Spiel --- Tag

Die Schlange braucht Wasser bei dieser Hitze

Von der Quelle zum Flussbett

Experimente die er stundenlang machen kann.
Alleine summend
Niemand soll dabei sein

Die Bikerin

Aus dem Winterschlaf geholt


Entstaubt und alles geprüft
Eine kurze Ausfahrt















Oh Robert schau nicht so.....
Bitte

Traurig
Unter Tränen: "Wie Susanne so alt war wie ich durfte sie schon fahren. Ich darf ja gar nix!"

Er hat dann dem Papa wieder ein bisschen in der Werkstatt weitergeholfen, zu trösten war er nicht.
Es ist ihm so sehr bewusst, dass er anders ist und z.B. nie Motorrad fahren wird. Das wünscht er sich wie fast alle Jungs mit 17 Jahren.

"Der blöde Autismus!"

Diesen Satz hören wir oft zur Zeit.

Drama im Supermarkt

Wir haben (natürlich) unsere Hasen nicht und nie zu Ostern gegessen. Gar nicht ...

Ich war mit Robert einkaufen.
Er läuft voraus und so wenig er liest, das hat er dann doch gelesen.

Kaninchen im Angebot!

Bis ich es bemerkte schrie er schon eine Verkäuferin an.
Er war ausser sich, dass dort Hasen geschlachtet im Kühlregal liegen.

Ich konnte nichts mehr retten.
Er war so sehr erschüttert, dass er schimpfte, weinte und auch böse zu den Mitarbeitern wurde.
Sie waren irgendwann zu viert.


Robert verlangte, dass die Hasen aus dem Angebot müssen.....Sofort.
Er wollte alle da raustun.....
Er ist mittlerweile ein bisserl grösser als ich. Da geht nichts mehr mit:
Ich schnapp ihn mir und trag ihn aus dem Supermarkt.

Es wurde immer schwieriger, denn andere Kunden mischten sich ein. Manche waren auf Roberts Seite.

Ich fand den Mut laut zu sagen:
"Schluss jetzt! Er ist Autist, er versteht das alles gar nicht! Die vielen mitredenden Menschen, das Supermarktpersonal, das für mich sehr unverschämt wirkt, ist jetzt auch ganz ruhig! SOFORT!"

Es hat irgendwie genutzt.
Sie dachten wohl, auch ich bin nicht ganz .... was weiss ich....
Wir hatten ein paar Sekunden in denen ich Robert ins Ohr flüsterte: "Lass uns bitte hier rausgehen. Und dann kümmere ich mich später. Irgendwie Robert!"
Er ging mit. In einer traurigen Stimmung, die vor der Tür sofort wieder ins wirklich aggressive umschlug.
Im Auto sagte ich ihm ständig, dass ich schau was ich machen kann......

Ich musste allein nochmal dort hin. Irgendwo stand mein Einkaufswagen... mit meinem Korb drin.
Das Personal hat verschieden reagiert.
Nur eine ältere Kassiererin war verständnisvoll.
Ein junger Herr, der was zu sagen hatte, ist der Meinung, dass ich am besten nie mehr mit dem jungen Mann dort einkaufen soll. Denn das geht zu weit. Das war reif für eine Anzeige gegen Robert.... meinte er.
Ich muss nicht mehr dahin.
Ich war eh selten dort. Ich mag diese Discounter nicht.

Wieder zu Hause ein grössere Aufgabe.

Robert weiss nun, dass ich nicht verhindern kann, dass Hasen, Schweine, Kühe, Wild etc. verkauft werden... zum Essen für Menschen.
Wir haben erklärt und erklärt.
Ein bisserl war es ihm klar, und das grosse, gelbe "Mc" half auch mit. Denn ... da mag er ja immerwieder hin. Und er isst dann keinen Salat. Burger und Nuggets mag er sehr.

Es war wohl der Anblick und das Angebotsschild.
Der unvorbereitete Moment.
So ausgetickt ist er in der Öffentlichkeit noch nie.
Ich kann ihm nun nur immerwieder sagen, dass es so ist in Supermärkten und Metzgereien.
Auch wenn Wiener Würstel kein Fell haben sind sie von Tieren!

ABER bitte doch die Osterhasen nicht Mama!...kam dann von Robert

oh jeh, oh jeh .....

Danke für die Glückwünsche, so soll ich es sagen!

... Sagt die Mama!
Dabei wollte ich sagen
"Danke für die Anteilnahme"
angeblich passt es nicht bei Geburtstagswünschen
.... sagt schon wieder die Mama!

Aber Ihr habt doch Anteil genommen an meinem Geburtstag.
Na gut, ich war brav und lass nun oben Danke für die Glückwünsche schreiben.... von der Mama!


