Reha mit autistischem Kind ... Tag für Tag wurden Hoffnungen zerstört .....

So wurden wir gestern begrüsst.

Das Bild ist einfach so reingerutscht. Es gibt viele Fotos von Robert mit den Kühen aus dem blauen Land!
Ihr werdet noch einige zu sehen bekommen!

Da ist er wieder!
Der  ROBERT

Vor neun Monaten waren wir in der Reha-Klinik, hatten einige Gepräche, auch mit dem Chefarzt.
Wir haben dort so viel gehört, dass wir uns entschlossen einen Antrag auf Reha für Robert zu stellen.
Mit der Mama. Autismus und seine Epilepsie waren die Diagnosen die zu dem positiven Bescheid der Rentenkasse führten.
In der Schulsituation sollte ganz viel gefördert, überprüft und neue Wege gefunden werden. Auch die Epilepsiemedikation sollte überprüft werden. Warum ist er so müde, schläft tagsüber einfach oft immerwieder ein? Warum schläft er nachts so unruhig, hat so viele Wachphasen, zuckt und stöhnt ganz viel .... ?

Wir wurden mitten in den Sommerferien "eingewiesen". Jetzt weiss ich, dass an dem Termin sehr wohl etwas geändert hätte werden können.....!

Wir waren auf einer Stadion mit 30 Mamas, Papas und vielen Kindern!

Der Arzt, der uns so viel Mut machte vor neun Monaten hatte die ersten zwei Wochen Urlaub.

Bei der Erstuntersuchung hatte die Ärztin überhaupt gar nichts vorab aus den Diagnosen gelesen.
"Warum ist er hier? Was sind Ihre Ziele? Was ist momentan auffällig? etc...!"

Es sind viele Unterlagen und auch die Hauptfragen zur Reha VORHER dorthin geschickt worden. Denn es wurde versprochen sich auf das Kind einzustellen, informiert zu sein wenn Robert kommt.
Als wichtigste medizinische Untersuchungen wurde von unserer Kinderärztin eine aktuelle Blutuntersuchung mit dem Medikamentenspiegel, Schilddrüse-und Leberwerten gewünscht.
Ein EEG, am sinnvollsten ein Schlafentzugs-EEG.
Überprüfen des Gehörs und der Augen....

Das Zusammenleben auf der sehr vollen, riesigen Station war teilweise so anstrengend, dass nicht nur ich verzweifelt bin. Es gab Nervenzusammenbrüche von Mamas, Abbruchdrohungen, Kinder die überhaupt nicht dort hingehörten. Es gab soviel an mächtigen negativen Eindrücken, dass ich nicht mehr schlafen konnte, nicht mehr fähig war auch nur einen Absatz in einem Buch zu lesen.... die Gedanken, besonders nachts hab ich nur noch ausgehalten weil ich immerwieder mit Michael telefoniert habe.

In der ersten Woche passierte nichts .... bei der zweiten ärztlichen Untersuchung (nach einer Woche) wurde Gewicht, Blutdruck und "hat er nun Hautausschläge?" als wichtig angesehen.
Nochmal die Frage nach Blutabnahme, EEG etc. ...... Ja, liebe Robert-Mama, das kommt alles noch!

Nach zwei Wochen noch immer "nichts" im medizinischen Bereich, ein noch unruhiger schlafendes Kind, ein immer schlechter essender Robert (lag vielleicht auch am grossen Speiseraum mit viel Unruhe und sehr seltsamen Essensangewohnheiten von so mancher Familie)  war also Untersuchung Nr. 3, und es passierte wieder NICHTS! Robert hatte mittlerweile auch noch ständig Ohrenschmerzen und hätte doch glatt in der dritten Woche auch noch Nasentropfen benutzen sollen. Was nun aber die Mama energisch ablehnte und endlich auf einen Test bestand. Der fand statt und .... "Ihr Kind hört links fast nichts, sie bekommen einen Termin bei der Ärztin!"

