Der Post den es nicht geben sollte ....

Nur für Dich, liebe Patentante Schau mal, Dein Geburtstagstrauss. Er seht noch bei Dir zu Hause. Bitte, bitte bleib noch hier auf der Erde bei uns. Bitte, bitte übersteh die Nacht. Ich denke an Dich, ich bete ganz, ganz fest für Dich....Du, Dein Bruder, der Papa hätte heute seinen 85.Geburtstag. Weisst Du, ich konnte nichts schreiben hier...kein Wort für ihn. Kein Bild. Es mag einfach nicht gehen. Und dann DU. Genau heute, ein Schlaganfall. Ich mag nicht schlafen gehen, ich denk an Dich. Vorgestern erst haben wir ausgemacht bei einem Kaffe in der alten Fotoschachtel zu wühlen....bitte, lass uns das noch tun. Weisst du, jetzt ist der Papa schon nach einem Schlaganfall gestorben. Bitte, tu das nicht. Nicht heute an seinem Geburtstag ... gar nicht. Ich mag das nicht! Dein Patenkind

Wieder da!

Ich mag Euch nicht erschrecken. Er war schon wieder weggelaufen. Um 20.30 Uhr haben wir ihn "zurück"gefunden.... Strömender Regen, dunkel .... Eine neue Familie in der Nachbarschaft hat ihn zum Abendessen eingeladen.... Er hat gesagt "Oh ja, das darf ich schon. Meine Mama freut sich, wenn ich bei neuen, netten Nachbarn mitessen darf!" Es fing so an:_Gestern_ Unser Spaziergang war sehr schön. Dann hatte Robert den Wunsch rauszufinden wo die Tauben wohnen, die er seid kurzem immerwieder fliegen sieht. Wir sind durch die Strassen.... Haben das "Taubenzuhause" entdeckt.

Robert hatte ein wunderschönes Erlebnis. Der Besitzer der Tauben hat ihn in den Garten kommen lassen.

Sehr still und andächtig schauend wartete er auf die Rückkehr der Schar.

"Sie sind sehr scheu. Nur drei von ihnen kommen auf meine Hand..." sagte der Mann.

"Robert, Du hast eine rote Kapuze. Es kann sein, dass sie aufgeregt sind. Dann musst Du ein Stück zurückgehen."

Seht, was dann passiert ist!

Am Ende hat Robert sieben Tauben nacheinander angelockt. Sie frassen ihm aus der Hand. Drei setzten sich auf seine Finger....

Der Tauben"mann" war sehr erstaunt und konnte es nicht glauben. Fast eine Stunde hat Robert dann mitgefüttert, das Taubenhaus ausgekehrt, durfte winzige frisch ausgebrütete Täubchen bestaunen, lernte einen Lockruf!

Ein sehr glückliches Kind ging ins Bett ....

Und heute? Schule, Tagesstätte, nochmal Termin....

"Mama, ich geh schnell zum "Taubenmann" und komm gleich wieder. Bitte!"

Wir waren wohl zu mutig, haben ihm zuviel zugetraut. Er durfte gehen, es ist nur drei Minuten weg.

Er kam nicht wieder. Nach einer halben Stunde ging Susanne nachschauen.

"Mama, die Tauben sind alle drin, das Haus ist dunkel."

Der Papa zog los....kam um 20 Uhr wieder.....nichts! Nirgends ein Robert!

Notfallanruf bei Lisa...wer sucht noch mit?

Susanne zu Hause am Telefon. Der Rest geht das Dorf ab. Kurz vor halb neun habe ich dann die Nerven völlig verloren....war dabei die Polizei anzurufen. Dann fuhren wir am letzen Haus der letzten Strasse vorbei....

Der Robert-Papa: "Da sitzt ein Kind am Tisch bei den Leuten....das sieht aus wie Robert!"

Wir klingeln und eine nette Dame macht uns auf und freut sich, dass sie nun auch noch Roberts Eltern kennenlernt.....auf dem Heimweg von den Tauben hat er sich "verratscht" und diese Essenseinladung angenommen....