Das Foto ist von mir.
Meckert nun nicht rum. Mama sagt !! es ist nicht so gut.
Wer bestimmt denn das?
Ich war schon paar Mal grantig seit meinem Geburtstag. Alles kommt mir so schwierig vor aufeinmal.
Ich hab bestimmt, dass dieses Bild hier sein soll
Auch wenn bei den vielen Entenfotos "bessere" dabei sind ... so sagt es die Mama!

Mit 17 bekommt man ein Mama-Problem.... glaub ich.
Oder die Mama bekommt ein Problem mit dem Sohn der 17 ist.

Kling verwirrt alles, so war das ganze Wochenende.
Ihr wisst Bescheid
Viele Grüsse
der Robert

Taschenformat

Wenn Susannes Katze so gerne in Taschen schläft könnte ich sie doch mal mit in die Schule nehmen!









Gerade noch verhindert diese Aktion.
Nicht auszudenken wo Khaleesi gelandet wäre.... Schon im Bus entkommen?
Panisch auf der Strasse hier im Ort oder in Landshut?

In der Schule.... die ist nicht riesig, aber auch nicht klein. Und dann die Ausgänge.

Robert schreit mich an:
"Hör auf so schreckliche Sachen auszudenken!!! Ich mach es nicht. Hab es schon kapiert!"

"Robert, Du musst jetzt nicht mich anschreien. Ich sag ja nur was da alles passierten könnte!"

"Und Du brauchst nicht mir Angst einreden und so tun als ob ich nicht weiss, dass wir gut auf die Mietzen aufpassen. Nala nehm ich auch nicht mit, das hast Du jetzt davon MAMA!"

Herrjee... diese Logik eines Roberts.
Mietzen zuhause, junger Mann in der Schule.... gut so!

( Dieses MAMA brüllt er manchmal zum fürchten. Ich muss mich zusammennehmen und nicht selber laut werden!"

Einmal hab ich in der Nacht geweint

Und jetzt bin ich froh wieder daheim zu sein!


Immerwieder umgefallen ist Robert.
Immer kürzer die Abstände
Er atmet nicht mehr so wie vorher, früher ... er stöhnt pausenlos....

So haben wir uns die Weihnachtsferien nicht vorgestellt.
Es musste sein: Krankenhausaufenthalt.

Wir sind nicht aufgeklärter, informierter, beruhigter als vorher

Die Stürze auf den Kopf haben nichts angestellt innen in ihm, sagt Robert.
Er weiss nichts.
Er spricht, er läuft, er spielt und findet sich auf dem Boden wieder.
Er kann nicht sagen was kurz davor in seinem Kopf ablief.
Dieses Atmen, dass alle nervös macht kann er nicht wegmachen, das ist halt nun so bei ihm ... sagt er.

Zum ersten Mal in seinem Leben hat er ohne Mucks ein EEG und ein EKG machen lassen.
Einige Blutabnahmen ... ohne Reaktion.

Nun ist er daheim mit einem Entlassungsbericht, der sagt, das es gut ist eine höhere Dosis Antiepileptikum anzuordnen
.... der Kinderarzt ist an der Reihe

Alle hier beobachten und bewachen den jungen Mann.
Keiner hat mehr richtig Nerven für das Geschehen.
Keiner hat das Gefühl es wurde sinnvoll eine Erklärung gefunden.

"Wenn er wieder auf den Kopf stürzt, kommen Sie bitte nocheinmal in die Klinik!"

Aha.....

Nun, ab nächste Woche sind unsere Ärzte vom Urlaub zurück.
Bis dahin werden wir es schon schaffen


Und nun für Euch

Wir wünschen Euch ein Gutes Jahr 2018
Hoffen Ihr seit alle fein hineingerutscht.

.... und bitte nichts mit Gesundheit zurückwünschen. Das macht Robert sehr, sehr sauer.
DAS will er nicht mehr hören, weil er der Überzeugung ist, dass er "halt einfach ein immer kranker Mensch sein wird, und eines Tages fällt er um und dann war es das!"

So sagte er diesen schrecklichen Satz als wir im Auto vom Krankenhaus heimgefahren sind.....

Ich hab ihn gebeten, doch bitte erst in ganz weiter Ferne einfach nicht mehr da zu sein.

"Ach Mama! Du weisst doch, dass ich nicht rechnen kann und mich mit Zeiten immer verschätze!" war seine Antwort.

 

Durch den Wind .... war das Kind

Die Bilder sehen friedlich aus.
So entspannt war er nicht dieses Wochenende.
Robert und Wind ... das geht gar nicht.

