Wir haben uns die Kommentare durchgelesen, hier in der Familie diskutiert.
Der letzte Post hat aufgewühlt.
Die Kommentare nun auch uns ....
Es bleibt so stehen wie ich es geschrieben habe. Nein, ich hab weder Schulbegleiter schlecht gemacht, noch Robert zu sehr ins öffentliche Licht gestellt. Da steht er ja sowieso schon, die Entscheidung fiel damals, als ich zu bloggen anfing. Wenn ich ihn als Kind mit der Diagnose "Autismus" beschreibe, dann werde ich das auch zukünftig so tun wie er sich gibt. Das ist nunmal oft heftig, provozierend, impulsiv, ja ... auch fast zu böse."Er sieht so niedlich aus, er wirkt wie ein Engerl, er ist total hübsch! ... auch das kam schon als Rückmeldung. Auch diese Seite gehört zu ihm.
Er war z.B. heute den ganzen Vormittag ein Engerl. Und charmant wie ein Grosser. Und dann, nach dem Mittagessen wollten wir spazierengehen bis zum nahen Ort an dem ein Adventmarkt war.
Robert, Papa und Mama ... Susanne ist auf einem Geschwister-Kind-Wochenende.
Robert war von einer Sekunde auf die andere laut, grob, böse, schlimm schimpfend und hat uns mitgeteilt:
"Er geht da überhaupt nicht hin, das ist ihm viel zu blöd, wenn ich ihn zwinge, dann können die Leute dort was erleben und kaputt wird er dort auch alles machen! Sogar die Christkindl, wenn es dort welche gibt!"
So! Nun stellt Euch die Situation mal vor. Eben noch ein ruhiges Kind, voller lieber Ideen, Bussi verteilt und dann .... Peng!
Eltern wie wir haben viel gelernt all die Jahre mit dem Kind das Autist ist. Von einer Sekunde auf die andere wissen wir, der schön geplante Spaziergang, der Tee auf dem Markt ... das wird nichts werden.
Versuchen das Kind doch noch dazu zu bringen, mitzukommen.Wir haben viele Ideen entwickelt all die letzten Jahre. Auch von anderen Eltern mit autistischen Kindern übernommene.
Er wird wild und wilder .... ja, böse!
Letztendlich bin ich allein gegangen. Auf halben Weg fast geweint und kam mir so einsam und verlassen vor!
Dort hab ich geschaut, geschnuppert, konnte mich nicht drauf einlassen und ging wieder nach Hause.
Zurück durch den Wald, ich wurde so sauer auf das Kind mit Autismus. Ich musste mir selber einreden, ruhig nach Hause zu kommen, Es arbeitet in einem wenn man so mitgerissen wird in eine solche wilde Welt.
Ich komme zur Tür herein, der Vater spielt mit Robert UNO, das Kind springt auf und sagt "Mama, entschuldige, ich wollte nicht, dass Du alleine gehst. Schau, ich hab Dir Tee gekocht."
Der Mann drückt mich ganz fest und ich schnaufe durch ... lass mich wieder auf die Stimmung
"Papa, Mama und Kind geniessen den nebeligen Nachmittag zu Hause!" ein.
Was hat die Dame mir geraten?
Sie hat sehr deutlich gesagt, dass da wo sie herkommt die Kinder erzogen werden .... ja, auch mit mal eine runterhauen, oder sonst was ....
Und das ist der Punkt! Wenn ich den Job annehme den Robert zu begleiten, dann muss ich mir vorher das Gutachten gut durchlesen. Zuhören, wie die Eltern ihn schildern. Dann ist das Angebot der Fortbildungen sehr wichtig und muss angenommen werden.
Es gibt ja unterm letzten Post auch anonyme Kommentare die das anders sehen .... das darf so sein. Wünschen würde ich mir Offenheit. Meine eMail ist zu finden .... unter "über mich"
Das Schulbegleiter nicht gut verdienen weiss ich. Ich verdiene als Tagesmutter auch nicht "gut". Bin verpflichtet meine Fortbildungen etc. mitzumachen, ja vorzuweisen! Sonst ist ganz schnell die Tagespflege-Erlaubnis weg. Und Tagesmüttern zahlt auch fast kein Jugendamt die Anreisen, Unkosten.
Und ... wir sind nicht auf einem gesicherten Arbeitsplatz. Wenn das Tageskind abgemeldet wird, müssen wir schauen wie wir die Lücke ... ja auch die finanzielle... wieder füllen.
Wenn ich das so nicht will, muss ich etwas anderes arbeiten.
Wenn ich ein Kind als Schulbegleitung durch den Vormittag betreue, dann gibt es Verpflichtungen. Die wurden diesmal nicht eingehalten. Ich seh bei der Dame leider gar kein zugehen auf ein behindertes Kind, und sie hat mir gesagt, dass alle Kinder in dieser Einrichtung nicht erzogen werden!
