Dienstag, 26. November 2013

Gestern so und heute so .....


Endlich ein Tag mit Sonne.
Wenn es nicht unter null Grad gehabt hätte wäre ich am liebsten den ganzen Tag draussen geblieben.

Susanne geht es wieder besser, sie hat sich entweder den Magen verdorben, oder einfach mit etwas angesteckt. Gut, dass sie gerne Tee trinkt, etwas anderes wäre eh nicht gegangen. "Zwieback" ist nun überhaupt nicht mehr auf ihrem Speiseplan  unterzubringen. Dann lieber gar nichts hat sie beschlossen. Am Abend hat sie dann eine trockene Semmel gegessen. Und gut war's, wie gesagt: Es wird besser!



Heute dann so!
Noch kälter und ein bisschen weiss.
Die Mietzen haben, wie alle kleinen Wesen, sehr niedlich auf das unbekannte Zeug da im Garten reagiert.
Chippie wollte es wegputzen und hat dann beschlossen, dass man es fressen kann ....



Robert ist heute beim Reiten. Das tut ihm richtig gut. Er kann schon ganz viel, die therap.Reitlehrerin ist ganz begeistert. Es geht über Felder und Wege .... Beinahe hätten wir vergessen Handschuhe einzupacken.  Robert hat selber dran gedacht.
ich wünsche Euch einen schönen Tag

Montag, 25. November 2013

Sonne


So wie auf dem Foto ist es noch nicht.
Robert hat sich heute sehr über die Sonne gefreut. Ein graues Nebel-Regenwochenende liegt hinter uns. Als er die Sonne sah hat er gleich sein Gesicht bestrahlen lassen.

Heute in aller Früh hatte es ein Grad plus.
Nun ist es schon minus 3 Grad kalt geworden.

Das ist viel schöner als ein Wochenende mit Regen, Schneeregen und grau ....
Die Kurzzeitpflegestelle erzählt, dass er sich wohlgefühlt hat. Er war beim Plätzchenbacken dabei und noch viel mehr. Robert war grantig, die ganze Heimfahrt. Er hat uns nicht begrüsst nur gemeckert.
Dort hat er gut gegessen, uns erzählt er, dass er IMMER Hunger hatte.
Er hat gut geschlafen, uns erzählt er, dass er kein Auge zugemacht hat weil er mich sooo vermisst hat.
Es wird erzählt, dass er viel mit den Kindern gespielt hat, uns erzählt er, dass es sehr langweilig war!

Heute morgen konnte er dann auch auf die Kurzzeitpflege eingehen. Freut sich, dass er in 4 Wochen nocheinmal dort sein darf. Denn er möchte seine Freunde schon noch mal sehen in diesem Jahr.
ABER, er hatte halt Angst, dass er für immer dort sein soll.!
Immerwieder kommt er auf solche Schreckgespenster, der Robert!
Das müssen dann natürlich Mama und Papa abkriegen, und wenn es die ganz Heimfahrt ist ....
Gut, dass wir uns ein bisschen erholt haben, mit starken Nerven unterwegs waren.



Susanne ist krank. Die Winter-Krankheits-Welle rollt an .....
Michael hat nur noch ein winziges Pflaster auf der Naht an der Hand. Die Hand ist fast so beweglich wie vor dem Bruch. Nur heben kann er fast nichts. Das ist auch gut so, denn sonst würde er gleich noch ein riesen Zimmer mit Stabparkett legen (seine Lieblingsarbeit). Die musste er nun abgeben, aber nachschauen wie das dort so läuft und ein bisschen helfen ... das tut er! Ganz unbedingt, denn ohne ihn darf das nichts werden!
"Chef, kannst Du mal eine Cola holen? ... Chef, kannst Du mal durchfegen und dann gleich noch die Grundreinigung machen?" ....
Der Lehrling und der Helfer freuen sich den Chef als "Handlanger" ausnutzen zu dürfen.
Nun können sie zeigen, was sie gelernt haben!

