Ich grüsse Euch von meinem Balkon!

Da staunt Ihr, oder?
Ich kann das perfekt!

Drei Zimmer gab es im neuen Haus zur Auswahl für mich. Aber nein, ich hab mir ein Kammerl unterm Dach ausgesucht.
Rechts, das kleine Fenster, das ist meins.
Ich liebe das Zimmer, es ist eine Höhle.
Der Vermieter musste lachen und hat gesagt, dass es gar kein Zimmer ist. Es ist ja viel zu niedrig mit der Mansarde. Er weiss eigentlich gar nimmer, warum er
es so gebaut hat!




Doch dann hat er es eingerichtet gesehen
und er kennt mich jetzt schon ein bisserl und nun kam er und da ist dann für Mama was Schlimmes passiert:
"Da Robert ich bring Dir eine Wiesn-Breze und wollte Dir noch sagen, dass des Kammerl echt zu Dir passt. Ich find Du hast es Dir geil gemacht!"

Boah, da war was los.
"GEIL" ist ein verbotenes Wort bei meiner Mama!
Sehr, total verboten. Wir sind die einzigsten Kinder weit und breit wo das nicht sagen dürfen. Und dann sagt das der Herr Vermieter.
Ich hab so laut gelacht, und er gleich mit.
Zur Mama sagte er: "Da musst jetzt durch, so alt bist doch auch wieder net!"

So, ich mach nochmal "Winke. winke" .... nur für Euch. Und dann ist schon wieder was für die Mama schlimmes passiert.
Ich hab wieder so laut lachen müsse. Weil sie steht ja da vor der Haustür und macht Fotos. Und dann sagt sie aufeinmal "AUA"

Weil ......

Das da ist der Mama auf den Kopf gefallen. Hi, hi ....

Es ist halt Herbst.
Die Bäume schlagen aus, sagt die Schwester. Das hab ich dann wieder mal nicht verstanden, doch ist ja egal.
Viele Grüsse für Euch
der Robert

Liebe Marie! Hallo, Ihr beiden Anna's ... Nun beantworte ich über einen Post Eure Kommentare

Liebe Marie, nein, ich hab nichts falsch verstanden, oder war betroffen oder sonst irgendwas.
Stimmt wie Du es schreibst. Auch durch Deinen Kommentar habe ich angefangen "auszupicken". Es ist schon so, dass dieses autistische Andere oftmals mit dem was so 14jährige tun vermischt wird.
Wisst Ihr was? Manchmal lese ich alte Posts und die Kommentare von Euch, und dann fühl ich mich als wäre der Blog mein Selbsthilfeblog.
Klar gibt es immerwieder die so ganz ander Sicht auf die Posts, auf meine Erzählungen.
Wenn es nicht angreift, oder verletzt oder gar richtig böse ist darf das sein!  Das ist so wenn verschiedene Menschen den gleichen Post lesen und sich ihre Gedanken dazu machen.

Hallo Ihr beiden Anna's, ich versteh Euch beide.
Anna, mit dem Kommentar gleich unter Frau Stadt und Marie. Nein, ich hab es nicht verloren auch an die Pupertät zu denken. Das kann ich Tag für Tag sehen wie er sich entwickelt. Manches Verhalten ist typisch Pupertät.
Aber ... und das verstehst Du Anna, auch mit einerm autistischen Kind noch besser als so manch anderer.
Es ist ein Unterschied. Ein riesengrosser, mächtiger. Ein Unterschied der nie "weggehen" wird. Unsere Kinder mit Autismus brauchen wirklich ein Leben lang jemanden an der Seite. So selbstständig sie auch werden, es "hackt" immerwieder an manchen Stellen.
Alles was im Hier und Heute passiert macht Mamas von autistischen Kindern nachdenklich und bei mir schwirren die Gedanken sofort in seine Zukunft. Wer erträgt das denn? Wo finden wir den Ort an dem er auch ohne uns irgendwann leben kann? Etc.
Die Diagnose beinhaltet auch "geistig behindert". Das mag ich nicht, finde es für alle Menschen die so eine Diagnose haben traurig. Sie sind anders, sie denken anders, sie verstehen die Welt mit all dem drumherum nicht. Aber wir vielen "anderen" sollten es doch schaffen jene mit durchs alltägliche Leben zu nehmen, die eben nicht allein in dieser Welt zurechtkommen.