Robert-Mama, Robert-Papa waren so sprachlos und so froh, dieses Kind wiederzuhaben, dass wir nichts sagen konnten ausser "Danke schön und bitte hier ist unsere Telefonnummer .... falls er mal wieder länger bleibt!" Zuhause sagt Robert "Mama, warum weinst Du? Papa kümmere Dich mal um sie .... ich glaub sie freut sich nicht, dass ich so eine nette neue Familie kennengelernt habe ...hoffentlich verliert sie nicht ganz die Nerven ... tssss, tssss, die Mama!"

Spaziergang in den Abend

heute hatten wir wieder Arzttermine. 148 km mussten wir fahren. Weil, hier gibt es keine Ärzte die sich mit der Mischung -Kind -Epilepsie -Autismus auskennen. Also fahren, fahren, fahren Und dann gegen Abend sind wir endlich wieder zu Hause gewesen. Laufen wollte er, der Robert! Tolle Himmelsbilder hat er entdeckt.

Farben, die alle paar Minuten anders waren

Diese Vögel "mussten" wir unbedingt verfolgen. Das Kind kann schnell laufen... puh!

Noch ein Vogel

"Mama, die Sonne....schau mal, warum ist sie jetzt so rot?"

"Ich werde sie festhalten!"

"Oh! Sie rutscht runter auf die andere Seite von der Welt!"

Robert hatte beim Spaziergang ein ganz wunderschönes Erlebnis. Davon morgen mehr....

ich geh nun schlafen. Diese Fahrerei ist so anstrengend gewesen....

Es gibt nichts Neues.

"Ein normales Kind, ein normaler Autist!" hat eine Ärztin gesagt!

... doch die Test und Untersuchungen gehen weiter. Halbjährliche "Wir-stellen-den-Robert-auf-den-Kopf"-Termine!

Zeit für nix ...

draussen ist der Frühling.... "Warum stehst Du seid gestern ständig an den Beeten? Suchst Du was?" ....frägt mich die Nachbarin. "Ja...Blüten!"

Und hier seht Ihr die zweite Tulpe, die sich langsam dem Sonnenlicht entgegen streckt:

So ein schöner Tag! Und doch ist mir dieser Hinweis wichtig. Einer meiner und vor allem Roberts Lieblingsblog hat heute Informationen zum Welt-Autismus-Tag 2011 !

Mei oh mei! Alles is auf Englisch.... ja wer soll denn des verstehn?

Ich bin wieder im Garten und 6 kleine Füsse begleiten mich.....

Die erste Tulpe in unserem Garten

Am Spätnachmittag kam die Sonne raus. Da war die Knospe noch zu. Zwei Stunden später blitzt es rot ..... wunderschön.

"Sonne, liebe Sonne mach mein Leben hell. Sonne, liebe Sonne bleib doch länger hier. Sonne, liebe Sonne ich liebe Dich so sehr....."

... hat Robert gesungen und ist eine Runde mit mir durch den Garten gegangen, nach der langen Busfahrt.

*M*Ä*R*Z*

Da schau ich heute auf den Kalender und muss feststellen, der März ist fast vorbei. Und ich hab das Monatsstöckchen "März" von Miriam noch nicht umgesetzt. Also, los geht's! °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°''''''''''''''''''''''''''''''°°°°°°°°°°°°°°°'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''' M üde und fast schon tief eingeschlafen...der Robert. Ä rger, zum dritten Mal heute ... weil er das Waschbecken überschwemmte....

R osenstrauss der besonderen Art, schon fast 10 Jahre alt.

Z wiebeln hat Robert gestern verkocht. Es gab Pilzsosse...er kann es!

Ja, die Aufgabe ist erfüllt.

Erst hatte ich so gar keine Ideen, und dann aufeinmal ganz viele....

Federleicht wollen wir uns das Wochenende machen

Und was entdecken wir, als wir die Fotos auf den PC runterladen?
Die AMEISE ... und hier gleich nochmal.
Beim Fotographieren hat die keiner gesehen.

Gestern war es richtig schön warm, deshalb Robert nur im T-shirt.

"Der arme Hoppel hat ein so dickes Fell, ich geh mal in den Schatten" hat Robert gesagt.

