Samstag, 8. Dezember 2012

Leise Hoffnung schlich sich ein ....


Robert hatte nun 10 Monate keine grossen epileptischen Anfälle mehr.
Warum seid heute Nacht wieder?
Das weiss keiner, Es hat uns einfach so "überfallen".
Ein Schrei mitten in der Nacht, so lang nicht mehr gehört .... fast nicht zu stoppen, ein Anfall nach dem Anderen .... dann gegen Morgen schlief er tief und fest.
Und nun?
Er kann nicht gehen, die Füsse haben noch immer kein Gefühl.
Er hat sich in die Zunge gebissen, merkt das nicht einmal!
Er kann seine Kakaotasse nicht selber halten, so schwach ist er von dieser Nacht.
Seine Sprache ist so seltsam, dass wir ihn fast nicht verstehen .....

Es gibt Epilepsien, die einfach so wieder verschwinden.
Wir hatten eine leise Hoffnung, dass Robert diese Krankheit losgeworden ist ....
Er nimmt seid 3 Monaten nur noch ein Antiepileptikum. Es ging ihm so gut mit nur einem Medikament. Seine Tage hatten viel mehr Leben. Das zweite Medikament machte ihn so müde, so lustlos...

Nun liegt er da und muss wie ein Baby umsorgt werden.....
Wochenende ...
am Montag kann ich seine Ärztin erreichen.
Umzugskisten warten darauf gefüllt zu werden, Robert hätte heute einen schönen Tag im Wildpark verbringen dürfen, mit einem Robert-Sitter...... Nein, wir haben keinen so grossen Buggy, damit der Baby-Sitter Robert durch den Wildpark schieben kann. Macht auch keinen Sinn,  weil Robert nicht von "Mama" wegmag. Die grosse Schwester hat selber zwei kranke Kinder zu Hause .....
Der eine grosse Bruder muss Nachtschicht arbeiten
Der ganz grosse Bruder versucht auf seinen schweren Weg in der Einrichtung sein Leben zurückzufinden (was ja gut ist, und auch einer Mama Sorgen abnimmt!)

Heute wurde ich von meinen Radiowecker geweckt. Ich hatte ja viel vor. Das Lied, dass grad gespielt wurde war:
"Was soll das?" von H.Grönemeyer ....

erschöpfte Grüsse
von der Robert-Familie

26 Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth, ich denk fest an euch und hab hier ein Kerzerl stehen.

    Der Umzug, Weihnachten, der Todesfall - das alles ist ziemlich viel und auch sowas kann einen Anfall auslösen.

    Ich drück die Daumen, dass es bald wieder besser geht und die Anfälle verschwinden.

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  2. Ich wünsche euch auch viel Kraft für das was ihr gerade alles tragen müsst.
    Liebe Grüsse, Katharina

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  3. Oh je, was für ein Schreck, was für eine Anstrengung! Wie schade um den Ausflug.
    Lasst den Umzug Umzug sein und tut euch selbst Gutes, wo ihr nur könnt!
    Käsweiß sieht er aus, der Robert und die Augen so klein! (Bei Dir ist das bestimmt nicht anders).
    Ich denke an euch und hoffe mit euch, dass es jetzt nicht wieder richtig "losgeht", mit den Anfällen. Warum kommt das denn ausgerechnet jetzt wieder?
    Liebe Elisabeth, geb auch auf Dich selbst gut acht, ja? Grübeln und "alles auffangen wollen", das kostet ja auch nur Kraft.
    Ich schicke Dir und Deinen Lieben einen warmen Sonnenstrahl und einen tiefen, ruhigen Atemzug.
    Alles Liebe,
    Shushan

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  4. Liebe Elisabeth,

    das tut mir so leid. Aber ich bin auch davon überzeugt, dass die Anfälle nur deshalb gekommen sind, weil gerade sooooo viel wieder bei Euch passiert, so viel aussergewöhnliches. Ganz bestimmt hat es damit zu tun. Mach' eine Pause, so oft es geht. Ich wünsch' Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.

    Mil besitos, Christl

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  5. ...das tut mir so leid, liebe Elisabeth,
    wenn ich euch nur helfen könnte...ich denk an euch und wünsch alles Gute, vor allem für Robert...

