Geht doch !

Geht nicht oder doch ?

Die Gänge eines Schulhauses sind gut zum üben.
Da kann man sich nirgendwo dein Kopf anhauen, oder anstossen.
Wo ist denn mein Bruder?
Ach ja, der muss ja in so einem Zimmer sitzenbleiben.
Aber wie Ihr seht, lerne ich auch!
Es geht! Ich gehe!

Schönes Wochenende wünscht Euch die Robert-Susanne-Familie, die sich eine kurze Ausszeit nimmt und gemeinsam bis Sonntag verreist.
Vier Wochen Trennung müssen aufgearbeitet werden.

ABC-Schützen heissen sie hier bei uns...

...die Schulanfänger.

Lieber Simon,
heute war Dein grosser Tag. Du hast so klein ausgesehen mit dem riesigen Schulranzen auf dem Rücken.
Und so stolz, dann wieder verunsichert.
Die Oma hat Dich ganz fest lieb und wünscht Dir eine wunderschöne Schulzeit. Ich denk gern an meine Schulzeit zurück. Und weil wir uns lang über meinen ersten Schultag und über die Zeit danach unterhalten haben, und weil Dir das Foto von mir so gut gefällt, und weil ich Deine Bilder nicht vom Fotoapparat runterkriege ....
stell ich nur für Dich das Bild von mir am 1.Schultag ein. 1964 war das. Oh mei ....

Der Tag heute war schön, Wandern wolltest Du mit uns allen. Da hat das kalte, nasse Wetter nicht mitgemacht. Das Essen beim Griechen war sehr fein. Hier weht ein gar nicht bayrischer Duft durchs Haus....
Und der Kleine läuft nun auch, hat gleich die Schule erobert und ist in eine 3.Klasse gelaufen. Das gab Gelächter!

Hab so eine schöne Schulzeit wie ich. Das wünsche ich Dir von Herzen

Deine Oma

Wenn der Papa zu Besuch kam ....

wurde ein Boot ausgeliehen.
Robert liebt das Wasser. Einmal haben wir ein Tretboot mit Rutsche ausgesucht.
Schwimmen kann Robert noch nicht so richtig. Aber tauchen weit und lange Strecken!
Ein kurzes Zögern ...
und schon macht es platsch und weg ist er ....
Der Papa immer auf dem Sprung das Kind retten zu müssen.
Die Mama hätte ihn sowas nicht erlaubt, muss ich zugeben. Der See ist ganz schön tief hier ... aber Papas lachen da und springen selber hinterher!

Die ersten zwei Wochen in der Reha waren heisse Sommerwochen. So braun war Robert da:

Mein Lieblingsbild.
So ist er. Ich halte den Atem an, sehe die Gefahren ... er könnte abrutschen, in die Schraube geraten und, und, und .....!

Was macht Robert?
Neugierig ist er, alles genau anschauen muss er!
Ja, er ist dann auch noch zufällig ins Wasser gefallen, kurz nach dem Foto!

Heute haben wir die Ergebnisse vom Ohrenarzt bekommen. Es stimmt nicht, dass er links kaum hört. Das wurde dort in der Klinik nicht richtig festgestellt.
Er hört gut, übersensibel, hat es der Arzt genannt.
Das ist keine Seltenheit bei Menschen mit Autismus. Wenn er von "Ohrenweh" spricht sind das Momente wo alles zu viel ist, es ihm zu laut wird. Das muss dann nichtmal die Lautstärke sein, es kann das Drumherum zu solchen Aussagen führen.
Wir sind froh, dass es so schnell nochmal mit allen Möglichkeiten getestet wurde. Es beruhigt.
So, nun gehen hier alle schlafen.
Der letzte Ferientag geht zu Ende ....

Nochmal Bilder vom Park

Im Seidl-Park sind überall Informationstafeln.
Robert setzte sich auf die Bank und lies sich vorlesen was 100 Jahre vorher dort gelebt wurde.
Es ist noch die Steinbank die oben auf dem Foto zu sehen ist.

Dann lief er wieder den Freundschaftshügel rauf und runter.
Mit einer Energie, und das bei einer Hitze in der ich nur noch den Schatten suchte.

Ein verschwommenes Bild.
Was macht er da?
Schaut Euch mal die Hände an. Er stand ganz still und hat nachgedacht und an früher gedacht und sich erinnert was ich ihm alles vorgelesen haben.
Ganz versunken ....

...und dann:
"Mama, wenn Du damals schon gelebt hättest wer wäre dann jetzt meine Mama?"
Wir sassen an einem See der vor hundert Jahren in diesem Park angelegt wurde und sprachen über
 "Was wäre wenn?"
Das waren Nebenwirkungen der Reha-Zeit. Mir wird erst jetzt bewusst wie schön diese Zeiten waren als ich mit Robert spazierenging, weil wir Zeit hatten .... Zeit weil es für ihn keine Therapien gab.