Das bleibt nun so hier stehen, weil es so war!
Robert hatte schon Menschen um sich, die für ihn das Allerbeste waren. Durch einen Umzug haben wir die damalige Schulbegleiterin verloren.
Durch die vielen Kontakte zu Familien mit behinderten Kindern, weiss auch ich, dass es ganz andere Begleitungen gibt. Doch leider auch immerwieder Geschichten, die nicht sein sollten ....
So, nun Schluss mit dem Thema. Sie konnte gehen, hat das auch getan. Das Kind leidet sehr wohl, weil er eben nicht versteht warum, wieso, weshalb. Er fragt noch immer ob er "schuld" ist ....
Das Foto hat er für den Blog gemacht. Ein Stück weit versteht er das Bloggen. Ihr sollt es anschauen und Euch an den Farben erfreuen. Was er da fotografiert hat?
Sein Aquarium!
Nun liegt er im Bett und war zuckersüss vorm einschlafen. Fast wie ein Baby ....
Papa und Mama haben dafür jetzt andere Sorgen. Die haben sich vor 10 Minuten aufgetan. ... Das Geschwisterkind hat den Zug verpasst und steht um 21.Uhr noch immer in München auf dem Hauptbahnhof. Wenn das mal gutgeht .... ohhhhhm ... sie schafft das und kommt gesund heim!
Ach Gott, wie es mir leidtut. Schon wieder Wirbel und Unruhe. Und dass es Unruhe ist weiss ich, denn meine 14jährige autist.Tochter ist auch tagelang durch den Wind wenn so Sachen passieren.
AntwortenLöschenDa lief ja viel schief mit der Begleiterin. Hoffentlich könnt Ihr Robert das Gefühl nehmen daran schuld zu sein.
Ich finde es schon gut dass du so schreibst wie es abläuft bei Euch mit ihm. Das kann sich niemand vorstellen der noch nie Berührung mit frühkindlichem Autismus hatte. Meine Mutter sagt aber sogar noch heute nach 14 Jahren, dass man meiner M. den Hintern verhauen sollte, dann würde sie sich schon benehmen. Ich hab jedesmal wieder einen dicken Hals wenn so ein Satz kommt.
Das sind die Rest von der früheren Zeit als Kinder so behandelt wurden.
Das mit heute tut mir leid. Wir haben sowas aufgehört. Seit 2 Jahren nehmen wir M. nicht mehr mit denn sie macht nur Zirkus. Ich hab eine liebe Hilfe, die ist auch nicht aus dem Fach Betreuung, kann aber gut mit ihr umgehen und versteht den Autismus. Das war Zufall, ich fand sie über die Caritas. Wir mögen sie sehr gerne und sie war im Sommer mit im Urlaub. Nicht nur zum betreuen, sondern auch wie eine Freundin für mich und meinen Mann.
Könnt ihr da niemanden haben über die Leistungen der Pflegekasse?
alles Gute und lass Dich nicht unterkriegen. Und ich weiss genau wie schwierig der Robert ist wenn er seine Zeit hat. Du stellst ihn nicht bloss, Du erzählst halt und das ist gut so.
Marion
Liebe Elisabeth, dann muss ich wohl den vorigen Bericht lesen, um zu wissen, was du meinst.
AntwortenLöschenAber mit wäre auch die Lust am Adventsmarkt vergangen, nach solch einem Vorspiel. Das ist schon bitter, wenn die Situation sich schnell dreht.
Das Foto ist Klasse.