    Liebe Grüsse von Birgitt

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  6. Das hört sich ja gar nicht gut an :-((
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Ich denke an euch!
    Fühl dich gedrückt
    Christine

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  7. Oh nein :(. Ich wünsche Robert und euch gute Erholung und dass es ihm bald besser geht.
    Mein Bruder nimmt ja auch Antiepileptika und eines macht ihn eben auch so müde, das war sicher das gleiche wie Robert hatte. Nur hat mein Bruder eben ohne Medis sehr viele Anfälle und so geht es relativ gut. Er hat manchmal tagelang keine und dann wieder mal einen. Aber die sind nicht so stark wie dieser nun bei Robert.
    Alles gute ihr Lieben

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  8. Ach der Arme ... Vielleicht ist der Umzug so aufregend ... Ich kann das verstehen, wo wir doch auch gerade umgezogen sind. Mir reicht es jetzt auch mit der Aufregung ...
    Unser Kind hatte sich in der Zeit einen Magen-Darm-Virus eingefangen ...
    Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Wochen.

    Jutta

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  9. Ach Mist! Ich hoffe er und auch ihr erholt sich/euch rasch von dieser schrecklichen Nacht. Ich wünsche Euch alles Gute und schicke ganz liebe Grüße.
    Susanne

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  10. Ihr Lieben,
    Oh, wie kann ich mitfühlen! Es ist nicht einfach, das immer wieder zu ertragen, ohne zu wissen,ob es wirklich Hilfe auf Dauer gibt.

    Unser Sohn wird ja auch immer davon überfallen, erst letztens wieder. Dabei hatten wir zwischendurch mal 4 Jahre Ruhe.
    Danach ging es nachts los, etwa aller 3 Monate. Damit konnten wir leben, denn ein Anfall duaerte etwa 20 Sekunden, dann schlief Junior wieder.

    An manchen Tagen merkte man ihm kaum etwas an. An manchen war es schwieriger.

    Doch seit diesem Jahr treten die Anfälle häufiger auf und auch tagsüber. Ich schrieb ja in meinem Blog darüber. Nun hab ich ihn zu Hause- wieder für mehrere Wochen. Seither war nichts.

    Wir wollen keine zusätzlichen Medis. Die beiden Mittel, die er seit 10 Jahren bekommt, haben ihn in seiner Entwicklung sehr zurückgeworfen und er und wir leiden grad im Moment wieder sehr an den Nebenwirkungen.

    Ich wünsche euch allen immer genügend Kraft, Geduld und wieder etwas Ruhe!

    Liebe Grüße von elsie

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  11. Ach Mensch, euch beutelt es gerade sehr! So viel, was da grade zusammenkommt. Ich denk an euch und schick euch Geduld und Kraft und Hoffnung. Dem Robert liebe Grüße und schnelle Genesung. Und eine Daumendrücken, dass das nur ein "Ausrutscher" war. Viele Grüße von Christine

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  12. hallo ihr lieben...

    ach menno:-/// so eine lange zeit ohne ..und nun sowas aus heiterem himmel...dem robert nen dicken drücker send..und euch allen kraft!!!

    ggglg eure sonnengewand^^v^^

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  13. Das hört sich nicht so gut an liebe Elisabeth. Ich hoffe, dass Robert keine weiteren Midikamente nehmen muss. Alles Liebe ♥
    Sabine

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  14. Ach, Elisabeth,

    wenns kommt, kommts knüppeldick!!, das kann man bei euch wieder ganz laut sagen...
    Der arme Robert, und ihr dazu, das ist einfach so schlimm,
    vor allem, wenn an jeder Ecke Umzugs-Arbeit wartet...
    Ich möchte euch meine ganze Kraft geben!!!

    Vielleicht schafft ihr es,
    ein wenig den 2. Advent als solchen zu spüren

    von Herzen,
    Rachel

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  15. Alles, alles Liebe, Gute, Kraft und Freude für Euch in dieser Situation!

    Das Warum kann man nicht beantworten. Aber das Wozu kann man manchmal auf seinem Lebenswegs, wenn man innehält und kurz zurückblickt, sehen.

    Nun geht langsam voraus, haltet fest zusammen!

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  16. Ich knuddel und knutsch euch alle ganz doll...

    und wünsch euch viel Kraft weiterhin!

    Kaddi

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  17. Oh nein. Bei euch kommt ja grad alles zusammen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass ihr all diese Situationen gemeinsam übersteht. Und Robert wünschen wir von ganzem Herzen gute Besserung. Mehr kann man dazu einfach nicht schreiben =( Traurige Grüße Steffi

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  18. :-( er sieht so blaß und erschöpft aus ....

