Was spinnt denn Dei Bua heit wieda!

Ein gutes hat das Wetter. Jeden, der mich auf Roberts Verhalten anspricht, kann ich sagen:"Ja, mei! Des Wetter macht halt auch die Kinder ganz damisch (bayrischer Ausdruck der nicht bös gemeint ist!).

Die Videos sind genau andersrum gefilmt. Muss ich erst noch rausfinden, wie es sich richtig posten lässt. Unser Fotoapperat ist auch nicht der Beste. Das Laden auf den Blog hat auch noch Qualität gekostet. Aber so ein bißchen Robert lernt man doch kennen, oder? So hat er gestern den ganzen Tag gespielt. Leider irgendwann auch noch mit einem Edding-Stift! Ich weiss nicht was nun passiert. Mein Nummernschild hinten am Auto ist total mit Zauberkreuze angemalt, die nicht mehr abgehen. Muss ich mich jetzt selbst anzeigen....oder ich behaupte: Täter unbekannt!

Elisabeth

Grand Prix

Robert schläft plötzlich immer länger. Jahrelang hat er uns auch am Sonntag um 6 Uhr geweckt. Seid ein paar Wochen wird es immer später, und heute wurde er erst um 9.15 Uhr wach. Er lag da schon ein paar Stunden in unserem Bett und ich war wach und habe es genossen. Und dann macht er die Augen auf. Zweimal blinzeln und dann: Mama, wer hat den Musikwettbewerb gewonnen? "Die Lena!" Singt sie 99 Luftballon? "Nein, das ist die Nena. Die Lena ist viel jünger und singt ganz anders." Welches Kleid hatte sie an? Mit Glitzer? Mit Rosa und ganz lang? "Nein, nix Glitzer und nicht ganz lang. Sie hatte ein kurzes schwarzes Kleid an."
UND SO HAT SIE GEWONNEN???!!!!!!
Vom tiefen Schlaf raus so ein Gespräch! Robert hätte Lena wahrscheinlich 0 Punkte gegeben. Er steht auf Glitzer, gaaaanz lang und soweiter....aber er steht so da drauf, dass er sich immer selber so anziehen will. Was hatten wir da schon für Diskussionen. Das ist aber ein eigenes Thema.
Er hat sich Lena nun inzwischen angeschaut. Sie gefällt ihm echt nicht. Er stand auf die Damen mit den Schmetterlingsflügeln. Oh, sind die Damen schööön!
Mittlerweile wissen wir auch, warum er überhaupt über den Grand Prix Bescheid wußte. Susanne hat diesmal "mitgelebt". Und die Gespräche hat er mitgehört, abgespeichert. Also heute Morgen Augen auf....Speicher an: Wer hat gewonnen.
Nach diesem Gespräch kam sofort: Heute ist Sonntag, ich hab schon Hunger, essen wir Eier...
Der letzte Sonntag im Mai ist verregnet und kühl
ich wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag
Elisabeth

Robert:"Schreib bitte noch, dass ich allen Damen einen schönen Tag wünsche.
Aber den Männern und Kindern auch. Und ich glaub, dass die Mama Internetsüchtig geworden ist, weil jetzt ist ja schon wieder der Computer an!"

Hase gerettet, Susanne krank

Zuerst Susanne, dann Hase. Diese junge Dame war letzte Woche krank. Hat dann gefeiert. Ist seid Dienstag wieder krank, hatte seid Donnerstag Abend ständig Nasenbluten, wurde heute Vormittag vom HNO zum Weinen gebracht. Die Gefässe in der Nase mußten verödet werden. Sie hat so sehr geweint und Angst gehabt. Eine Stirnhöhlen- und Kieferhöhleneiterung hat der Arzt auch gleich noch entdeckt. Also Antibiotikum. Sie hustet wieder ganz schlimm...........
Und nun schaut Euch dieses Foto an. Sie steht um 3 Uhr Nachmittag auf, sagt es geht wieder besser, die Medizin hilft...und sieht aus wie ????ich weiss nicht wie. Sie hat immernoch Fieber und mag nichts essen. Und dann so ein Bild!

Und das ist der Hase, der am frühen Vormittag mit Robert Trampolin gehüpft ist. Das hat dem auch noch gefallen!! Dem Hasen wohlgemerkt!
Und scheinbar ist er ein gar nicht ängstlicher Typ. Macht da einen Hund nach, grad dass er nicht auch noch laut gelacht hat. Oh weh, bei uns geht's zu!

Hab mich nicht näher rangetraut, aber die lagen fast 15 Minuten so da. Und dann ist der Hoppel über die Jacky gesprungen. Sie ist dann in die Küche und hat Hundefutter gefressen, und der liebe Hasenmann hat mal wieder nach seinen Hasenmädchen geschaut.
Und wenn nicht ein Gewitter gekommen wäre, ja, wer weiss was da noch so alles im Garten passiert wäre.
Elisabeth

Engel beim Frühstück

Zur Zeit muss der Kaba in einem Glas serviert werden...mit Sonnenschirmchen!
Die beiden großen Tabletten sind schon brav geschluckt.
Robert: Mama, ich will nicht dass Du bald stirbst!
Mama: Hab ich ja auch nicht vor. Aber ich bin nicht der Bestimmer. Und wann der Liebe Gott das bestimmt, das weiss niemand.
Robert: Der soll das nicht bestimmen. Ich hab schon gebetet, dass er da nicht der Bestimmer sein darf. Mama, bist Du dann auch ein Engel?
Mama:Puh, weiss ich nicht. Aber ich wünsch mir des schon so irgendwie!
Robert:Ich verrat Dir was ich mach, wenn Du stirbst. Dann stirb ich auch. Ich will dann mit Dir in ein Grab und dann bin ich mit Dir ein Engel. Ich verrat Dir nicht wie ich dann stirb. (Mama kriegt einen Schreck!)
Mama:Nein, keiner soll was machen, dass er stirbt. Wenn Du dann noch lange
lebst, schau ich Dir zu und pass mit Deinen Schutzengel auf Dich auf. Ich kann ganz lang im Himmel auf Dich warten.
Robert trinkt Kaba und isst sein Brot.....mapf, mapf...
Robert:Ich kann nicht erst später im Himmel fliegen. Engel sehen doch alle gleich aus. Ich find Dich dann nieeeeeee.....(er fängt sehr zu Weinen an)
Mama mit Robert im Arm und Kaba am T-shirt:
Ach, ich weiss es doch nicht. Ich war ja noch nie tot. Aber wenn ich ein Engel bin, dann weiss ich ja, wann Du auch einer geworden bist, und
dann kenn ich Dich und dann lauf ich Dir entgegen.....
Robert:Also, wenn ich tot bin, dann schau ich erst noch so aus, mit Haare.... und dann ...Mama, macht der Petrus aus mir ein Engel? Und dann kommst Du und der Onkel Alfons auch und die Oma und... und ich geh dann zum Jesuskind, weil das ist auch ein Kind. Ich besuch Dich dann immer....aber ich spiel mit dem Jesuskind.
Mama versucht dieses Frühstückgespräch zu beenden:
Wir schaun mal was da kommt. Ich weiss es echt nicht. Aber schau, heute scheint die Sonne und Du hast Ferien. Ich glaub, jetzt lassen wir die Engel da oben in Ruhe und wir spielen nach dem Frühstück.
Robert: Ach, Mama. Jetzt ist doch nicht Nacht. Jetzt schlafen die Engeln alle da oben. Ich hab mir ja schon gestern im Bett gedacht, dass Du bald stirbst. Der Lisa ihr Baby ist so ein kleiner Engel. Des finden wir da im Himmel nieeeee! Des kann ja noch nicht fliegen und reden auch nicht.
Mama, darf ich jetzt aufstehn und die Jacky (Hund) rauslassen....