Seltsame Wege

Wir waren viel in Murnau spazieren.
Einige Male haben wir den Seidl-Park so richtig durchstöbert.
Am 28.August 2012 standen wir vor diesem "Sommernachtstraum".
Ich steh davor und denk mir "das gibt's doch nicht, genau heute vor 112 Jahren war hier eine Freiluftaufführung,
Emanuel von Seidl  hat diesen Park in Murnau geschaffen. Er hat viel Kultur in dieses damals noch kleine Stadtchen getragen. Wir sind auf den Spuren spaziert und haben viele Fotos gemacht.
Aufeinmal sagt Robert: "Ich seh den Komponisten Bach!"
"???" bei der Mama.
Und da stand sie auch schon da zwischen Bäumen. Die schon sehr mitgenommene Büste von Bach.
"Ich kenn ihn halt und nun sing ich ihm zu Ehren ein Lied!" sprach der Robert.

Und schon sitzt er auf der Lehne einer alten Steinbank und singt
"Freude schöner Götterfunken!"

Und hier geht er den Freudschafthügel laut singend rauf und runter.
Arien sang er ganz laut. Die konnte man bestimmt am Bahnhof noch hören. Ein Paar Bauarbeiter in der Nähe haben ganz seltsam geschaut.

"Mama, ich mach ein Foto von Dir, damit alle mir glauben, dass Du auch dabei warst!"
Also hier:
Das Beweisfoto. Mama war mit in der Reha.

Es gibt noch viele schöne Fotos von diesem Park. Wir werden noch das eine oder andere zeigen. Ich versinke sowieso immer in dieser Zeit vor hundert Jahren. Stundenlang könnte ich diese Wege gehen.
Und in Robert habe ich einen kleinen Buben gefunden, der das mitlebt und so richtig ausmalt und gleich noch seine Phantasie dazupackt!
Wir haben uns vorgenommen auch hier in München wieder mal die Seidl-Villa anzuschauen und so einige wunderschöne Häuser mehr....

Der Seerosen-Blätter-Retter

Den Staffelsee hat Robert in den 4 Wochen gut kennengelernt.
Nun will er so ein altes Ruderboot haben ....
auf dem Foto sieht man wie er überlegt was er tun könnte um ein Boot zu bekommen.

Die ersten beiden Wochen war es täglich heiss und heisser. Über 30 Grad!
Der See war lauwarm, da konnte Robert im Wasser bleiben so lang er wollte.

Er hat einen alten, morschen Baumstamm gefunden.
Auf dem wurden Seerosenblätter "gerettet".

Er hat über eine Stunde Seerosenblätter gerettet, übers Wasser gefahren ... oder auch mal ertrinken lassen.
Und hier wurde er dann mutig, hat den Baumstamm angestupst ....

... und dann kam der Dampfer.
Die Wellen wurden kurz ganz wild und haben sein Rettungsboot mitgenommen...!

Am nächsten Tag war der alte Baumstamm wieder am Ufer angeschwemmt.
Das Spiel begann von Neuem.

Reha, um für's autistische Kind neue Wege zu finden ... Teil !!

Guten Morgen, Robert!

Er schläft einfach weiter, noch 10 Minuten darf er ....

Komm, wir müssen frühstücken gehen!

3 Minuten später ... von 0 auf 100 ist Robert hellwach und im nächsten Moment schreit er: "Ich hab Hunger!"

Tja, und so ging das jeden Tag. Ein schweres Aufwachen. Dann ganz schnell ein munterer Robert.
Er ist schnell angezogen gewesen und hat auf der Station alle begrüsst, war putzmunter, freundlich und fühlte sich nach der Eingewöhnung wohl.
Ab in den Frühstücksraum. Ab da Chaos, viel zu laut, viel zu viel Gewimmel.
Wir haben es nicht geschafft auch nur einmal in Ruhe so wie zu Haus zu frühstücken. Ständig war irgendwas, Robert war abgelenkt, blieb nicht mehr sitzten, hat da schon viel zu wenig gegessen ....
Es waren oft mehr als 30 Personen im Raum ... das geht nicht mit einem Autisten!

