Dienstag, 15. Juni 2010

Epilepsie

Das ist jetzt das schwerste Thema. Ihr habt ja vielleicht schon bemerkt, dass noch kaum Roberts Epilepsie-Erkrankung erwähnt wurde. Sie fing vor fast 3 Jahren an. Erst dachten wir:"Fieberkrämpfe!" Auch der damalige Kinderarzt hat sich nicht weiter damit beschäftigt. Irgendwann kam ein Anfall, der lang nicht aufhörte, das Kind war danach im Tiefschlaf. Wir sind beunruhigt ins Krankenhaus gefahren. Und dann fühlten wir uns sehr lang einfach schlimm behandelt. Ich stell heute ein Foto ein, nach einem nächtl.Anfall in der Tiefschlafphase. Es ist ein seltsamer Schlaf, Die Augen gehen immer viertelt auf und zu. Man kann ihn nicht aufwecken. Zuvor 2 Bilder vom gestrigen Ausreisser. Eigentlich war er schon im Bett. Plötzlich sagt Susanne:"Er ist weg!" Seine Schuhe waren alle da. Papas "Bodenleger-mit-weisser-Sohle-Modelle" - weg!!??
Nach einer halben Stunde Suchaktion im Dorf kommt er so daher: Wieder angezogen, diese Schuhe an, einen Schirm dabei (man weiss ja nie was kommt!).Und seine laute Walze (hat er mal mit Papa gebaut!) war auch dabei. Man hat ihn erst gehört, das Ding macht richtig Krach. Er hat gestrahlt:" Ich bin wieder aufgestanden, weil ich wollte noch mal spazierengehen. Ich habe bei L. geklingelt, der schläft aber schon. (peinlich, was sag ich heute der Mutter?). Jetzt kann ich gut schlafen!" Ab 21.10 Uhr war unsere Tür fest zu!...und ich ohne Worte! Epilepsiediagnose in Kurzform:
Beschreiben sie die Anfälle! Sind sie sicher, dass es so war? Was hat er denn erlebt? Das EEG zeigt nichts! Nein, das ist keine Epilepsie! Alpträume!!?? Wer hat es denn gesehen? Das Kind ist lebhaft, hyperaktiv! u.s.w.
Dieses und noch mehr ist uns in 14 Monaten passiert. 5 Mal war er zwischen 6 Tagen und 2 Wochen im Krankenhaus. Weil wieder mit heimnehmen, geht ja nicht. Das Kind ist "auffällig", es muss abgeklärt werden.
Wir haben uns dann von den Münchner Kinderkliniken verabschiedet und sind nach Landshut gefahren. Wir haben uns gegenseitig Mama, Papa und Lisa (sie war da 21J) immer wieder versichert, dass wir weder hysterisch, noch doof, noch dumm, noch voller Phantasie sind! 3 Erwachsene haben diese Anfälle gesehen.In Landshut wurden wir dann Ernst genommen. Auch da hat EEG und MRT nichts ergeben. Aber...das kommt vor, sagt der Arzt. Er fragte, wer hat die besten Nerven und filmt so einen Anfall! Es gibt ein Filmchen von einem Anfall!
Es sind tonisch-klonische Anfälle, meist aus dem Schlaf heraus. Auch die Ärzte der Münchner Kliniken und der damalige Kinderarzt kennen das Video. Ja, das ist Epilepsie...sagten sie dann, die Fachleute.
Kurz und gut. Wir haben immer noch Nerven. Wir fahren nur noch nach Landshut. Robert nimmt jeden Tag zwei große Tabletten. Das macht er so toll, und er frägt immer wieder mal:"Wenn ich sie brav nehme, werde ich dann ein gewöhnliches Kind?"
Nein, Robert. Du bleibst besonders-gewöhnlich. Leider nicht ganz Anfallsfrei. Deshalb bleibt die Medizin.
Wir wissen immer noch nicht warum seine geistige Entwicklung so anders ist. Epilepsie? Autismus? Ich sag es mal bayrisch:"Es is uns wurscht! Er lacht, er ist einfach da. Wir lieben ihn! Und wenn er echt net Lesen und Schreibn lernt...dann soll er halt mal (jetzt hät i beinah Bundespräsident gschriebn!) was besonders-gewöhnliches werden. Das werden wir hinbekommen! Hier das Foto. Wer nicht mag, soll erst Morgen wieder in unser Blog schauen. Vielleicht hilft es einem anderen Kind, das so daliegt. Und die Fachleut sagen....siehe oben!
Elisabeth und Michael