Und das schreibe ich nun nicht weil ich die Mama von Robert bin.
Das fing ich schon als kleines Mädchen an. Hinschauen, helfen, an die Hand nehmen aber auch wieder loslassen wenn ich sehe, der andere kann es auf seine Art selber!
Der Freund vom Haus nebenan hatte grosse Behinderungen durch Contergan. Die Tochter von Mamas Freundin war ein Mädchen mit Down Syndrom.
Das Mädchen neben mir in der Schule war Autistin. Das wusste vor über 40 Jahren noch keiner. Sie selber hat es vor ca. 15 Jahren erfahren, nach einem schweren Leben mitten unter uns allen.
Ich blieb neben ihr sitzen auch wenn sie "komisch" war und andere Schulfreundinnen meinten, ich soll mich doch lieber von "der da" wegsetzen.

Oh, ich könnte noch viel erzählen. Schaut, wenn mein Bruder den Unfall vor einigen Jahren überlebt hätte, dann ... ja was dann? Schlimme Brandverletzungen, ob er im Rollstuhl hätte sein müssen?  Er und wir durften es nicht erleben. Wenn es so gekommen wäre, dann wäre er mitten unter uns.
Gedankenspiele?
Ja, klar. Aber auch tiefe Wünsche die ich noch oft an seinem Grab im Kopf habe.

Wenn man so viele Gedanken im Kopf hat, dann kommt es zu so einen Post wie den vorigen. Dann gibt es die Tage an denen man den Autismus, die Epilepsie verwünscht und frägt: "Warum er, warum wir?"

Nun ist er so gross, dass er auffällt in seiner Andersartigkeit. Beim Bäcker, beim Metzger usw.
Es wird schwerer mit ihm unter Menschen.
Aber auch wieder interessanter, lustiger, bewegender.

Zum Bild oben:
 Da lag er auf dem Sofa. Keine 10 Minuten nach dem Foto kommt er daher mit Schaumstoffflocken in der Hand und überall.
"Mama, dieses Sofa ist ein Quatsch! Ich hab gar nichts gemacht, aber alles fällt raus!"

Nein, er hat gar nichts gemacht. Nur gefummelt, gezupft, gebissen ... was er halt immerzu so tut. Nun hat das Sofa also ein bisserl weniger Innenleben. Ich hab ihm angedroht, dass er bald nur noch auf dem Boden liegen wird, wenn er immerzu zupft. "Ach Mama, sei doch nicht so hartherzig!"

10 Minuten nach dem fotografieren hatte ich Nerven. Gut so, und ... wir haben kein Designersofa!
Ich bin nicht mal laut geworden ....

Hinter meiner Schulter sagt gerade der Mann an meiner Seite: "Na wenn das kein Designersofa ist! Mit Dellen an interessanten Stellen!"
So kann man es auch sehen ....

Habt eine schöne Woche, Danke an Alle, die mir Kommentare, Mails und mehr schreiben.

Autismus kann hilflos machen. Ja, da schaut sogar das Rehlein ganz entsetzt.

Schön, wenn man beim spazierengehen den Fotoapparat dabei hat.
Dann gibt es solche Schnappschüsse.
Wie es guckt!

Kurz darauf läuft uns noch ein Reh über den Weg.

Diese Woche war anstrengend.
Der Bub kommt jeden Tag grantig von der Schule heim. Nicht, dass es an der Schule liegen würde. Es muss mit der Situation zu tun haben.
Entwurzelt aus der voherigen Einrichtung. Noch nicht angekommen im Neuen ...
Mittags dann nach Hause, wo er doch auch so gern in die Tagesstätte gehen würde.

Egal wie ich ihn empfange, was ich sage, oder nicht sage. Alles ist falsch, auch wenn ich nur kurz "Hallo" in seine Richtung nicke.

