Reha mit autistischem Kind ... Tag für Tag wurden Hoffnungen zerstört .....

So wurden wir gestern begrüsst.

Das Bild ist einfach so reingerutscht. Es gibt viele Fotos von Robert mit den Kühen aus dem blauen Land!
Ihr werdet noch einige zu sehen bekommen!

Da ist er wieder!
Der  ROBERT

Vor neun Monaten waren wir in der Reha-Klinik, hatten einige Gepräche, auch mit dem Chefarzt.
Wir haben dort so viel gehört, dass wir uns entschlossen einen Antrag auf Reha für Robert zu stellen.
Mit der Mama. Autismus und seine Epilepsie waren die Diagnosen die zu dem positiven Bescheid der Rentenkasse führten.
In der Schulsituation sollte ganz viel gefördert, überprüft und neue Wege gefunden werden. Auch die Epilepsiemedikation sollte überprüft werden. Warum ist er so müde, schläft tagsüber einfach oft immerwieder ein? Warum schläft er nachts so unruhig, hat so viele Wachphasen, zuckt und stöhnt ganz viel .... ?

Wir wurden mitten in den Sommerferien "eingewiesen". Jetzt weiss ich, dass an dem Termin sehr wohl etwas geändert hätte werden können.....!

Wir waren auf einer Stadion mit 30 Mamas, Papas und vielen Kindern!

Der Arzt, der uns so viel Mut machte vor neun Monaten hatte die ersten zwei Wochen Urlaub.

Bei der Erstuntersuchung hatte die Ärztin überhaupt gar nichts vorab aus den Diagnosen gelesen.
"Warum ist er hier? Was sind Ihre Ziele? Was ist momentan auffällig? etc...!"

Es sind viele Unterlagen und auch die Hauptfragen zur Reha VORHER dorthin geschickt worden. Denn es wurde versprochen sich auf das Kind einzustellen, informiert zu sein wenn Robert kommt.
Als wichtigste medizinische Untersuchungen wurde von unserer Kinderärztin eine aktuelle Blutuntersuchung mit dem Medikamentenspiegel, Schilddrüse-und Leberwerten gewünscht.
Ein EEG, am sinnvollsten ein Schlafentzugs-EEG.
Überprüfen des Gehörs und der Augen....

Das Zusammenleben auf der sehr vollen, riesigen Station war teilweise so anstrengend, dass nicht nur ich verzweifelt bin. Es gab Nervenzusammenbrüche von Mamas, Abbruchdrohungen, Kinder die überhaupt nicht dort hingehörten. Es gab soviel an mächtigen negativen Eindrücken, dass ich nicht mehr schlafen konnte, nicht mehr fähig war auch nur einen Absatz in einem Buch zu lesen.... die Gedanken, besonders nachts hab ich nur noch ausgehalten weil ich immerwieder mit Michael telefoniert habe.

In der ersten Woche passierte nichts .... bei der zweiten ärztlichen Untersuchung (nach einer Woche) wurde Gewicht, Blutdruck und "hat er nun Hautausschläge?" als wichtig angesehen.
Nochmal die Frage nach Blutabnahme, EEG etc. ...... Ja, liebe Robert-Mama, das kommt alles noch!

Nach zwei Wochen noch immer "nichts" im medizinischen Bereich, ein noch unruhiger schlafendes Kind, ein immer schlechter essender Robert (lag vielleicht auch am grossen Speiseraum mit viel Unruhe und sehr seltsamen Essensangewohnheiten von so mancher Familie)  war also Untersuchung Nr. 3, und es passierte wieder NICHTS! Robert hatte mittlerweile auch noch ständig Ohrenschmerzen und hätte doch glatt in der dritten Woche auch noch Nasentropfen benutzen sollen. Was nun aber die Mama energisch ablehnte und endlich auf einen Test bestand. Der fand statt und .... "Ihr Kind hört links fast nichts, sie bekommen einen Termin bei der Ärztin!"

