Gartentag

Wir haben kühle Tage hier, schon seit Samstag. Trotzdem haben wir uns heute den ganzen Tag im Garten beschäftigt.
Robert hatte am Abend eine Zecke im Arm. Sonst ist ihm immer alles egal, er hat blaue Flecken, Stiche, Kratzer ... weiss oft nichtmal woher.
Doch dieses Tierchen war ihm zuviel. Er ist fast panisch geworden. Irgendwo muss er über die Zeckengefahr schon einiges gehört haben. Das ging soweit, dass er dachte er muss nun vielleicht heute Nacht sterben.
Puh, nun schläft er und ich bin ganz fertig.

Wir haben draussen so gut es geht alles aufgeräumt. In der Freinacht ist scheinbar einiges los auf dem Land. Haben uns zumindestens die Nachbarn erzählt.
Robert wollte eigentlich auf den Blocksberg fliegen. Den ganzen Nachmittag hat er sich das ausgemalt. Wir überlegten schon, ob er überhaupt einschlafen wird heute. Doch dann kam die Zecke ... und hat alles durcheinandergebracht.

Habt eine Gute Nacht, ich bin auch so müde ....
wie wird er wohl werden, der 1.Mai im Jahr 2013 ?

Zum Wochenanfang: Birnenblüten

Mit Kirschbaum-Blüten ging die Woche zu Ende.
Mit dem wunderschön blühenden Birnenbaum fängt die neue Woche an.
Es ist traumhaft unter dem Baum zu stehen, es ist mal wieder Robert der das ständig tut.
Leider haben wir keine Sonne, fast keine Bienen. Hoffentlich wird das noch anders.

Sie ist wieder da!
Nach 17 Stunden Busfahrt habe ich heute mitten in der Nacht eine glückliche Susanne vor der Schule abgeholt. Sie ist sehr, sehr müde. Hat ganz viel zu erzählen, doch ihrer Müdigkeit sei Dank ... sie wollte nach einer Stunden reden ins Bett und nur noch schlafen. Ein wenig Fieber und eine Erkältung hat sie mitgebracht aus England.
Um ein Uhr in der Nacht gingen wir alle schlafen.
Wir mussten mit Robert um sechs Uhr wieder aufstehen, Susanne darf noch im Bett bleiben. Sie hat heute schulfrei.
Ich geniesse noch die Stille hier, denn wenn sie aufwacht und zum Frühstück kommt .... dann werde ich tausende von Geschichten erfahren. Schön ist das!

Kirschbaum-Umzug ist gelungen

Er blüht ....
obwohl wir ihn Anfang Januar am alten Wohnort ausgegraben haben. Obwohl er dann auch noch drei Tage in der Garage liegen musste, obwohl hier ein ganz, ganz anderer Boden ist, obwohl der nette Herr Maulwurf drei Erdaufen um ihn rumgegraben hat!
Robert ist am Mittwoch vom Krankenhaus heimgekommen, rennt hinter in den Garten und schreit:
"Mama, Du wirst glücklich sein, komm schnell ich zeig Dir was wundervolles!"
Inzwischen sind die Blüten aufgeblüht, ach wie ist das schön!

Schönen Sonntag wünschen wir Euch allen

Das darf er wieder

Alles darf er wieder machen, der Robert.
Es ist nichts ganz schlimmes festgestellt worden bei all den Untersuchungen, Tests.
Die Epilepsie ist nicht "einfach weg", die Medikamente werden erhöht.
Autismus bleibt ja sowieso.
Bei all den Untersuchungen wird nach allem möglichen gesucht. Es hat sich nichts gefunden, er schnarcht nicht, knirscht nicht mit den Zähnen. Seine Atmung passt auch. Das Gezapple während des Schlafes ist noch im Normalbereich. Warum er so sehr auskühlt während der Nacht kann nicht beantwortet werden. Schwitzen tut er ein bisschen mehr, aber auch da muss nichts gemacht werden.
Es gab noch das Eine und das Andere, aber der letzte Satz des Telefongesprächs war:
"Raus mit Robert an die Luft, er darf machen was ihm guttut!"

Gestern war das Rasenmähen. Gegen meinen Willen. Mir gefallen die Blumen, ich mag eine Wiese. Nun ist der Garten aufgeteilt. Sein Teil wird wohl immer ganz kurz sein, ohne Blüten.

Die Ärztin hat ihm noch erklärt warum er beim Schwimmen nicht allein sein darf. Das sieht er (leider) nicht ein, denn das ist ja wohl seine "Privatheit". Da gab es ein strenges Gebot: "Wenn Du da jemals einen Krampfanfall hast, wird Dir niemand helfen können!"
"Das passiert schon nie, weil ich kenn mich da aus!"