Robert ist draussen, ich sitze vor meinen kalten Kaffee. Wandere zum Computer und erzähl Euch mein Frühstücksgespräch....
Ich seh Robert auf dem Trampolin springen und er singt Halleluja...ganz laut.
Ja, alle Nachbarn kennen ihn, die meisten mögen ihn sehr. Und was Fremde denken ist mir jetzt egal. Meine große Frage ist: Wo kommen seine Gedanken her? Kann ich das so stehnlassen. Hab ich was falsches gesagt? Wir waren beim Frühstück, das Gespräch kam aus heiterm Himmel.
Was denkt dieses Kind bitte vorm Einschlafen.
Lieber Gott, danke, dass Susanne noch schläft. So Themen machen sie ganz fertig.
Ist das Autismus? Was spürt dieser kleine Kerl?
Wisst Ihr, was meine größte Angst ganz tief innen ist? Dass ich echt irgendwann viel zu früh für Robert einfach tot umfalle! Ich denk da viel drüber nach. Ich rechne mir immer aus, wie lange ich noch da sein sollte, damit Robert alt genug ist, ohne Mama weiterzuleben.....Ich war vor kurzem das 1.Mal richtig krank. Ich bin fast durchgedreht, wie es hiess eventuell Krankenhaus. Ich seh da nur diese riesigen braunen Augen vor mir.
So, und jetzt ist diese Angst nicht mehr tief in mir drin. Sondern richtig raus in die Welt. Gespürt hat er es ja wohl sowieso, warum auch immer.
Und nun wird erst mal weitergelebt. Raus in die Sonne. Die ist ja wohl momentan mehr weg wie mein Leben....
Bitte schreibt mir, wenn ich Euch überfordere.
Elisabeth
und Robert, der nun gerade mit Kaninchen im Trampolin hüpft....

Gerlinde ist wieder da

Hallo, schön, dass Ihr wieder da seid. Ohne Dich, liebe Verena hätte ich ja gar kein Blog. Ohne Dich wüßte ich heute noch nicht, wie man mailt. Ohne Dich wär Susanne noch nie in Augsburg gewesen.
Ach, ohne Euch hat mir was gefehlt.
Gerlinde sieht auch ganz zufrieden aus.
Elisabeth

La. la. la

Der Robert hat heute den ganzen Tag gesungen.

Ich habe gerade festgestellt, dass ich 33 regelmäßige Leser habe. Ich freu mich über jede von Euch sehr. Ich liebe diese Schnapszahlen. Deshalb ist mir die 33 gleich aufgefallen. Passt gut: Susanne ist jetzt 11, der fast Schwiegersohn 22, der Michael wird 44. Und ich....nein, keine Schnapszahl. Aber wird noch werden. Hab grad ausgerechnet, dass ich 622 Monate bin. Ja, und nun ist auch das Geheimnis gelüftet. Ich kann Euch aber verraten, dass es sich gut lebt mit einem 8 Jahren jüngeren besten Mann an meiner Seite!

Elisabeth

Schulbegleitung

Der Ernst des Lebens hat am Morgen Roberts Lachen verschwinden lassen!

Doch durch den Taufpaten Robert hat auch der kleine Robert wieder gelächelt.

Und weil der Taufpate Robert beim fotographieren nur Quatsch geredet hat ist es Eltern und Kind am 1.Schultag schwer gefallen nicht andauerd zu lachen.

Fast 2 Jahre später hat dieses Kind noch immer keinen Schulbegleiter. Es gibt ein Gutachten da steht folgendes drin:

"Robert benötigt ständige Aufsicht, um eine Gefährdung seiner Umgebung und seiner selbst zu verhindern. Um ihn angesichts seiner Verhaltensauffälligkeiten angemessen fördern zu können, eine Beteiligung am Unterrichtsgeschehen sowie eine Integration in den Schul- und Gruppenalltag zu erreichen, halten wir aus fachärztlicher Sicht eine individuelle Schulbegleitung für dringend erforderlich. Robert benötigt die gezielte Übermittlung von Anforderung, Hilfestellung und Strukturierung bei nahezu allen vorgegebenen Aktivitäten, intensive Beaufsichtigung bei fehlender Gefahreneinschätzung, Einzelunterstützung bei der Teilnahme an Gruppensituationen und das Angebot zu Rückzugsmöglichkeiten mit Betreuung."

Wie kommen wir Eltern irgendwie dazu zu denken, so läuft es nun von allein?Warum dachten wir ein solches 5-Seiten-Gutachten spricht für sich. Warum wird so was eigentlich überhaupt gemacht? Es waren 9 Termine für Eltern und Kind, Dauer zwischen 2 bis 5 Stunden.
Ich kann mich heute nicht öffentlich dazu äußern. Es ist viel passiert die letzten Monate. Robert ist das Opfer geworden. Jetzt sind Ferien, und ich bin sozusagen rund um die Uhr seine Lebensbegleitung. Ich kann Euch versichern, jedes Wort im Gutachten trifft voll und ganz zu. Keine Minute darf er ohne Aufsicht sein. Wenn er nur 1 Minute alleine im Bad ist ...

Wenn er draußen spielt, und keiner passt auf ...dann ist er weg. Mit Fahrrad! (1Punkt für Robert...den Fahrradhelm hat er auf!)

Ich könnte nun noch 5 Seiten schreiben. Ich denke Ihr wißt alle, was ich meine.

Warum hat dieses Kind noch keinen Schulbegleiter?

....Eltern haben da kaum Einflußmöglichkeiten, können fast nichts tun! Wir haben es versucht. Immer und immer wieder!

Elisabeth

Sie hat genügend Egoismus

Robert ist wieder DA! (Er ist Fledermaus-Fan. Ein Traumschlafanzug, den ich da entdeckt habe, oder?)

Kennt Ihr die Geschichte der Spezialmutter? Ich kann sie Euch nicht ganz wiedergeben, doch ich weiss, dass einige Blogs die ganze Geschichte erzählen.
Ich habe mir vor einem Jahr einen Teil auf ein Kalenderblatt geschrieben.
Es geht um ein Gespräch zwischen dem Lieben Gott und einem Engel. Es werden den Mamas ihre Kinder "zugeteilt"
Hier der Teil:
Engel: Warum bekommt gerade diese Mama dieses Kind?
ER: SIE HAT GENÜGEND EGOISMUS
Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das Alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiss es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden...