Aus gegebenen Anlass haben wir das Bild entfernt! Es ist doch jedem bekannt, dass aus Blogs nur mit Erlaubnis kopiert werden darf. Ich war wohl zu "lieb" und hätte nicht gedacht, dass es passiert. Durch Manuela sind wir vorsichtig geworden. Das Bild von Robert soll und darf nirgends anders auftauchen.

Kommentare:

  1. Das hört sich alles nicht so einfach an! Uff.
    Ich hatte eine junge Kollegin, die hatte Epilepsie, ansonsten bin ich noch nicht weiter mit diesem Thema in Berührung bekommen.
    Ich habe eine Freundin, der Sohn ist gleichaltrig mit meinem Sohn. Er wurde auch als "besonders" diagnostiziert. So richtig kann bis heute niemand sagen, "was" er hat. Es fing an mit Sprachauffälligkeiten und Eigenarten und großes Interesse für spezielle Gebiete (Waschmaschine und Geschirrspüler!), Sachen werden penibelst angeordnet (Spielzeugautos in Reih und Glied) und er war etwas kontaktresistant gegenüber anderen Kindern. Letztendlich wurde das mit leichtem Autismus und nur ein IQ von 50 diagnostiziert. Obwohl ich das alles gar nicht so auffällig und schlimm empfinde, auch von der Intelligenz her nicht. Er hinkt meinem Sohn vielleicht 1-2 Jahre hinterher - aber ist das jetzt so auffällig??
    Man vermutete mal, es könnte von der Geburt herrühren, leichter Sauerstoffmangel und außerdem war er ein sog. Sternengucker (mein Sohn auch, tz). Sie hat auch schon eine Odysee hinter sich. Vielleicht ist das Kind auch eben einfach nur so, wie es ist, halt etwas anders, aber wer setzt die Maßstäbe für "Normalität"?!
    Oh je, und dann ist Robert noch ausgerissen... ja, was sagst Du zu der anderen Mutter heute...
    Da mußt Du echt gut auf ihn aufpassen.
    Viele liebe Grüße von Ann

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  2. Liebe Elisabeth,

    ich habe ein klein wenig Gänsehaut bekommen bei dem Satz " werde ich dann ein gewöhnliches Kind"
    So wie du ihn beschreibst, hat er sich in mein Herz geschlichen! Er ist Besonders....Er ist ER!
    Ich finde es so kraftvoll von Dir, dass Du über dieses Thema heute geschrieben hast!
    Ich denke dabei an meinen Kleinen Mann, der mir derzeit Sorgen macht. Er liegt auch manchmal so dort...er Schlafwandelt...danke Dir für diesen Eintrag!

    Eine feste Umarmung
    Lia

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  3. Immer wenn ich diesen Satz von Robert lese: "Bin ich dann ein gewöhnliches Kind?" treibt es mir die Tränen in die Augen und ich möchte ihm sagen, dass niemand gewöhnlich ist, jeder ist etwas Besonderes, als Individuum. Wir sind doch alle anders, jeder hat seine Grenzen, verschiedene Talente und es gibt so viele Dinge, die jeder von uns nicht kann.

    Gleichzeitig ist mir völlig klar, das ihn diese Worte nicht trösten werden, er weiss um den Unterschied des besonderen.

    Lieber Robert, Du bist ein ganz toller Junge, Du hast eine Familie, die Dich sehr liebt. Die Blogfamilie, die hier mitliest, was Du für uns alle schreibst, mag Dich auch sehr und vielleicht auch gerade, weil Du ein ganz besonderer Junge bist.

