Dienstag, 13. Juli 2010

Robert in der Kühlung

Da ganz tief unten....das ist Robert. Immernoch kein Foto! Nein, Mama, das kann ich nicht aushalten.... Gut, muss ja auch nicht sein. Wir haben ihn vorm schlafengehen noch ins Wasser springen lassen. Es hat ihn hoffentlich gut getan und abgekühlt! Er ist immernoch so anders....
Er will wieder unter der warmen Decke schlafen!
Ich frag Euch jetzt mal was:
Liebe Mitleser mit autistischen Fühlen. Kennt Ihr sowas? Bringt Euch das Wetter auch so durcheinander? Hat es damit zu tun, weil er Autist ist, oder sind es wirklich die Antiepileptika? Tun die bei der Hitze nicht gut.
Wir freuen uns über jede Antwort. Denn wir machen uns Sorgen. Und unter einer dicken Decke...da kommt er uns nicht gut aufgehoben vor. Aber sogar im Tiefschlaf wird er wach, weint, will die Decke wieder....
Ich werde heute, später nochmal schauen, ob jemand eine Idee hat.
Bis dahin werden wir jetzt spazierengehen. Eine große Runde mit Hund und Handy. Susanne passt auf.
Elisabeth

12 Kommentare:

  1. Hallo Elisabeth!

    Ich bin gerade zum 1. Mal auf deinem Blog... und was sehe ich da... einen ganz ganz tollen Pool! *auchhabenwill* Wie groß ist der denn??? Ist der zum aufblasen??? Ach.. ich beneide JEDEN der so einen tollen Pool hat!!

    GLG Martina

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  2. Liebe Elisabeth,
    schwitzt Robert auch sehr?
    Meine Schwester schwitzt unheimlich. Trotz des
    Schwitzens friert sie erbärmlich. Sie stellt bei dieser Wärme noch ihr Wärmebett an. Und die
    Fußbodenheizung läuft auf Hochtouren.
    Klar, dass ihr bei Robert nach der Ursache forscht.
    Ich hoffe, dass Leser euch bald schreiben.
    Eine erträgliche Nacht wünschen
    Angela und Elisabeth

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  3. Liebe Elisabeth,
    leider kenne ich mich da auch nicht so aus. Ich weiß nur von mir selbst, dass ich - obwohl mir warm ist - auch oft eine Decke bevorzuge, weil sie mir sicherheit gibt, ich mich geborgen fühle, sie festhalten kann.
    es tut mir leid, euch nicht weiterhelfen zu können...
    vielen dank für deinen lieben kommentar, das hat soooo gut getan!
    eine ruhige, nicht allzu gedankenbeherrschte nacht
    wünscht die traumfängerin

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  4. Ja, das mit der Geborgenheit, das könnte schon mal stimmen. Da müssten wir ihn auf etwas anderes umgewöhnen. Doch die Idee hat schon mal weitergeholfen.
    Liebe Elisabeth, Robert sagt er friert und ist dann eiskalt, aber im nächsten Moment schwitzt er dann. Als ob er die Körpertemperatur nicht regeln kann. Das ist aber schon immer, und noch kein Arzt hat da eine Idee, was das bedeutet.
    Schlaft gut
    Elisabeth

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  5. Liebe Elisabeth, da kann ich leider keinen Rat geben....
    Hallo Robert, wir sind heute in Italien angekommen und nach der ganzen Fahrerei und Auspackerei sende ich dir nun liebe Grüße. Morgen werden wir das erste Mal schön im Meer baden und dann werde ich eine Karte für dich aussuchen und sie dann auf den Weg zu dir schicken. Ich hoffe, die Post bringt sie dann ganz schnell zu dir.Liebe Grüße an euch alle von Inge

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  6. Hoffentlich hat die Abkühlung vor dem Schlafen gehen etwas geholfen. Super Foto! Ich muss zugeben, es kann noch so heiß sein, ich decke mich auch nur allzu gerne mit einer Decke zu. Leider kann ich sonst mit keinem Rat helfen...
    Eine hoffentlich ruhige Nacht.
    Liebe Grüße
    Susanne

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  7. Liebe Elisabeth,
    es ist tröstlich, dass so viele Menschen spürbar Anteil an euch nehmen.
    Dann ist einem schon etwas wohler. Wir brauchen
    die gegenseitige Stütze und Unterstützung.
    Die Decke führt mich zu einem Vergleich mit der
    Kleidung: Sie ist ein Schutz. - Ich gehe nie
    ohne Kleidung in der Wohnung herum, selbst dann
    nicht, wenn ich allein bin und es warm ist.
    Irgendwie fühlt man sich dann so leer, nackt, wie man ja tatsächlich auch ist.
    Jetzt warte ich mit euch auf Hinweise.
    Bis später liebe Grüße
    Elisabeth

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  8. Hallo und guten Morgen!