Tausend Untersuchungen können den Nerv nicht entdecken, der ihn zur Zeit so eigenwillig macht!
Privatheit .... ich bin schon gross, ich weiss das .... kann ich selber bestimmen .... Du sagst ja auch nicht wenn Du privat wo hingehst Bescheid (stimmt gar net!) .... will ich selber ... mach ich aber .... hab ich vergessen, dass ich das nicht tun soll .....

Gleich fahren wir zum Sozialtraining. Ich rede schon nicht mehr mit ihm, weil er tausend Ideen hat, die er stattdessen machen könnte. Nur nichts mit Regeln!
Ich werde einfach ins Auto steigen und losfahren. Momentan kommt er dann gelaufen, und will mit ....
drückt mir die Daumen, dass es wieder funktioniert!

Ganz versunken ...

stand Robert oft vor den wunderschönen Fenstern der Kapelle.
Es gab ihm Ruhe.
Wir haben die Ergebnisse noch nicht. Gestern kam kein Rückruf aus der Klinik. Heute hiess es, ob ich am Vormittag erreichbar bin?

Ich hab ein kleines Heft über die Kapelle im 5.Stock des Kinderkrankenhauses mitgenommen. Und was habe ich entdeckt?
Der Glasermeister Höller, der vor langer Zeit diese Fenster eingebaut hat .... dieser Glasermeister ist aus Eschenbach. Da ging ich zur Schule vor vielen, vielen Jahren. Mit einem seiner Nachkommen.
Ich war ganz aufgeregt über diese Entdeckung. Meine Eltern kannten ihn auch.
Ist das nicht seltsam wie Wege sich immerwieder kreuzen?

Was steht da vor dem kleinen Seitenfenster?
Die Hl.Elisabeth von Thüringen ....
Da hat Robert gestaunt! Er weiss ja, dass ich sie und ihre Geschichte mag.

Geschafft!

So einen Tag wie gestern braucht der Robert so schnell nicht wieder.
Die Krankenschwestern und die Mama auch nicht.
Es dauerte eine ganze Zeit bis er mit mir während der Pausen nach draussen gegangen ist. Er hat sich geschämt "weil ich so grässlich ausschaue!". Ich brauchte viel Überredungskraft, und ich war froh, dass ihn niemand angeredet hat. Seine Nerven waren sowieso überstrapaziert.

Am allermeisten haben wir uns in der Kapelle des Kinderkrankenhauses aufgehalten. Die bunten Glasfenster haben den Robert interessiert. Immerwieder sind wir dort gewesen.
Die Träger des Kinderkrankenhauses sind die Solanusschwestern. Nicht nur eine hat sich gefreut als sie den Robert singen hörte.
So machnes mal stand ich abseits und habe ihm einfach zugehört. Nein, lesen kann er nicht, er weiss die Texte der Lieder auswendig. Aber ein Gebetsbuch hat er sich jedes Mal in die Hand genommen.
Das war eine eigenartige Stimmung.

Um 17 Uhr sollte er das letzte Mal einschlafen, als ich kurz aus dem Zimmer war hat er die meisten der Kontakte schon mit "der doofen Kinderquälungsmaschine" verbunden. Na, das hat er ja in diesen drei Tagen oft genug gesehen, da war er dann schon selber der Fachmann.

Robert sollte gestern alle 2 Stunden einschlafen. Es ist nicht gelungen. Diese Testung war schon wichtig, weil er schläft ja wirklich täglich mind. 2 Mal einfach so ein. In der Schule, im Bus usw.
Es gibt auch da Krankheiten die er bitte nicht auch noch haben soll. Sieht nun auch nicht so aus, denn wie gesagt .... gestern ist er nur um 13 Uhr eingeschlafen, da aber gleich in einen Tiefschlaf gesunken.
Es war ein bisschen schwierig gestern. Gegenüber der Klinik wird gebaut. Robert hat alle paar Minuten aus der Finsternis gesagt: "Das ist die Rüttelmaschine!" ... "Das ist ein Bagger!" .... "Das ist ein Tieflader!" usw.
Am Nachmittag kamen dann die Kinder deren Schlaflabor-Test gestern begannen. Um 15 und 17 Uhr war der Klinikgang voller laufender, lachender, weinender Kinder.
Robert: "Ich hör einen Buben!" ... "Ich hör ein Mädchen!" ... "Ich weiss schon warum das Baby weint!" usw.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass dieser Test mit Kindern gelingt.
5 Mal am Tag alles dunkel, die Kontakte anschliessen und dann soll das Kind einschlafen.