Er war unruhig, nervös, zappelig
Laut, schrie sofort los wenn er dachte jemand will ihm was.....

Die Nächte ....
Kein Durchschlafen
Erst schon stundenlang nicht eingeschlafen. Und das heisst wirklich stundenlang. Manchmal dauerte es bis nach Mitternacht.
Dann wieder und wieder aufstehen, nach Mama rufen etc.

Es ist anstrengend für mich.
Ich finde keine Ruhe.
Und wenn er sich dann mal beschäftigt und ich mir eine Zeitung zur Hand nehme ..... steht er aufeinmal wieder da.
"Mama, ich mag das nicht so. Mama, ich fühl mich nicht gut. Mama ich .... und ich .... und ich!"
Schwer da nicht ungeduldig zu werden.
Doch was würde es bringen? Mama und Papa ungeduldig, voller Unverständnis.
Nein, das geht auch gar nicht.

Also müssen Mama und Robert-Papa an stürmischen Tagen ganz, ganz ruhig durchs Leben gehen.
Voller Geduld und vielen Nerven.
Gestern dann war es vorbei.
Wir konnten nicht mehr.
Da haben wir ihn vor dem Fernseher "geparkt". Er ist auch da nur am umschalten, guckt am liebsten 5 Sender aufeinmal an .... Aber er sitzt und ist beschäftigt.
Bitte nun keinen erhobenen Zeigefinger von Menschen die nicht wissen was es heisst solche Tage/Nächte mit einem Autisten zu verbringen.

Und wir .... sind eingeschlafen.
Echt für eine ganze Stunde am Sonntag Nachmittag.
Wir waren ganz durcheinander danach, brauchten eine zeitlang um munter zu werden.
Und dann war wieder Geduld erwünscht.
Denn .....

"Mama ich muss das und das und das jetzt auch noch fertig schauen!"

Auch das haben wir geschafft.
Fernseher aus und wir spazierten durch den Wind. Es regnete nicht mehr. Robert tobte, war laut ... und danach dann ausgepowert.
Sogar ein bisschen ruhiger .... vielleicht .....
Er spielte Monopoly mit uns. Fast 2 Stunden, ganz freiwillig. Bisserl nach seinen Regeln. Doch das kann man aushalten als Robert-Papa und Schwester.

Durchgeschlafen hat er wieder nicht .....

Nein, die Schildkröte gehört nicht uns!
Das möchte ich nicht. Die sollen da leben wo sie ihre Heimat haben.
Sie gehört einer Freundin, es geht ihr auch gut. Sie ist schon alt.

Robert redet sogar mit Schildkröten. Und es wirkt als ob sie ihm zuhört. Sehr genau sogar!

Da kann er ruhig und geduldig sein.

Der unnütze Blumenstrauß

Warum steht da ein Blumenstrauß?

Ich hab ihn geschenkt bekommen. (Sag ich schon schuldbewusst leise)

Was soll der? Die Blumen durften ja gar nicht. Den kannst Du gleich wegtun, das ist ja wohl Unsinn.

Ausserdem sind Blumen in der Natur schöner weil sie sich da wohlfühlen.

Ich hab ihn versteckt, denn die Blumen können nichts dafür, dass Robert sie in der Vase unnütz und unsinnig finden.
Und weil er kein Verständnis hat, sich nicht in die Idee "Ich schenke der Elisabeth Blumen" hineinversetzten kann, sind die Blumen gefährdet im Müll zu landen!
Nicht ohne zu überlegen, ob sie nun zum Biomüll gehören.

Jetzt stehen sie im Büro und ich frag mich nun selber, warum sie so gar nicht duften.

Oh, dieser Robert!
Was wird wohl seine Frau bekommen statt eines Brautstraußes... irgendwann vielleicht?

Ein Blumenbeet wahrscheinlich!
Neben den Kuhstall voller glücklicher Kühe,  so wünscht er sich das bestimmt!

Hochzeitseinladung abgelehnt!

Wir waren eingeladen, als ganze Familie ....
Mein Cousin hat geheiratet.

Robert hat zwei Wochen ständig zwischen:    "Ja, ich geh mit!"
und                                                               "Nein, lieber mag ich nicht!"

die Entscheidung geändert.

Fünf Tage vor der Hochzeit musste er sich endgültig entscheiden, denn wenn er zu Hause bleibt brauchen wir jemanden zur Betreuung für ihn.

Seine Überlegungen:

"Wird da Musik sein?" .... "Ja, Robert!"
"Sind mehr wie fünf Leute dabei?" .... "Ja, Robert!"
"Dauert das den ganzen Tag?" .... "Von 11 Uhr vormittags bis zum Ende in der Nacht Robert!"
"Ist seine Mama auch dabei?" ... "Nein, Robert, sie ist krank. Im Standesamt schon aber dann ist die          Tante nicht mehr dabei! Sie schafft so eine Feier nicht mehr!"