    Unser Junior muss ja auch Medis gegen Anfälle nehmen. Aber Schwierigkeiten mit der Hitze hat er deswegen nicht. Er schläft im Moment nachts nur mit Shorts und nacktem Oberkörper, dazu mit einer dünnen Decke.

    Ich persönlich finde immer, er ist trotz seiner gravierenden Behinderungen "normal", was das Leben an sich betrifft.(Gell, Ihr versteht, was ich damit sagen will?)

    Was bei ihm immer wieder vorkommt, sind Träumphasen, die sich über etliche Tage/ Wochen hinziehen und grad wieder vorbei sind.

    Und das schiebe ich auch auf das eine Medikament (weil es eben erst, seit dem er es nehmen muss, so ist)- vielleicht im Zusammenhang mit den Mondphasen, obwohl ich mich mit diesem Gedanken bisher nicht so recht anfreunden konnte. Aber auffällig ist es schon.

    Gruß elsie

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  9. Hallo
    ich bin Autistin und lese immer mit. Ich habe auch Schwierigkeiten mit der Veränderung der Temperaturen. Draussen ist es nicht wie immer man richtet sich nach der Hitze. Die Menschen essen nicht nach der Zeit und das Essen ist verändert und anders bei der Stimmung. Das Kind ist gut. Das Kind sucht die bekannten Abläufe. Alle Menschen sind draussen. Es ist draussen sehr voll. Da mag ich das Zimmer, das ist gleich.
    Danke
    Carla

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  10. Also ich kann dir da nur von mir was erzählen, ich nahm ja auch lange recht hohe Dosen Antiepileptika - und da war das "einkuscheln" auch irgendwie immer wichtig - auch wenn es draußen warm war - es hatte irgendwie weniger mir Wärme zu tun, sondern dass ich mich allgemeint nicht so wohl fühlte bei Hitze - als würde das meinen ganzen Organismus "verlangsamen" - mir war nicht kalt - aber unter der dicken Decke eben auch nicht zu warm irgendwie.

    Ich hab das damals gar nicht so problematisch wahr genommen außer halt "Hitze vertrag ich nicht" - aber mehr wegen dem schlapp sein das fast jeder kennt - erst als ich das jetzt von Robert las - fiel mir das wieder ein.

    Es war einfach ein eigenartiger Zustand - auch sehr empfindlich - und Decke hatte für mich durchaus auch etwas von Schutz und "Höhle" damals (übrigens aber eher generell bei mir wenn ich grad wieder empfindsamer bin).

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  11. Eine Freundin von mir, entwickelt bei Kälte immer extreme Hitze.
    Die ist im Winter wie ein Heizofen.
    Vielleicht ist das bei Robert auch so, nur andersrum.

    Und bei der Epileptikerin, die ich kenne, war es so, dass sie bei der verschriebenen Dosierung tagträumend durch die Gegend wandelte und das Schuljahr wiederholen musste.
    Als ihre Eltern die Medikamente deutlich reduzierten (von 2 Tabletten auf eine halbe) ging es ihr deutlich besser.

    Da muss man alle Faktoren abwägen.

    Was hilfreich sein soll, um weniger Medis zu nehmen, ist ketogene Diät.
    Das solltet ihr dann aber auch mit dem Doktor besprechen.

    Alles Gute!

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  12. Kommentar kommt spaet, aber hoffentlich hilfreich.
    Dicke decke im Sommer und am besten lange Aermel, bekannt ist mir das sehr wohl, schon von ganz klein an.
    Geborgenheit wurde erwaehnt, und dass der Koerper bei extremen Temperaturunterschieden nur langsam umstellen kann, und man dann friert, obwohl alle weiter schwitzen.Medis sind ein riesen Faktor, und wenn dann euer Sohnemann auch noch sensorisch ueberempfindlich is, wie ich es bin, dann braucht er den Druck der decke mehr als die Abkuehlung, die eine dem Wetter angemessene Decke oder garnichts zum zudecken sein wuerde.
    Hoffe, ihr seid beruhigter, und lasst ihm, was ihm die Sicherheit gibt, die er braucht und immer wieder brauchen wird.

    Wenn man egal wie ueberfordert ist, sucht man sich Dinge, oder Handlungsweisen, die einen beruhigen.
    shcrapth (sockret . agent @ gmail . com)

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