Er hat viele Eislaternen hergestellt in diesem Winter.
Seit gestern haben wir Tauwetter.
Diese Laterne war heute morgen schon weggetaut, er konnte es nicht fassen.
Und ja ... natürlich weiss und wusste ich, dass er auch hier ein Kind mit Autismus ist. Doch so extrem "anderes" als im gestrigen Post erzählt war er schon länger nicht mehr. Die Freunde hier sind ihm natürlich geblieben. Das weiss ich nicht warum sie ihn so nehmen wie er ist. Es nehmen ihn auch viele Erwachsene nichts übel, das haben wir so noch nie erlebt.
Tagelang ist er freundlich, redet nett mit dem Nachbarn und dann aufeinmal, ohne Grund: "Schleich Dich, schau dass Du in Dein Haus gehst!"
Das erklärt mal dem Nachbarn, redet mit dem autistischen Kind, verlangt von ihm sich zu entschuldigen, sowas ja nie mehr zu sagen ......
Das war sehr heftig von Robert. Auch dieser Nachbar hat es irgendwie nicht persönlich genommen, wird sich aber zukünfig gegen solche Frechheiten wehren ... Robert sofort wegschicken, wenn er so mit ihm spricht. Gut so!
Dann sagt Robert wieder tagelang zu keinem Menschen solche schlimmen Dinge ... ist nett, fürsorglich, freundlich ....
Es ist wohl so, dass es so bleiben wird.
Liebe Frau D.
danke schön für die lange Antwort. Wir haben schon Einrichungen für Robert angeschaut, es immer wieder mit Kurzzeitwochenenden probiert. Oft lief es gut, manchmal konnte man nur beschliessen das Kind da nicht mehr hinzugeben.
In einer Einrichtung lief es richtig gut ... Dort gibt es nun seit Januar keine Kurzzeitpflege für Kinder mehr ... "weil es sich für den Träger nicht rentiert hat", wurde uns nach mehrmaliger Nachfrage gesagt!
Die Krankenkassen würde ja die Tage bezahlen, aber wenn man dort nachfrägt wo denn noch so eine Möglichkeit für Robert besteht, dann kommt da nichts. Viel zu wenig Möglichkeiten in diesem Land! Wir sehen auch nicht, dass es geändert wird. So sparen sich die Pflegekassen sehr viel Geld Jahr für Jahr. Weil das gross in die Welt hinausposaunte "Entlastungsprogramm" für Pflegende gar nicht beansprucht werden kann. Es gibt ja kaum Plätze für behinderte Kinder. Da verfällt dann auch das Geld, dass für die Kinder bezahlt werden würde wenn.....
Für immer in eine Einrichtung ... nein, das können wir uns (noch) nicht vorstellen. Aber wir reden drüber, spielen es manchmal durch für irgendwann.... Es ist tatsächlich so, dass auch wir nicht wissen wie lange wir noch so ein anstrengendes Miteinander aushalten. Wir müssen ihm die Zähne putzen, beim Anziehen helfen, das Essen überwachen (sonst würde er ein Pfund Butter ohne alles essen, oder ... eine Tube Mayo auf einer Kartoffel verspeisen.), wir schauen ob er die Medikamente wirklich schluckt, genug trinkt, das vergisst er nämlich ständig. Jede Nacht ein Kind dass mind. 2 Mal nach Mama ruft. Er schläft weiter die Mama ganz oft nicht ... Wenn er draussen spielt ist einer von uns in der Nähe, er läuft weg, er steht aufeinmal in Nachbars Teich auch mitten im Winter ....
Na Schluss jetzt, sonst fragt Ihr mich noch was wir an dem Buben eigentlich so lieben!
Es kann ja auch der Zeitpunkt kommen an dem Robert "ausziehen" will, dann soll er das auch dürfen, wenn er gut aufgehoben ist....
Robert hat im Gutachten "geistig behindert" stehen. Es ist erschreckend, dass wir nicht viele Möglickeiten haben für ihn als irgendwann "grossen Robert". Ohne Werkstätten für Behinderte kritisieren zu wollen.... habt Ihr das Arbeiten und Leben dort schon mal angeschaut? Solltet Ihr tun, wir sind erschüttert und traurig wieder gegangen. Für mich war das ganz besonders schwer auszuhalten ...
Liebe Frau D., mögen Sie mir eine Mail schreiben? Ich würde gerne einen Austausch haben wie Ihr Sohn in seiner Einrichtung lebt. Ich sehne mich nach positiven Berichten.