"Muss man das essen, was die Brautleute ausgesucht haben?"..... "Ich frag nach, weiss ich nicht!"
"Fährst Du mich heim, wenn ich weg will?" .... "Nein, das geht nicht. Es ist ja weiter weg. Wir bleiben dort!"

Es gab noch mehr solche Fragen.
Ich war dann schon selber irgendwann froh, als ich feststellte, er bleibt zu Hause.

Es gab Musik und Tanz.
Es waren mind. 100 Gäste da ....
Wir waren jederzeit Heimfahrbereit ... und blieben doch bis Mitternacht.
Danke an den "Robert-Sitter" .... an den grossen Bruder Daniel. Er mag nämlich auch "nicht mehr so gern unter die Leut!"
Die Bräutigam-Mama ... meine Tante .... ach ja, die Demenz .... sie hat mich verwechselt und in die Jahre vor 1960 zurückgesetzt.
 Sie ging dann, nach dem Standesamt,  mit ihrer Betreuerin in ihre vertrauten Wohnung.. Sie hat es nicht mehr verstanden, dass der Sohn heiratete.

Das Essen war fein und einer Hochzeit gerecht. Robert hätte nur den Salat gegessen .....

Und so wird es immerwieder sein.
Er spürt selber, dass er lieber nicht zu solchen Festen gehen sollte. Denn das ist zuviel, zu laut, zu unruhig ....
Bisher war er mit, wir sind meistens, wenn es am Schönsten war, nach Hause gefahren.
Ich konnte nicht ganz abschalten, die Hochzeit  geniessen .... Robert fehlte. Ich dachte immerwieder an ihn. Dank Whatsapp bin ich mit Daniel ständig in Verbindung gewesen.....
Einmal ist er ihm weggelaufen, typisch Robert. Daniel nervös. Hat ihn dann aber bald gefunden. Der Fernseher lief mehr als sonst an diesem Tag.

Ich war sehr überrascht, dass er es geschafft hat Robert ins Bett zu bringen.
Das ist schön, eine neue Perspektive.
Und doch bleibt das Gefühlt, dass einer von uns nie ganz bei allen Familienfesten dabei sein wird.
Als er kleiner war ist er mittendrinn dabei gewesen und wir sind öfter viel zu früh gegangen.....
Nun wird es wohl so bleiben, dass Robert nicht mehr mitkommt.
Er schätzt es selber gut ein und sagt:

"Ich denk mal ich spare mir meine Nerven für meine Hochzeit. Wenn ich jetzt immer dabei bin werde ich nervös und so viele Nerven hab ich nicht.
Und Ihr bald auch nimmer, wenn Ihr immer mit mir früher fahren müsst.
Also ich bleibe daheim und das verspreche ich Euch: Bei meiner Hochzeit komme ich mit bis so ungefähr ....
Mama, wann fängt "Mia and me" an? ... Da muss ich dann hier sein!"


Unser Robert mit Autismus ist mit einem Lächeln und mit kleinen Tränchen in Mama-Augen am besten auszuhalten!

Er ist so süss, so lieb .... und kann dann ein Biest werden, wenn er Situationen nicht aushält!

Wie kannst Du mit ihm bloß wie mit einem Menschen reden, Frau Mama!

Meine Frau Mama wieder .... hach ja ....
Redet mit dem Herrn Affen wie mit einem Kind!
Der war aber schon erwachsen.
Und die Mama redet und redet .... und ging näher hin.
Und dann frägt sie ihn, ob sie ein Foto machen darf..... hach ja.

Sie hat einige Fotos gemacht, froh bin ich, dass sie den Blitzer ausgemacht hat.

Aber dann .... hi, hi, hi..... ich hab so gelacht!

Dann hat der Herr Affe der Mama das Handy geklaut.
Schwupps hat er es in seiner Hand gehabt.
Sein Pech war, dass die Gitterstäbe es verkannten haben und
dass die Mama es ihm tatsächlich wieder aus der Hand gerissen hat.
Ja.... gerissen!
Furchtlos schimpft sich und zerrt am Handy.
"Herr damit, das gehört ja nun wirklich mir. Das hätte ich nicht von Dir gedacht, Du Affe!"



Tja, so ist sie meine Mama!
Dann später hat sie auch noch diese Riesenkatze zum fürchterlichen Brüllen gebracht.
Ja, ganz echt.
Wieder redet und redet sie auf das Tier ein.
Aber auch das war doch kein Mensch.
Mama weiss einfach nicht mit Tieren Kontakt aufzunehem!
Sie tut das als ob es Menschen sind!