Die Nächte hat er gut geschlafen, es gab nur Kleinigkeiten. Das Schnarchmikro am Hals hat er fast nicht ausgehalten. Die Sauerstoffprüfung beim Ausatmen war ja direkt an der Nase. Das hat er sich gegen Morgen auch selber, noch im Schlaf rausgezupft.....der blinkende Zeh war in der zweiten Nacht gar kein Thema mehr!
Nun warten wir auf die Ergebissen.
Robert wollte heute in die Schule. Das ist sein gewohnter Tagesablauf, er ging lachend aus dem Haus. Das Gesicht voller roter Flecken von den vielen Pflastern der letzten drei Tage .....

noch scheint die Sonne, ich mag nicht hören was der Wetterbericht mal wieder vorhersagt!

Was bist denn Du?

Hat der Papa den Robert gefragt, als er ihn besucht hat.
Mondmännchen? Von einen anderen Stern? Lässt Du Dich verschönern?

"Papa, das ist meine Privatspähre und ausserdem ist es am allerschlimmsten, dass mein Zeh leuchtet!"

Er lässt (fast) alles mit sich machen. Zwei Nächte wurde Robert von den Haarspitzen bis zum Zeh verkabelt.
Die Schwestern sind sehr, sehr geduldig mit ihm. Er hat in der 1.Nacht den Zeh öfter befreit, weil ihn das Leuchten so stört. "Steck ihn doch unter die Decke .... sollen wir den Fuss nun tatsächlich eingipsen? usw."

Wir dachten, dass er sich eher wieder über die EEG-Knöpfe aufregt. Das war es diesmal aber nicht. Der Zeh .... das hat ihm keine Ruhe gelassen.
Er bleibt allein im Krankenhaus, er schläft schnell ein und sagt vorher: "Gute Nacht Mama, Papa, Ihr könnt nun fahren!"

Die "Privatspähre" ist ihm sehr wichtig. Das Wort fällt ganz oft. Die Schwestern amüsieren sich darüber.
"Robert, was ist Dir denn am wichtigsten, was sollen wir am meisten für Deine Privatspähre beachten?"
"Mein Zeh, das mag ich gar nicht, dass er nicht privat sein darf!" ... aha!

Heute wird es noch einmal schwierig. Er wurde um 7 Uhr geweckt, einige Kabel bleiben den ganzen Tag dran. Dann soll er alle zwei Stunden einschlafen. Das Zimmer wird verdunkelt, es bleibt still. Ca. fünf Mal wird das versucht. Wenn er einschläft wird hoffentlich festgestellt, warum er tatsächlich so oft tagsüber aus dem vollen Leben plötzlich in tiefen Schlaf versinkt. Egal ob in der Schule, beim Autofahren, im Einkaufswagen im Supermarkt.

Das neue Schlaflabor ist ein Traum. Die Zimmer, der Aufenthaltsraum ... schön!
Die Schwester, die Ärzte ... ja, ich sage "die Schwestern" mit Absicht an 1.Stellen, sie haben die Hauptarbeit mit unserem Kind! Alle sind geduldig, kinderlieb, ideenreich .... für Eltern immerwieder da. Für die Kinder sowieso!

Nun fahr ich gleich los, "übernehme" unseren Robert. Ich stelle mir den heutigen Tag schwer vor. Er wird es nicht einsehen, dass er ständig einschlafen soll. Und nun ist auch noch ein traumhafter Frühlingstag, da will er draussen sein.
Wir schaffen das ... alle miteinander!

Neues aus England: "Es ist so schön, so nett, ich würde sogar am liebsten ins Meer hüpfen. Sogar die Schule passt. Ich muss echt lernen, es macht viel Spass. Am Mittwoch melde ich mich nicht, Mama. Wir gehen in eine Disco!" Eine glückliche Susanne, ist das nicht wunderbar?

Eine schöne Woche

wünscht Euch der Robert.
"So, jetzt fahren wir wieder ins Krankenhaus, ich werde meine Medizin ganz echt heute nicht mehr nehmen. Dann hab ich im Krankenhaus ganz viele Krampfanfälle und dann haben sie das was sie wollen. Dann kann ich wieder heimfahren mit Dir, Mama!"

Das brauchte Überzeugungskraft heute morgen.Er hat sie eingenommen, seine Medizin. Puhhh.... Auf die kommende Nacht bin ich gespannt. Robert mit EEG, EKG und mehr. Wenn er doch nur ein paar Stunden einschlafen und durchschlafen würde....
Ich kann sie gut verstehen, seine Logik.
Ich bin beruhigt, weil Susanne gut in England angekommen ist, dass sie nun eine aufregende Woche vor sich hat, die schön begann für sie.

nun wünsche ich Euch auch einen guten Wochenanfang.
Ich weiss noch nicht wie lang ich mit im Krankenhaus bleibe, wann Robert wieder heim darf .....
Wir kommen wieder!

Urlaub ....

