Auch fast grosse Mädchen brauchen einen Adventkalender

Zwei Meter ist er lang.
Um oben die "Schätze" zu entdecken muss sie auf einen Stuhl steigen....
Robert hatte eine gute Nacht mit tiefem Schlaf ohne Krampfanfälle. Das ist gut!
Heute morgen hat er sich mit mir über "Popstars" unterhalten. Ich staunte sehr, er kennt alle Damen die da momentan in den "Hitparaden" (ich weiss, das heisst bei den Teens nun "Charts)  auf und ab gespielt werden.
Und er hat so seine eigene Meinung über die eine oder andere:

Pink ... findet er toll, weil sie so gut tanzen kann. Auch wenn der neueste Tanz sehr "wild" aussieht, wie ein Kampf, aber das ist ja nur wie im Theater!
Lady Gaga mag er noch immer, erzählt mir aber nichts von ihr, weil er weiss ja, dass ich sie "daneben" finde!
Rihanna findet er langweilig, weil sie steht ja fast nur rum, und singt im Lied "Diamont" nur immerzu das gleiche! Und dann hat er auch noch gehört, dass sie Drogen nimmt. Sie will wohl mal so sterben wie Amy Winehouse ....
Selena Comez ist sein Star! Und ... er mag Justin Bieber nicht, deshalb mag er die Dame. Denn dann ärgert sich Susanne, weil sie ist ja auf die Freundin von Justin Bieber eifersüchtig....
Das ging eine zeitlang so weiter ... wie gesagt, ich staunte!
Und dann schiesst er den Vogel ab!
"Mama, ich mag ja auch die Kelly-Family, weil die liebst Du doch so, und ich mag Jimi Hendrix und auch Tanita Tikaram. Ach ja, den Westerhagen auch noch.  Und den Jonny Cash  und deine irischen Lieder. Bist Du nun froh, dass ich die auch alle mag?"

Das war kein adventliches Frühstücksgespräch, aber es war soooo nett mit einem jungen Mann den Tag zu beginnen, der so viel über die heute Popwelt weiss...

Und wisst Ihr was er dann für eine CD eingelegt hat? Die hör ich hier noch im Hintergrund.
Mozart, die kleine Nachtmusik.

Leise Hoffnung schlich sich ein ....

Robert hatte nun 10 Monate keine grossen epileptischen Anfälle mehr.
Warum seid heute Nacht wieder?
Das weiss keiner, Es hat uns einfach so "überfallen".
Ein Schrei mitten in der Nacht, so lang nicht mehr gehört .... fast nicht zu stoppen, ein Anfall nach dem Anderen .... dann gegen Morgen schlief er tief und fest.
Und nun?
Er kann nicht gehen, die Füsse haben noch immer kein Gefühl.
Er hat sich in die Zunge gebissen, merkt das nicht einmal!
Er kann seine Kakaotasse nicht selber halten, so schwach ist er von dieser Nacht.
Seine Sprache ist so seltsam, dass wir ihn fast nicht verstehen .....

Es gibt Epilepsien, die einfach so wieder verschwinden.
Wir hatten eine leise Hoffnung, dass Robert diese Krankheit losgeworden ist ....
Er nimmt seid 3 Monaten nur noch ein Antiepileptikum. Es ging ihm so gut mit nur einem Medikament. Seine Tage hatten viel mehr Leben. Das zweite Medikament machte ihn so müde, so lustlos...

Nun liegt er da und muss wie ein Baby umsorgt werden.....
Wochenende ...
am Montag kann ich seine Ärztin erreichen.
Umzugskisten warten darauf gefüllt zu werden, Robert hätte heute einen schönen Tag im Wildpark verbringen dürfen, mit einem Robert-Sitter...... Nein, wir haben keinen so grossen Buggy, damit der Baby-Sitter Robert durch den Wildpark schieben kann. Macht auch keinen Sinn,  weil Robert nicht von "Mama" wegmag. Die grosse Schwester hat selber zwei kranke Kinder zu Hause .....
Der eine grosse Bruder muss Nachtschicht arbeiten
Der ganz grosse Bruder versucht auf seinen schweren Weg in der Einrichtung sein Leben zurückzufinden (was ja gut ist, und auch einer Mama Sorgen abnimmt!)