Ich hab mich chillend an den Felsen gelehnt und nur noch drauf gewartet, dass sie die Kamele oder sonst ein Tier auch noch verrückt macht.
Respekt vor Tieren, Mama! ... das hab ich gesagt zu ihr.

Nein, ich bin nicht frech. auch wenn sie immer sagt, ich bin ihr grosser Fechdachs geworden.
Ich werde halt einfach langsam ein Mann! Ja so ist der Lauf des Lebens.
Und da spricht man dann, also ich, auch anders!

An dem Tag wo wir im  Weissen Zoo   waren war ich genau
16 1/2 Jahre
Das heisst noch ein halbes Jahr dann bin ich 17 !!!
Schade, ich dachte bis gestern, dass ich dann auch wählen darf ....

Nocheinmal ein Foto vom Herrn Affen.
Er war sooo beleidigt, weil die Mama das Handy wieder weggenommen hat.
Und sie wieder als ob er ein Mensch ist:
"Ja, dann schaust mich halt nimmer an. Meins ist meines.... Du brauchst so was nicht!"

Meine Frau Mama ...
mit ihr erleb ich was.

(Diktiert Wort für Wort von Robert. So spricht er!"

Mama wo ist das Sofa hin?

Ach Du liebe Zeit!
Da schaut man alte Fotos an um Regenzeiten zu überbrücken und dann tun sich Vorwürfe auf.

Robert: "Oh, Mama, da siehst Du noch aus wie eine Frau!"
Mama: "??? WAS? Ich seh jünger aus, aber ich seh doch wohl jetzt nicht aus wie ein Elefant oder so ähnlich!"

Robert: "Aber jetzt bist Du gealtert und ich kann nicht mehr so viele Haare entdecken und wo ist der schöne Pullover hin?"

Mama: "Das ist normal, dass die Haare dünner werden. Das Bild ist 25 Jahre alt! Und der Pullover ist einfach irgendwann in die Altkleidersammlung gekommen, der war ja auch alt geworden!
Ich war eine junge Frau und nun nach so vielen Jahren ist es so, dass ich älter geworden bin. Es ist nicht nett sowas wie mit den Haaren zu sagen!"

Robert: "Dann nehm ich mal an es ist die Lisa. Sie ist also jetzt die junge Frau bei uns. Und Du die Oma!"

Mama: "Ja, so kann man es sagen, das klingt netter!"

Ich weiss nicht, ob er es dann besser machen wollte, oder wie seine Gedanken schwirren. 
Aber dann kam das:

"Mama! Aber wenn Du schon jetzt alt bist, dann hättest Du ja auf das Sofa aufpassen können.
Sofas werden Antitäten oder wie das heisst. Und dann sind sie wertvoll. Wo ist es hin?
Weil Mütter werden ja bloss alt und nicht so wertvoll wie Antitäten!
Sag mir jetzt nicht, Du hast es zum Sperrmüll gefahren!"

Doch , dass musste ich ihm sagen.
Ab auf den Sperrmüll mit dem Sofa (vor ca. 20 Jahren!) .... ich hab mich gewundert, dass er nicht mich auch gleich dort hinverfrachten wollte ....

Es gelingt mir einfach nicht ihm soziale Blicke zu vermitteln.
Was ihm einfällt sagt er geraderaus.
Und wenn es beleidigend oder so ist mag er es nicht verstehen und deshalb auch nicht einsehen.

Der junge Mann ist nur mit gaaaanz viel Humor gut auszuhalten!



 

Vielleicht malt ein Engel

Das überlegte sich Robert beim beobachten des Abendhimmels.
Ansonsten:

Er planscht dahin
könnt Ihr Euch vorstellen, dass er seinen Pool immernoch vermisst?
Nun haben wir einen kleinen See entdeckt und werden öfter mit ihm dort hinfahren.
Er planscht wie ein kleines Kind der Robert....
Gut, dass hier nur Familien mit Kindern oder Omas und Opas zum baden gehen
Keine Gefahr, dass er von Teenagern ausgelacht wird, wenn er spielt und dazu Arien singt.

uupsss.... die Bilder machen was sie wollen.
So wollte ich das nicht angeordnet haben

Flieg, Robert flieg

Einer Runde und noch eine Runde
Schwierig mit gebrochenem Zeh ein Vergnügen zu finden.
Die Mama lässt mich alles gefähliche nicht machen.
Und dann bin ich auch nochmal die Treppe runtergefallen, weil ich so kompliziert gehen muss ... und jetzt würde sie mich am liebsten in Watte packen .... Ja, das hat sie gesagt.