Ja, also auch ich habe mich wieder fast 3 Tage von Robert getrennt. Wir haben für ihn eine Kurzzeitpflegeeinrichtung. Seid einem Jahr ist er dort ca. alle 4 Wochen am Wochenende. Fast drei Tage, zwei Übernachtungen.
Die ersten Male hat er beim Hinfahren geweint, getobt, gebrüllt, still vor sich hingejammert (das Allerschlimmste für mich), einmal ist er beim Tanken aus dem Auto gesprungen, einmal habe ich ihn laut schreiend dort reingetragen...
Einmal hat er gerufen:" Hilfe, meine Mama bringt mich in ein Kinderheim!"
Einmal hat er zornig bebrüllt:"Du bist eine Rabenmama, eine Hexe, ich komme niiiieeeee mehr zu Dir! (Wenn ich jetzt ein Tagebuch schreiben würde, wäre das Papier nass. Ich muss grad ganz fest weinen!)
Es waren Viele dafür, dass wir es weitermachen. Es sollte mich entlasten, es sollte unserer Familie Pausen bringen, zum erholen. Es sollte sein, damit Susanne durchatmen kann und, und, und....
Weihnachten rum bin ich fast durchgedreht, da ist dann der Papa mit ihm dort hingefahren. Beim Abholen wurde speziell ich nicht mehr angeschaut, nicht mehr mit mir gesprochen.
Ein super Betreuer dort, ein toller Spieltherapeut in der Tagesstätte, eine für uns wichtige Ärztin im SPZ haben sich dann für mich Zeit genommen. Ende von den vielen Stunden Gesprächen:"Ich muss lernen, LOSZULASSEN! WARUM??!
Ein unglaublich liebevoller, geduldiger, voll durchblickender Ehemann hat mit mir an diesen Wochenende Sachen gemacht....Kino, Rockabilly-Konzerte, Pizzaessen, Susanne bei der großen Schwester unterbringen ....
Um Euch nicht zu erschrecken. Robert ist beim letzten Mal singend im Auto gesessen:"Mama, wann sind wir bei meinen Freunden?"
Und diesen Freitag kam er von der Schule heim. Saust ins Wohnzimmer, packt seine Fledermaus in die Tasche:"Fahren wir jetzt endlich!"
Ich bin Samstag mitten in der Nacht aufgewacht, habe ihn so vermisst, dass ich dann in seinem Bett weitergeschlafen habe. Ich glaub, ich brauch einen Psychologen.... Robert ist nun wieder da, erzählt, plappert, und sagt ganz gemein, damit ich ja nieee aus meinem Dilemma komme:"Ich glaub, ich zieh mal ganz nach G....! Du hast mich da hingewöhnt und wenn ich dann alle vermisse, dann bist Du schuld. Aber Du kannst ja mitziehen, Mama!" Und dann hat mir dieser Lausebengel ein ganz festes Busserl geschenkt und seinen Kopf an mich gedrückt. Manchmal dreh ich fast durch wegen alledem...
Wir hätten Susannes Geburtstag nie so feiern können. Robert hätte all den Trubel nicht ausgehalten.
Danke liebes Haus M., Danke lieber Herr W., Danke lieber Herr Z.
Ihr hattet Recht, und der Liebe Gott wohl auch.
Elisabeth, die Egoismus nicht kapiert

Nachtrag 10 Minuten später; Habt Ihr Robert auch vermisst? Ist es aufgefallen, dass er auf keinem Foto dabei war? Verena ich hab mich gefreut, dass Du gefragt hast, was los ist. Gruß an Gerlinde, ich weiss, dass noch immer viele Euer Blog vermissen...

Schöne Pfingstfeiertage

Leider aufgegessen. Nichts ist mehr da von den gewünschten Erdbeercupcakes!

Geburtstagskind Susanne mit großen Bruder B. und Nichte J. und Hund Elvis

Beim Kegel! Die große Schwester schaut zu was der Sohnemann da kann, auch Tante Susanne ist begeistert.
Der Simon wird mal Profi. Das sieht man jetzt schon.

Mehr Bilder von dem gelungenen Fest, vom lustigen Kegeln gibt es nicht. Es waren 8 junge Damen dabei, die Spaß hatten. Von hinten wollten sie sich nicht fotographieren lassen.

Wir wünschen Euch allen ein schönes Pfingstfest. Zeit zum Innehalten, Zeit zum Bewußtwerden, damit wir wieder drandenken was diese Feiertage bedeuten.

Worte von Robert: Ich war schon draußen und habe gar keinen Heiligen Geist gesehen! Außerdem hast Duuuu (Mama) mal gesagt, Geister gibt es nicht in echt. Und wenn die Kirchenglocken heute andauernd so schön laut sind, dann verstecken sich Geister. Mama, verstecken sie sich dann beim Pfarrer?

Elisabeth

Michaela und der Award

Hier war was los die letzten...hm, ja...Stunden! Ich bin ja nicht nur Bloggerneuling, sondern habe mich bis vor ein paar Monaten noch nicht mal an den Computer getraut. Es ist noch nicht lange her, da war die Familie aus dem Haus, und dieses Ding war an. Tja, und irgendwann war dieser Bildschirm schwarz, und man soll ja Stromsparen...Ich hab den Stecker ausgesteckt!!! Jetzt weiss ich es ja auch, und ich bin soooo geschockt worden von Michael und Lisa. Seine Angebote, seine Rechnungen, die Buchhaltung. Ihre Studienunterlagen, ihre E-mails ....und, und, und. Bis klar war, dass noch alles da war (hi, hi) haben die beiden mir solch eine Angst gemacht. Und dann habe ich beschlossen, nun schau ich mir dieses Ding mal an. Leise, still und heimlich. Und so habe ich mir alles allein angeeignet. Ich kann aber nicht so viel am Computer. Aber ich bin ja nun Blogger, und helfen lasse ich mir ganz bestimmt nicht von Schreinermeistern und Studentinnen.
Also, wurde ich von Michaela mit einem Award beschenkt. Ich habe die letzten Stunden die seltsamsten Sachen kennengelernt, hier an diesem Ding! Und ich selber bin am meisten überrascht, dass dieser wirklich schöne Award nun bei mir gelandet ist. Ich freu mich echt so richtig drüber. (und ich will heute Nacht auch gar nicht mehr wissen, ob nun wieder alle Schreinermeister und Studentinnen-Wichtigkeiten verschwunden sind!) Phasenweise hatte ich schon Angst, dass ich Michaelas Blog kaputtmache. (hab schon nachgeschaut, er ist noch da! Klickt den Award an, dann findet Ihr ihn)
So, und nun sind noch Fragen, die mir schwer fallen. Wann beantwortet man denn schon, was man liebt und gernhat? Ich weiss es, ich fühl es, mir ist es klar. Nun kommt der Versuch es aufzuschreiben.

Ich LIEBE:
....mich und Michael (ja, in dieser Reihenfolge!)
....meine Kinder und Enkelkinder
....meine Familie (Schwester,Bruder,Tanten...die dazugewonnene Familie von
Michael)
....meine Eltern, meinen Bruder und meinen Enkel
diese Liebe darf ich nur noch spüren, kann ich nicht mehr berühren....
das tut machmal ganz fest weh....und bleibt Liebe auf immer und ewig!

Was ich GERN mag:
....Kinder, und schon immer besondere Kinder (war wohl Schicksal, dass der
Jüngste ganz besonders gewöhnlich anders ist!)
....Lachen und Humor
....die Seen und Bäche der Berge
....Stille und Alleinsein, von Zeit zu Zeit
....Bücher, ich weiss nicht mehr wohin damit
....Kaffee in allen Variationen
....Musik live>>>am liebsten Rockabilly, Liedermacher, Kinderkonzerte
....Österreich und meine Heimat die Oberpfalz
....Enten! Letztes Jahr haben wir sie brüten lassen. Wir hatten plötzlich
19 Enten im Garten! Die vielen Kinder und die vielen Enten im Garten...
es waren die schönsten Erlebnisse des Sommers!
....ich mag Euch!