Liebe Grüße Bärbel
Liebe Elisabeth, Gerade habe ich den Kommentaren nachgesehen: da steht kein Name unter meinem Beitrag (ich habe irgendwie Probleme mit dem Kommentieren: z. B. Wenn ich in meinem Text zurückgehe, um eine Fehler r zu berichtigen, kan ich nicht mehr weiter schreiben und muss erst in ein anderes TAB wechseln...). mein Beitrag war der, dass dieser Beitrag von Dir unbedingt auf einen "öffentlichen Blog " gehört. Ich wollte zu dem Kommentar zu meinem eh noch schreiben: Nein ich finde nicht, dass Du "Schulbegleitung" schlecht gemacht hast. Du hast geschrieben, wie es abgelaufen ist, Du hast die Aktionen der Begleiterin beschrieben und die Reaktionen von Robert. Es war kein Wort dabei, dass es grundsätzlich nicht funktioniert, hier, in DIESEM einen Fall hat es nicht funktioniert. Das ist tragisch für Robert. Und ich habe daraus verstanden, dass es wohl nicht einfach ist, überhaupt Schulbeleitung zu finden. Ich freue mich jeden Tag, von Euch zu lesen, ich bin begeistert davon wie Ihr mit Robert umgeht, ich bewunder Euch für das, was und wie Ihr es tut. Das Bloglesen führt mich zu Eindrücken, die ich ohne internet nie bekommen hätte! Ich kann nicht verstehen, dass neuerdings in den Kommentaren verschiedener Blogs nach mehr Information und bessere Recherche gerufen wird. Ich lese Blogs, weil ich dort Dinge des wahren Lebens erfahren kann, die ich nicht in gut recherchierten Zeitungs- oder Fachbuchartikeln finden kann. Blogs geschrieben von Nicht-Journalisten... Sollte auch ich mit meinem Kommentar Dich aufgewühlt haben, so täte mir das leid, ich meinte ihn durchweg positiv und unterstützend. Vielen Dank in die Einblicke in Euer Leben mit Robert! Einen guten Wochenstart wünscht Euch Jonna
AntwortenLöschenOhje... ich lese das jetzt erst... hoffentlich klappt es jetzt auch ohne Begleitung, sie Schule hat da wohl die richtige und wertschätzende Einstellung
AntwortenLöschenAlles Gute, fühl dich gedrückt! Christine
Du hast doch schon genug um die Ohren, da sollten die Leute doch ihre doofen Kommentare lassen. Du schreibst hier, und du bist doch kein kleines Kind mehr, das nicht weiß wie das Internet funktioniert.
AntwortenLöschenIch kann mir vorstellen wie hart das alles für dich sein muss. Dieses Unberechenbare, dieses Hin- und Her. Und täglich frage ich mich wie du das schaffst ohne aufzugeben. Dafür ziehe ich den Hut vor dir. Der Robert kann ja doch nicht anders. Und es ist so schwer. Für euch alle....
Auch wenn ich meinen Blog gelöscht habe, ich lese dennoch bei dir mit.
Und ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße,
Sandra
Na, da drücke ich auch die Daumen, dass das Geschwisterkind heil aus München zurückkehrt - wird schon werden...!
AntwortenLöschenMuss mir gleich mal die anderen Kommentare durchlesen, weil andere das anders sehen... die sind vielleicht nicht betroffen... oder sind selbst Schulbegleitung...
Mein Sohn hatte vorhin auch wieder einen Ausbruck vom Feinsten... und das kommt von hier auf jetzt... wie ein Gang über ein Minenfeld ist es oftmals...
Überhaupt nicht vorhersehbar. Es ist nicht immer einfach.
Aber wenn man weiß, dass das Kind ein A. ist, weiß man dann irgendwie damit umzugehen... auch wenn ich heute extrem sauer und genervt war...
Aber wie du sagst, mit so einem Kind kann man oft auch nichts planen, es ist nicht vorhersehbar...
LG von Ann
Ach Elisabeth, ich drück dich ganz fest!
AntwortenLöschenIch hoffe, Susanne ist inzwischen heil daheim angekommen.
AntwortenLöschenIch glaube, Ihr macht das schon richtig mit dem Robert. Man muß nicht schlagen. Und wer sich ein bißchen mit Autismus auseinandergesetzt hat, weiß auch, daß man damit nichts erreicht, jedenfalls nicht während eines Wutausbruchs, danach schon.
Ich finde, wenn jemand weiß, wann er sich zu entschuldigen hat, ist doch gar nicht so viel im Argen ...
Hmmm... ich weiß schon nicht, was am vorherigen Post nicht zu verstehen war.
AntwortenLöschenIch würde mir wünschen, liebe Elisabeth, ihr kämet aus der schon so lang andauernden Position der "Rechtfertigungen" raus. Egal, wem gegenüber.
Im Öffentlichen Raum sich als Menschn zu zeigen, dass ist es zudem immer eine Gefahr.
Robert ist wie er ist. Er ist wer er ist. Ein Mensch mit vielen Seiten. Wie wir alle.
Ihr macht eure Aufgabe als Eltern sehr gut. Ist meine Meinung.
Herzlichst
Oona
Ich, an deiner Stellle, hätte wohl auf dem Weg zum Weihnachtsmarkt wirklich geweint, denn es gibt bei euch doch immer wieder sehr belastende Situation mit Enttäuchungen, Sorgen und Ängsten, auch was die Zukunft von Robert betrifft. Das ist macht traurig und braucht Kraft.
AntwortenLöschenSchön gibt es auch immer wieder die guten Zeiten zum Auftanken.