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  19. Liebe Elisabeth,
    Euch allen - besonders Robert - alles Liebe und gute Besserung!!
    Er sieht wirklich fertig aus, so blass und müde. Euch anderen geht es sicher auch so und darum hoffe ich, das der Anfall eine Ausnahme bleibt & alles weiterhin voran geht!
    Schlaft gut und einen schönen 2. Advent wünscht Euch
    Michelle

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  20. Liebe Elisabeth,
    Euch allen - besonders Robert - alles Liebe und gute Besserung!!
    Er sieht wirklich fertig aus, so blass und müde. Euch anderen geht es sicher auch so und darum hoffe ich, das der Anfall eine Ausnahme bleibt & alles weiterhin voran geht!
    Schlaft gut und einen schönen 2. Advent wünscht Euch
    Michelle

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  21. liebe elisabeth,

    auch von mir einen lieben mitfühlenden gruß und die besten wünsche, daß es robert bald wieder gut geht. hoffentlich hat eure ärztin guten rat für euch, damit diese krankheit wieder in hintergrund tritt....
    ich wünsche euch kraft und zuversicht und trost und hoffnung!
    leni

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  22. Liebe Elisabeth,

    erst einmal ein ganz liebes Drücken für dich.
    Ich umarme dich aus der Ferne und schicke dir ganz viel Herzenswärme, Licht und Kraft.

    Diese Gratwanderung mit Epilepsie ist sicher schwer. Wir tragen in der Klasse auch bei jedem Schritt das Notfallmedikament mit, damit das betreffende Kind hoffentlich nie in einen Status fällt wie beim letzten Mal vor fast zwei Jahren. Aber meine allergrößte Hoffnung für das Kind ist natürlich, dass wir das Medikament nie, nie brauchen, weil kein epileptischer Anfall mehr kommt.

    Ach, menno, der Robert hat ja wirklich viel zu tragen! Aber irgendwie ist er ja auch so stark, dass er sein Päckchen schafft und ihr als Familie auch.

    (Vielleicht hat Robert der Tod von Markus so aufgewühlt? und den Anfall ausgelöst.)

    Alles Gute euch.

    Nula

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  23. Ich hoffe, Ihr habt die Chance, Robert ein wenig beobachten zu können, bevor wieder zwei Medikamente fällig sind. Denn es heißt ja auch, daß ein einzelner Anfall noch keine Epilepsie macht. Ich bin auch sicher, daß es an der ganzen Aufregung liegt. Könnt Ihr den Ausflug bald nachholen?

    Ich wünsche Euch eine ruhige Nacht und einen nicht so stressigen Wochenstart.

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  24. Liebe Elisabeth,

    ich kann Euch sehr gut verstehen. Mein Sohn hat eine sehr ähnliche Epilepsie wie Robert, immer mal wieder was Großes (auch mal 1 1/2 Jahre nicht), aber hauptsächlich fokale Anfälle nachts. Die Angst geht jeden Abend mit ihm ins Bett und nur tagsüber bin ich ruhiger. Jede ruhige Nacht ist ein Geschenk. (Wir haben einen Monitor, weil er bei den großen immer in einen Status fällt und dann wirklich Not am Mann ist).


    Ich fühle mit Euch mit. Epilepsie ist einfach nur schrecklich. Wenig anderes ist so unberechenbar und beängstigend und traumatisierend für alle.

    Ich wünsche Robert gute Besserung und hoffe, dass ihr eine gute Neurologin habt.
    Manche Medikombis sind übrigens ganz gut und gut verträglich. Bei uns hat z.B. Valproat nicht gereicht, aber die (wohl sehr beliebte) Kombination mit Lamictal funktioniert gut. Allerdings muss man Lamictal ganz ganz langsam eindosieren. Darf Robert noch Valproat nehmen? Wir waren immer in Kehl-Kork in Behandlung.

    Bei uns kamen die großen Anfälle oft im Zusammenhang (Vorlauf) wichtiger Ereignisse, z.B. Weihnachten, Einschulung, ... nach großer körperlicher Anstrengung (Schwimmbadbesuche etc.). Man merkt ihm vorher gar nichts an, aber er ist wohl sensibel.

    Versucht es als Ausrutscher zu sehen. Auch wenn das schwierig ist.
    Oder, wie es die Ärztin in KK zu uns sagte: solange sich die Kinder entwickeln, und gerade wenn sie größere Entwicklungssprünge machen, wird das immer wieder kommen. Noch schlimmer wäre es, wenn sie sich nicht entwickeln würden. Ein schwacher Trost, ich weiß :(

    Fühl dich gedrückt,

    frifris

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  25. hi,
    nicht böse gemeint, aber warum rufst du keinen krankenwagen, wenn er seine beine nicht mehr spürt und nicht richtig sprechen kann?

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