Das Weitergeben des Awards muss ich verschieben. Mir fallen die Augen zu!
Es mag ja auch nicht jeder solche Auszeichnungen, habe ich gelesen. Ich komme
wieder und dann weiss ich wie ich die Weitergabe löse!
Gute Nacht
(liebe Michaela, haben Dir die Ohren geklingelt??!!)
Elisabeth

Nachtrag: Ich habe festgestellt, dass 3 der Blogs die ich ausgesucht habe zur Awardfreien Zone gehören. Und nun habe ich mich dazu entschlossen, Euch selber entscheiden zu lassen. Wer diesen schönen Award haben möchte, der darf ihn sich hier abholen. Die 1.Fünf dürfen den eigenen Blog damit schmücken. Vielleicht ist ja einer der Awardfreien Blogs dabei? Irgendwie lese ich bei so vielen Blogs mit, die diese Auszeichnung verdient hätten. Ich schau nun mal, was passiert.... Ich hoffe, liebe Michaela, es ist auch für Dich o.k.?

Ja!

Hallo, ich bin es die Susanne
ich möchte mich bei Euch ganz fest für die ganz vielen Glückwünsche zu meinem Geburtstag bedanken! Ich hab mich gefreut, weil so viele Glückwünsche hab ich noch nie gekriegt.
Ich weiss jetzt das Geschenk. Es ist ein Handy mit Hello Kitty drauf. Da hab ich gestaunt, weil die Mama mag ja nicht, dass Kinder schon Handys zum fotographieren haben. Aber ich mach kein Schmarrn, das hab ich den Papa versprochen.
Ihr habt uns so viel Sonne gewünscht, und die Mama hat echt sogar eine Kerze für das Wetter angezündet....und jetzt schaut mal an was heute Abend passiert ist:

Ich mag heute liebe kein Foto von mir, weil ich hab eine Schnupfennase und die Augen sind ganz komisch. Morgen gehn wir zum Kegeln und da kann man vielleicht ein Foto machen, wo ich nicht so schlimm ausschau. Ich muss jetzt schlafen gehen, weil sonst bin ich morgen nicht fit. Ich nehm noch einen Hustensaft.

Der Computer macht alle Fehler selber weg. Schade, dass ich in der Schule selber aufpassen muss.

Eure Susanne

1000

So sah es heute Vormittag vor der Haustüre aus. Bei 9 Grad! So kam das 1.Tageskind hier an. Mit Wollmütze!

So sehen die Felder um uns aus, es ist zum Weinen!

Mit diesen Jacken waren die anderen beiden Tageskinder heute da!

Was soll das noch werden? Ich zünd heut echt ein Kerzerl an für den Wettergott.

Das stell ich dann zu Susannes Geburtstagskerze!

Wir feiern heute ruhig, aber es geht ihr besser. Sie ist ganz stolz, dass sie nun 11Jahre ist. Morgen gibts dann Party, heute Pizza und die Schwester kommt.

Ja, und dann habe ich grad entdeckt, dass der Counter die 1000 angezeigt hat. Das ist ein Gefühl! Danke an Euch alle. Ich freu mich so, dass ich immer wieder Besuch von Euch habe. Und Robert freut sich, aber diese Woche schweigt er ja. Er hat Susanne den Vortritt gelassen, weil sie hat doch Geburtstag. Aber die Zahl 1000 hat ihm gut gefallen. Sooooo viele 000. Mama, ist morgen noch eine "0"da?

Von Michaela habe ich einen Award bekommen. Tja, und nun muss ich den noch bei ihr lassen. (ich weiss noch nicht wie das geht) Sobald die letzten Gäste das Haus verlassen haben, werde ich mich sofort darum Kümmern. Danke, Michaela! (angeschaut hab ich ihn mir schon, gaaanz heimlich)

Ich freu mich so, dass ich zu Euch in die Bloggerwelt gefunden habe.

Elisabeth

Für Sonea

Susanne hat Sonea im Blog entdeckt, und sie mag sie so gerne, dass sie andauernd von ihr spricht. Und nun hat sie heute getanzt, und das sollte nicht nur für die Tageskinder sein, sondern auch für Sonea. Susanne ist begeisterte Hip-Hop Tänzerin. Ohne ihre anderen Mädels vom Team sieht der Tanz vielleicht etwas seltsam aus, die Musik haben wir uns auch nicht so richtig mit veröffentlichen getraut. Doch Susanne hofft, dass es der Mini-Hip-Hop-Maus Sonea (und auch allen anderen Nachwuchsmäusen) gefällt!

Verschoben

Eine kleine Susanne wird früh am Morgen wach
sie räkelt und sie streckt sich, und sagt heiser Guten Tag
Eine erschrockene Mama sagt, dass kann echt nicht sein
sie hustet und hat Fieber, die Augen sind ganz klein
Wir fahren dann zur Ärztin, die Diagnose ist nicht gut
beginnende Lungenentzündung, wo sind Schal und Hut?
Mama verschiebt die Party und telefoniert ganz wild

Susannchen sitzt vor der Heizung und lacht süß ins Bild!

***###***+++###*****

Ja, und wer die Melodie von "Eine kl.Schlange ..." kennt, kann nun die obigen Zeilen singen. Party auf Samstag verschoben, später geht nimmer, da die Gäste dann in die Pfingsferien "fliegen".

Was soll ich dazu noch sagen, jetzt kann auch das Wetter machen was es will.

Oder doch nicht....

let the sun shine in my heart...

Eure Elisabeth

9+10=?

Robert ist 9 Jahre alt.

Susanne ist 10 Jahre alt.

Ein paar Wochen im Jahr habe ich zwei Kinder, die jedem erzählen, dass sie ein Jahr auseinander sind. Doch am Freitag wird sich das wieder ändern!

Ab da habe ich zwei Kinder die 2 Jahre auseinander sind!

Die Vorbereitungen zu Susannes Geburtstag laufen schon, so aufregend war es noch nie! Es soll eine Mädchenparty (noch?) werden. Wie erklärt man das den vier Brüdern? Wir werden es so machen, wie bei einer Hochzeit. Da gibt es doch die Brautentführung. Am Freitag wird das Geburtstagsmädel entführt...zur Mädelsparty....und Stunden später wird dann mit den Brüdern weitergefeiert. So sieht die Theorie aus...hoffentlich wird die Praxis gelingen. Und wir brauchen schönes Wetter....wir flehen schon sämtliche Wetterfrösche an!

...als sie vor 11 Jahren zur Welt kam, war überall Regen und schlimmstes Hochwasser....

Aber wir denken positiv...heute Abend war der Himmel sonnig.

Jaaa...und weil ich genau weiss, dass Susanne hier mitliest: ein Geschenk hat ein bißchen rosa dabei!!!!!

Ich wünsche Euch eine schöne Bloggernacht

Elisabeth

Die Mäusewegrennfalle

Das ist das Ende des heutigen Draussen-Tages. Nein, dem Kind ist nichts
passiert. Es sitzt in der Badewanne!