Die Klinik setzt auf Gruppentherapien.
Robert war mit 8 Kindern sehr unterschiedlichen Alters und auch verschiedenster Verhaltensproblemen zusammen.
Es hat nicht funktioniert.
Er ist nicht zurechtgekommen. Die Therapeuten haben ihn zwei Mal mit jemand Fremden (Deeskalationsdienst) auf unsere Station zurückbringen lassen. Dann war es aus!
"Ich geh da nimmer hin, ich darf doch mit keinen fremden Mann mitgehen ... "
Seine Aufenthalte dort wurden auf 0 gefahren, er hat auf dem Papier Einzeltherapien bekommen.
Nur ganz kurz zusammengefasst, damit Ihr versteht wie schlimm das plötzlich ablief:

In vier Wochen einmal für 40 Minuten Psychomotorik. Weil der Therapeut dann in Urlaub ging, wurde Robert nicht öfter dort eingebunden.
In vier Wochen dreimal Schwimmtherapie für 40 Minuten. Mama bringt ihn hin und holt ihn ab. Beim 2.Mal ein anderer Therapeut, was Robert und Mama nicht wussten ... es ging sofort schief.
In vier Wochen hätte es viel Heilpädagogik geben sollen, es ist aber erst nach 10 Tagen begonnen worden. In Woche 3 war die Therapeutin zwei Tage nicht da, sie hat ihn dann aber nicht jemanden anderen mit reintun wollen. Das war vernünftig, hiess aber, dass Mama noch mehr aufs Kind aufgepasst hat!
Er bekam Ergotherapie, aber nicht von Anfang an und regelmässig, sondern einfach für Robert unstrukturiert.  Die Ergotherapeutin hatte es schwer mit ihm, er zog alle Register von "mit mir nicht, ich will nicht, ich führ mich auf wie ein Baby etc."
Mehr Therapien hatte er nicht. Keine Musik, Bewegung, Sprache und was es auf dem Papier sonst noch so dort gibt ....
Dadurch dass er gleich am Anfang in eine für Autisten unmögliche Situation (Gruppe mit vielen Kindern) gesteckt wurde ist er in Verhalten zurückgefallen, dass wir lang nicht mehr hatten ...
Als er dann merkte, dass es die Gruppe noch immer gibt, er aber dort nicht mehr hingeht kam auch gleich wieder "Ich bin schuld, ich hab's nicht geschafft!"
...
Das konnte in der Heilpädagogik auch nicht mehr aufgefangen werden. Eine nette, fähige Therapeutin hat Robert ganz gut kennengelernt, ihr Rat für uns:
Traininig der sozialen Kompetenzen (aber das suchten wir ja in der Reha)
Einzelbetreuung um ihn langsam in Gruppen zuzuführen. (wie soll die Schule das bloss machen?) Wo bekommen wir ein Schulbegleitung her die das gut kann?

Es gab in der Reha Schulungen für Eltern.
Es gab interessante Schulungen, die ich nicht mitmachen konnte, weil ich ständig Robert betreut habe.
Es gab einen Vortrag über Epilepsie, der war gut. Informativ. Und doch kannte ich das alles schon, und viele der anderen Mamas der Epilepsie-Kinder auch.
Es gab KEINE Schulung zum Thema Autismus. Nichts .... keine Neuigkeiten, Zusammenfassungen, Hilfsangebote ... nichts!

Es waren drei autistische Kinder auf unserer Station. Verschiedene Formen dieses Verhaltensbildes.
Am letzten Abend sassen wir Eltern da und haben zusammengefasst. Wir haben nichts an Hilfe für unsere Kinder bekommen. Wir fühlten uns nicht Ernst genommen. Die Kinder wurden nicht "gespürt" (ich finde kein anderes Wort).
Ein Beispiel: Bei Robert hat sich die Hektik und der Zwang alles anfassen zu müssen sehr verstärkt, dort in der Reha. Wir mussten immerwieder zu den Ärzten wegen der riesen Beule (er bekam noch eine Zweite auf dem Spielplatz!)
Wir also rein ins Arztzimmer. Ein unbekannter Doktor. Robert schaut kurz auf. Geht dann zum Schreibtisch und will auf ein Instrument hinfassen.
Der Arzt schnautz sofort: "Lass die Finger da weg, Du grabscht hier nichts an!"
Ich kenn mein Kind, war "auf dem Sprung", hätte ihn schon allein festgehalten bevor er was anfasst.
Robert verkriecht sich bei mir ... war nicht mehr ansprechbar, nicht mehr zu untersuchen....!

Es war der Ton des Arztes, der auch bei mir ein "ich hab es satt, ich fahr heim" ausgelöst hat!

Es ist dort nichtmal drauf geschaut worden, dass nicht jede Untersuchung in einem anderen Arztzimmer ausgeführt wird. Wer ein autistisches Kind hat, weiss wie sich das auf solche Kinder auswirkt.