....vom Krankenhaus macht Robert.
Er ist nun daheim, wir werden am Montag wieder ins Krankenhaus fahren, dann gehen die Untersuchungen weiter.... da werde ich wohl mit dort bleiben müssen. Er ist ziemlich anhänglich geworden.
Alles "riecht so komisch", er isst fast nichts. Seine Medikamente sind nun höher dosiert, er hat Kopfweh aber keine Krampfanfälle. Oder besser gesagt, keine grossen Krampfanfälle, ob sich was Kleines in seinem Kopf abspielt kann keiner sehen.

Urlaub ....
ist das nicht was Susanne ab heute Nacht um 3 Uhr mitmacht.
Sie fährt mit der Klasse in einem Reisebus nach England. Eine Woche Sprachferien in der Nähe von London! Der Bus fährt über Nürnberg, Köln usw.  Die Fähre legt in Calais ab, es geht nach Dover.
Fast 1300 km, sie rechnen mit 18 Stunden Fahrt .... natürlich mit Pausen.
 Sie ist sooo aufgeregt, freut sich, dann wieder eher nicht. Befürchtet das Schlimmste, dann wieder das Aufregendste.
Heute ist sie froh, dass Robert hier schlafen kann, sie ihn nochmal gesehen hat.

Sie hat uns zum Abschied als Abendessen "Herzknödel" gekocht. Mit viel Sosse. Das war fein, nur Robert konnte wieder nichts essen ... "es riecht so komisch"
Lassen wir sie ziehen, dass grosse Kind. Die junge Dame....

Der grosse Sohn hat sich in die Einsamkeit zurückgezogen, kann sich nicht vorstellen wie er ohne seinen Freund, seinen Hund Elvis weiterleben soll. 14 gemeinsame Jahre verbinden schon sehr....

Ich geh nun schnell ins Bett, muss ja um halb drei wieder aufstehen. Ein Kind mit riesen Koffer, etlichen Taschen zur Schule fahren.....
Der Papa bleibt bei Robert, den lassen wir keine Sekunde aus den Augen, nach der Mittwoch-Nacht.

Abschiedstränen

Elvis, der grosse, schwarze, kuschelige altdeutsche Schäferhund war schon alt, langsam in all seinen Bewegungen, oftmals leidend.
Er kam als Welpe zu uns, gehörte dem grossen Sohn. Susanne und Robert hatten mit ihm die ersten Erfahrungen im Zusammenleben mit einem Hund.
Der grosse Sohn ist auf einem Seminar in Frankfurt. Michael hat sich um Elvis gekümmert, irgendwie Tag für Tag nicht gewusst ob man dem Tier noch Gutes tut wenn man ihn so weiterleben lässt.
Gestern Abend war er sich ganz sicher heute mit Elvis zum Tierarzt zu fahren.
Eine schwere Entscheidung.
Hat der Hund das gespürt? Er ist letzte Nacht gestorben,  Erst hat er geweint, dann wurde er stiller und stiller. Dann ist er eingeschlafen ... für immer.

Abschied
Abschiede

Könnt Ihr Euch an Bärli erinnern? Robert wollte ihn behalten als er vor ein paar Wochen zu uns gelaufen kam und nicht mehr weg wollte. Ein ganz junger, süsser Kater. Er kam noch oft die letzten Wochen. Doch es gab einen Besitzer, der an einer grösseren Strasse wohnt. Wir brachten Bärli immerwieder zurück, wünschten uns  die Familie lässt ihn im Haus .....
In der letzten Nacht ist Bärli in ein Auto gelaufen, an der grösseren Strasse. Susanne ging heute morgen aus dem Haus..... musste die Tränen mit in die Schule nehmen ....

Heute Nacht ist auch Gabrielas Katze gestorben. Ihre Erzählungen haben uns immerwieder den Blick auf Elvis anderes beleuchtet ....
Gabriela hat unter den Post über Bärli einen Kommentar geschrieben, sie erzählte von einem Buch. Das Buch haben wir uns gleich besorgt. "Das Wunder auf vier Pfoten" .... an den Ostertagen haben wir die Erzählung über ein Kind mit Autismus und der Liebe zu einer Katze verschlungen....

Gestern war Mirjams Geburtstag. Mir war am Abend so schwer ums Herz. Ahnungen? Ich weiss es nicht ....
Ich hab bei Gabriela gelesen, konnte nichts schreiben ... hab kurz eine Mail geschrieben, wollte nicht "laut" sein ....

Stunden später in der Nacht hat Robert angefangen zu krampfen. So wie noch nie ....
Robert ist im Krankenhaus .....
Es geht ihm so wie noch nie ..... warum? Ich weiss es nicht. Er war gestern lustig, lebhaft, hungrig, hat geplappert und ist kuschelig eingeschlafen. Nachts um halb zwei kam er in mein Bett, aufeinmal begannen die Krämpfe, seitdem geht es ihm schlecht .....

leise geh ich nun wieder .... Ihr hört von mir

Süss ....