    Elisabeth, mach Dir nicht zu viele Gedanken wegen der anderen Mutter, sie wirds verstehen und zum Glück ist ja nichts passiert, auf seinem heimlichen Alleingang. Frag nicht wie oft ich schon einen kleinen Ausbüxer eingesammelt habe, ich bin froh, das mein Sohn die Haustür noch nicht aufbekommt (da ist ein extra Kinderknauf dran), aber dafür ist er schon 2 mal über das Gartentor gestiegen.

    Liebe Grüsse, Manuela

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  4. Liebe Elisabeth

    für einen Moment war ich jetzt gar nicht im Büro, sondern bei Robert. Hab überall Gänsehaut.
    Du hast wunderbar, mit Feingefühl und spürbarer Liebe über Deinen besonderen Jungen geschrieben. Besonnders, weil er ist wie er ist. Und ihr als Familie seid, wie ihr seid.
    eindrucksvoll in dem war ihr tut, nach aussen gebt, innen lebt.
    Meine Bewunderung, meinen Dank, meine Gedanken und ganz viel an Liebem, Gutem.

    Herzlichst
    Franziska Sternenzauber

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  5. Robert, du bist wie jeder Menschen etwas Besonderes - und auch auf deine Art gewöhlich...

    Es wird immer Menschen geben, die nicht verstehen...verstehen wollen - aber es gibt auch die, die es tun...ihr macht mit Robert Erfahrungen, die sehr wertvoll sind...auch wenn es ungleich in vielem schwerer ist...

    Schön, dass es euch gibt....

    Übrigens - bei meiner heute 22 jährigen Tochter wurde auch im Alter von 15 Monaten Epilepsie diagnostiziert...allerdings mit positiven EEG- Befund.Nach einer gewissen Zeit der Behandlung haben sich die Wesenszüge derart verändert bei ihr, dass ich eigenmächtig die Behandlung abbrach - meine Intuition sagte es mir....und ich fing an mit der Homöopathie an bei ihr und das war erfolgreich..,

    Herzlichst
    artista

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  6. Habe einige Fehler entdeckt in meinem Kommentar - tut mir leid - habe es nicht mehr überlesen.

    Herzlichst
    artista

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  7. Liebe Elisabeth,

    dein Robert ist genial, mit allem, was ihn ausmacht!
    Er kann stolz auf euch sein, und ihr stolz auf ihn!

    Du Liebe, du sprichst alles so deutlich an, ich hoffe, es lesen auch solche Menschen, die wenig oder gar kein Verständnis aufbringen...

    ich drück dich lieb, Rachel

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  8. Ach liebe Elisabeth, lieber Robert...
    es wäre langweilig, wären alle so gewöhnlich...es ist viel toller, viel intensiver, viel herzlicher wenn man besonders gewöhnlich ist.
    Ich habe mich in das Bild reingefühlt, habe aus den schönen dunklen Haaren, blonde werden lassen, habe in Robert Noah gesehen und habe wahrscheinlich, wie du gefühlt.
    Es ist nicht leicht...aber wollten wir das wirklich?
    Wie er durch das Dorf läuft...so einfach Lind, einfach das tun was er fühlt...während andere Steine auf Autos schmeissen oder diese zerkratzen.
    Er ist ok, so besonders-gewöhnlich wie er ist.
    Ich drück dich ganz ganz arg fescht.
    Steph...im müde Loch

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  9. Ich sage nun nicht mehr viel, sondern lasse deinen Bericht und die Kommentare in meinem Kopf arbeiten. Liebe Elisabeth, bleib weiter so stark und behalt die Nerven. Ich hab euch richtig lieb. LG Inge

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  10. Mit großem Interesse habe ich deinen Bericht gelesen.

    Unser Junior leidet (? weiß ich nicht wirklich) seit 8 Jahren auch unter Anfällen (seit 4 Jahren allerdings nur noch nachts- zum Glück!)

    EEG ist immer auffällig, aber vor einer Erhöhung oder gar einer Umstellung der Medis habe ich große Bedenken.