Sofort schreit er mich an. Sofort ist er laut, und wie .... Ausdrücke, die wir vorher nicht von ihm kannten.
Ein Beispiel?
Er mag Schwimmen. Im letzten Schuljahr, warum auch immer, ist der Schwimmunterricht ganz oft ausgefallen. Darüber war Robert unglücklich.
Nun in der neuen Schule fand von Anfang an der Schwimmunterricht statt. Er freut sich, ist ganz aufgeregt.
Gestern kam er nach Hause, kommt zur Tür rein, sagt noch "Ich bin wieder da!" ... Mama freut sich, weil er "normal" ist ... "Hallo Robert, wir können gleich essen! Wie war denn der Schwimmunterricht?"

Ein seltsamer Blick vom Kind.
"Du kannst es vergessen. Ich schau nämlich jetzt Fernseh!"

"Später, nun gibt es Mittagessen, danach Hausaufgaben, dann hab ich noch eine Idee was wir tun können!"

"Du spinnst doch, ich schau jetzt Fernseh!"

Den weiteren Wortlaut erspar ich Euch. Ich hab fast die Nerven verloren.
Das ist ganz neu, diese Ausdrücke!
Er hat sich vor den Fernseher gesetzt.
Dann stürmt er plötzlich nach unten, holt sich das Essen und nimmt es mit nach oben. Völlig verändert im Tun, ein seltsames Geschau ... andere Welt!

Da wurden mehrere Regeln gebrochen. Einfach "Fernseher an" geht gar nicht. Essen oben auch nicht .... dieses Geschrei ... wer soll das aushalten?

Wisst Ihr was? Am liebsten würde man, würde also ich .... nein, ich kann ich ja nicht den Hintern aushauen. Ich seh ja, dass er völlig zu ist, gar nicht hört was ich sage ....


Ich sass in der Küche, kann von dort nach oben sehen und ihn beobachten. Wie ein Fremdling sitzt er da auf dem Sofa ....

Das was ich dann gemacht habe, hab ich mich noch nie getraut.
"Robert, auf Wiedersehen, ich geh jetzt!"

Jacke an, und Mama geht weg. Nein, nicht um ihn zum nachlaufen zu bringen! Ich konnte weder dieses fremde Getue noch sein unverschämtes Geschrei ertragen. Und wie gesagt, wenn ich nun auch schreien anfange, oder gar mehr .... das geht gar nicht.

Draussen bin ich eine Runde durch die Strassen gelaufen, hab dank Handy den Robert-Papa angerufen. Der ist auch ratlos. Solche Stunden gab es nun schon öfter ....
Noch nie haben wir ihn allein gelassen.
Nach einer halben Stunde bin ich wieder nach Hause. Robert kommt mir entgegen, ganz kleinlaut.
"Entschuldigung Mama, ich wollte keinen solchen Anfall haben!"

Mamas von Kindern mit Autismus müssen den Schalter umlegen können.
Sofort und ohne nachtragend zu sein.

Es ist mir gelungen! Aufgebaut hat mich später Roberts Autismus-Fachfrau-Kinderärztin.
Sie ist sich sicher, dass er dieses Verhalten nicht steuern kann. Sie hat mir nun einen Termin ausgemacht bei einer Psychologin. Wir wollen rausfinden, wie man auf so ein Verhalten reagieren kann. Wobei Frau Doktor eine der wenigen ist, die meine Reaktion gut fand.
Erzählt so was anderen Menschen! ... ich kann es nicht mehr hören, dass er nicht richtig erzogen ist, dass man da mal anders durchgreifen muss! Auch liebe Menschen die ihn schon immer kennen, würden scheinbar die Prügelstrafe anwenden..... sagen durch die Blume, dass es doch auch an uns als Eltern liegen muss. Ach ja ....

Ich selber finde nichts mehr normal .... die letzten Tage schon gleich gar nicht mehr.
Es schleicht sich der Gedanke ein, doch eine Anmeldung in einer Einrichtung zu machen .... da würde er von Montag bis Freitag dort bleiben, Schule und Leben in einem.