Ich wünsche Euch einen schönen Montag

Freitag, 22. November 2013

Ein schönes Wochenende


Das wünschen wir Euch.

Robert ist ab heute Abend in der Kurzzeitpflege.
Susanne weiss noch nicht was sie machen wird. Einmal ins Kino gehen mit dem Papa, das dürfte zu schaffen sein! Der Advent kommt nah und näher. Damit es auch hier weihnachtlich wird werde ich mich an die Arbeit machen. Ein Arbeit die ich gerne tu, es ist ja eigentlich ein Vergnügen.....

Und ihr? Was habt Ihr am Wochenende vor?

Donnerstag, 21. November 2013

Er hat mal wieder mit uns einen Film angeschaut


Und gleich beschlossen, dass er das Mädchen, das so wundervoll tanzen kann heiraten wird.
Die junge Dame hat DS, tanzt wunderschön und ganz und gar für sich ....

 "Ein Schnitzel für alle".
... so hiess der Film.
Robert lachte über Szenen die wir nicht so lustig fanden, strahlte über Situationen die wir verwundert anschauten....und will nun also doch heiraten und wenn er dann eine Sohn hat: Mit Frau und Kind ... auf einem blauen Bulldog fahren. (das ist seine Phantasie, das kam in dem Film nicht vor!)
Solche Abende sind herrlich.
Mit "unautistischen" Kindern sieht man nur den Film an.
Mit Robert ist das so, dass man ständig dieses Kind beobachtet und so oft grinsen muss.

Ein junger Mann im Film war ein Asperger Autist. Er war ein Talent mit Zahlen, konnte sich alles mögliche merken.
Robert: "Gut, dass ich nicht so einer bin, igittt, igitttt .... dauernd Zahlen aufschreiben und Listen machen. Aber auch gut ist, dass er immer weiss wann der Bus fährt. Und wann Essen dran ist, oder Lesen. Mama! Du weisst sowas auch. Bist Du vielleicht .....?"
Da passt nun wieder unser Familiensatz: "In jedem steckt ein bisserl Autismus!" Aber Mamas wissen meistens die Termine ihrer Kinder, oder?

Mittwoch, 20. November 2013

Rückblick ... November 2011 und ein "Danke" auch an Euch ....


Ein "halber" Feiertag ist heute hier.
Die Schule ist geschlossen, die "Grossen" müssen arbeiten gehen.
Robert ist in der Tagesstätte und hat nicht protestiert als ich ihn aufweckte.
Positiv! "Die Susanne ist auch daheim, warum muss ich immer gehen?" waren früher die Diskussionspunkte.
Zwei Monate ist er nun schon in der neuen Schule, nachmittags dann in der heilpädagogischen Tagesstätte. 
In der Schule gab es noch überhaupt kein Problem. Er hat keine Individualbegleitung, weil erst mal geschaut werden sollte ob es nötig ist. Der Antrag läuft nun, die Lehrerin sieht für die ganze Klasse einen Vorteil wenn noch eine Hilfe dabei ist. Robert geht noch immer oft auf die Toilette, Robert schläft noch immer bis zu 2 Mal einfach ein am Vormittag. Wenn er nun wieder eine Schulbegleitung hat darf er das tun, ohne dass z.B. die ganze Klasse noch nicht zum Turnen gehen kann, weil Robert schläft .... zukünftig wird auf ihn aufgepasst und er kann dann nachkommen. Auf diese, seine Eigenheiten wird Rücksicht genommen, das war noch nicht einmal ein Problem... er ist "brav", beliebt, lernt ... natürlich seinem Können oder Nicht-Können angepasst! Er geht jeden Tag in die Schule, es gab noch nie Tränen!