Dann war der Urlaub des lang ersehnten Arztes vorbei .... ich bekam schnell einen Termin bei ihm, das Gespräch war gut .... EEG wurde nicht mehr in Erwägung gezogen, weil Robert mittlerweile so zappelig, unruhig war, dass beschlossen wurde: "Es kommt nichts dabei raus, die letzten EEG haben auch nichts aufgezeigt!"
Gut, ich wollte ihm das EEG mittlerweile gar nicht mehr antun da dort, hatte schon mit unserem SPZ telefoniert und war drauf eingestellt, im Oktober im Kinderkrankenhaus einen Termin auszumachen. "Ein Schlafentzugs-EEG wäre aber gut, wenn sie doch nun schon für Wochen in der Kinder-Reha sind!" sagte Roberts Kinderärztin. Wieder zur Stationsärztin, Zusage, dass ein Termin kommt, selbstverständlich kann das gemacht werden.....
Das Kind schläft so schlecht, zuckend, stöhnend nicht wegen der Epilepsie, sondern wegen eines Medikamtes das er nehmen muss. .... ???  Es blieb bei dieser Aussage eines Arztes. Kann man das ändern, weniger geben, vielleicht wechseln? Keine Antworten dort!

Nach drei Wochen hatte Robert noch immer Ohrenschmerzen, fast alle Ärzte dort haben ihn schon kennengelernt, konnten mir aber auch die Frage nicht beantworten, ob Autisten sich das einbilden wenn alles zu viel wird ...? (es war ihm sehr viel zu viel da in der Reha)
Er fing an abzunehmen, noch immer kein Blutbild!
EEG wurde nicht mehr angesprochen, von der mittlerweile nur noch nach Hause wollenden Mama auch nicht mehr nachgefragt.
Medikamtente blieben so wie seit Jahren. Keine Änderungen wurden ausprobiert. Doch ja, das Strattera morgens wurde ein klein bisschen weniger. Da hab ich nachgefragt, weil ich ja immer noch denke, dass er das nicht braucht, dass es zu viel ist was er da täglich einnehmen muss.
Die Ärztin hat es dann letztendlich so übernommen und gab mir das weniger dosierte Strattera. Es gab keine Nachfrage wie es denn nun läuft mit der veränderten Dosis.

Tja und dann hatte Robert einen kl.Unfall, eine riesige Beule am Hinterkopf. Ab in die Krankenstation.
Da sass ich nun 24 Std. fest. Die Schwestern waren lieb und gründlich. Haben jede Stunde in die Augen geleuchtet, Blutdruck gemessen, Sauerstoffgehalt überprüft .... das war eine Nacht! Und ein Tag gleich noch dazu..... Samstag auch noch!. Wir hätten Besuch kriegen sollen, der musste abgesagt werden.
Da hab ich gespürt, dass ich Freundinnen gefunden habe. Das war schön.
Es ging ihm wieder gut am zweiten Tag.....

Beenden wir die Beschreibung der medizinischen Reha-Tage.
Wir hatten da schon mittgeteilt, dass wir nach vier Wochen heimfahren, nicht auf sechs Wochen verlängern.
Bei der letzten Untersuchung nach vier Wochen dort kam wieder die Frage nach Hautausschlägen. Hat die Ärztin noch immer nicht verstanden, dass er Autist ist mit Epilepsie?
"Warum wurde nicht einmal Blut abgenommen? Was ist mit dem schlechten Hörtest?"
Sie ist erschrocken als ich die Nerven verlor und das ziemlich unfreundlich gefragt habe. "Sollen wir noch schnell Blut abnehmen?"
"Nein, hier nach vier Wochen nichts tun nicht mehr!"