Gut war, dass Susanne nicht daheim war. Sie trägt eh so viel.
Gut war, dass Robert Papa und Mama hat, wir helfen uns gegenseitig das auszuhalten.
Gut war, dass die Ärztin immerwieder Geduld hat den Autismus zu erklären.
Gut ist, dass ich ein Autismus-Handbuch habe, in dem ich dann zum 1000 Mal die halbe Nacht lese, mich beruhige, und erfahre, dass so ein Verhalten "autistisch" sein kann. Nicht bei jedem Autisten, aber bei vielen!.....
Der restliche Tag, der Abend war dann sehr schön mit unserem Kind.
Vom Schwimmen hat er irgendwann auch erzählt. Er mag seinen Schwimmlehrer und ist sehr begeistert!

Heute auf ein Neues .....
Was gibt es von Euch zu erzählen?

Seifenduft liegt in der Luft

Ein duftendes Pakerl kam hier an.
Wirklich, sogar der Postbote schnupperte ...


Liebe Seifenfrau
das war eine Überraschung!

Herrlich, diese verschiedenen Seifen, Düfte ....

Sie ist noch einmal auf einem Markt zu finden im September.

Liebe Seifenfrau
ich wünsche Dir viele Kunden.

Schade, dass ich nicht kommen kann.
Im nächsten Jahr stehst Du im Terminkalender!


Danke schön für das tolle Geschenk!
Du kannst das ja nicht wissen, ich benütze seit Jahren keine Seife, weil ich sie nicht vertrage.
Mutig hab ich ausprobiert und kann verkünden:

Ja, sie sind wunderbar die verschiedenen Seifen. Ich habe alle vertragen und werde sie weiterhin benützen!

Wochenend-Rückschau

Das grosse Mädchen ist schon immer eine Wiesn-Liebhaberin. Also auch dieses Jahr von Anfang an dabei!
Ich fragte mich dieses Jahr ob ich dran "schuld" bin?
Früher  ... ja, diese Zeiten gab es einmal ... Also, es war einmal eine Robert-Mama die in der grossen Stadt gewohnt hat. Mit meinen drei Grossen war ich immer auf dem Oktoberfest. Jahr für Jahr ... oft ab den ersten Tag. Mehrmals in der Wiesn-Zeit.
Die Liebe zum Oktoberfest ist ihr geblieben.

Bei mir ist sie verschwunden ... weg .... es ist nicht mehr so wie "früher". So wie es nun auf dem Oktoberfest zu geht mag ich das nicht. Schon ein paar Jahre .... mit Robert war ich nur 1 Mal dort. Er mag immer auf die Wiesn, aber es ist nichts für ihn. Zu viel, zu laut  etc.
Auch dieses Jahr würde er dort sein wollen, ich lasse mir etwas anderes einfallen ...
So wie die Umgebung dort auf ihn einwirkt dauert es Stunden bis er wieder runterkommt. Das braucht keiner.

Susanne mag schon auch dort hin. Wird sie wohl auch tun, die letzten Jahre ging sie mit Freundinnen.
Vor vier Jahren war sie noch mit Papa und Mama dort. Danach hab ich für mich beschlossen, dass es mir nicht mehr gefällt, das ich da so schnell nimmer hingehen mag.
Wenn ich die Fotos von damals anschaue, wird mir ganz anders ... wie doch die Zeit vergeht!

So, anderes Thema

Wir haben am Wochenende nicht viel gemacht. Es gibt tatsächlich noch Umzugskisten hier, die ausgeräumt werden. Es ist noch nicht alles so eingeräumt, wie wir es gerne mögen. Da wird noch hier und da wieder umgestellt, umgeräumt.
Robert und die beiden Enkel haben viel gespielt. Das ist neu. Robert hat das sonst nie geschafft. Nun bleibt er manchmal sogar 1/4 Stunden beim z.B. Legospielen dabei.
Er hat 2 Bilder gemalt, auch das gab es jahrelang nicht mehr. Leider hat er beide Bilder dann übermalt. Ganz schwarz .... weil es wurde Nacht, da kann man ja wohl nichts mehr sehen!