Wisst Ihr wie ich lachen musste!
So viel Watte haben wir nämlich gar nicht.
Ich will auch nicht in Watte verpackt sein.

Ich bin froh wenn der Zeh wieder gut ist.
Aber der Doktor sagt, es ist alles wegen meinem Gehopse noch schwieriger geworden.
Dann hätte er den Zeh doch lieber am Anfang wegtun sollen. Das wollte er ja auch nicht!

So ist das also mit mir
Jetzt wisst Ihr Bescheid

der Robert

Nein, nein ... ich bin sehr glücklich und fühl mich froh

Wir haben die Fotos vom Schifferlfahren nochmal angeschaut.
Alles solche Bilder
Dann die Aussagen von Robert wie schön es war, wieso wir das nicht gleich nochmal machen. Wie glücklich er war!
Autismus ist anders ....
Stimmt!

Vor vielen Jahren war er auch glücklich und froh, als wir das Foto gemacht haben

Von Susanne gibt es auch glückliche Fotos
Muss ich sie mal fragen ob ich die hier zeigen darf
Weil Nicht-Autismus ist auch anders ..... :-)

Nicht schon wieder ....

Ferien
Nun schönes Wetter ....
Was macht der Bub?
Stolpert gestern auf der Treppe und .... knacks ... Zeh gebrochen.

Ich hab es gar nicht mehr gewusst wie oft sich Robert schon einen Fuss, einen Arm, eine Hand, einen Fuss ... usw. gebrochen hat.
Zehen werden nicht eingegipst.
Es bringt ihn total durcheinander. Amputiert wollte er ihn schon haben. Doch dann, mit viel Geduld konnten wir Robert wieder beruhigen.
Die Ärzte sind, wie immer sehr, sehr geduldig und gut mit Robert.
Nun ist der Zeh mit den beiden Zehennachbarn verbunden und soll ruhig gehalten werden.
Wir haben eine Schifferlfahrt gemacht. Auf dem Inn.
Damit wenigstens ein bisserl ein Ferienerlebnis geschieht.

Und .. ja, es lief gut bei der Übernachtung beim Freund. Nur danach ... hing er wieder an der Mama. Auf Schritt und Tritt.... es ist tatsächlich alles anders bei Robert.
Wir haben hier keinen Fall: "Mutter kann Kind nicht loslassen!!"
Nein wir haben hier den Fall: "Kind ist schon 16, mag aber die Mama nicht loslassen!"

Schlimm ist das nicht. Es ist ein anderer Weg.
Schön zu gehen ... für uns alle

Wir hatten heute Feiertag. Und Ihr? Nicht alle, ich weiss ... aber ich hoffe, Ihr konntet das Sonnenwetter geniessen.

Der Firmling

spricht nicht über seine Firmung
weil sie ist ja schon vorbei, der heilige Geist ist nun bei ihm angekommen

Und ausserdem seid Ihr alle gefirmt und wisst Bescheid! Und wer nicht gefirmt ist dem ist es egal, das mit dem heiligen Geist.

Was soll ich da nun sagen?
Nicht viel am Besten ... weil der Firmling sieht das ja anders als wir

Es war ein wirklich wunderschöner Gottesdienst. Feierlich und persönlich.
Danach ein kleines Treffen im Pfarrsaal. Mit dem Herrn Bischof. Der hat Robert aber nicht mehr interessiert nach der Firmung.
Kein Foto wollte er mit ihm.
Vom Hl.Geist ein Foto mit ihm zusammen, das wäre ihm lieber ... hat er gesagt, der Robert.

Wir waren noch fein Essen und der Tag verlief ruhig und angenehm.

Am Abend: "Wie lang bleibt der Hl.Geist nun bei mir?"
Da fiel mir nichts anderes ein, als zu gegen zu fragen was er denn meint?

"Na ja, er kann für immer bleiben wenn er mir nicht Kopfweh macht."

Die Wochen vorher gab es einige Gepräche mit Robert, die mir doch das Gefühl gaben er hat die Firmung verstanden.

Ein Geschenk ... nein, wollte er keines.
Nur die beiden Schwestern sollten dabei sein. Und die Pflegeschwester auch. Und der Neffe, der dann auch kam hat ihn gefreut als Überraschung.

Schnee und Kälte

kamen zurück
Also verbringe ich die Osterferien im Schlafsack und nehm einen meiner Lieblingshunde mit ins Schlafgemach in der Nacht.
Der Hund ist riesig, aber das passt schon. Er und ich im Schlafsack bei diesem fürchterlichen Wetter ist einfach nur toll!