.... Im nächsten Post werde ich Euch erzählen was therapeutisch alles passiert ist.
Es waren drei Kinder mit Autismus auf der Station. Wir waren gestern drei Eltern die nur noch ungläubig, teilweise fassungslos dasassen und einen gemeinsamen Bericht für die Klinikleitung, die Rentenkassen, die Krankenkassen geschrieben haben. Es sind seltsame, schlimme und  für autistische Kinder schädliche Tage dort gewesen. 
Robert ist in ein Verhalten zurückgefallen wie wir es vor zwei Jahren hatten. Babysprache und mehr ....
Der Arzt ist sich sicher, dass es zu Haus ganz schnell wieder normal wird. Dass die Reha genau das Richtige auch für Autisten ist, so wie es dort abläuft .....

das erzähl ich Euch später
den Satz noch, es ist mir wichtig.
Wir haben ganz liebe neue Freunde gefunden. Wenn Ihr das nun lest, wisst Ihr ja, dass mit manchen Erlebnissen nicht Ihr und Eure Kinder gemeint seid.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag ... Mama

Wir wünschen unserer Mama
"Alles Gute" zum Geburtstag.
Sie hält sie durch die internetlose Zeit ... das haben wir nicht geglaubt.

Wir wünschen Ihr ein wunderschönes, ganz anderes Neues Lebensjahr.
Wir werden sie gleich noch besuchen fahren, aber stellt Euch vor.
Pünktlich zum Geburtstag heute regnet es in Murnau .... und wie. Aber Kaffe und Kuchen kann man sich auch im Regen schön machen.....

Wie es Robert und Mama geht?.... das wird sie Euch selber erzählen wenn sie wieder da ist. Nur soviel:
Sie hat nicht verlängert. Bleibt keine 6 Wochen dort! (Das sagt schon was aus, oder?)

Und nun wieder "Servus" hier ....
vergesst den Robert nicht, die Mama nicht ....

bis bald

Nun sind wir weg ...

Ist ja schon gut, Nella!
Wir bringen Dich nicht weiter durcheinander. Jetzt steigen wir ins Auto und bleiben lange Zeit weg.
Wir haben ja nur noch mal nachgeschaut ob es allen gut geht gestern. Deshalb sind wir nochmal hier erschienen.
Wir wünschen Euch eine gute Zeit.
Susanne macht das hier ganz gut haben wir festgestellt.
Ich werde nun nicht mehr toben, es muss sein, sagt der Papa.
Alle kommen uns besuchen, da freu ich mich schon drauf. Leider darf die Nelli nicht mitkommen. Das versteh ich ja, weil sie müsste im Käfig Autofahren, das mag sie nicht. Und wenn sie dann wegläuft wird sie eine Wildkatze am Staffelsee. Nein, lieber soll sie hier bleiben.
Euer Robert
und die Mama auch.

Überraschung!!!!!

Soll ich euch was sagen?? Ja??
gut kommt mal ganz nah zu mir her:
DIE MAMA UND DER ROBERT KOMMEN NOCHMAL NACH HAUSE!!!!!!!
Und wollt ihr auch wissen warum?? Ja?? 
O.K ich sags euch... also vor drei wochen ungefähr soll hier ein schreiben angekommen sein, aber irgendwie ist keins angekommen oder wir haben es nur nicht mehr gefunden und auch nicht danach gesucht, weil wir es ja nicht wussten. Auf jedenfall ist in dem Schreiben gestanden, dass es auf einen Tag verschoben wird und das die Mama und der Robert erst morgen da hin Fahren sollen :) und jetzt hat die Mama den Papa angerufen und gesagt, sie kommen nochmal für eine Nacht nachhause :) Und ich freue mich schon total, und bin auch froh die mama und den robert doch nochmal eine Nacht hier zu haben. Aber weiteres soll die Mama euch selber sagen :) Tschüss eure Susanne :)

... ich weiss schon, die Mama verbessert hier nichts mehr und das merkt man. Ich bin immer so hektisch und mach dann halt manchmal einen Fehler. Aber es ist auch aufregend hier ganz allein zu schreiben

Hallooo :)