Das Wetter hat uns geärgert. Das fing schon am Donnerstag an. Nachmittags hatten wir 33 Grad. Eine ungute Hitze, Susanne ist fast umgefallen. Wir mussten Schulsachen einkaufen gehen. Von einer Minute auf die andere kam starker Wind auf ... dann wurde es kalt. Richtig kalt. Nachts nun immer unter 10 Grad.
Gestern hat es immerwieder geregnet.
Quirin wollte gerne auf den Spielplatz gehen, doch immer wenn es abgetrocknet war kam die nächste Regenwolke.
Ein Spaziergang war möglich. Dabei wäre Robert fast in den grösseren Bach hier gefallen. Er muss immer nah rangehen, muss immer schauen bis die Nase fast im Wasser hängt ....

Christian war mal eben schnell auf Mallorca ... übers Wochenende mit der Firma. Das sind Ideen! Da bin ich dann wirklich die "Stiefmutter", weil ich solche Aktion nicht verstehen mag. Wem tut das gut? Da kann ich nur dagegen halten. Er nimmt es mit Humor, hat sich drauf gefreut, ich weiss noch gar nicht wie er wieder heim gekommen ist. Also "wie" wird er wohl wieder mit dem Chef und den anderen Kollegen im Flieger gekommen sein.. Aber in welchem Zustand ... (Stief)-Mütter müssen, sollen am besten nicht alles wissen, gell?!

Wie geht es ihm? Der Motorradunfall ist nun schon drei Monate her. Er wurde ein weiteres Mal operiert. Noch immer ist er zuversichtlich, wir drücken ihm die Daumen, dass sein Bein wirklich wieder ganz gesund wird. Es war schon sehr verletzt, so viel gebrochen .... Die Wiedereingliederung ist nun ausgesetzt. Die Berufsschule fängt bald an, da wird er gleich wieder dabei sein.

So, nun ist Zeit den Montags-Verpflichtungen nach zu gehen. Sieht es bei Euch nach dem Wochenende auch oft so aus?... gut, es waren vier Kinder hier.  Die Spuren müssen nun beseitigt werden ....

Ich wünsche Euch eine schöne Herbstwoche
Elisabeth

Schulkind .... alles wieder neu.

Wieder einmal ein Foto das Robert gemacht hat.
Dieser Heilige hat es ihm angetan. Er vermisst seine alte Schule, erzählt aber mehr vom drumherum dort. Es war eine kirchliche Einrichtung. Robert liebte die Schwestern, den Klostergarten, -friedhof und die Kirche. Er hat gern im Chor mitgesungen in den Gottesdiensten.
Nun hat er hier ums Eck diesen Heiligen an einer Brücke entdeckt und scheinbar erinnert der ihn an all die vielen Heiligen in der Einrichtung von vorher.

Erster Tag in der neuen Schule.
Wir haben ihn hingefahren, er sollte nicht gleich mit dem Bus alleine auf dem Weg sein.
Er war nicht begeistert .... er ist dort aus dem Auto gesprungen, gleich losgerannt und schrie:
"Kommt mir ja nicht nach! Ich bin schon gross!"

Bis wir parkten und nachkamen war er weg. Die Rektorin stand in der Aula und hat uns lachend gesagt, dass er schon mit seinem Lehrer ins Klassenzimmer ging.
Der Herrn Lehrer sahen wir kurz drauf, weil er nach einem Kind gesucht hat. Ein erstes Bild haben wir nun.

Robert kam mit dem Schulbus nach Hause und es war gut.
Auch am 2 Tag ging er gern aus dem Haus.
Er erzählt nicht so viel, aber was er erzählt hört sich so an, als ob es ein Neubeginn ohne Tränen für ihn war. Es gibt einiges was ihm dort gefällt.
Die Sehnsucht nach den Freunden, nach den vertrauten Räumen ist da! Das kommt ihm beim Einschlafen hoch ... er schläft ganz schlecht ein, fast nie durch .....