Und heute. Es ist frisch und regnet immerwieder....

"MAMA! Der Hoppel futtert mir mit Absicht die Nudeln weg!"

Hinweis für eventuell mitlesende Tierschützer:

Es sind ungesalzene Bio-Nudeln und der Hase hat sie anfangs wirklich geklaut!

Endlich im Sand spielen

da freut sich Robert, auch wenn er nicht so aussieht!
Ja, er spielt mit einem echten Messer. Schon seid Jahren, es passiert nichts, weil er es kann.
"Ich bin doch kein Baby, ich nehm doch kein Plastikmesser, das schneidet den Sand nicht!" So schneidet er Sandwürstel!
(wenn andere Kinder da sind, hat er kein Messer!"


Robert:
"So eine Gemeinheit. Wer hat dem Baum so wehgetan. Der Baum wollte kein Herz!"

Foto von Susanne, Titel auch.

°°°°°°°

"Zeitunglesen macht sooo müde, Bildung ist anstrengend!"

Noch scheint die Sonne draussen.

Nichts wie raus, und sie geniessen ....

Robert steht mit den Vögeln auf ...

...und singt ganz früh am Morgen mit ihnen mit.
Und dann das:
"Mama, steh doch mal auf. Ich hab auf die Bank für Dich was gebaut. Dann kannst Du immer Medizin anschauen, wenn wieder ein Tageskind entführt wird. Und dann wirst Du in der Seele ganz kräfig und die anderen Kinder gibst Du nicht her an Schrei....(eltern). Mit dem Jugendamt werde ich mal ein Wort reden..."! Er sammelt seid einiger Zeit seine leeren Medikamentendosen. Und nun hat er mir ein paar abgegeben. Und sein Fotoalbum von Inge und eine meiner Eulen hat er gleich dazu gebaut. Ich bin so überwältigt!
Doch eigentlich sollte es so nicht sein. Ein Kind soll ja nicht die Verantwortung "für die Seele" der Mama übernehmen. Das geht gar nicht .... oder ein kleines bisschen?
Gestern hat er etwas mitbekommen, was ich als "Grosse" schon nicht fassen kann. Nein, das Kind wurde nicht "entführt" ... im Amtsdeutsch heisst das etwas anders. Der verbliebene, mit den Nerven völlig am Ende, nur noch weinende, für mich fast zur Tochter/Sohn gewordene Elternteil ..... muss nun um "Rückführung in die eheliche Wohnung" bitten. Oder so!
Meine Nacht, wenn man weiss, dass man ein Kind "rausgeben" muss und sieht, dass Gefahr droht.... schrecklich war sie die Nacht. Das Kind ist über 500 km weit weg angekommen....in der Fremde mit einem Jahr. Ein Elternteil wusste es stundenlang nicht ... Robert und Susanne haben es mitbekommen.... der eine Elternteil hat zuhause kein Telefon mehr, keinen Computer. Zerstört ... von der Welt zwangsweise abgeschnitten....gut, dass wir hier noch Verbindung zur Welt haben.
Horror pur, danke an die Verantwortlichen für solche Antworten:
"Besteht denn wirklich Gefahr?"
"Können Sie es nicht als "Nachdenkzeit" sehen, das Kind kommt doch wieder ...." usw.
"Der Elternteil hat sich doch bis jetzt liebevoll ums Kind mitgekümmert."
(Woher weiss JuAmt das?)
Oh, doch. Ich werde hier weiter drüber schreiben. Denn das was dem Kind angetan wurde, meinen Kindern gleich mit ......
gestern sassen hier drei Erwachsenen und hatten stundenlang Angst, dass der Eine Elternteil was schreckliches tut....
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Robert ist heute das 1.Mal mit Stöpsel in den Ohren in den Bus gestiegen. Da kann und darf er sich von dem drumherum "wegschalten"
"Wir übernehmen keine Verantwortung für das Ding, wenn da was kaputt geht!"
...Ja, wissen wir ... sprach der Vater.
Morgens kurz vor sieben haben Robert und ich diese Fotos gemacht:

"Unsere Bäume sind nicht abgestorben. Die Seele vom Baum wird wieder wach"

Viel Glück heute in der Schule, mein Bub mit zwei Zahlen...