Es grüsst Euch Susannes
Drachen.
Ein freundlicher Geselle, der sich über den
Sonnenschein freut.









Nachdem es heute in aller Früh geregnet hat ist nun doch wieder die Sonne rausgekommen.
Der Drache hätte schon an Ostern so aussehen sollen, hat er aber nicht.
Wir müssen ihn Tag und Nacht beschützen!
Vor wem?
Vor unserer sonst so niedlichen Katze Nelli, sie ist ganz wild auf mein Naturkunstwerk!

Sozialtraining für Robert, einige Antennen sind noch da auf dem Kopf!

Ich habe ja nie behauptet, dass ich Haare schneiden kann. Aber wenn der Schopf ca. 10 cm wild nach oben absteht, das Kind sich nie kämmen lässt ... dann entsteht Handlungsbedarf!
Es hat nur noch verwildert ausgeschaut auf seinem Kopf.
Nun stehen hier und da noch Löckchen ab, wie Antennen....
die werden Tag für Tag auch weniger, denn immerwieder darf ich da kurz "schnipp-schnapp" machen...

Robert hat nun das erste Mal sein Gruppen-Sozialtraining mitgemacht. Die Antennen haben nichts genützt, er war total durch den Wind ....
Eine Betreuerin hat ihn eine Zeitlang aus der Gruppe genommen, weil er so laut und frech, provozierend war. Das machen die schon .... hab ich mir gedacht. Ich kenne die Therapeuten schon seit Jahren.

ABER: Wie es immer bei uns läuft, es kam zu einer für Robert aufregenden Situation. Er macht das Training beim Autismus Verein, in dem sind wir ja schon lange Jahre. Wir fahren nach München, wir geben ihn dort ab und haben 2 Stunden Zeit. Da könnten wir in der Fussgägerzone "shoppen" gehen, das wäre Susanne am liebsten. Doch die Mama lädt das Töchterchen lieber auf ein gemütliches Zweit-Frühstück ein und danach ein Bummel über die Theresienwiese. Ohne das aufgebaute Oktoberfest ist es da nämlich auch interessant. Und so still....

Ja, still. Und dann nicht mehr!

"MAMA      MMMAAAAMMMMAAA !!! " ... kreischt es plötzlich aus einer Richtung, und im nächsten Moment seh ich schon den Robert von der Ferne auf uns zurennen. Die Esther hinterher ...
Weil er so unruhig war ist sie mit ihm eine Runde rausgegangen, und auf wen trifft sie mitten in der grossen Stadt? Auf die Robert-Mama und die Robert-Schwester! Es gab unendlich viele Möglichkeiten wo wir hätten sein können, wo sie hätte mit ihm laufen können. Aber wir müssen uns natürlich treffen, was sonst?  Das Kind hängt wie ein Baby an mir, will nicht mehr loslassen, wird noch kreischend lauter ....
Ich konnte ihn irgendwann losmachen, Esther ist so einmalig in ihren Handlungen ... er ging dann doch wieder mit ihr mit. Sogar ganz leise aufeinmal!
Ich habe HIER ein paar Zeilen über das Sozialtraining gelesen. Wer möchte kann sie ja mal lesen. Für Robert ist der Zeitpunkt für das Training auch schon spät .... in der Schule kam da nichts, obwohl es immerwieder Thema war. Damit meine ich nun nicht die jetzige Schule. Da haben wir von Anfang an gewusst, dass es dort kein Sozaltraining gibt.

Gestern der Post war wirklich wieder Wort für Wort von Robert so gesagt. Er spricht so ....

Ein Maler kann den Frühling malen

das kann ich nicht, weil ich ja noch ein Kind bin. Mama sagt, dass ich es probieren soll. Vielleicht heute am Nachmittag.
Überall im Garten sind schöne Blumen, ich hab Fotos gemacht.
Gestern hat die Mama einfach meine Haare abgeschnitten. Das hat sie noch nie gemacht, aber ich hab sie gelassen, denn die Eltern waren schon ganz fertig, weil ich wie ein Besen ausgeschaut habe. Das hat sie so gesagt. Und es ist komisch, es hat bei ihr nicht weh getan. Ich hab sogar lachen müssen, weil sie so lustige Sachen gesagt hat beim Abschneiden. Und ... dann hab ich meine lange Locke auch abschneiden lassen, weil die war schlimmer wie von einer Katze die im Wald verwildert ist ... hat auch die Mama gesagt, und dann: Es kommt Luft an mich ran, der Wind kitzelt im Nacken. Lustig ist das!
Ich hab dann in den Spiegel geschaut und ganz laut: "Neeeeiiiin, es ist kein Traum, es ist ein Alptraum, meine Haare sind weg!" gerufen. Sie sind nicht weg, ein paar sind noch da.
Ich hab gar nicht gewusst, dass Mama sich das traut und alle die mich sehen haben gesagt: "Ja Robert! Du sieht aber gut aus, bist Du endlich beim Frisör gewesen!"
Also hat die Mama, obwohl sie das noch nie gemacht hat was Gutes geschafft. Also kann ich heute auch in die Schule gehen ohne Haare. Oder ohne die langen Haare.

