Das 1.Foto von Robert im Blog

Fast vier Jahre ist das nun her.
Er hat sich sehr verändert, der Robert.
Simone, Du hast mich im Kommentar gefragt ob wir von Anfang an gemerkt haben, dass Robert anders ist.

Ja, ein Eindeutiges "ja". Aber niemand anderer sonst hat ersteinmal auf unsere Fragen reagiert, genau hingeschaut.
Robert kam zur Welt und als er dann das 1.Mal von der Hebamme auf den Wickeltisch gelegt wurde fing er an kreischend zu schreien und wäre fast runtergefallen. Er hat sich selber so nach hinten durchgebogen und dann die Spannung wieder losgelassen, dass sie ihn gerade noch vor dem Sturz auffangen konnte.
Sie war sehr erschrocken, hatte so etwas noch nie erlebt, auch sonst keiner im Kreissaal.
Der Kinderarzt konnte dieses steife Neugeborene fast nicht untersuchen. Auch er hat den Kopf geschüttelt ... mehr nicht.
Wir sind bald nach Hause gefahren. Am Vormittag kam dann unsere Hebamme. Sie kam vier Wochen lang jeden Tag und wunderte sich mehr und mehr. Ein kreischendes Baby, ein steifes Baby, das Stillen war so schwer ..... Windelwechsel .... ein Kraftakt an machen Tagen.
Wen Robert schlief wurde er ganz "weich", hat sich immer ganz eng angekuschelt, eine Händchen hielt sich fest an Mama, Papa ... wer ihn halt gerade im Arm hielt. "Er hat sich wieder angedockt!", sagten die grossen Geschwister oft.
Die Hebamme hat dann einen Termin bei einer Kinderärztin ausgemacht für uns. Es wurden sehr viele Termine, sehr viele Therapien, Untersuchungen..... Aber auch diese Ärztin ist nicht auf "frühkindlicher Autismus" gekommen. Sie nicht, die nachfolgenden Ärzte nicht, die Erzieher im ersten Kindergarten nicht ... Es war ein Integrationskindergarten. Wir wurden nach einem Jahr gebeten das Kind wieder abzumelden, weil er ist noch nicht reif genug für den Kindergartenbesuch. So war das! Robert war 4 1/2 Jahre alt, bekam dort Einzeltherapien, hatte eine Gruppenleiterin die sehr viel mit ihm geschrieen hat ... und nach einem Jahr war er wieder zu Hause, weil ER nicht reif genug war ....
Nach einem halben Jahr ist er dann in einen heilpädagogischen Kindergarten aufgenommen worden. Zwei gute Jahr begannen. Auch dort kam keiner auf "Autismus", aber die Menschen haben das Kind Robert gesehen. So wie er war sind sie auf ihn eingegangen, mit ihm umgegangen. Einfach war es nie, aber der Weg war ein Guter ....
Wir hatten, als Robert 6 Jahre alt war einen ganz jungen Kinderarzt, er übernahm die Praxis von unserem "alten" Herrn Doktor. Dieser Arzt sagte nach dem 3 Besuch, dass wir doch mal in die Haunersche Kinderklinik zu Untersuchungen mit Robert gehen sollen. Die ersten genetischen Suchaktionen begannen.
Die Mama hat immer mehr angefangen zu lesen, sich mit dem Internet vertraut gemacht und selber irgendwann gesagt: "Autismus!?!    kann es das sein?"
Weder der Kinderarzt noch die Ärzte der Münchner Kliniken, noch des Kindergartens sind drauf eingeganen.
Wir  haben uns um einen Termin in der HeckscherKlinik bemüht. Nach 5 Monaten Wartezeit begannen die Tests. "Wem sollen wir die Berichte senden?"
"Niemanden, wir haben keinen Arzt mehr." ... so haben wir das dann gemacht. Wenn er Schnupfen etc. hatte sind wir mit ihm zu unserer ganz normalen Hausärztin gegangen. Sie war es dann auch, die als 1.Ärztin sagte, es könnte wirklich Autismus sein! Ihr liegt nicht falsch.
Da war der Bub sieben Jahre alt.
Kurz darauf kam das Gutachten der Klinik.
"Frühkindlicher Autismus und noch mehr!" ... sieben einhalb Jahre war das Kind alt.
Wir sind seitdem in Landshut im SPZ. Das haben wir uns selber rausgesucht, obwohl wir da als Münchner ersteinmal gar nicht hingehörten. Robert wurde als Patient aufgenommen, die Diagnose wurde "vertieft", die Ärzte wollten gar nicht glauben, dass bei den tiefen Auswirkungen des Autismus noch keiner vorher drauf gekommen ist ...
Vom ersten Termin an wurde Robert dort als "Robert" gesehen, angenommen ... Ja, auch Ärzte müssen ihre Patienten annehmen, mit ihnen umgehen wollen!
Nach vier Monaten war dann auch die Epilepsie als solche erkannt. Zwei Kliniken hatten uns alles mögliche einreden wollen. Von Fieberkrämpfen bis "Sie wirken sehr nervös, übervorsichtig .... !" wurde uns alles gesagt. "Krampft er denn wirklich, können Sie uns vormachen wie es aussieht?"
Aus dieser Zeit stammt das Video, dass Michael gemacht hat. Nachts während eines längeren epileptischen Anfalls. Dieses Video haben wir nachträglich in eine der Kliniken gebracht. "Er hat einen klassischen epil.Anfall" sprach da der Herr Doktor. Dürfen wir das Video verwenden?"
Ja, sie dürfen es seitdem verwenden, doch wir "verwenden" die Dienste der Klinik lang schon nimmer.