Von Euch auch, all den Eltern deren Kinder in einer Einrichtung für behinderte Kinder, Jugendliche lebt. Von Robert's die keine kleinen Kinder mehr sind, Jugendliche wurden!
Elsie, magst Du erzählen?
liebe Grüsse
Elisabeth
Liebe Elisabeth,
AntwortenLöschenich hab dir auf den Kommi bei mir am Blog ja schon geantwortet, will es aber hier auch nochmal tun.
Ja, die Tage an denen die Kinder "so anders" sind, sind schwierige Tage. Ich fühle mich dann sehr mutlos, kraftlos auch traurig. Ich könnte mich über mich so ärgern, weil ich nicht in der Lage bin, ihr die einfachsten Dinge für sie begreiflich zu machen. Und doch weiß ich (ganz weit hinten versteckt) dass es manchmal einfach (noch) nicht geht. Sie ist süße 4 Jahre und ich liebe sie über alles. Aber an solchen Tagen würd ich am liebsten hinschmeißen, eine Mauer um mich rum ziehen, ganz hoch. Und dann schaut sie mich mit ihren zuckersüßen Rehaugen an und die Mauer schmilzt einfach weg, wie der Schnee momentan.
Was lieb ich an ihr? Eigentlich alles! Ihre wunderbare Art im hier und heute zu leben, ihre uneingeschränkte Liebe, die sie mir entgegenbringt, ihre Albernheit und auch liebe ich ihre störrische, manchmal sehr schwierige Art. Sie gibt mir die Möglichkeit meine Grenzen zur erfahren und sie auszuweiten, in mich zu gehen und einen anderen Ansatz zu suchen. Sie fördert und fordert mich und das ohne etwas dafür zu erwarten. Sie zeigt mir ganz genau wo ihre Grenzen sind. Sie ist ein so unglaublich ehrlicher und liebevoller Mensch ♥
Und auch wenn es sich gestern irgendwie doof gelesen hat...ich liebe sie von ganzem Herzen und bin unglaublich froh sie an meiner Seite haben zu dürfen ♥
Ich denke das ist es, warum wir unsere manchmal doch anstrengenden, angeblich geistlich behinderten Kinder so sehr lieben.
Angeblich darum, weil ich nicht glaube, dass unsere Kinder geistig behindert sind. Sie haben so viele geistige Vorzüge, wo unsere Gesellschaft eine geistige Behinderung besitzt. Sie setzen ihre Prioritäten anders, wie es die Gesellschaft meint haben zu müssen.
Ich drück euch ganz fest in dieser anstrengenden Zeit ♥
...musste grade schmunzeln...hab an Roberts unglaublich schöne Augen gedacht. Augen in denen man sich verlieren kann. Groß, braun und ehrlich...einfach nur wahr...wunderbar
Ganz liebe Grüße
Tine
Robert, wie macht man Eislaternen?
AntwortenLöschenHallo, Ihr Zwei / und Restfamily !!!!
AntwortenLöschendarf ICH auch was schreiben ?????
ich finde Robert gar nicht "geistig" behindert. Und wenn er mal so Sachen sagt, wie "schlech Dich" dann hat das sicher auch einen Grund, den wir momentan nicht erkennen,er ist dann wahrscheinlich ehrlicher gradeaus, als diejenigen von uns, die sich das nur denken.....
und wenn die Posts von Robert auch wirklich von ihm sind, also Elisabeth, ich weiß nicht, ob mein Xandi mit 16 Jahren und Gymnasium das so verfassen würde, ehrlich !!!!!
ich drück Euch feste
.......... und ? wann treffen -:)))) ???
Claudia
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AntwortenLöschenMein Bruder ist ja leider ganz schwer geistig und körperlich behindert und somit kein Vergleich. Meine Eltern habe lange einen Platz für ihn gesucht auf einer Wohngruppe bis es endlich geklappt hat. Er "arbeitet" da auch, oder jedenfalls begleitet er die anderen jungen Erwachsenen in die Holzwerkstatt.
AntwortenLöschenBei uns in der Nähe hat es eine tolle Einrichtung. Das ist ein altes Schloss und da hat es ein Kerzenatelier, ein Papieratelier, eine Schreinerei und auch eine Wäscherei, Bäckerei und einen kleinen Einkaufsladen. All das wird von den Behinderten betrieben. Also keine Fliessbandarbeit wie du wahrscheinlich ansprichst, sondern etwas wirklich nützliches und je nach Arbeitsort sehr kreatives. Dazu haben sie z.B. eine eigene Fussballmannschaft mit der sie immer wieder mal gegen andere Mannschaften antreten etc. Leben tun die einen auf dem Schloss selber und andere, die selbständiger sind, auf betreuten Wohngruppen in der Nähe.