Alles Liebe
Katharina
liebe elisabeth,
AntwortenLöschenwenn da jemand als verfechter von kinderrechten kommentiert, dann sollte er doch auch das recht von kindern und deren eltern sehen, offen ihre meinung kundtun zu dürfen. kein mensch, der sich ernsthaft für den job als schulbeglkeiter eines behinderten kindes bewirbt, wird sich davon abhalten lassen, nur weil er eure situation und darstellung liest. ganz im gegenteil, er wird sich zehnmal mehr gedanken machen, ob er/sie der/die richtige für diesen job ist - und das ist gut so! vieles daran, ein behindertes kind zu begleiten, ist abschreckend - man kann diesen job nicht "schön" reden. und wer sich nur auf die positiven seiten einlässt, selbst wenn sie zeitlich vielleicht überwiegen, wird sehr schnell aufgeben, denn die nicht so positiven seiten kosten unglaublich viel kraft und erscheinen einem dann viel aufdringlicher. das alles beschreibst du sehr schön in deinen posts. und auch, wenn ich selber nicht jeden tag mit behinderten kindern zu tun habe, weiß ich, wovon ich spreche. dass wir in einer gesellschaft leben, wo jeder, der nicht so funktioniert, wie das die gesellschaftliche norm wünscht, sich derart für alles rechtfertigen muss, ist bedenklich. das zeigt, wie weit weg wir gesellschaftlich schon und noch immer von dem thema inklusion sind. ein auto mit macken wird eingetauscht gegen ein neues geleastes, ein alter mensch, der nicht mehr "funktioniert" wird ins heim gegeben, über das eigene kreuz wird gejammert und geschimpft, wenn es schmerzt und nicht mehr so will - anstatt dass wir anerkennen, wie sicher und weit uns das auto von a nach b gebracht hat, was der alte mensch in seinem leben geleistet hat, wie sehr er vielleicht um uns selbst bemüht war, was wir unserem kreuz alles zugemutet haben, wie wacker es uns lange zeit aufrecht durch das oft beschwerliche leben getragen hat...
wer eltern wie euch kennt, hat sowieso den größten respekt vor euch! wer das anders sieht, schaut auf die falschen dinge. wer eltern wie euch kennt, weiß, wie wichtig es für euch ist, über all das reden zu können und zu dürfen. und glaub mir - es hilft auch anderen. auch mir, selbst wenn ich kein behindertes kind habe.
wenn ich dann von der angst vor einer anzeige lese, kann ich nur wieder den kopf schütteln. das hier ist ein persönlicher blog, ja, wer will, kann ihn lesen. aber - mit keinem wort erwähnst du einen namen, du schilderst situationen, wie ihr sie erlebt. was bitte, ist daran schlecht? die dame hätte jederzeit die gelegenheit, hier stellung zu beziehen und sich zu erklären. bis jetzt hat sie es wohl nicht getan. - dass du der schule schadest, auch das sehe ich hier nicht - im gegenteil. und im grunde genommen geht es hier nicht um die dame, sondern um robert und darum, wie er auf so eine situation reagiert - auch das nicht unwichtig für menschen, die sich überlegen, einen beruf zu ergreifen, der mit authistischen kindern zu tun hat.
liebe, ich hör jetzt lieber auf, sonst könnte ich jetzt weiter und weiter schreiben...
ich drück euch und zieh den hut vor euch! dafür, was ihr tut, wie ihr es tut - und es tut mir unendlich leid, dass es soviel mut kostet, reden zu dürfen - das sollte nicht sein!
dania
Hey, es gibt auch Anonymäuse, die Euch völlig zustimmen! Nicht überlesen ;)
AntwortenLöschenIch ziehe immer wieder meinen Hut vor Eurem respekt- und verständnisvollen Umgang (und Erziehung) mit Eurem Sohn. Da könnten sich so manche "Unwissende" eine Scheibe abschneiden. Er hat so ein Glück, zwei so verständnisvolle und liebe Menschen als Eltern zu haben.
Ich bin ja ein sehr großer Verfechter von Datenschutz, daher auch oft anonym. Aber selbst ich kann nicht finden, daß ihr die Schulbegleiterin in irgendeiner Weise öffentlich gemacht habt. Nur sie selbst wird wohl wissen, wer gemeint ist. Und das ist nicht anders, als wenn man z.B. über ein Erlebnis beim Bäcker, Metzger oder einer Parkbank berichtet. Außerdem ist es sehr sachlich geschrieben, nicht eine winzige Beleidigung oder Bewertung ist zu finden. Außer in den Kommentaren. Aber die sind ja auch fürs Bewerten da. Und Sprachschwierigkeiten hin oder her, "wird schon wieder" (ich finds immernoch gemein) zeugt von einer grundfalschen Bewertung von Autismus und "Nicht-Akzeptieren-wollen". Wenn ich in einer Sprache Schwierigkeiten habe, dann sage ich lieber nichts, als etwas falsches. Schon gar nicht bei einem so sensiblem Thema.
Laßt Euch nicht irritieren oder unterkriegen, Ihr macht das super!