Wisst Ihr warum ich eigentlich erlaubt habe, dass sie abschneidet? Weil sie immer "Besen Lilli" zu mir gesagt hat, und das wollte sie so lang tun bis ich eine ordentliche Frisur haben.  Ich weiss nicht was eine "ordentliche Frisur" sein soll, weil Haare kann man nicht ordnen. Und alle Leute, oder ein paar haben auch noch gesagt, dass ich jetzt "ordentliche Haare" haben, obwohl ich nicht beim Frisör war. Meine Haare sind aber noch wurschtelig. Ja, so sind sie! Und ich bin nicht ein Besen wo Lilli heisst.
Aber ich such mir jetzt wieder eine neue Lilli, weil meine alte Lilli ist seit dem Umzug weg. Bestimmt ist sie noch im alten Haus ...
Ich muss jetzt in der Schule lernen gehen. Am Freitag ist da was passiert:
Ich war zwei Stunden der Lehrer! Ich hab so lang gebettelt bis der Lehrer es erlaubt hat und er war auf meinem Stuhl. Und er hat so oft gelacht und ich hab es gut geschafft der Lehrer zu sein. Alle Kinder haben gelernt und ich hab dann sogar vom Rektor gehört, dass er schon weiss, dass ich manchmal ein Wunder bin. Das hab ich nicht verstanden, aber ich hab ihn das denken lassen ....
Ich bin doch der Robert!

Hausarrest ... was ist das eigentlich, Mama?

Nachdem das Robert-Kind den Bach unten am Feldrand entdeckt hat ....
Nachdem dieses Kind am Dienstag "aus Versehen" da reingefallen ist (bei 5 Grad Aussentemperatur)...
Nachdem das Robert-Kind gestern ca. 15 Kilo schwerer nach Hause kam, weil er nach "Tieren" in dem Bach gesucht hat, dabei dann aus Versehen hineinfiel, ganz und gar bis zur letzten Haarlocke ganz oben auf seinem Kopf....mit Wasser und Matsch durchtränkt war

Nach alle dem bekam dieses Kind gestern das 1.Mal in seinem Leben für heute Hausarrest!
Jawohl!

Er kam von der Schule heim, MUSSTE mit mir Einkaufen fahren, war sehr lieb und dann:

"Mama, kannst Du auf dem Heimweg bei meinem Freund halten und ich hupfe schnell aus dem Auto und geh dann bei dem Tim ins Haus und da spiel ich dann in seinem Haus, weil ich doch Hausarrest habe. Bitte, machen wir das so?"

Tut mir leid, ich bin nicht zur Erziehung eines Kinders mit Autismus geeignet, oder so ....
Ich musste leider lachen, ja, ich hab den Robert "raushupfen" lassen, nachdem ich ihm erklärt habe, dass Hausarrest heisst "in seinen eigenen Haus drin bleiben, sich mit sich selbst beschäftigen, über die Schandtaten nachdenken, alles bereuen (neee, jetzt übertreib ich! Das hab ich net gesagt!)

Er war ja einige Stunden nicht aus dem Haus, musste mit mir in einen grossen Einkaufsmarkt, der ja auch in einem Haus ist. Robert hasst das Einkaufen!
Ich hab ihn erlöst, und weil dann die Sonne so ein Bild in die Landschaft malte wie auf dem Foto oben

... deshalb durfte er einen Abendspaziergang machen, der Robert! Nein, nicht im Haus. Draussen unter dem Himmelsdach!

Eine Biene ....

... macht noch keinen Frühling.
Aber einen Anfang!

Explosionsgefahr

"Lauf nicht so viel im Garten rum, Du wirst sehen in den nächsten Tagen explodiert hier alles."

Oh ja, auf das freu ich mich. Wenn endlich die Knospen aufspringen hier und da und dort ....

Fast 3 Jahre .....

gibt es unser besonders-gewöhnlich nun schon.
Jetzt weiss ich auch wieder wie wir zu diesem Namen kamen. Es war Roberts ständiges Fragen ob er auch mal  ein gewöhnliches Kind sein darf.
Diese Frage hat sich verloren, er stellt sie nicht mehr .... wir wissen gar nicht wann er damit aufhörte. Wir wissen gar nicht ob das gut oder schlecht ist.

Wenn ich die Seitenaufrufe ansehe, die vielen Kommentare, das Miteinander das unser
besonders-gewöhnlich  in unsere Welt gebracht hat ... dann kann ich nur staunen, mich freuen.