Dann war der Urlaub des lang ersehnten Arztes vorbei .... ich bekam schnell einen Termin bei ihm, das Gespräch war gut .... EEG wurde nicht mehr in Erwägung gezogen, weil Robert mittlerweile so zappelig, unruhig war, dass beschlossen wurde: "Es kommt nichts dabei raus, die letzten EEG haben auch nichts aufgezeigt!"
Gut, ich wollte ihm das EEG mittlerweile gar nicht mehr antun da dort, hatte schon mit unserem SPZ telefoniert und war drauf eingestellt, im Oktober im Kinderkrankenhaus einen Termin auszumachen. "Ein Schlafentzugs-EEG wäre aber gut, wenn sie doch nun schon für Wochen in der Kinder-Reha sind!" sagte Roberts Kinderärztin. Wieder zur Stationsärztin, Zusage, dass ein Termin kommt, selbstverständlich kann das gemacht werden.....
Das Kind schläft so schlecht, zuckend, stöhnend nicht wegen der Epilepsie, sondern wegen eines Medikamtes das er nehmen muss. .... ???  Es blieb bei dieser Aussage eines Arztes. Kann man das ändern, weniger geben, vielleicht wechseln? Keine Antworten dort!

Nach drei Wochen hatte Robert noch immer Ohrenschmerzen, fast alle Ärzte dort haben ihn schon kennengelernt, konnten mir aber auch die Frage nicht beantworten, ob Autisten sich das einbilden wenn alles zu viel wird ...? (es war ihm sehr viel zu viel da in der Reha)
Er fing an abzunehmen, noch immer kein Blutbild!
EEG wurde nicht mehr angesprochen, von der mittlerweile nur noch nach Hause wollenden Mama auch nicht mehr nachgefragt.
Medikamtente blieben so wie seit Jahren. Keine Änderungen wurden ausprobiert. Doch ja, das Strattera morgens wurde ein klein bisschen weniger. Da hab ich nachgefragt, weil ich ja immer noch denke, dass er das nicht braucht, dass es zu viel ist was er da täglich einnehmen muss.
Die Ärztin hat es dann letztendlich so übernommen und gab mir das weniger dosierte Strattera. Es gab keine Nachfrage wie es denn nun läuft mit der veränderten Dosis.

Tja und dann hatte Robert einen kl.Unfall, eine riesige Beule am Hinterkopf. Ab in die Krankenstation.
Da sass ich nun 24 Std. fest. Die Schwestern waren lieb und gründlich. Haben jede Stunde in die Augen geleuchtet, Blutdruck gemessen, Sauerstoffgehalt überprüft .... das war eine Nacht! Und ein Tag gleich noch dazu..... Samstag auch noch!. Wir hätten Besuch kriegen sollen, der musste abgesagt werden.
Da hab ich gespürt, dass ich Freundinnen gefunden habe. Das war schön.
Es ging ihm wieder gut am zweiten Tag.....

Beenden wir die Beschreibung der medizinischen Reha-Tage.
Wir hatten da schon mittgeteilt, dass wir nach vier Wochen heimfahren, nicht auf sechs Wochen verlängern.
Bei der letzten Untersuchung nach vier Wochen dort kam wieder die Frage nach Hautausschlägen. Hat die Ärztin noch immer nicht verstanden, dass er Autist ist mit Epilepsie?
"Warum wurde nicht einmal Blut abgenommen? Was ist mit dem schlechten Hörtest?"
Sie ist erschrocken als ich die Nerven verlor und das ziemlich unfreundlich gefragt habe. "Sollen wir noch schnell Blut abnehmen?"
"Nein, hier nach vier Wochen nichts tun nicht mehr!"

.... Im nächsten Post werde ich Euch erzählen was therapeutisch alles passiert ist.
Es waren drei Kinder mit Autismus auf der Station. Wir waren gestern drei Eltern die nur noch ungläubig, teilweise fassungslos dasassen und einen gemeinsamen Bericht für die Klinikleitung, die Rentenkassen, die Krankenkassen geschrieben haben. Es sind seltsame, schlimme und  für autistische Kinder schädliche Tage dort gewesen. 
Robert ist in ein Verhalten zurückgefallen wie wir es vor zwei Jahren hatten. Babysprache und mehr ....
Der Arzt ist sich sicher, dass es zu Haus ganz schnell wieder normal wird. Dass die Reha genau das Richtige auch für Autisten ist, so wie es dort abläuft .....

das erzähl ich Euch später
den Satz noch, es ist mir wichtig.
Wir haben ganz liebe neue Freunde gefunden. Wenn Ihr das nun lest, wisst Ihr ja, dass mit manchen Erlebnissen nicht Ihr und Eure Kinder gemeint seid.