Der Mama, also auch unser Pflegekind, hab ich ein paar Tage nicht gesehen, weil ich bei Freunden war.
Das ist nicht schlimm, weil mit vier Jahren reden Mädchen so viel, dass ich sowieso die ganze Ferienfreizeit ihr Reden im Kopf hatte.
Ich glaub das versteht Ihr nicht.

Ich kann aufeinmal mehr lesen.
Ich mag es aber nicht gerne.

Und ab September bin ich in der Berufsschulstufe.
Ja, dann wird es ernst und es bleibt so, dass ich Euch erzähle.
Ich mach viele Praktikum

Wisst Ihr was ich jetzt in den Ferien gemacht habe?
Auch ein Praktikum
Bei einem Bäcker, jawohl!
Leider war meistens nur was zum putzen für mich. Aber andere Sachen auch.
Mitten in der Nacht geht das schon los, damit ihr in der Früh Semmeln und Brezen und Kuchen habt.

Ich weiss nicht ob das für mich was ist. Vielleicht... oder auch vielleicht nicht.

Heute war ich auf einem Schafhof
Und ich hab sogar Schaffrischkäse gemacht.
Und aufgegessen auch.

Genug, genug .... die Mama hat mir geholfen, aber jetzt mag ich auch mit Hilfe nicht mehr schreiben.

Mama, bitte vorlesen und dann ab die Post

Wo ist der Frühling?
Wer ihn gefunden hat bitte auch zu uns herschicken


Der Robert

Frühlingsgrüsse

Eine Woche Schullandheim hat Robert hinter sich.
Fast schon Sommertemperaturen.

Wer ist Schuld, dass er mit Winterjacke, Pullis etc. losgeschickt wurde am Montag?
Na, ich .... die Mama.

Sonst sind Schnee und Wintertemperaturen normal am Rande der Berge im März.
Dieses Jahr war das anders.
Er wusste sich zu helfen, ist ja nicht so, dass er wirklich mit Mütze und Schal rumlief bei über 15 Grad und Sonnenschein.
Aber ich bin schuld, dass er keine kurze Hose dabei hatte ...

Jetzt wisst Ihr Bescheid, dass die Robert Mama keine Hellseherin ist und noch solche Sätze drauf hat:
"In Monaten mit "R" zieht man sich gut an und läuft auch nicht barfuss!"

Der lebt nicht in seinem Autismus

Ein Satz vom Robert.
Gesagt zu einer Blechfigur.

So hab ich das noch nie gesagt.
Mit Autismus leben.
Er ist Autist.
So sagen wir das, wenn drüber gesprochen wird.

"Wieso sagtst Du das so?"... hab ich ihn gefragt.
"Na ja, ich leb ja in dem Autismus, der ist in meinen Kopf und macht das was er will!"

"Macht er etwas was Du nicht willst?"
"Ja schon Mama. Manchmal kann ich gar nicht sagen was ich sagen will. Weil dann ganz andere Sätze von meinen Autismus gesagt werden!"

"Aber eine Blechfigur willst nicht sein ... oder manchmal doch!"

"Was Du wieder denkst, Mama! Ich will ein Mensch sein und leb halt in meinem Autismus.
Jetzt reden wir nicht weiter!"
sprach der Robert
....
und fotografiert die Blechfigur

Später wäre er am liebsten ins Wasser gesprungen. Er liebt noch immer Wasser und Springbrunnen etc.

Benotungen ....

Zwischenzeugnis

auch für Robert wieder.
Keine Noten, ganz viele Sätze

"Mama, les es mir nicht mehr vor. Das hat schon die Lehrerin ein bisschen gemacht. Ich will sowas nicht mehr hören!"


Es ist auch für mich nicht zu beschreiben.
Wie benotet man einen Jungen, fast 16 Jahre mit Autismus?
Mit frühkindlichem Autismus.

Im Zahlenraum bis 20 bemüht er sich mal mehr mal weniger schon jahrelang zurechtzukommen.
Dieses Halbjahr scheinbar mit Ehrgeiz. Aber ..... er weiss nun selber, dass das nicht mehr normal ist, nicht rechnen zu können.

Lesen und schreiben übt und übt er.
Scheinbar nun auch fleissiger und williger als oftmals vorher. Aber ... er weiss nun selber, dass es nicht mehr normal ist, nicht fliessend lesen und schreiben zu können in seinem Alter.

So könnte ich nun Punkt für Punkt durchgehen. Aber .... ich weiss nun selber, dass es nicht mehr normal ist das mal wieder zu tun.

Soll ich Euch von Robert erzählen? Robert mit Autismus.
Etwas fast unglaubliches ist geschehen. Er ist gewachsen. Aufeinmal, ohne Hormone etc.
Er ist nun

Einen ganzen Zentimeter grösser, als ich, seine Mama!