Danke, Danke, immerwieder ein Danke schön .....

an Euch. Ohne Euch wäre es hier wie ein einsames Tagebuchschreiben.
Für die Seele vielleicht gut, aber allein mit meinen Gedanken. Es waren Eure Sätze, Fragen, Ideen, Vorschläge, Euer Trost, das Aufmuntern ...Euer mit uns Freuen, Gratulieren, Wünschen ...
all das hat uns so gut getan, so viel geholfen, den Blickwinkel verändert, erweitert. 
Ich durfte Eure Blogs kennenlernen,  es entstanden viele Begegnungen in der "echten" Welt.
Es wurde für uns immer mehr das Gefühl: "Wir sind nicht allein!"

Wir freuen uns auf das was noch kommt ... wir machen natürlich weiter hier.
Susanne hat die Idee, dass sie auch etwas verschenken will. Aber irgendwie hat sie diese Idee ... nur im Kopf :-)
Lassen wir uns überraschen was Susanne Euch anbieten wird ... noch ist Zeit. Das echte 3jährige Jubiläum ist erst in ein paar Tagen.  

Das Foto von Robert vor drei Jahren ist so nett. Die Augen sind noch immer so. Die runden Bäckchen hat er verloren. Und was sagt er dazu?
"Wo ist eigentlich mein Lieblingspullover den ich da anhatte, den vermisse ich sooooo?!"
Man sieht nur den Kragen, er kann den Pulli ganz genau beschreiben. Das hört sich so an:
"Der Pullover war ganz weich, hatte verschiedene Wolle. Sogar mit blau und grau. Und eine Masche war so gross aber es war kein Loch ... glaub ich! Aber ich wollte immer ein t-shirt weil ich Wolle nicht auf meinem Bauch mag. Wo ist eigentlich das t-shirt? Das vermisse ich soooo?!" 

Ferien sind vorbei

Robert hat sich trotz Sommerzeit leicht getan mit dem Aufstehen.
Er war von allein um halb sechs Uhr auf und hat auf den Sonnenaufgang gewartet.
Und tatsächlich, heute scheint auch hier die Sonne!

Susanne war vor den Ferien eine Woche bei einen grossen Bauunternehmen als Praktikantin im Büro und auf einer Nobel-Baustelle dabei. Seiddem überlegt sie ob sie auch mal eine Penthauswohnung an einem Münchner Park haben möchte .... als sie dann aber von der Bauleiterin erfahren hat, dass eine der Wohnungen 1,2 Millionen Euro kostet hat sie beschlossen ihre Wohnung nach ..... (nein, schreib ich jetzt nicht. Es ist eine nette, bay. Kleinstadt)  zu verlegen! ... seit drei Tagen hat sie wieder neue Pläne und will auch mal eine Zeitlang in New York leben.
Gut, dass sie erst 14 wird, das ist ein schönes Alter zum träumen, oder?
Ich wünsche Euch einen guten Wochenanfang

Fernsehtipp "Thema Autismus"

Sonntag um 17.30 Uhr
kommt ein Film über Pascal (Autist) in der ARD.
Ich kenne den Film nicht, er wurde mir von Roberts Ärztin empfohlen. Ohne Vergleiche mit Robert .... sagte sie. Nur einfach so, weil ja auch Robert Autist ist.

Das Bild ist eine "Teppichmalerei" made by Susanne.
Verschluckt wahrscheinlich noch heute der Staubsauger     :-)

Wollschaf Robert

Nun lässt er sich (mal wieder) die Haare nicht schneiden. Warum hat genau ein Bub, der Haareschneiden nicht mag so viele, so lockige Haare?
Heute war grosser Termin im SPZ. Leider war das EEG nicht gut. Auffällig Spitzen ... das hat uns völlig unvorbereitet getroffen, weil wir dachten er ist anfallsfrei. Er ist es nicht .... :-(

Wir haben keine Sonne, der letzte Ferientag war wie die Tag zuvor grau ... grau... grau.
Nein, ich mag mich nicht anstecken lassen von der grauen Gemütslage einiger in der Familie. Doch es wird immer schwerer. Sooo viel grau .... 

Wir wünschen uns ein sonniges Wochenende, es muss doch mal hell werden, oder?

Komische Situation

Nein, nicht das letzte Hasenplätzchen. Das war lecker sprach der Robert, nachdem er es aufgegessen hatte!

Wir sind beim Einkaufen, Robert muss unbedingt sofort jetzt gleich auf ein Klo.
Eine nette Verkäuferin nimmt ihn mit, irgendwo nach hinten, er kommt zurück wir kaufen weiter ein. Auf der Heimfahrt:
"Mama, kannst Du schnell stehenbleiben, ich trau mich hinter ein Baum .....!"
Ich frag ihn warum er nun schon wieder muss, bleibe auf einem Feldweg stehen.