    Denn seit Junior überhaupt Tabletten einnehmen muss, haben nach Jahren der Fortschritte viele Rückschläge etliches von dem, was er bereits konnte, zunichte gemacht (Nebenwirkungen? -keine Ahnung).

    Sein Neurologe hat mir klar gesagt, dass er auch mit anderen Medikamenten keine 100%ige Sicherheit garantieren kann. Und mit den Ereignissen, wie sie halt eben so sind, können wir leben.

    Im Moment ist grade mal eine "Ruhepause". Schon seit 4 Monaten hat Junior nicht mehr gekrampft. Aber das hat nichts zu sagen. Es kann sich auch wieder häufen...

    lg von elsie

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  11. Liebe Elisabeth! Lieber Michael!

    Ich denke, wenn man erst einmal weiß, was sein Kind hat, wird es einfacher.
    Mit den Besonderheiten unserer Kinder zu leben ist mir eine Ehre, ein Bedürfnis und eine Freude.

    Nur sie leiden sehen, das ist ein Stich ins Herz, das macht Angst.

    I steh auf eich!!
    A Zwickabusserl fürn Robert!

    Barbara
    müde aber froh :-)

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  12. Liebe Elisabeth,
    ihr habt ein wunderbares Kind und dieses Kind hat wunderbare Eltern:O)
    Das ist alles, was zählt!!!!!!!!!!
    Ich drück euch
    Michaela

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  13. Liebe Elisabeth,
    ich bin durch Sonea auf deinen Blog aufmerksam gemacht worden....Robert ist ein toller Junge und er kann sich noch sehr verändern in den nächsten Jahren*ich habe einen fast 17 Jährigen*Asperger Autisten...bei ihm wurde vieles besser...Hauptprobleme sind zur Zeit Wahrnehmung und Sozialverhalten...ihr macht das ganz ganz toll und ich kenne auch jemanden bei dem Epilepsie nach ein paar Jahren weg war;)
    Macht weiter so!!!!

    ♥-lich Marion

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  14. Liebe Elisabeth,

    ich bin Erzieherin im Kiga und arbeite in einer Integrativgruppe! Ich finde es immer wieder ertaunlich, wie aufbauend die Arbeite mit unseren außergewöhnlichen wunderbaren Kindern ist :-)
    Ich möchte dir ganz viel Mut und Glück für eure Zukunft wünschen...........
    Du bist eine starke und tolle Frau und Mami :-)

    LG

    Andrea

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  15. Liebe Elisabeth mit Familie,
    liebe Anteilnehmenden,

    durch ein Beispiel möchte ich euch zur Selbstentscheidung ermutigen.

    Meine Schwester wurde vor zwei Jahren fünf Monate lang wegen ihres bedrohlichen Untergewichts durch eine Magensonde ernährt.
    Die Sonde wurde ohne unseren Willen im Krankenhaus angelegt.

    Nach Rücksprache mit unserem Hausarzt Dr. Besser (er heißt Besser, und er ist der BESTE) stellte er uns eine Bescheinigung zur Entfernung der Sonde aus.

    Die Entfernung ließen wir in einem anderen Krankenhaus vornehmen.
    Wie erwartet, kam die erste Frage:
    Warum kommen Sie zu uns?
    Begründung meiner Schwester:
    Weil dieses Krankenhaus näher liegt (nur 5 km
    von uns entfernt, das andere 10 km).

    Dann versuchten die Ärzte stundenlang, unseren
    Hausarzt zur Rücknahme der Bescheinigung zu bewegen.
    Gleichzeitig versuchten sie, uns beide zu bekneten, aber wir blieben fest.

    Im Arztbericht steht dreimal, dass die Sonde
    auf "expliziten Wunsch der Patientin" hin entfernt wurde.
    Der Patientenwille ist maßgebend.

    Meine Schwester wollte lieber sterben, als weiterhin künstlich ernährt werden.

    Ich freue mich, durch Eisabeths Blog mit so
    vielen verständnisvollen Menschen in Verbindung
    zu sein.