Und  ... er schreit wieder.
Wie soll ich das beschreiben? Er spricht nicht, wenn er etwas will, sondern es wird sofort laut, teils böse, laut und oft wiederholend geschrieen.
Man kommt nicht an ihn ran. Es ist nicht zu stoppen.
Ein Beispiel:
Gestern mitten im Supermarkt. Wir kaufen fürs Abendessen ein.
Er will aufeinmal alles Schulsachen sofort kaufen. Die gibt es dort aber gar nicht.
Laut, fast agressiv:
"Du hast eine Liste, DUUUU nimmst sofort die Stifte, die Blätter alles mit! Duuuu bist schuld wenn ich Ärger habe!"
"Robert, ein Teil ist schon zu Hause, hier bekommt man das nicht. Du sollst es alles aufeinmal am Montag mitbringen!"
Kreischend, laut:
"Duuu bist so doof, DUUUUU machst alles falsch. Wegen DIR hab ich Ärger weil ich nicht mal einen Block habe, nichts aufschreiben kann!"

Wahhhhhh , er kann gar nicht schreiben, braucht keinen Block.
Er kreischt weiter, die Leute schauen .... nicht zu stoppen das Kind.

Ich ließ ihn stehen, ging ruhig zur Kasse hab bezahlt und mit einem Ohr das meckernde, ungerechte Kind gehört.
Wenn das aufeinmal sehr verstärkt, wieder da ist ... einige Male am Tag ... dann wissen wir "Es geht ihm nicht richtig gut!"
Unsere Nerven sind ziemlich verlorengegangen die letzen Monate.
Wir müssen aufpassen, dass wir ihm nicht den Mund zuhalten oder sonst was falsches in so einer Situation tun. Selber schreien ist total verkehrt. Ihn anfassen macht es ganz schlimm. Gute Worte dringen nicht durch zu Robert. Ihr müsstet mal sein Gesicht sehen .... die Verzweiflung kann man erkennen, das was er schreit ist aber das Gegenteil von dem was er fühlt.

Wir schaffen das! Wir schaffen das! Oh, ja wir schaffen das!

.... nicht ohne Hilfe!

Gleich am Montag haben wir mit Robert einen Termin im SPZ. Die Psychologin wird mit einbezogen.
Wir müssen ihm helfen die letzten Monate, vielleicht mit einer Spieltherapie, zu verarbeiten. Den neuen Weg gut auszuhalten!

Leider hat er keinen Platz in der Tagesstätte bekommen. Das tut ihm weh. das ist das was er leider schon erfahren hat. Nun meint er auch noch, dass er dran schuld ist ....

Ansonsten läuft es gut. Er fängt an mit dem Fahrrad noch mehr in der Stadt zu erkunden. Es passt ihm nicht, dass ich mit Abstand dabei bin. Das ist ja normal für ein so grosses Kind. Er "entkommt" uns immerwieder, das macht Unruhe in uns, bisher kam er nach kurzer Zeit fröhlich zurück.
Das Haus mag er gerne. Er fühlt sich hier wohl.

Es wird schon werden ...
Wir schaffen das!

Samstag-Nacht .... wir fanden Montag morgen Bilder von der Dame rechts :-)

Ich pass so auf, welche Fotos ich hier veröffentliche ....
Sie will fast gar nicht mehr "bildlich" erscheinen ...

Aber dann ... "Ich bin in der Zeitung, die Fotos sind im Internet etc."
Mit genauen Angaben wann und wo die Mädels auf dem Fest waren.

Nun hab ich mir ein Foto mitgenommen, die Dame rechts kennt Ihr ja ....

Was total informativ für Mamas ist .... in dieser Fotostrecke sind Bilder zu finden, auf denen die Dame rechts weit nach Mitternacht abgebildet ist.....
"Müsstet Ihr nicht um 12 Uhr Mitternachts raus sein?"
"Hm ... jaaaaaaaa!"
Was noch interessanter ist. Eltern wissen nicht was Damen rechts auf solchen grossen Veranstaltungen mitmachen.
Und wenn man dann in der Zeitung, im Internet die Fotos nach Mitternacht entdeckt, und wenn man sieht, wie gut sich das Mädel benimmt, wie unauffällig, wie "nüchtern", dann ist man froh....
würde man ja ohne Internet gar nie erfahren,  als Mama ......