Heute wurde ich von meinen Radiowecker geweckt. Ich hatte ja viel vor. Das Lied, dass grad gespielt wurde war:
"Was soll das?" von H.Grönemeyer ....

erschöpfte Grüsse
von der Robert-Familie

Schwarz-Weiss-Tag

Nach der traurigen Nachricht kann ich hier grad nicht den Weg finden wie ich weiterschreiben soll.
Natürlich war der Nikolaustag, ja, wir bereiten den Umzug vor ....
Aber alles unter einen grauen Schleier. Mit unseren Gesprächen, Gedanken ganz woanders....

So grau ist es auch draussen. Das ist kein schwarz-weiss-Bild. Es sieht so aus....

Einfach still heute hier, Ihr versteht das sicherlich....

Warum?

Heute haben wir erfahren, dass der kleine Markus gestorben ist.

Er ist der Sohn von Michaels ältesten Freund, er hatte Krebs. Leukämie.

Wir haben den Kampf seid Jahren miterlebt, haben uns so mit Euch gefreut als es hiess:

"Endlich raus aus dem Krankenhaus nach so vielen Monaten."

Ich weiss noch so gut als Nurten die Susanne auf den Arm nahm und strahlend sagte: "Bald haben wir auch ein Baby!"

Ich weiss noch wie sie sich über Robert freute und erzählte, dass sie keine Kinder mehr bekommen kann.

Sie hatten ja Markus, waren glücklich mit dem Buben.

Sie haben sich so über die Geburt von Robert gefreut, waren so glücklich mit dem eigenen Kind. Markus kam genau zwischen Susanne und Robert zur Welt.

Und dann kam der Krebs ....

Unendliche Tränen ... unendliche Geduld, Krankenhausaufenthalte. Monate Mama und Kind zusammen im Spital .....

Rückschläge ....

Rückenmarkübertragung .....

Ferdi, weisst Du noch wie Du sagtest, dass die Krankheit von Robert schlimmer ist als das was Markus hatte. "Weil Markus wird geheilt, kann dann gesund weiterleben. Robert trägt den Autismus für immer durch sein Leben!"
Michael wollte nicht, dass Du sowas sagst....

Im letzten Frühling war es so schön anzusehen wie Euer Bub endlich wieder im Garten spielte.

Er war so beliebt, freut sich so, dass er wieder zur Schule gehen durfte. War ein ganz fleissiges Schulkind.

Dann kam der Krebs zurück ... erbarmungslos und nicht mehr heilbar ...

Wir sind so hilflos, fassungslos .... es tut so weh, es tut uns so leid ....

Warum?

Markus, wir werden immer an Dich denken, Dich in unseren Herzen behalten.

Markus, bitte pass morgen von da oben auf Deine Mama auf. Sie hat die letzten Jahre nur für und mit Dir gelebt .....

Einen wunderschönen Guten Morgen

wünsche ich Euch!
Gell, ich bring Farbe in den Tag, das hat gestern die Busfahrerin gesagt. Ich mag ja gerne noch so eine Mütze mit einem rosa Bommel, aber... nein, meine Mama strickt mir nix in rosa, hat sie gesagt!
Also heute werdet Ihr bestimmt verstehen warum ich die Augen sogar zu habe und niemanden anschaue, obwohl die Mama schon Million mal gesagt hat: "Robi, Du musst den Menschen in die Augen schauen!"
Nein, heute nicht, denn wer kurz nach sechs Uhr aufsteht dann kurz nach halb sieben auf den Bus wartet, darf sich mit geschlossenen Augen an die Wohnungstür lehnen und ... weiterschlafen!

