Epilepsie

Das ist jetzt das schwerste Thema. Ihr habt ja vielleicht schon bemerkt, dass noch kaum Roberts Epilepsie-Erkrankung erwähnt wurde. Sie fing vor fast 3 Jahren an. Erst dachten wir:"Fieberkrämpfe!" Auch der damalige Kinderarzt hat sich nicht weiter damit beschäftigt. Irgendwann kam ein Anfall, der lang nicht aufhörte, das Kind war danach im Tiefschlaf. Wir sind beunruhigt ins Krankenhaus gefahren. Und dann fühlten wir uns sehr lang einfach schlimm behandelt. Ich stell heute ein Foto ein, nach einem nächtl.Anfall in der Tiefschlafphase. Es ist ein seltsamer Schlaf, Die Augen gehen immer viertelt auf und zu. Man kann ihn nicht aufwecken. Zuvor 2 Bilder vom gestrigen Ausreisser. Eigentlich war er schon im Bett. Plötzlich sagt Susanne:"Er ist weg!" Seine Schuhe waren alle da. Papas "Bodenleger-mit-weisser-Sohle-Modelle" - weg!!??
Nach einer halben Stunde Suchaktion im Dorf kommt er so daher: Wieder angezogen, diese Schuhe an, einen Schirm dabei (man weiss ja nie was kommt!).Und seine laute Walze (hat er mal mit Papa gebaut!) war auch dabei. Man hat ihn erst gehört, das Ding macht richtig Krach. Er hat gestrahlt:" Ich bin wieder aufgestanden, weil ich wollte noch mal spazierengehen. Ich habe bei L. geklingelt, der schläft aber schon. (peinlich, was sag ich heute der Mutter?). Jetzt kann ich gut schlafen!" Ab 21.10 Uhr war unsere Tür fest zu!...und ich ohne Worte! Epilepsiediagnose in Kurzform:

Beschreiben sie die Anfälle! Sind sie sicher, dass es so war? Was hat er denn erlebt? Das EEG zeigt nichts! Nein, das ist keine Epilepsie! Alpträume!!?? Wer hat es denn gesehen? Das Kind ist lebhaft, hyperaktiv! u.s.w.

Dieses und noch mehr ist uns in 14 Monaten passiert. 5 Mal war er zwischen 6 Tagen und 2 Wochen im Krankenhaus. Weil wieder mit heimnehmen, geht ja nicht. Das Kind ist "auffällig", es muss abgeklärt werden.
Wir haben uns dann von den Münchner Kinderkliniken verabschiedet und sind nach Landshut gefahren. Wir haben uns gegenseitig Mama, Papa und Lisa (sie war da 21J) immer wieder versichert, dass wir weder hysterisch, noch doof, noch dumm, noch voller Phantasie sind! 3 Erwachsene haben diese Anfälle gesehen.In Landshut wurden wir dann Ernst genommen. Auch da hat EEG und MRT nichts ergeben. Aber...das kommt vor, sagt der Arzt. Er fragte, wer hat die besten Nerven und filmt so einen Anfall! Es gibt ein Filmchen von einem Anfall!

Es sind tonisch-klonische Anfälle, meist aus dem Schlaf heraus. Auch die Ärzte der Münchner Kliniken und der damalige Kinderarzt kennen das Video. Ja, das ist Epilepsie...sagten sie dann, die Fachleute.

Kurz und gut. Wir haben immer noch Nerven. Wir fahren nur noch nach Landshut. Robert nimmt jeden Tag zwei große Tabletten. Das macht er so toll, und er frägt immer wieder mal:"Wenn ich sie brav nehme, werde ich dann ein gewöhnliches Kind?"

Nein, Robert. Du bleibst besonders-gewöhnlich. Leider nicht ganz Anfallsfrei. Deshalb bleibt die Medizin.

Wir wissen immer noch nicht warum seine geistige Entwicklung so anders ist. Epilepsie? Autismus? Ich sag es mal bayrisch:"Es is uns wurscht! Er lacht, er ist einfach da. Wir lieben ihn! Und wenn er echt net Lesen und Schreibn lernt...dann soll er halt mal (jetzt hät i beinah Bundespräsident gschriebn!) was besonders-gewöhnliches werden. Das werden wir hinbekommen! Hier das Foto. Wer nicht mag, soll erst Morgen wieder in unser Blog schauen. Vielleicht hilft es einem anderen Kind, das so daliegt. Und die Fachleut sagen....siehe oben!
Elisabeth und Michael

Aus gegebenen Anlass haben wir das Bild entfernt! Es ist doch jedem bekannt, dass aus Blogs nur mit Erlaubnis kopiert werden darf. Ich war wohl zu "lieb" und hätte nicht gedacht, dass es passiert. Durch Manuela sind wir vorsichtig geworden. Das Bild von Robert soll und darf nirgends anders auftauchen.