Ich bins die Susanne und ich habe mich gerade (schwerenherzens) von Mama und Robi verabschieden müssen :( Aber ich habe entdeckt, das man hier die Farben sooo toll verändern kann :) Und da die Mama jetzt so lange nicht da ist muss ich das hier eine Weile übernehmen :) Aber... es gibt da ein kleines Problem.... die Mama hat alle Fotoapperate mit genommen :( Jetzt gibt es keine Fotos, aber vielleicht kann ich ja irgendwo welche auftreiben... hmmm. Malschauen. Ich vermisse die Mama und Robert ja jetzt schon, aber ich und der Papa, wir werden das schon schaffen :) WIR SIND EIN TEAM :) :) :) (aber denHaushalt zu schmeißen ist ganz schön schwirig) Aber naja was solls ich schaffe das schon ich muss jetzt allerdings weiter!! Meine Wäsche wartet nicht ewig :) vielleicht hört ihr sie ja schon rufen: ihr müsst nur leise sein

 

haaallloooooo Susanneeeeeee wir warten doch hier unten im Keller nicht ewig!!! Los wir wollen raus aus diesem Trockner und schööön warm gebügelt werden!!!!! biiiittteee hol uns endliech hoch:) Viele grüße aus dem keller.. Deine  Wäsche :)

Daaa habt ihr es gehört, jetzt wisst ihr ich muss weiter :) Ich berichte euch in den nächsten Tagen mal, wie das (schwere) leben ohne Mama so ist :)

(ps. ich übertreibe ein wenig, also schwer ist mein leben nicht, wäsche waschen in den trockner hauen bügeln staubsaugen und kochen ist nun wirklich nicht so schwer und der Papa hilft mir auch) :)

Still wird es hier werden

Federleicht wird die kommende Zeit nicht sein.
Robert und ich fahren ab dem 8.8. zur REHA. Für 6 Wochen ist die Genehmigung da, wie lang wir wirklich dort sind kann ich noch nicht sagen.

So war das nicht gewünscht und nicht geplant. Vor 9 Monaten haben wir die Anträge gestellt, es gab viele Formulare auszufüllen.
Wir sind dort hingefahren, haben mit Ärzten, Lehrern, Therapeuten gesprochen.
Es wurde im Dezember ausgemacht, dass Susanne hier bleibt, nicht für Wochen aus Ihrer Schule rausgerissen werden soll.
Es wurde uns (mündlich) gesagt, dass die Ferien ausgeschlossen sind. Robert sollte auch dort zur Schule gehen, sein Verhalten im Unterricht würde beobachtet werden.
Es wurde gesagt, dass man über den Termin reden kann, dass alles rechzeitig in die Wege geleitet wird.

Es kam ganz anders. Recht kurzfristig kam der Termin 8.8.,  da haben unsere Sommerferien gerade angefangen.
Robert schreit schon jetzt "ich geh gar nicht in eine Unterricht dort, ich hab auch Sommerferien!"
Als ich anrief um den Termin zu ändern würde ich ziemlich schräg angeredet: "Wollen Sie nun, dass Ihrem Kind geholfen wird oder nicht? Da müssen dann Abstriche und Verzichte gemacht werden!?
... es wäre ausserdem nicht möglich und wenn doch ... dann wäre der nächste Termin über Weihnachten!"
Danke schön, fein von den Damen der Verwaltung ... !!

Verzicht? Für wen? Für Susanne, die nicht ans Meer fahren kann mit der Familie diesen Sommer.
Susanne, die ohne Mama Ferien hat und sehr traurig ist da drüber.
Abstriche? Für wen? Für Robert weil er nicht einfach auch Ferien haben darf?
Für mich, weil ich sowieso sehr, sehr ungern länger von zu Hause weg bin, nun auch noch eine so chaotische Sitution hier hinterlassen werde.