Noch ein Beispiel. Am letzten Tag vor der Heimreise wurde ein Test bei der Sprachtherapeutin gemacht. Das war vier Wochen vorher schon ein Anliegen von unserer Ärztin, von uns auch.
Also am letzten Tag in einen neuen Trakt zu unkannten Räumen und Gängen. Robert hat in dem Zimmer erstmal 10 Minuten gesprungen, war laut und nicht zum zuhören zu bringen. Die Therapeutin hat einen Zugang gefunden. Ich wurde weggeschickt für 20 Minuten. Dann konnte sie mir nur noch sagen, dass viel Handlungsbedarf besteht. Das war auch einer der Punkte die vier Wochen vorher schon klar waren. Überprüfen der lauten Sprache!  Sie hat mir die Therapien aufgeschrieben, die helfen könnten. "Ich wünschte mir sehr, dass in diesen vier Wochen schon ein grosser Anfang gemacht wird!" auf diesen Satz von mir konnte sie mir nur sagen: "Tut mir leid, ich weiss nicht warum ich Robert heute erst kennenlerne!"

Ich könnte nun unendlich weiterschreiben ... Fakt ist:
Das Abschlussgespräch hat einige Tips gebracht, aber nichts was uns den Weg nun leichter macht.

Ich hab in den vier Wochen so viel den Robert betreut wie daheim noch nie ....
Ich konnte fast keine Schulungen, Angebote für Begleitpersonen mitmachen (gar nicht) weil Robert ständig bei mir war. Und wenn er wirklich Therapie hatte hiess das hinbringen und nach 40 Minuten wieder abholen. Die Weg dort waren weit ....
da ging nichts mit Schwimmbad, Entspannung für Mamas etc.
Dort gibt es kein Spielzimmer. Keine Spielsachen, Malsachen etc. "Weil das Alles immer zerstört wurde!"
Man kann sich was ausleichen. Das ist aber nicht der richtige Rahmen. Im Aufenthaltsraum stehen seltsame Sessel, der Fernseher, ein Wohnzimmerschrank der leer ist.
Nichts ist kinderfreundlich. Das ging uns allen so auf der Station. Wir haben öfter über diesen Punkt gesprochen.

Ich hab auch gelernt. Es gibt Kinder die so viel an Bedarf haben, aber nicht an Therapien. Nein, an Liebe und einem Elternhaus ohne Geschrei, ohne "ich hau Dir gleich eine rein!" Es beschäfigt mich noch immer was ich in diesen vier Wochen mitbekommen habe! Ich bin froh, dass Robert nicht alle die Schimpfwörter und Verhaltensweisen angenommen hat, die er dort kennengelernt hat. Wir kämpfen nun zu Hause schon, dass wir ihn einiges wieder abgewöhnen.

Aber nun das Allerschönste
Wir haben liebe Freunde gefunden!
Menschen zum gernhaben. Menschen die schwere Wege gehen und noch lachen können. Die Kinder haben die ich beinahe so ganz aus Versehen mit in meinen grossen Koffer gepackt hätte ...."Klauen ist doch verboten Mama! Du kannst doch nicht die T. mitnehmen!" Robert hat natürlich den Spass nicht verstanden, nimmt alles wortwörtlich!

Eine Familie wohnt Nahe meiner Tante ... wir werden uns wiedersehen! (schon weit weg, hin und zurück an einem Tag ist zu weit)
Eine Familie wohnt Nahe an einem Ort den wir sowieso immerwieder besuchen ... wir werden uns treffen!

Und:

Am zweiten Tag.
"Du sag mal wo kommst Du her?" frag ich.
"Warum" ... "Na ja, wegen dem Dialekt, ich hör meine Heimat!"
"Nähe Regensburg!"
"Ich dachte noch tiefer in der Oberpfalz. Weil ich hab das Gefühl Dich schon mal gesehen zu haben!"

Und dann:
" Ich bin aus Grafenwöhr!" sagt sie .....
"Ich auch .... " sag ich.

Sie ist mit meiner Schwester in die Schule gegangen. Unsere Mamas waren befreundet.
Ich hab in der Reha zweimal von meiner Mama geträumt. Das war 17 Jahre lang nicht. Ich hab so geträumt, als ob sie einfach da ist. Mit Susanne gelacht hat ... !
Wir haben uns über früher unterhalten. Es war wie "dahoam"

Es ist nichts umsonst, alles bringt einen Schritt für Schritt weiter. Auch wenn der Blick zurückgeht.
Die Begegnung mit ihr war sehr emotional für mich.

Die nächsten Posts erzählen Euch von den schönen Erlebnissen dort im Blauen Land.
Denn wer mich kennt weiss ja:
"Mich bringt nichts ganz nach unten"  und den Robert auch nicht!