Die Mäusewegrennfalle, ist sehr ungefährlich für Mäuse. Die Tierchen sehen sie, haben einen Schreck und rennen davon....und wenn doch mal eine in die Nägel steigt, geht Robert mit Pflaster und Salbe hinterher und verarztet die Maus. Ja, Robert ist gegen Mäusefallen weil eine Maus will auch leben!
Und hier ist der Prototyp:

Irgendwie sieht dieser Papa nicht so ganz glücklich aus...

Sieht er seine wertvollen Nägel und Kleber in der Abschreckfallenproduktion verschwinden...?

oder frägt er sich wieviel kaputtes Spielzeug das Töchterchen noch zu

reparieren hat....?

Es gab irgendwann mal einen Mai, da war Frühling...der Vater war vor einer

riesigen Maß im Biergarten...und die Kinder haben auf dem Spielplatz getobt!

...und wenn die Frau und Mutter dieser Familie noch länger älter werden will

....dann sollte sie diesen Post ganz schnell beenden.

Einen schönen restlichen Sonntag wünscht Euch

Elisabeth

Im Garten

Die Apfelblüten duften nicht!?

Farne und Unkraut

Das sind heute die Lieblingsblumen

erklärt uns Robert.

Es geht alles ein bißchen besser heute. Robert fotographiert gerne. Ich habe ihm gesagt, er soll im Garten nach Blumen suchen und die kommen dann in sein Blog.

Ich habe ihm irgendwann mal gesagt, dass er barfuss gehen darf, wenn kein R im Monatsnamen ist. Das geht nun nicht mehr aus seinem Kopf. Er will ohne Schuhe raus, weil es ist ja Mai. Dieses Thema hatte ich gestern ca. 15 Mal und heute auch schon wieder. Sein Denken ist nun: MAI = barfuss

Keine andere Information kommt mehr an. Roberts Denken ist blockiert. Ja, aber meines nicht. Seid heute erkläre ich es nicht mehr, sondern nur noch knapp und laut: NEIN-dieser MAI = Schuhe an!!!!

Parkplatz beim Einkaufen. Robert springt barfuss aus dem Auto. Ich schnapp ihn mir und: siehe oben

Robert macht Fotos im Garten, ich stürme hinterher. Und dann halte ich dem Kind Socken und Schuhe hin, Komando: siehe oben

Es gab noch mehr so Situationen, überall wird man seltsam angeschaut!

Ach, ist das anstrengend. Und weil es ihm ja auch zu viel ist, verfällt er in ständige Wortwiederholungen. Sogar beim Mittagessen. Heute: Mama ist wie eine Meckerhexe, Mama ist wie eine Meckerhexe....auch nicht zu stoppen. Schon gefühlte 100 Mal gehört heute.

Die Meckerhexe verabschiedet sich nun, und verweigert das Foto, welches der Sohn jetzt machen will.

Elisabeth

Leer

Heute finde ich keine Worte. Der ganze Tag mit dem Robert in seiner Welt war soooo anstrengend. Wir waren uns zu anstrengend. Ist es das Wetter, ist es die geänderte Struktur, weil Freitag sonst Schule ist? Ich kann nichtmal drüber nachdenken, so leer bin ich nun.
Und nun verlassen wir Haus und Hof und gehen über die Strasse zum Dart-Spielen. Michael spielt in einer Mannschaft und er hat mich überredet mit ihm zu trainieren.
Ich bin mir sicher morgen ist mein Kopf dann wieder zum Denken zu gebrauchen.
Bis morgen, drückt mir die Daumen, damit ich gegen meinen "Profi" ab und zu gewinne!
Elisabeth

Vatertag

Weil ich der Robert bin erzähl ich vom Vatertag. Ich habe einfach den Kuchen kaputtgegessen. Die Susanne hat den heute Früh gemacht. Es war ein Kuchen mit Pfirschen und vielen Erdbeeren. Ich mag aber nur Erdbeeren essen. Und das hab ich auch gemacht. Aber der Papa hat auch Erdbeeren gewollt und dann hat er dumm geschaut. Aber wenn er gleich Früh den Kuchen gegessen hätte, dann wär es nicht passiert. Und jetzt hab ich ein Foto gemacht und der Papa hat gesagt ich soll Euch das erzählen. Er sagt andere Papas haben heute ganze Kuchen und er hat auch noch Regen und so viel Wolken und es ist kalt, dass er nun gar nichts mehr braucht. Und wenn er nichts mehr braucht, dann ist es ja egal wenn der Kuchen kaputtgegessen ist. Die Mama hat glaub ich gelacht, weil sie ist ins Bad gerannt, wie der Papa den Kuchen gefunden hat. Und die Mama hat gesagt ich bin so schlimm wie der Findus vom Petterson.

Ich bin aber der Robert!

Anmerkung der Robert-Sekretärin: Ich kann nichts dafür, es war einfach sooo lustig. Der Kuchen...Michaels Gesicht....

Nun will der Papa nicht aufs Foto für das Blog. Tja, jetzt ist er beleidigt. Und das schlimmere Übel kommt noch. Wenn die Mädels vom Kirchentag kommen, muss jemand erklären was mit dem Kuchen passiert ist.

Könnt Ihr Euch vorstellen, wie schwer es ist, Roberts Geschichten so aufzuschreiben? Ich mache es Wort für Wort. Aber ich bin immer kurz davor, etwas in seinen Satzaussagen zu ändern. Aber Ihr sollt ja Roberts Sprache kennenlernen. Und deshalb ist das oben so wie er spricht. Er sitzt dabei nicht mit mir vorm Computer. Er rennt rum, muss mal aufs... und dabei erzählt er. Ich habe, wie es sich für eine gute Sektretärin gehört:Stift und Block in der Hand. Und dann schreibe ich es ohne ihn ins Blog. Sonst will er selber tippen, uns das kann er nun wirklich (noch) nicht.

Wir waren heute nicht in München, nur Susanne, Lisa und Simon. Sie sind schon seid 10 Stunden beim Kirchentag! Scheinbar ist es schön dort. Uns war es zu nass und zu kalt. Vielleicht morgen....

Elisabeth

Ökumenische Kirchentage

In und um München haben die Kinder am Freitag schulfrei. Mit dem Feiertag morgen (Christi Himmelfahrt) sind das 4 Tage frei. Meine beiden Mädels machen mit....beim
2.Ökumenischen Kirchentag
Ich möchte ein paar Worte dazu schreiben. Bitte gebt dieser Veranstaltung eine Chance. Die vielen (zu Recht) negativen Schlagzeilen über all die schlimmen Ereignisse der letzten Jahre, Monate u. Wochen überschatten so sehr.
Ich kenne nun einige junge Menschen die seid Monaten mitgeplant und mitgearbeitet haben.Sie haben viel (auch Freizeit) für diese Tage gegeben. Es ist so viel geboten. Es steckt so viel Gutes dahinter. Es soll so viel erreicht werden. Wer die Möglichkeit hat mitzumachen, dabeizusein...bitte seid offen!
Der liebe Petrus da oben hat noch gar keine Sonne nach München geschickt. Es ist kalt. Aber kommt trotzdem hierher und seid dabei. Bildet Euch eine eigene Meinung.
All das Andere gehört sich schonungslos aufgearbeitet. Es war und ist furchtbar.
Aber das soll jetzt nicht Thema dieses Post sein.
Ich weiss nicht, ob ich mit Robert Veranstaltungen besuchen kann. Die Entscheidung kann man nur nach seiner "Verfassung" treffen. Er hat aber eine ganz liebe Vorstellung vom Lieben Gott. Und er spricht auch oft mit und von ihm. Ich werde Euch berichten, ob er ein bißchen dabeisein konnte.
Elisabeth

Ein bißchen Sonne

Hallo, ich mag Euch was erzählen.