Wir sind mal wieder aufgestanden und haben Lösungen gesucht und gefunden.
Susanne wir viel vom Papa betreut, aber er muss auch sehr oft auf Baustellen.
Die grosse Schwester wird sich um sie kümmern und auch das Reiten, Schwimmen gehen etc. mit ihr machen.
Liebe Freunde, Ihr seid so toll. Es kamen einige Angebote für das Mädel. Doch sie mag nicht weg von hier. Sie ist so geschockt, dass sie hier bleiben will bei Papa und Lisa und einfach warten bis die Mama wiederkommt.
ABER liebes GEKI-Team. Danke an Euch ... Susanne darf Ende August eine Woche mit in den Bayerischen Wald auf die Geschwisterkind-Abenteuerwoche mit Gernot und Esther fahren.
Das tröstet sie nun sehr. Das ist ihr vertraut, sie war so oft mit diesen tollen Team zusammen....
Alle GEKIs dort haben Geschwister mit Autismus. Eine grosse Gemeinsamkeit.

Es wird still hier werden. Ich fahre mit als Begleitperson für den Robert.
Ich weiss nicht so recht was auf mich zukommt, aber es wird ohne Internet sein. Dafür habe ich mich nun entschieden. Erstens weil ich mich so gar net mit dem Laptop, Wlan usw. auskenne ...
Und dann auch noch, weil es einfach mal so sein soll. Nur Robert und ich .... ich werde mich kümmern, lernen, spaziergehen und was so noch alles auf uns zu kommt tun.
Ich werde Euch ganz sicher vermissen.... wenn es gar net geht kann ich ja immernoch nach Lösungen suchen um ab und zu mit Euch allen in Kontakt zu kommen.
Ich schreibe alles in ein grosses Buch mit vielen bunten Blumen auf dem Umschlag.
Da gibt es hinterher viel zu erzählen für Euch ..... das werde ich dann auch tun.
Doch nun sind wir ja noch da. Haben aber wenig Zeit, es macht nervös wenn man so lang weg ist....
die Listen hier werden immer länger.
Susanne kann sie nicht anschauen, mal mir ständig Tränen drauf....
Robert will sie zerreissen, weil er mag dort nicht hin .... oder er nimmt Hund und Katze mit....

heute gehen wir nochmal zum Reiten. Für lange Zeit zum letzten Mal.
Habt einen schönen Tag....
Elisabeth

Quack ... quack... Was ist das für ein Wirbel hier im Garten?

Guten Morgen, mein Name ist Esmeralda
Wir sind sehr irritiert heute, schon den halben Vormittag.
Emma und Otto schnattern sehr aufgeregt, hier sind überall KINDER !
Das kann nicht sein, wo ist unsere gewohnte Vormittags-Ruhe geblieben?
Was tun all die Kinder hier und in den Gärten ringsherum zu Hause?
*F*E*R*I*E*N* ???
Wir müssen das aushalten?
Was noch alles?

Diese leckeren Blüten lassen Sie uns nicht fressen....
weil:

Sie wollen, dass sowas draus wächst!

Diese kleinen Blüten schmecken lecker. Einen Zaun haben sie drumherumgebaut. Kein rankommen mehr für uns ...

Die Blüten verändern sich sehr sonderbar.
So sehen die jetzt aus:

Wir lieben Borretschblüten auch sehr. Die Menschen haben viele davon, aber NEIN !! ein Riesen -Geschrei und Geschimpfe wenn wir uns den Blüten und Blättern auch nur nähern!
Wozu sie die brauchen?

Für diese langen, dünnen Dinger die überall im Garten wachsen. Die Menschen dürfen die schon haben. "Ernten" nennen sie das.
Und dann streuen sie offenbar alle uns nicht vergönnten Blüten da drüber und dann sitzten sie auf der Terrasse, auf die wir übringens auch nicht dürfen! ... und dort essen sie alles selber auf!
Quack, schnatter ... schnatter ....
wir gehen nun vors Haus. Das ist ja nicht zum Aushalten hier im Garten! Schnecken sollen wir dort finden. Hier sind keine mehr, keine Einzige. Wer mag denn täglich Schnecken? Unsere Menschen mögen sie doch auch nicht!

WAS !!?? 6 Wochen soll das so bleiben, dass hier Kinder, Kinder und nochmal Kinder rumlaufen schon ab früh am Morgen?
Wo ist die Beschwerdestelle?
Eure Esmeralda