Wisst Ihr noch? Vor 2 Jahren? 
Aus der Tagesstätte wurde er "unehrenhaft entlassen, ohne Brief etc., nur mit den schlimmsten Voraussagen der Fachleute dort: Das Kind wird mit 14 Jahren mit dem Gesetz in Berührung kommen, es wird schlimm enden. Er hat bipolare Störungen, sollte in eine Einrichtung etc. ...!!! An allem war dort Robert schuld. Seine Zukunft sahen sie  ALLE  von der Heilpädagogin bis zum Psychologen, vom Leiter der HPT bis zum Rektor ...  in einer geschlossenen Anstalt. Das Jugendamt wurde von dort aus eingeschalten. Wobei das noch für uns gut war, denn da kamen zwei Fachleute, die uns sehr aufgefangen und für weitere Wege gestütz haben. Wir wissen bis heute nicht, was die damalige Einrichtung im JuAmt erzählt hat, denn der Besuch wurde ernst und für SOFORT angekündigt. Was gab es für Tränen in unserer Familie, riesige Ängste ... Robert war in dieser Zeit völlig aufgelöst. Er hat so sehr seine Freunde, ja, auch die Betreuer, die ja gar nicht auch nur ein bisschen zu ihm hielten .. er hat sie so sehr vermisst, um alle geweint.
Wir bekamen von dort nicht mal einen Bericht über den Stand des Kindes, beurteilt von der Ergotherapeutin die ihn lange Zeit betreute. Das wurde uns verweigert. Sogar unsere Krankenkasse sprach dann davon, einen Anwalt zu nehmen .... Damals war die grosse Hochzeit von Lisa. Über 100 Gäste waren da. Wir wurden kurz davor in dieses Unglück gestürzt. Ich weiss noch, dass ich am Tag der Hochzeit recht früh heimgefahren bin mit Robert und dem Baby-Quirin, weil ich nicht mehr konnte. Im Auto nur noch geweint habe vor lauter Angst ... Was ist wenn die doch Recht haben? Warum helfen sie dann aber nicht? Warum ist man auch zu uns als Eltern so überheblich, so von oben herab?

Heute hab ich einen Brief an unser SPZ geschickt. "DANKE" geschrieben, für all die Unterstützung und das Auffangen von uns als Eltern, das Trösten der Susanne, das Helfen beim Robert.
Auch die Heckscher Klinik hat damals eine Ärztin und eine Sozialpädagogin zu uns nach Hause geschickt. Die beiden waren lange bei uns. Von diesem Gespräch haben wir den Satz in Erinnerung behalten, der dann später in der REHA auch nocheinmal gesagt wurde: "Bitte hören Sie immer auf Ihr Herz. Kein anderer kennt das Kind so wie Sie .... Lassen Sie sich nicht verunsichern, Robert hat die Familie die ihn trägt. Niemand darf dieses Tragen so schwer machen! Er hat nichts getan, was man als fast kriminell bezeichnen darf!"

Was wurde uns nicht alles gesagt. Wie wurde unsere Familie in eine der schlimmsten Phasen unser aller Leben gerissen! Machmal waren wir so fertig, dass wir nicht sehen konnten, dass sich langsam etwas Schönes aufbaut. Etwas Besseres ....
Ein halbes Jahr war Robert zuHause. Ohne Schule ... wisst Ihr das noch? So oft hörte ich, dass es doch nicht sein kann. Schulpflicht  .. gilt die nicht für ein behindertes Kind?  Nein, irgenddwie hat sie nicht für Robert gegolten. Denn auch die Schulaufsichtsbehörde, die wir zur Hilfe riefen war ersteinmal nicht zuständig einen Schulplatz für das Kind zu benennen. Letztendlich haben wir die Schule in die er dann vorübergehend kam selber gefunden. Die dortige Tagesstätte hat ihn nie aufgenommen, weil ja von vorher dieser schreckliche Bericht über das Kind im Wege stand. Nicht betreubar! Das können wir uns, den anderen Kindern nicht ... ja was? Antun? Zumuten? ... was weiss ich!
Die Dame, die das entschied, war die oberste Entscheiderin für beide HPT's, also vorher und danach ... daher wehte der Wind!

