Robert und seine Blutbilder

... nun muss also wieder mal die Dosis der Medikamente verändert werden!
Sein Blutbild ist nicht gut ... das schreibt man so leicht,aber je länger man sich damit beschäftigt, desto unsicherer wird man als Mama und Papa. Für die Ärzte ist das schnell erledigt. "Sie geben jetzt da am morgen weniger, dort am Mittag mehr und das am Abend nicht mehr dazu....!"
Es ist für uns aber überhaupt nicht so einfach. Von Monat zu Monat bekommt man mehr das Gefühl, dass es für Kinder mit Epilepsie ein "Experiment" ist, wie die Medikamente dosiert werden sollen, was es nützt....
Robert ist ja irgendwie ein "leichterer" Fall von Patient mit Epilepsie. Wenn ich hier so in den Blogs lese und nun auch im echten Leben von anderen Familien mitkriege ... dann wird mir ganz anders.  Robert hat momentan wieder eine Zeit mit ganz kleinen Anfällen, und die eher selten....
Wir leben damit und sind froh, dass die grossen nächtlichen Attacken aufgehört haben.
Doch wenn man dann von Kinder hört, die Unmengen Medikamente bekommen und trotzdem sehr viele Anfälle der verschiedensten Art haben ... dann macht es traurig, und verunsichert ...
Jetzt ist also das Blutbild mal wieder "nicht gut" ... und ab heute ist die Medikamentendosis verändert. Alle Antennen hier sind auf "Extra-Empfang" ... wie geht es ihm, was passiert nachts!?
Wie war das die letzten Wochen? Er war sehr, sehr blass und nicht mehr so fit. Ganz schnell erschöpft und kaum sind wir mit dem Auto wo hingefahren ist er innerhalb von Sekunden eingeschlafen!
Aber es war doch auszuhalten, denn die grossen Anfälle waren weg....
Wurde er nun überdosiert, was macht das mit dem Robert? Nur Anfälle abhalten, oder ernsthaft etwas schädigen? Keine Antworten auf diese Fragen ...
Und dann heute morgen noch eine "Nebenwirkung", die uns der Autismus brachte!
Ein schreiendes Kind, weil die Medikamente so nicht stimmen.
"Ich will aber auch die blaue Medizin! Ich geh nicht in die Schule und dann hab ich ein Krampf!!! Ich nehm die grüne Medizin nicht, die spucke ich wieder aus....!
Da war was los, heute morgen. Mit Geduld und Ausdauer, mit Gelassenheit und Humor haben wir die für ihn nun in seinen Augen "falsche" Medizin gegeben....
Er stieg in den Bus, und nun ist Mittag. Nichts gehört von der Einrichtung! Gut so ....
...ich werde weiter berichten. Das musste mal raus ...
Die Medikamente sind tatsächlich nur von Erwachsenen getestet! Es ist völlig unklar, ob es so gut ist einfach kleinere Dosierungen für Kinder zu nehmen...
Das ist nicht nur bei Antiepileptika so, sondern bei jedem Medikament das wir den Kinder geben ....wurde mir heute gesagt.