Schatten zeigen sich im Sonnenlicht

Wunderschöne Frühlingstage. Sonne, etwas Wärme, Helligkeit.
Eigentlich zum aufblühen, aufleben, Gute-Laune-haben.
Sonnenlicht wirft Schatten.
Nehm ich alles zu schwer? Ist es zu schwer? Keine guten Tage, überhaupt nicht.
Themen, die ich hier lang nicht mehr erwähnt habe. Menschen, die mich baten, nichts davon im Blog zu lesen.....
Nicht zu lesen, dass Tag für Tag verschiedene Busfahrer + Busbegleiter vor der Türe stehen ... um ein autistisches Kind abzuholen. Das Kind sollte Strukturen haben, reagiert auf Veränderungen sehr negativ.
Morgen für Morgen Veränderungen von der seltsamsten Sorte! Schreien, Toben, Bösewerden (ganz neue Züge an dem Kind!) .... dann wird sich über das Kind beschwert, gedroht, es nicht mehr zu befördern ....
Das Kind schläft auf der Heimfahrt eine volle Stunden, ist um 17 Uhr putzmunter ausgeschlafen. Und wenn das Kind mit Jacke und Mütze schläft ... wenn interessiert das denn? Bequem für zwei Erwachsene, die das Kind (und andere) begleiten....schlafende Kinder reden nicht, schreien nicht, stören nicht, zeigen der Welt nicht, dass sie "anders sind"....
Schule .... hm, 5 Kinder in der Schulzeit begleitet. Mit Freude, mit Neugierde, mit lustigen Erlebnissen, mit "ach die Ferien sind vorbei, ich freu mich, alle wiederzusehen".... mit Schulfeiern die Spass machten, mit leuchtenden Kinderaugen bei Aufführungen.
Das autistische Kind?
Mag nicht zur Schule, weint viel, macht alles falsch, ärgert sehr viele Menschen den ganzen Tag .... ist laut, unangenehm, anstrengend, hört nicht auf die Menschen, will nicht und will nicht und will wieder nicht ..... Es ist mein Kind, dass vielen Erwachsenen auf die Nerven geht ... Tag für Tag
Ja, ich weiss, soll alles nicht ins Blog....
Warum dann trotzdem, warum dann heute, warum im Frühling?????
Weil das Kind unerklärliche Bauchschmerzen hat, weil es nicht mehr nur drei Mal in der Nacht kommt .... sondern irgendwie ständig....weil es nachts schon weint und "Mama, ich mag bei Dir bleiben"...weil wieder häufiger Anfälle kommen (das hat aber mit der Schule nichts zu tun, mit den Busfahrten....)
Nein, natürlich nicht.....wer kommt denn auf solche Ideen?
Warum das alles heute unerwünschter Weise im Blog steht....
....weil die Mama ein Drama in einer Familie mitbekommt, deren Kinder sie betreut und fassungslos danebenstehen musste.... Jugendamt? Wieso wir? Ist das wirklich so ernst... kann man die Entwicklung nicht noch abwarten....
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.... weil diese Mama schon den zweiten Frühlingstag weinend im Garten steht, sobald sich ein Sonnenstrahl auf ihre Nase verirrt....weil sie den Schatten sucht!
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.... weil diese Mama am liebsten das autistische Kind nehmen mag und weglaufen ... aber wo ist diese Welt, in der sie nicht das Gefühl hat, Ihr wird der Autismus des Kindes vorgehalten ..... Wo?
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Weil diese Mama so gerne einen anderen Beruf hätte .... denn den meisten kleinen Kindern kann eine Tagesmama gar nicht helfen ....
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Schatten zeigen sich nur im Sonnenlicht. Ich warte auf den Regen....
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Der Bub war gestern Vormittag wieder in der Uni. Er hat seine Sache sehr gut gemacht, wurde ganz fest gelobt .... er ist halt ein typischer Autist, sie sind oft so ... wurde der Mama gesagt. Aber er ist liebenswert, klug auf andere Art, er hat was.....
Die Heimweg-Fotos sind von Robert. Ich kann nur auf den letzen Uni-Fahrt-Post verweisen. Die Bilder sind fast alle gleich ....
Nur das gibt es nur einmal. Das Siegestor von unten, weil die Löwen runterschauen....