Ich bin mit dem Bus heimgefahren und da ist mein Herz gehüpft, wie ich daheim ausgestiegen bin. Da war Sonne. Ich hab mitten im Gras die Schultasche hingestellt und zur Busfahrerin gar nicht Auf Wiedersehen gesagt. Weil ich wollte schnell draußen ein kaputtes Müllauto mit meinem Lastwagen abschleppen. Ich bin im ganzen Garten gefahren und einmal wollte die Jacky gar nicht weggehen. Und dann hab ich gesagt:"Ich hab Dich ganz lieb, aber ich muss jetzt da fahren. Und wenn Du nicht weggehst fahr ich über Dich drüber. Dann ist sie schnell weg, weil sie will ja nicht überfahren werden." Sie ist so brav, weil ich sie lieb habe.!

Ich hab einen Grasblumenstrauss gepflückt. Aber nicht für die Mama. Für unsere Hasen, denn die sind eingesperrt und riechen aber das Gras. Ich wollte sie freilassen ins Gras. Aber Susanne hat gesagt, dann verschenkt der Papa alle. Oder vielleicht bringt er sie dann in den Wald. Ich hab dann nur einen Hasen aus Versehen rausgelassen. Leider ist der nicht mehr im Stall, jetzt.

Gute Nacht

ich heiss heute auch Robert,in der Schule war heute Dienstag!

Ja, so ist er, der Robert. Er war so in seiner Welt, dass er nicht mal gemerkt hat, dass ich Fotos mache. Wenn er in 10 Jahren auch noch so spricht, muss er wohl Geschichtenerzähler werden...

Elisabeth

Robert und Selina

Die zwei gehen zusammen in die Schule. Robert hat "seine" Selina ganz lieb.

....und das stimmt nun auch wieder: ohne die besondere Schule hätten die beiden sich gar nicht kennengelernt. Ach ja, alles hat zwei Seiten!

Selina hat eine ganz tolle Mama. Sie ist alleinerziehend. Sie ist ein so positiver, nach Vorne schauender Mensch. Sie wirkt lieb, fröhlich, ausgeglichen...und hat es doch ganz schwer. Ich mag sie sehr!

Elisabeth

Herzerln zum Muttertag

Schön war's heute. Robert hat mir ein ganz dunkles Bild gemalt. Und das soll die Nacht sein, und ich muss mich nie mehr fürchten, weil sie hat bunt dabei.

Ich habe viele Herzchen geschenkt bekommen. Jedes Kind kam für sich auf die gleiche Idee. Gebacken, gemalt, aus Glas, aus Ton mit Glitzer

Der Älteste und der Jüngste haben gesungen. Ich habe es sehr ernst genommen und mußte nicht lachen....Aber lustig hat sich's schon angehört...

Und nun schlafen die Minis, die Großen sind auf dem Heimweg...wer mag mit mir noch ein Glaserl Wein trinken?

Elisabeth

Tränen am Muttertag

Ja, da saßen wir nun! 7 Mamas im Halbkreis vor unseren 7 Kindern. Ganz liebenswerte Kinder. Sie haben vorher gemalt, gebastelt, ein Lied mit vielen Strophen eingeübt....
Jedes der Kinder hat eine Familie, die "angenommen" hat. 7 verschiedene Behinderungen mit unterschiedlichen Auswirkungen.Unsere Kinder sind 8-9 Jahre alt. Ich hätte beinahe geweint. Es war ganz liebevoll...Alles! Es war Liebe und Wärme im Klassenzimmer. Die Kinder sind zusammengewachsen in den letzen Monaten.
Aber es war nichts "normal". Wo sind die anderen Kinder .... Die singen, laufen, gut sprechen, Spaß verstehen, eigenständig sind? Wo sind die Kinder die ganz wichtiges Vorbild sein können? Dadurch zum Nachahmen und Mitmachen und so will ich es auch können anregen?
Was macht man hier mit unseren Kindern? Wenn Kinder 9 Jahre alt sind ist die Babyzeit, die Kleinkindzeit, die Kindergartenzeit einfach vorbei. Die Schulkindzeit ist ganz was anderes, Neues. Spätestens da kommt der Punkt, wo die gesamte Gesellschaft zusammengehören sollte.
Was passiert mit uns und unseren Kinder? Robert ist in einen guten Betreungszentrum...aber es liegt an einer Einbahnstrasse. Es ist eine Schule ohne echtes, normales Leben. Ohne die Vorbilder der "anderen" Kinder Später mit guten "Lehrwerkstätten", mit guten "Wohnmodellen". Es ist und bleibt an der Einbahnstrasse. Tausende von Chancen weden unseren Kindern genommen weil sie es nicht ERLEBEN dürfen, nicht DABEISEIN dürfen. In der Gesellschaft.
Tausende von Kindern werden die Chancen genommen unsere Kinder kennenzulernen, auch an und mit unseren Kindern zu lernen, zu reifen, zu spüren, dass es anderes gibt. Sie werden nicht lernen unsere als Klassenkameraden, als Freunde DABEIHABEN zu wollen.
Und wenn dann alle Kinder von heute erwachsen sind, haben sie sich nicht kennengelernt, Sind sich fremd. Haben nichts gemeinsames. Wollen es vielleicht auch gar nicht mehr.
...und dazwischen sind wir. Die Familien unserer "eigenen bunten Kinderschar". Die Geschwister haben jetzt schon eine riesige Bürde...sie werden, wollen und sollen die Vermittler zwischen solchen und solchen Menschen sein. Manche werden für die Geschwister kämpfen, werden viel Verantwortung übernehmen. Manche werden sie "verstecken". Kaum einer wird es schaffen, den z.B. 30jährigen behinderten Bruder einfach so nach Italien in Urlaub mitzunehmen.
Ich weiss, es gibt gute Einrichtungen die Urlaub für Behinderte und deren Familien anbieten. Dann prallen die 2 Welten nicht unangenehm aufeinander. Ich glaube nicht wegen uns, sondern die Anderen fühlen sich ...
Diese kleine Muttertagsfeier, die voller Wärme war, hat mir so bewußt gemacht wie es weitergehen wird. Ich habe lange nicht mehr so geweint vor Verzweiflung und Hilflosigkeit. Der Robert-Papa tröstet: Das schaffen wir schon. Er hat doch uns. Schau mal, wir kennen nun doch die ...(auch behindertes Kind).
Ja, das stimmt schon....aber wir sind mitten in der Anderswelt auf der Einbahnstrasse.
Ich wünsche mir etwas zum Muttertag 2010:
Dass "normale" Chefs mutig einen behinderten Menschen mitarbeiten lassen ...
Dass "normale" Vermieter nicht komisch schauen und dann die Wohnung anderweitig vermieten ...
Dass "normale" Verkäuferinnen nicht in Babysprache verfallen wenn ein erwachsener Mann mit DS allein einkauft und bezahlt ....
Dass "normale" S-Bahnmitfahrer nicht weitergehen, sondern sich auf den Platz neben die behinderte Frau setzen ....
Ich überlasse es Euch, noch weitere Wünsche zu finden. Es gibt so viele!
Ich wünsche nun einer jeden Mama einen Muttertag mit Liebe, Wärme und nicht allein zu sein.
Den "besonderen Mamas" wünsche ich extra viel Kraft und Stärke ...und nicht weinen, bitte. Das habe ich diesmal für Euch übernommen.
Den Mamas der Sternenkinder wünsche ich einen Sonnenstrahl von da oben, ein Gespür, dass Eure Kinder nicht weg sind...die Liebe bleibt

Elisabeth

Ich habe eine Blüte entdeckt

Regen, Regen, Regen und kalt. Doch ich habe heute eine Blüte an einer Kübelpflanze entdeckt. Und weil ich mir immer mehr InnenBeschäftigungen suche, habe ich unserer kleinsten Puppe im Haus (nicht mal 10cm) was Neues genäht,gehäckelt,mit Mini-Perlen verziert.