Ich habe einige Posts von damals gelöscht, weil uns von der Einrichtung "rechtliche Schritte" angekündigt wurden. "Gelesen" ist er worden, mein Blog. Ich hab Angst bekommen. Habe Google draufschauen lassen und dann tatsächlich einen Juristen. Wäre alles o.k. gewesen, ich hab nichts geschrieben, das ich nicht "beweisen" konnte, Fotos usw. waren keine von der Eirichtung dabei. Namen auch nicht.
Die Angst war stärker, deshalb fehlt da nun einiges auf den Seiten des Novembers 2011.

In unseren Herzen wird diese Zeit nie fehlen. In ein kleines, stilles Eckerl habe ich es gedrängt. Nicht verdrängt. Da muss es bleiben, jederzeit abrufbar. Denn damals haben auch wir als Eltern viel zu spät gemerkt, wie schlecht es Robert ging. Wisst Ihr noch?

Er erzählte, dass er in ein Klo eingesperrt wird, da Angst hat, weil kein Licht ist ....
Wir glaubten den Leuten dort. "Das war sooo nicht! ER, der ROBERT hat ... !!!!" Wir haben später eine mutige Erwachsene gefunden, die uns Roberts Aussagen bestätigte. Und noch einiges mehr ...
Solche Erfahrungen machte er dort viele ... vorbei! Gott sei Dank.

Und nun auch Euch ein grosses 
*D*A*N*K*E*
Ihr habt mich aufgefangen,  Ihr ahnt gar nicht wie sehr. Ich habe vorm löschen einiger Posts die vielen Worte von Euch rauskopiert. Und lese sie heute noch manchmal. Ich brauchte Euch und Euren Trost so sehr, und Ihr seid dagewesen! Niemand hat Robert so gesehen, alle habt Ihr mit mir an ihn geglaubt.

Heute? Also ... einfach ist er nicht. Autismus ist oft schwer für die anderen Menschen Und .. in die jetzige Tagesstätte bin ich schon 2 x gesaust, weil da was war... Mit einer Tasse Kaffee und guten Geprächen wurde alles sofort aus der Welt geschafft. Es ist nicht so, dass ich immer Recht habe. Wenn man mir das erklärt, dann stell ich mich sehr wohl auf "die andere Seite" und schau mir das von dort an ... was mein Kind da macht, sagt und tut.
Der Weg ist nun ein Guter!
Schritt für Schritt gehen wir ihn mit unserem behinderten Kind Robert!

Elisabeth und Michael

Dienstag, 19. November 2013

Elisabeth


Und auch dieses Jahr wieder ... so wie jedes Jahr.
Ich gratuliere allen die Elisabeth heissen zum heutigen Namenstag.

Es gibt viele Informationen zur Hl.Elisabeth hier zu finden. Natürlich nur für den, der mag ....

Ich mag meinen Namen sehr, und wie Ihr ja erst lesen konntet hiess meine Oma auch Elisabeth.
Aber in dem Post steht nicht, dass auch meine 2.Oma  *Elisabeth* geheissen hat.

Wenn man über das Leben der Elisabeth von Thüringen liest fällt es schwer sich in der heutigen Zeit vorzustellen, dass sie damals all das Leid, die Gewalt, die Erniedrigungen so hingenommen hat. Sie hat sich und ihre Welt, Gefühle ... alles aufgegeben.
Auch wenn ich schon oft Bücher über sie gelesen habe fehlt mir das Einfühlungsvermögen in ihr Leben. Ich werde beim Lesen manchmal ganz unruhig und weiss ich würde vieles nie so hinnehmen. Ich könnte es gar nicht. Ich will es gar nicht können .....