Das war kurz die Geschichte, der lange Weg bis zur Diagnose. Jahrelang hat die Wirklichkeit gedauert.
Natürlich hätte es nie am Autismus, an der Epilepsie etwas geändert wenn wir es früher gewusst hätten. Aber es wären uns viele, sehr viele Situationen erspart geblieben wenn alles schon eher klar "einen Namen" gehabt hätte. Das erste Kindergartenjahr muss für Robert tagtäglich eine Qual gewesen sein. Jeden Tag hat er geweint. "Ungezogen etc." wurde er abgestempelt. Ich weiss nicht, wie oft er vor dem Teller ewig lang sitzen musste, weil er nicht essen wollte .... (er kann nichts essen was auf dem Teller gemischt ist, bitte, alles extra!)
Er war oft vor der Tür, weil er sich nicht benommen hat. Da ging es ihm dann aber witzigerweise gut, er sass da auf einem Stuhl und hat gesungen! Wir fanden es nicht schön, ich finde das nie schön, habe noch nie ein Kind so ausgegrenzt. Dass er dort gesungen hat, hat dann die Erzieher wieder geärgert! "Frech, was soll aus dem werden?!"

Die HPT ist auch ohne die Diagnose gut mit ihm umgegangen. Aber auch von dort war hinterher zu hören, dass es andere Therapien, Umgangsmöglichkeiten gegeben hätte, wenn .....

Ich habe letzte Woche eine Mama kennengelernt, ihr Kind bekam die Diagnose frühkindl.Autismus vor vier Wochen. Auch dieses Mädel ist 8 Jahre alt.
Ich hab es nie studiert, alles was ich über Autismus weiss ist aus Büchern, Internet, Beobachten.
Mittlerweile auch durch Kontakte mit Familien wie wir.
8 Jahre .... mitten hier im Land. Die Mama erzählte uns Sachen die nur noch den Kopf schütteln lassen.
Sie ist sich sicher, dass es so kam, weil sie nicht so sehr gut Deutsch spricht, aus Rumänien kommt. Nein, das glaube ich nicht!
In unserer Selbsthilfegruppe gibt es zwei Kinder mit frühkindlichem Autismus. Bei beiden wurde vor dem 2.Geburtstag die Diagnose gestellt.
Wie kommt es zu solchen Unterschieden?

Oh, nun hattet Ihr viel zu lesen.
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Samstag. Habt Ihr auch Frühlingsluft vor der Türe? Ist das nicht herrlich?