robert überrascht, und das über die Wange streicheln, als er ihm mir zurückgegeben hat.......