Sowas würde ich mir für Robert wünschen, das würde ihm ganz sicher gefallen. Ich hoffe es wird sich eine schöne Zukunft für ihn ergeben.
Ich kann mir wohl nur ansatzweise vorstellen wie viel Kraft euch das alles kostet. Das Kind an sich das schon so viel Sorge, Zeit und Liebe von euch braucht und dann die ganzen Probleme immer mit diesen Einrichtungen.
Viel viel Kraft für euch und ganz liebe Grüsse
Hier meldet sich die elsie, du fragtest nach meinen Erfahrungen.
AntwortenLöschenLiebe Elisabeth, ich habe dir gemailt.
Die Kurzfassung schreibe ich für die Allgemeinheit hier:
Ich hab (auch) das "Problem", unseren Sohn, nicht loslassen zu können/ zu wollen.
Auch wir werden nicht jünger und irgendwann muss wohl mal an eine anderweitige Unterbringung gedacht werden.
Zu Hause wird es nicht auf Dauer gehen, denn er wird uns vermutlich überleben.
Eine WG allein wird da bei Weitem nicht reichen und selbst ein betreutes Wohnen ist garantiert nicht ausreichend. Also wird es wohl auf ein richtiges Behinderten- oder Pflegeheim hinauslaufen. Aber das schieben wir immer vor uns her.
Mit einer Kurzzeitpflege haben wir noch gar keine Erfahrung. Vor drei Jahren, als ich mal ein paar Tage verreisen wollte, hatte ich mich im Vorfeld darum bemüht, bekam aber nur Absagen.
Aufgrund seiner Schwerbehinderung (Grad von 100) und seines Nicht-Sprechen-Könnens gibt es tagtäglich anscheinend sogar in der Werkstatt Probleme.
Ganz am Anfang, also vor über 7 Jahren, während eines Praktikums, das ich mit ihm zusammen in der Werkstatt absolvierte, war ich von der Atmosphäre und den Möglichkeiten ganz angetan... Trotz eines Talkers, eines Sprach/Kommunikationsgeräts, spüre ich unserem Sohn ab, dass er ihn nicht so nutzt, wie er es eigentlich sollte. Nach wie vor nutzt er anscheinend die eingespeicherten Worte und Sätze, um sie einfach nur abzurufen. Das, was er selber will oder mag oder mitteilen möchte, bleibt vermutlich auf der Strecke. Nun wurden im in der Werkstatt noch Spiele darauf installiert, damit er sich selbstständig beschäftigen kann.
...Irgendwann im vergangenen Jahr erfuhren wir eher nebenbei, dass Junior sehr gern ganz allein auf dem Werkstattflur bliebe, um das Aquarium zu beobachten…
Zu Hause erklärte er mir, dort sei es nicht langweilig, weil über den Flur ab und an jemand käme, der sich mit ihm kurz unterhielte.
...ob er in einer Behinderten-Wohn-Einrichtung gut aufgehoben wäre? Ich habe schon erlebt, dass ein anderer Jugendlicher handgreiflich wurde und Junior angriff – zum Glück war ich dabei, aber keine Betreuung für den anderen jungen Mann. Da kann sich unser Sohn ja gar nicht wehren.
Ach und laute Geräusche vertzrägt er gar nicht. Ich hab mit ihm mal eine Holzwerkstatt besucht, weil ihn das sehr interessierte, aber allein die Lautstärke der Maschinen machten einen Beobachtungsrundgang unmöglich
...Freilich gilt auch unser Sohn als geistig behinde...
Und zu guter Letzt: Manchmal frage ich mich, wie es Menschen vor uns schafften, ihre behinderten Angehörigen zeitlebens zu Hause mit zu versorgen. Ich habe da zwei Beispiele vor Augen, wo es einfach selbstverständlich war, dass die erwachsenen Behinderten bei den Geschwistern im Haushalt lebten, mit in der eigenen Firma tätig waren, oder in einem Betrieb zusammen mit Bruder oder Schwester arbeiteten.
Die Schwieger-Oma meiner Tochter lebte mit eigener Familie und beh. Bruder in gleicher Wohnung. Und auch der Onkel meiner Freundin lebte mit allen zusammen bis zum Ende.)
So weit erst mal
Liebe Grüße sendet elsie