    Liebe Grüße - auch von meiner Schwester Angela -
    Elisabeth

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  16. Bin gerade erst heimgekommen. Hatte einen Abend mit 2 Freundinnen. Danke für Eure Kommentare. Ich werde morgen mehr dazu schreiben.
    Gute Nacht
    Elisabeth

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  17. Hallo,
    ich habe dieses Blog zufällig gefunden. Ich lebe wohl das andere Leben. Wenn man nach besonderen Geschenken für gewöhnliche Menschen googelt kommt dieses Blog zur Auswahl. Das erste Mal in meinem schon längeren Leben habe ich mich festgelesen. Jetzt komme ich mir sehr gewöhnlich vor. Du hast Interesse geweckt, Gedanken gestartet, die ich nie hatte. Meine Schiene ist die Arbeit, das Haus, das Auto, der Urlaub. Als ich noch Familie hatte waren die Überstandards das Ziel. Weihnachten hat meine Frau das Los "ein Platz an der Sonne verschenkt". Der Zufall hat mich Deine Seiten lesen lassen. Ein großer Eindruck bleibt.
    Dieses besonders gewöhnliche ist etwas ganz Neues für mich. Ich werde es weiterverfolgen und denke nach, warum ich noch nie so besondere Menschen kennengelernt habe. Dein Mut zu schreiben hat ein langes Gespräch mit meiner Tochter ausgelöst. Positiv.
    Ich bin auch Chef. Robert in 10 Jahren. Warum nicht!
    Viele Grüße
    Alfred. E.

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  18. Ich bin so froh über Eure Kommentare und Gedankenanstösse. Ich habe alles sicher fünf Mal gelesen. Es zeigen sich Wege, Hoffnungen. Ich freu mich, nicht allein zu sein.
    Liebe Artista, ich arbeite selber mit Homöopathie. Gerne würde ich Robert damit behandeln (soll man ja selber beim Kind gar nicht tun, eigentlich). Ich habe in 3 Wochen einen großen Termin und werde es im SPZ ansprechen. Ärzte und Homöopathie bei Epilepsie=die mögen sich nicht.
    Ja, Marion. Roberts Sozialverhalten ist nicht immer nur nett. Er hat richtig unmögliche, auch schlimme Seiten. Das ist schwer.
    Ich bin froh um jeden einzelnen Kommentar von Euch. Auch Michael liest immer wieder.
    Hallo, Herr E. So was hab ich gar nicht erwartet. Die Entscheidung "öffentlich" zu werden war gut durchdacht, wir gehen sie ganz einfach ohne Scheu weiter. Haben aber einen Plan B falls bösartige Kommentare kommen sollten. Und wenn jetzt ein Mann eine Reaktion schreibt, die so offen und ehrlich ist, dann freut es uns. Es soll sich etwas ändern. Für uns alle und für die Kinder noch viel mehr. Und wenn es funktioniert für Alle in alle Richtungen...dann ist ja gut!

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  19. Entschuldigung, Herr E. Ich trau mich eine Gegenfrage stellen. Wieso sucht man nach gewöhnlichen Geschenken. Was sind gewöhnliche Geschenke?
    Ich habe es gegoogelt, wir erscheinen da wirklich. Und Robert ist für mich ein Geschenk.
    Servus
    der Michael

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  20. Robert ist toll, so wie er ist und Ihr seid toll so wie Ihr seid...und Ihr seid nicht gewöhnlich, sondern besonders...nämlich mir in kurzer Zeit und ohne, dass ich Euch wirklich kenne, ganz besonders ans Herz gewachsen.

    Ganz liebe Grüße
    Katharina

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  21. lieber Robert,
    schreibst du mal was zu deiner Walze? Wie hast du die dann gebaut? Hat die was drin in der "Rolle", dass sie nun Geräusche macht?
    Wie ist denn das Geräusch? Ach ist doch eine feine Sache, so eine Robert-Walze!
    Grüsse mir auch deine Familie von mir,
    Walzenspaziergänger!
    Maya

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