Hmmmm, heute hab ich ein Problem.
Die Susanne liest mir immer nochmal alles vor, was ich zur Mama gesagt habe und sie dann hinschreibt. Aber heute ist die Susanne wieder ins Bett gegangen weil sie hat Fieber und Kopfweh und noch ein paar Sachen. Hoffentlich nützt die Mama das nicht aus, dass ich keinen Vorleser habe, und schreibt was anderes für Euch hin....
Oh, Mama, wenn ich da draufkomme, dann such ich mir bestimmt einen neuen Menschen der für mich schreibt!
Ich muss los, der Bus kommt.... ich wünsche Euch einen Tag mit vielen guten Ideen und niemanden der Euch ärgert.
Der Robert

Wenn man solche Erlebnisse haben darf ....

und während des Frühstücks ein Vögelchen beim Futtersuchen beobachten kann ...
DANN
vergisst man, dass man solche Wände renoviert .... oben ist frische Farbe, der Gegensatz ist unglaublich. Wir mussten die Wände waschen und nochmal waschen, sonst wäre der jahrzehnte alte Schmutz wieder duchgekommen.

Wenn man plötzlich entdeckt, dass unter dem Waschbecken eine riesige Pfütze ist, und man dann solche Leitungen entdeckt ... dann kann man nur noch laufen und ALLE Wasserleitungen etc. im Haus überprüfen. Und das war gut und richtig, es war einfach nur noch schlimm....

Wenn alle Fenster im Haus soooo oder schlimmer aussehen, dann könnt Ihr ahnen warum wir seit Wochen renovieren....

Wenn in allen Zimmern solche Teppichböden liegen, und das seit 30 Jahren, dann wisst Ihr was wir zu tun hatten und haben ....

Putzen, wischen, putzen ....

Aber es wird schon!  Als wir uns darauf einliessen das Haus leerzuräumen und selber zu renovieren wussten wir nicht was da alles auf uns zukommt ....
Fotos von all den Müllsäcken (sortiert!) erspare ich Euch. Unglaublich was alles in Zimmer passt.
Kleidung in solchen Mengen, leider sooo alt, dass nur ein viertel davon für Bedürftige abgegeben werden konnte. Das ist schade, denn zur gegebenen Zeit hätte man viele Menschen mit all den Kleidungstücken versorgen können. Nun musste das alles in den Restmüll. Das wusste ich bisher auch nicht, dass man so alte Kleidung nicht in die Container tun soll.
Aber mit Gläsern, Töpfen usw. konnten wir dann doch einige Menschen versorgen. Das Abspülen war abenteurlich, noch nie hab ich Gläser bis zu fünf mal gespült bis sie wieder geglänzt haben.

Doch wie gesagt, es wird schon. Einige von den neuen Böden hab ich Euch ja schon gezeigt. Susanne ist immer noch am allerglücklichsten über ihren Boden und die Wände ...

So, nun wieder Schluss hier für heute, ich muss weitermachen. Ab Mittag ist Robert zu Hause, da ist es schwieriger auszuäumen (hier im alten Zuhause, er braucht immer noch alles, mag nichts wegwerfen!)

Der Kranz

....wurde von Robert dann doch noch als solcher erkannt. Er nannte ihn dann "Dornenkronen-Advent-Kranz", doch dieses Wort haben wir ihm schnell abgewöhnt, manchmal gelingt uns das.

Unsere Adventszeit ist ganz anders als die Jahre vorher.....
wir wollen noch vor Weihnachten umziehen.
Vielleicht trau ich mich Euch später ein paar Fotos zu zeigen von der "Arbeit" die wir uns mit dem Ausräumen des  Hauses angetan haben. Wir kommen Schritt für Schritt weiter unserem Ziel entgegen.
Es soll ja schön werden, es soll für die nächste Zeit nichts mehr zu tun sein. Das Haus wird frisch und wie viel zu tun war konnten wir uns nicht vorstellen als wir "ja" zum Ausräumen sagten....

Nun haben wir hier am alten Wohnort diesen Kranz, der zieht mit um ... hoffentlich, denn wenn Weihnachten hier und dort "Baustelle" ist wäre das nicht schön ...
deshalb Schluss hier für jetzt, ich habe zu tun....