"Ich war da gar nicht auf einem Klo. Da war keines für Buben und auch kein Klo für Mädchen."
"Ja, aber Robert, die Verkäuferin hat Dich doch mitgenommen, sie hat Dir doch bestimmt gezeigt wo Du reingehen kannst!?"

"Mama, geh liebe das nächste Mal mit, dann siehst Du selber dass da nur EINE Toilette ist. Ich hab keinen Zettel gefunden ob Buben und Mädchen da draufgehen dürfen!"
"Nein, sowas! Das war halt wie daheim. Da gehen doch auch alle auf auf das gleiche Klo. Da hättest Du schon reingehen können!"

"Lieber nicht, weil wenn ich dann was falsch mache, nein, ich hab kein Bub- oder Mädchen-Schild gesehen .... nein, lieber nicht!"

Er sprang aus dem Auto und hat sich einen Baum gesucht. Solche Gedankengänge muss man erst mal verstehen, ich glaub ich "arbeite" noch immer dran!

Nein! ... den Osterhasen haben wir nicht aufgegessen!

... aber sein Futter schon! Das ist ratzeputz weggefuttert worden von uns an Ostern.
Angefangen hat die Susanne. Schon vor Monaten, sie ist nämlich Vegetarierin geworden. Und nachdem sie Tonnen von Äpfeln gegessen hat über den Winter sind nun seit ein paar Wochen die Karotten dran. Und wir haben an Ostern fleissig mitgemampft. Hmmmm, frisch und lecker!
Gut, dass die Oma vorgesorgt hat, es waren viele Möhren da .... und für die Kaninchen noch einiges anderes. Opas Kaninchen haben übrigens noch immer gaaanz dickes Winterfell. Ob das was bedeutet? Hoffentlich nicht, wir wollen endlich alle Frühling hier.

Hier sind noch Ferien, bei Euch ja nicht mehr überall. Wir wünschen Euch einen schönen Mittwoch :-)

Welt-Autismus-Tag 2013

 

Schaut mal da:      Ich bin als Autist nicht allein auf der Welt
Aber ... manchmal fühl ich mich schon allein mit meiner Behinderung. Und das soll die Mama auch so schreiben, weil ich muss so oft hören, dass ich behindert bin.
Manchmal mache oder sag ich Dinge wo ich wieder angeschaut werde, oder sogar geschimpft werde. Ich will Euch nicht ärgern, ich mag auch niemanden "zu nahe treten", leider passiert das ab und zu von allein. Wenn ich es dann erklärt bekomme versteh ich es ein bisschen. Dann vergess ich wieder wie Ihr Euch benehmt, und was ich alles nicht tun soll.....
Bald geh ich in eine Gruppe zum Sozialtraining. Wenn ich es nicht so gut schaffe Eure Welt zu lernen, dürft Ihr mir nicht böse sein. Mir ist schon oft ganz fest weh getan worden von Menschen die mich betreut haben. Das wisst Ihr ja. Sowas mach ich mit Euch nicht, auch nicht mit meine neuen Freunde. Ich tu nicht mit Absicht jemanden verletzen, anschreien, fest packen. Nein, nein!
Die letzte Zeit bin ich ganz glücklich weil ich jetzt in eine Schule gehe wo alle so lieb sind. Ich habe eine Begleitung nur für mich, wir sind ein ganz tolles Team. Warum musste bloss erst so viel Schlimmes passieren? Ich kann das gar nicht vergessen, leider bin ich seitdem ganz misstrauisch zu neuen Menschen.
Wir feiern heute nicht. Es gibt auch gar niemanden der mit Autisten heute feiert. Was auch?  Der Tag soll aufmerksam machen, dass viele Leute Autismus kennenlernen. Und dann wird es im täglichen Leben vielleicht für mich und andere Autisten einfacher ... sagt die Mama.

Ich erzähl Euch noch was: Der J. ist auch ein Autist, und der will immer alle küssen. Aber er ist schon 15 Jahre und seine Mama war letztes Mal so echt richtig sauer und hat gesagt, dass der J. doch mich küssen soll, weil ich des gern mag. Alle anderen darf er nicht küssen! Wisst Ihr was ich gesagt habe: "Nein, mich auch nicht mehr, weil jetzt bin ich 12 Jahre und nur noch für hübsche Mädchen zum küssen-üben zu haben!"
Susanne war dann wieder sauer, weil der J. bestimmt das nächste mal sie küsst und sie mag es auch nicht!
Wer kann mir erklären warum Ihr Erwachsene Euch aber auch immer küsst? Auf einer Backe und auf der Anderen, und alle durcheinander. Vielleicht hat der J. das von Euch gelernt? Ich nicht, ich bin nicht ein Küsser! Ich mag Umarmen lieber, und ich lerne nun, dass das auch nicht jeder mag.
ich bin der Robert