 Es wurde uns vorausgesagt, dass er niemals die Grösse von 145 cm erreichen wird.
Na sowas, hat er sich einfach nicht dran gehalten.

Robert ist für ein Gespräch immer zu haben. Am allerliebsten beim Autofahren.
Von der Weltpolitik bis zum Tierschutz
Von den Nachbarn bis zu den Menschen am anderen Ende der Welt
Vom Wetter bis zur Naturkatastrophe ....
und viel mehr ....
über all das kann man sich mit ihm unterhalten.

Ernst, richtig gescheit, lustig, amüsant, albern, doof .... usw.
Die ganze Bandbreite. Alles da ... wenn er will.

Robert der Tier- und Naturliebhaber.
Robert, der Junge, der Traktoren zum Lieblingsthema hat.
Ja.... wohl schon viele hunderte Male haben wir uns seine kl.Videos angeschaut. Über all die verschiedenen Bulldogs geredet.
Auch Menschen die das gar nicht interessiert werden vollgequasselt.
Das ist ihm egal. Das hat mit Autismus zu tun. Er merkt es nicht wenn jemand die Augen verdreht. Er redet einfach weiter .....

Robert, der Koch.
Leckere Gerichte zaubert er.
Wenn alle sagen: "Nein ... nicht schon wieder. Das gab es nun fünf Tage hintereinander!" ... dann ist ihm auch das egal. Das hat mit Autismus zu tun. Er merkt es nicht wenn jemand wirklich nicht gaaanz oft das selbe Gericht essen will. Er kocht es einfach weiter ....

Robert, der jüngste Bruder mit 5 älteren Geschwistern.
Am allermeisten "leidet" Susanne unter ihm. So wie er für manche unter Autismus "leidet" ....
Ihr versteht den kleinen Witz.

Sie leidet nicht, macht aber natürlich schon einiges mit. Geschwisterkind von behindertem Geschwisterlein halt.
Er leidet nicht, nein, ich kenne keinen Autisten der leidet.
Ich find das falsch, dass es oft so bezeichnet wird.

Die anderen Geschwister haben mal mehr mal weniger Begegnungen mit ihm.
Der älteste Bruder noch am öfteren. Aber der ist ja auch "leidend" an irgendwas mit der Psyche.
Das ist seine Aussage, die ich auch so schreiben darf.
Die beiden verstehen sich gut, und .... schaffen es am allerbesten sofort voneinander Abstand zu nehmen wenn sie sich gegenseitig zu viel werden.

Robert, der Bub, der nun einen Freund und eine Freundin hat.
Der Freund ist älter. Erfahren im Umgang mit Autisten.
Sieht Robert als Freund und sonst nichts. Der Autismus ist nicht das Thema zwischen den beiden.
Es ist für uns Eltern aber beruhigend, dass der Freund verantwortlich mit Robert die Freizeit verbringt.

Denn .... Robert hat mal wieder seine Profi-Betreuung vom FED verloren.
Nein, er kann nichts dafür. Denn wenn sich jemand bereit erklärt über z.B. die Lebenshilfe, die AWo oder Caritas usw. behinderte Menschen in der Freizeit zu begleiten, dass sollte der-oder diejenige nicht aufeinmal jammern, weil der betreute Mensch so anders ist .....
Der redet ja jeden an!
Der spricht immer so laut!
Der hat nie Vorschläge, was wir tun können!
Der will im Auto immer die gleiche CD anhören!
Der isst immer Leberkässtangerln!
usw.....
Nun verfällt also Monat für Monat das Geld, das die Pflegekasse für den behinderten Robert mit Autismus zur Verfügung stellt. Nein ..... nochmal starten wir das nun wirklich nicht mehr.
Zwei Mal hatte Robert ganz tolle Betreuer. Studenten, die dann irgendwann mit dem Studium fertig waren und leider diese Aufgabe nicht mehr weiter machten.
Ansonsten war es leider, leider immer für den Buben traurig ....

Die Freundin .... hm .....
neee, ich sag da nix dazu.
Sie sind ein Pärchchen die zwei.
Laufen Hand in Hand ....
Aber wir haben nicht das Gefühl, dass die beiden ein junges Glück sind so wie andere mit 16.
Die beiden sind anders ... einfach anders.
Sie schicken sich Herzchen, aber als ich Robert fragte, ob er sie denn nun liebt sagte er: "Woher soll ich denn das nun wieder wissen!"

Nun hab ich mit dem Zeugnis angefangen, und mit meiner Erzählung über unseren Robert geendet.
Ich könnte noch seitenweise weiterschreiben ....