Heute kam ich mir wirklich vor wie eine Oma von Früher. Ich nähe, häckle u.s.w. und alle 5 Kinder sitzen ruhig und brav auf einen Quadratmeter um mich rum. Schauen Bilderbücher an, ratschen mit mir. Probieren aus, ob eine Nadel wirklich "piecks" macht....Und das über eine Stunde!

Robert:"Mama, wie kann ein Tee wissen, dass ich Halsweh habe?"

Halsweh

Hallo, jetzt soll die Mama wieder von mir was schreiben.
Ich hab nicht gemerkt, dass ich Halsweg habe. Beim Abendessen hat die Mama gemerkt, dass ich komisch schlucke. Und dann hab ich gesagt, dass ist schon 2 Tage so oder 5! Die Mama wollte in den Hals schauen, aber da trau ich mich nicht aufmachen. Aber wie sie dann mit einer Taschenlampe nachschauen wollte hab ich schon aufgemacht. Und jetzt hab ich Halsweh. Und ein bißchen Fieber. Aber jetzt soll Mama das in meinen Computer reinschreiben und dann soll sie mir lieber im Bett vorlesen. Und ich mach den Computer aus, weil ich habe mir gemerkt wie das geht. Gute Nacht, ich bin Robert
Nachwort von der Robert-Sekretärin:
Ja, das war's für heute. Er ist ein bißchen krank. Den Text oben hat Robert so diktiert und ich schreibe es Euch genauso auf. Vielleicht wird dann ein bißchen mehr bekannt, dass es Autisten gibt, die sprechen können. Es ist gewöhnungsbedürftig. Mittlerweile werden wir von Fremden angeredet, ob wir dem Kind nicht ordentlich sprechen lernen können. Nein, können wir nicht. Wir sind froh, dass es so ist. Er kann sich äußern, auf sich aufmerksam machen. Er spricht auch viele sinnvolle Sachen. Manche seiner Worte sind wie aus dem Mittelalter. Woher das kommt, wissen wir nicht. Seine Manieren sind oft wie von ganz, ganz früher. Sehr geehrte Dame...mein lieber Herr....oh ja, das werde ich tun, wenn Sie dann glücklich sind.....nein, es ist sehr entsetzlich, wenn Sie mit mir schimpfen.Das kann ich nicht ertragen, das mag meine Seele nicht....!
So spricht er. Und wenn man morgens um 6Uhr geweckt wird:" Papa, die Vögel singen und zwitschern schon. Wir machen jetzt ein Frühstück und begrüßen den neuen Tag!" Ja, dann sitzt die Familie um halb sieben am Sonntag beim Frühstück und der Papa sagt:"Ist eh egal. Früher bin ich um die Zeit noch in a Beiserl, weil die Nacht lang war. Und heit hob i scho a zeitlang gschlofn!"
Wir werden eine unruhige Nacht haben, bei Fieber kommt es zu Krampfanfällen.
Elisabeth

Wir fahren mit dem Auto

Robert hat mit seinem Papa die Sommerreifen auf das "Arbeitsauto" drangebaut! Jetzt kennt er sich aus!
Ich muss einkaufen fahren, nehme Robert und Simon (mein Enkel, ihr kennt ihn schon vom Post "Maibaum") mit. Mein Auto will nicht recht fahren, es geht andauernd aus.
Robert:"Fahren wir jetzt in die Werkstatt?"
Ich:"Noch nicht, der Motor ist kalt, ich glaube das wird noch!"
Simon:"Oma hat Dein Auto schon Frühlingsreifen?"
Robert:"Frühlingsreifen gibt es nicht nur Sommerreifen!"
Simon:"Gell, Oma. Der Papa hat Frühlingsreifen an das Auto, an seins!!"
Robert:"Sommerreifen, Sommerreifen, Sommerreifen....ung.30Mal!"
Simon lauter:"Hör auf. Gell Oma ich hab Frühlingsreifen??!!"
DieMama/Oma sehr diplomatisch:"Vielleicht hat ja der Simon-Papa Reifen
die Frühlingsreifen heissen!"
Robert lauter:"Sommerreifen, Sommerreifen................."
Simon fängt fast zu weinen an, ich kämpfe mit Auto, das nicht richtig fährt. Dann wurde ich etwas lauter:
"Es reicht jetzt! Hört auf, sonst steht morgen in der Zeitung:
DIE MAMA VON ROBERT UND OMA VON SIMON IST IN DIE LUFT
GEGANGEN, WEIL ES IM AUTO ZU LAUT WAR!"
Ruhe!!!
Simon grinst mich vorsichtig an ist verunsichert. Dann:
Robert fängt an zu Weinen, laut, verzweifelt, wedelt mit den Händen:"Wer fährt uns dann mit dem Auto heim, wenn Du in der Luft bist?"
Die Mama/OMA mußte anhalten, hat das Kind getröstet, versuchte zu erklären, dass man das halt so sagt, aber es geht niemand in echt in die Luft. Es dauerte, bis Robert nicht mehr geweint hat....irgendwann fuhr ich weiter. Komisch, das Auto hat nur noch friedlich gebrummt und ist gefahren. Dann:
Simon:"Oma, kaufst Du jetzt dann noch Frühlingsreifen?"
Das ist mir ganz echt passiert. Bei Sturm, Regen, 8 Grad Kälte.
Im Supermarkt gab es dann bayerische Brezn und a Wiener. Die Kinder haben auf der Heimfahrt gefuttert. Und im Radio spielte Bayern 1:"So a saudummer Tag" vom Konstanin Wecker.
Simon spricht übrigens tiefstes Bayrisch, Robert seinen eigenen Stil, und ich, na ja:Diplomatensprache
Ich wünsch Euch einen schönen Abend
Elisabeth

Geschwister von behinderten Kindern

Susanne war zusammen mit einigen anderen Kindern auf einem Geschwisterkinder-Wochenende (GEKI-Wochenende). Das ist ein Angebot für Kinder mit behindertem Bruder/Schwester. Da geht es mal nur ums Geschwisterkind. Sie hatte die Möglichkeit mit Anderen über Behinderungen, Probleme damit, Ärger darüber, Ängste deswegen u.s.w. zu sprechen. Alle saßen in einem Boot!

Es wurde richtig an dem Thema gearbeitet.

Es wurde gespielt und Party gemacht.

Es drehte sich alles (fachlich gut begleitet) um die GEKIS...