Ein Superfoto von Robert gemacht. Ich mag es so sehr. Dieser Dino ist seine Belohnung, weil er bei der Forschung ein wichtiger Teil war ....
Robert sitzt im Kindersitz, 120 Fotos gemacht ....
und dann dieses. "Mama ich glaub ich hab den Dino gut erwischt!"

Du machts ganz viel gut, Robert. Du bist nur in der falschen Welt ....

Du verstehst die Regeln hier nicht, Du kommst damit nicht klar wie Menschen sind, reagieren, verstehen, sprechen, Situationen erfassen, was sie wollen, was nicht. Was sie von Dir erwarten, das kapierst Du nicht ...

und wirst als ?????? angesehen ....

Blog-Aktion-für-Japan

Kaddi
hat uns Schokolade geschenkt. Für Susanne und Michael genau das Richtige. Robert nascht ja nicht!
Schneeballsysteme mach ich normal gar nicht mit, doch wenn alles so stimmt, dann ist das hier ein guter Zweck!

Die Aktion kommt von myswisschocolate .So geht es:
1.:Wir verschenken mySwissChocolate Gutscheine (1 Gratistafel inkl.Versand) an 1-10 Blogger unserer Wahl ( mach ich hiermit).
2.: Jeder der beschenkten Blogger kann nun wiederrum an 1-10 Blogs "weiterverschenken". Man muss über die Aktion berichten und die Blogger benennen. Die beschenkten Blogs bitte informieren, damit der Bloglauf nicht stockt!
3: Ob ein Blog bereits "beschenkt" wurde, erfährt man hier in unserem Blog. Wir aktualisieren die Liste mehrmals täglich. Ein Blog kann nur einen Gutschein erhalten. (aber wie gesagt max. 10 Gutscheine virtuell weiterverschenken ...)
4.: setzt bitte ein Backlink als Kommentar in unserem Blog zu Eurem Bericht, sonst erfahren wir ja nicht, an wen wir nachher all die Gutscheine versenden sollen....
Unsere Spende:
°Es gibt eigentlich keine Limitierung. Jede Art von Blog kann mitmachen oder beschenkt werden...
°Die internationale Aktion startet JETZT und wird bis zum 31.3.2011 bis 12.00 Uhr mittags laufen...
°Für jeden beschenkten Blog, spenden wir 2.00 CHF, mindestens aber 1000 CHF. Bei 1000 Blogs sind dies also z.b.schon 2000 CHF ... die maximale Spendengrenze wäre 10000 CHF. Zusätzlich erhält nachher jeder Beschenkte Blog per Mail den Gutschein für eine gratis Tafel inkl. Versandkosten selbstverständlich auch tatsächlich zugesandt. Die Geldspende geht an die nationale GLÜCKSKETTE , die derzeit für Japan Spenden sammelt.

Meine Tafeln gehen an:

Martina
Katharina
Nicole
Tanja
Birgitt und Rosine

Hoffentlich geht das nun auch wirklich alles so wie es soll.....die Technik und ich....bin gespannt, ob die Spendenaktion riesig wird!

Schmetterlingswiesen für alle die das Down-Syndrom haben

hat Robert gemalt. Aber den Schmetterling könnt Ihr nur anschauen, weil er braucht ihn noch, der Schmetterling ist ein Geburtstagsgeschenk.

"Ich mag, dass alle Kinder die so eine Behinderung haben wie meine L. (sie kennen sich schon immer die Zwei) heute ganz schön feiern können. Ich frag in der Schule, ob wir auch so ein Fest haben heute. Weil wir haben viele L.-Kinder bei uns auch in der Tagesstätte.
Ich wünsch Euch viele Freude heute aber morgen auch noch und immer. Esst Ihr da Kuchen und dürft Ihr Limo trinken? Ich bin Eurer Robert!"



21.3.2011
Welt-Down-Syndromtag