Dieses Leben damals ist nicht mit jetzt und hier zu vergleichen.
Wisst Ihr, dass ich hin und wieder auf Mittelalterfesten  bin und jedes Mal in eine Diskussion komme warum man diese Zeit nachspielt?... Ich sitze dann dort irgendwo und mich holt das echte Mittelalter ein. Mir wird da düstern und Angst. Und dann bin ich froh, dass ich im Jetzt leben darf mit allen die ich mag.
Warum ich dann da hingehe? Weil ein alter guter Freund durch und durch in dieser Welt lebt. Er ist einer der Gründer der Barbaren aus München. Er war manchmal schon so versunken im Mittelalter, dass er sein normales Leben hier nicht mehr aushielt. Frau und Kinder liefen davon ....Nun ist er in Rente und lebt das noch mehr aus. Aber natürlich auch nicht so, dass er die Wohnung, das Essen, das Telefon etc. ganz aufgegeben hat.
Seine Gruppe ist hier und da und z.B. auch bei den Kaltenburger Ritterspielen zu finden.
Und wenn er dann mal in der Nähe sein Lager aufgeschlagen hat gehen wir "auf Besuch" da hin. Und jedes Mal wieder versteh ich's nicht. Keiner von uns hier würde das Leben in dieser Zeit damals "in echt" aushalten ...  Und gerade die Geschichte der Elisabeth von Thüringen zeigt mir immer wieder wie anderes und unvorstellbar es zu dieser Zeit gewesen sein muss.

Oh, ich könnte noch viel schreiben ... doch ich habe einen Termin zum ganz normalen Reifenwechsel. Also aus hier und mit einem Lächeln dafür sorgen, dass ich wenn heute Nacht der Schnee kommt mit dem Auto fahren darf.  Und auch da bin ich froh, dass ich in der heutigen Zeit leben darf ....
Ja, ich weiss! Die Menschen früher wussten es ja nicht anders.
habt einen schönen Tag
Eure

Elisabeth

Montag, 18. November 2013

Auf dem Kopf und über den Wolken


Immerwieder findet man Robert so vor.
Es gefällt ihm scheinbar recht gut die Welt verkehrt herum anzuschauen.

Gestern war wieder ein richtiger Roberttag
Wir gehen wie so oft am Flugplatz spazieren. Papa, Mama, Bruder und der Hund gehen ... Robert nicht!
Er ist mal wieder mittendrin unter den Piloten, Flugzeugbezitzern etc.
Es wurden Filmaufnahmen von der Klemm 25 gemacht. Die wollte erst nicht anspringen. Ich habe mich irgendwann nur noch gewundert, dass der Mechaniker, der Pilot, Kameramann und wer sonst noch so da war überhaupt mit Robert redeten. "Ich glaub Ihr seid selber schuld, dass das alte Ding heute nicht anspringt, weil es war ja schon wieder viel zu lang im Hangar, und dann auch noch oben an der Decke aufgehängt!"
Der Pilot geht auf Robert zu zeigt mit dem Finger auf ihn (die Mama steht meterweit weg und hält die Luft an!):
" Duuuu hast Recht. Das hätten wir nicht tun sollen. Und was machen wir jetzt Robert?"

Ich weiss nicht was das für ein Haufen Männer, mit nur ab und zu mal Frauen ist. Egal wann wir dort vorbeikommen. Robert ist immer willkommen.
Mitfliegen, den Hanger kehren, die Nase in alte Flugzeuge stecken. All das durfte er dort schon tun. Noch nie war irgendeiner von Robert genervt oder hat ihn nicht für voll genommen.

Wir sind nach der 3.Runde spazierengehen durchgekühlt zum Flugzeug zurückgekommen. "Robert, nun fahren wir heim!"
"Nein, das geht jetzt nicht. Geht doch im Lokal da vorne einen Kaffee trinken!"
Nochmal Startpilot, nochmal den Propeller drehen ... und dann mit Rauch und Gestank:
Das alte Flugzeug aus Holz springt an!

Ein Robert hüpft und schreit: "Juhuuu!" und die grossen Männer freuen sich mit ihm.

Später ist die Maschine dann noch übers Haus geflogen hier bei uns. Robert ist auf dem Sofa auf und ab gesprungen und würde am liebsten mitfliegen.

Irgendwann wird der Film im Fernseher gezeigt. Robert wird angerufen wann die Ausstrahlung ist .....