Susanne hat vor ca. 3 Jahren Albträume entwickelt, Schlafstörungen, in Folge dessen Probleme in der Schule.... von Monat zu Monat wurde es schlimmer.

Wir wurden in unserem SPZ gut aufgefangen, schnell beraten. Sie bekam Termine zur Spieltherapie.

Ausgelöst hat das Alles unter Anderem: Roberts "Anderssein" und die epileptischen Anfälle. Sie hat das 2 Mal nachts miterlebt. Der Schock war furchtbar. In dem Moment hat sich ja auch niemand um sie gekümmert. Am Anfang dachten wir, unser Robert stirbt uns nun. Da stand sie daneben....Wenn Robert dann in den Tiefschlaf fiel, haben wir sie natürlich getröstet, mit ihr gesprochen, aber oft auch selber mit ihr geweint.

Ich kann es irgendwie nicht beschreiben, wie sehr man Angst um das krampfende Kind bekommt. Da denkt man zu zweit nicht dran, dass eine kleine Maus aufwacht und dabei steht

ABER wir haben da große Schritte geschafft. Die Anfälle machen uns nicht mehr so viel Angst und nicht mehr kopflos. Susanne hat ein anderes Zimmer und schläft freiwillig mit geschlossener Tür. Und die Medikamente helfen Robert gut. Es passiert fast nicht mehr.

Geholfen und Danke an die Ärzte und Therapeuten im SPZ Landshut.

Ganz viel Danke an unsere GROßE Tochter Lisa

Und Danke an uns gegenseitig. Gemeinsam haben wir es geschafft.

Sie schläft wieder gut, lacht wieder ganz viel, konzentriert sich (wenn sie will).Freut sich aufs nächste GEKI-Wochenende "nur für sie"

Sie hat es immer noch schwer mit Robert. Irgendwann stell ich Euch ein Foto ein, wenn er in der schreienden "Anderswelt" ist und tobt. Nix mehr süß und liebe braune Augen, oh nein!

Doch hier ist nun Susanne! Nix mit braunen Augen!

Nein, sie hat zwei strahlende, blaue Sternchen

Regenbogen

5 Tage Tränen, Leid. Schreien, Verzweiflung, Trotz u.s.w.

Robert sollte in der Schule einen Regenbogen malen. Niemand hat es geschafft.

Auch wir zu Hause nicht. Dann heute, so gut er es halt kann.

DER REGENBOGEN

Liebe Barbara, den Regenbogen hat er für Jonathan gemalt. Weil Du ihn Dir gewünscht hast, und weil Du auch einen Staubsauger hast.....

Und dann kam der Knaller beim Schlafengehen: "Mama, der Regenbogen, den wo ich nicht malen will, der war für Muttertag. Leider hast Du jetzt keinen, weil ich schenk ihn Jonathan. Du darfst ihn anschauen, aber entschuldige bitte, es ist nicht Deiner! Nein! Gute Nacht Mama, schlaf gut!"

Ja, das werde ich! Lieber Herr Sohn ich träume mir heute Nacht einen Regenbogen.

Down-Syndrom

Ich bin schon öfter gefragt worden, warum ich bei den DS-Blogs mitlese. Als ich anfing im www nach Berichten über "Autismus, Epilepsie bei Kindern, anderen Kinder, behinderten Kindern, besondere Kinder" zu suchen, da landete ich bei Euch. Ihr seid sehr stark vertreten in der Welt der Blogs für das Behinderte Kind. Ihr macht alle so viel. Zeigt Eure Kinder, erzählt, klärt auf, baut miteinander Netze auf. Auch trauerde Eltern werden bei Euch mitgetragen. Ich war erst ganz stille Mitleserin, dann mutiger und habe vereinzelt kommentiert und dann wurde es mehr und mehr. Verena, Gabriela und Robert selber haben dann den letzten Stups gegeben....
Das Down-Syndrom war mir nie fremd. Schon als kleines Mädchen hatte ich unter den Spielkameraden einen Jungen mit DS. In der Ausbildung und später bei der Arbeit in Integrationskindergärten, oder als Kindergruppenleitung, oder als Pflegemama und als Tagesmama traf ich immer wieder auf Kinder mit Down-Syndrom.
Eine gute Bekannte hat eine 9jährige Tochter mit Down-Syndrom.
Ja, und so begleitet mich DS und jede Art von "Anderssein" durch das Leben. Für mich sind die Verschiedenheiten normal und gehören dazu.
Es begleitet mich auch das Sterben von Kindern. Ich bin schon so oft hinter einem kleinen Sarg mitgegangen. Meine eigenen Kinder dürfen hierbleiben. Der Älteste wurde mit 4 Jahren bei einen unverschuldetet Unfall am Kopf verletzt. Die Tage auf der Intensivstation werde ich nie vergessen. Gesund ist er nie mehr ganz geworden. Aber er lebt mit seinen 34 Jahren auf seine Art sein eigenes Leben....losgelassen (fast immer).
Vor 3 Monaten durfte dann das Enkelchen diese Welt nur berühren. Das tut sehr weh, und für mich als Mama ist es so schlimm, meiner Tochter das nicht abnehmen zu können. Es war Trisomie 18
...Robert kam vor 9 Jahren auf die Welt. Er muss bei uns in ein schon lange vorbereitetes Nest gefallen sein. Es hat uns nie wirklich etwas schockiert, zur völligen Verzweiflung gebracht. Die Diagnosen kamen so nach und nach.
6 Wochen-Gedeihstörunge
6Monate-Entwicklungsstörung
3Jahre-geistige Behinderung
7Jahren-epileptische Anfälle
Seid einem Jahr haben wir die Diagnose Kanner Autismus.
Wir wussten da schon alle, dass er "anders" ist. Nun hatte das Kind also auch noch einen Namen! Das es nie gut wird und unheilbar ist....das ist ganz schwer.
Wir haben gute und schlechte Tage mit ihm und er mit uns. Die letzten 3 Tage waren fast zum verzweifeln. Die schönen braunen Augen waren schwarz und das liebe Gesicht war blass und verweint. Warum, wieso gerade jetzt mal wieder....keiner weiss es.
Aber das dürft Ihr, wenn Ihr wollt, zukünftig immer mal wieder auf unserem Mama/Sohn Blog lesen.

Noch eine kurze Anmerkung zu Schluss. Down-Syndrom-Kinder sind von Autismus nicht ausgeschlossen. Es wird oft spät erkannt. Meine Bekannte bat mich Euch drauf hinzuweisen. Es gibt wohl viele Artikel drüber im Internet.

Wenn irgendwo die Sonne ist. Bitte schickt sie auch wieder zu uns!!!
Elisabeth

Der Maibaum

Was ist das Wichtigste in Bayern am 1.Mai? Der Maibaum wird aufgestellt. Robert wollte erst nicht hingehen, dann wieder doch und dann wollte er gleich wieder heim. Er hat sich von gestern noch nicht erholt.Aber als Onkel Robert hat man Verpflichtungen und wenn der Neffe im Trachtenverein mittanzt, muss man dabeisein! Vom Tanz gibt es keine Fotos. Wir können ja nicht alle fragen ob sie veröffentlicht werden wollen. Aber der Simon war einverstanden und der Maibaum sowieso. Der möchte ja auf der ganzen Welt bekannt werden!