Wann hört dieses Spiel auf?

Ihr kennt solche Spiele alle. Eure kleinen Kinder spielen sie.
Mein Enkel spielt es auch schon.
"Ja, was macht denn der Robert? Ahhh, er schläft!"
Das kann man ausbauen, erweitern, Spass drauss machen, verzweifeln wenn man doch eigentlich genau jetzt vom Kind was will ... z.B. Jacke anziehen oder so.....!
Schaut mal wie Robert sich freut wenn ich entdecke, dass er ja gar nicht "in echt" schläft.
Das kann er immer-und immerwieder spielen. Das "Siehst-Du-ich-schlafe-Spiel". In jeder Lebenslage, zu jeder Zeit.

Warum ich Euch das zeige?
Es sind immerwieder Kommentare die sich so oder ähnlich lesen:  "Ich wusste gar nicht, dass Autisten so sind, ich stell mir Autismus anders vor!"
Nun hab ich auch noch zwei Mails mit Fragen bekommen, deshalb haben wir beschlossen die Situationen zu zeigen die für die Ärzte und Therapeuten zeigen: "Autismus"
Autismus hat viele Formen. Das wussten wir vor Roberts Diagnose auch nicht. Es ist keine Seltenheit, dass die Diagnose frühkindlicher Autismus mit "leicht geistig behindert" zusammentrifft.
So ist das bei Robert. Wobei die "geistige Behinderung" ein Wort ist, dass wir falsch empfinden. Nicht nur für Robert. "Anders" sind viele Menschen, es ist oft gar nicht testbar, es gibt so viele Möglichkeiten nicht nur durch Lesen und Rechnen ein geistiges Wissen zu haben.

Die Bilder und das "Ich-schlafe-Spiel" sollen Euch zeigen, dass es natürlich nicht normal für einen 11 1/2jährigen Buben ist noch so zu sein. Kinder in diesem Alter spielen mit den Kleinen solche Spiele. In diesem Alter geht man allein aus dem Haus, ist in einem z.B. Fussballverein, kann selbstständig einkaufen. Manche Kinder haben sogar schon die Gymnasium-oder Realschulreife erlangt.  Man kann eine Telefonnummer wählen, zieht sich selbstständig an. Kinder mit 11 haben Freunde, machen miteinander Treffen aus und spielen dann auch zusammen. Irgendetwas! Radfahren, ins Schwimmbad gehen, Inliner-fahren, Sie dürfen in Gruppen allein ins Kino, verabreden sich um heimlich ganz schnell beim gelben M vorbeizuschauen....

All das kann Robert nicht. Er benötigt für jeden dieser Schritte die Hilfe eines Erwachsenen. Er spielt seine Spiele aus heiterem Himmel auch im Kino, beim Einkaufen oder mitten auf einem Spielplatz. Dann wird er ausgelacht. Das versteht er nicht und wird laut und schimpft. Auch das auf seine eigene Art.
Er spielt das Spiel mit der 84jährigen Tante, die nicht versteht was er nun will. "Ich hab ihn nur gesagt, er soll die Kaffetassen aus dem Schrank holen".  Er liegt auf dem Boden, mitten im Weg und ... schläft!
Er spielt das Spiel mitten im A..i, da sollte er zurücklaufen und eine Butter holen. Oft macht er das, manchmal eben nicht. Es ist nicht mehr so, dass ich ihn einfach hochheben und in denWagen legen kann. Da haben die Leute wieder etwas zu schauen .... zu flüstern.

Wir werden die nächste Zeit aufpassen auf unsere "autistischen Situationen" und sie Euch hier zeigen. Manches ist bei uns schon so normal, dass wir nur ab und zu durch andere drauf hingewiesen werden, wie seltsam er sich verhält.

Und ... nein, ich bin nicht böse über Nachfragen, so wie es in einer Mail stand. Das hat uns ja auf die Idee gebracht noch deutlicher zu erkären woran man merkt, dass Robert Autist ist.

Und ... es ist nicht ansteckend (Michael behauptet das schon, er fühlt sich in manchen seiner Reaktionen vom Robert angesteckt!)
Und ... es tut nicht weh. Nicht körperlich. Seelisch schon .... ihm, dem Robert .. und manchmal auch uns!


Ach so. Zur Frage über diesem Post:
Das Spiel hört nie auf, das bleibt! ... sagen die Ärzte und Therapeuten. So oder so ähnlich. Autisten  ist nicht bewusst, dass man sich nicht so verhält. Für Robert ist "soziale Integration" kein Begriff. Sich so zu verhalten wie es gesellschaftliche Norm wünscht kann er nicht verstehen.

Bitte, wer Autist ist, und ganz anders lebt, fühlt, handelt.. Fühlt Euch nicht angegriffen, ich schreibe hier über Robert.  Ein Kind mit frühkindlichem Autismus. Es sind auch mit der Diagnose verschiedene Verhaltensweisen möglich.

Guten-Morgen-Geschichte

Was braucht man an so einem stürmischen Morgen?
Richtig!
Eine Mütze auf dem Kopf.

Am allerliebsten dem Robert seine Mütze!
Der ist so nett und überlässt sie mir!
Helfen beim Aufsetzen?
NEIN !!! NIEMALS !!
... mir doch nicht!

Ha, geht doch ...
Und wisst Ihr was am lustigsten ist?
Wenn ich da dran zieh ist sie sofort wieder runter vom Kopf.
Weil ... Mützen mag ich gar nicht!

Wir wünschen Euch allen einen schönen Sturmtag ... sollen wir vom Robert ausrichten. Und:
Er wird sich beschweren, weil es ist für ihn ein Frechheit, dass er im Finsteren bei so einem Sturm in die Schule muss. Der braucht sich gar net beschweren, weil sein Schulbus fährt bis in den Hof um ihn abzuholen.. Mein Bruder und Susanne die müssen gehen.... sogar ohne Schirm, weil es ist ja so windig!

Die Gute Nacht Geschichte

Warum ich so ausschaue!

Ich schau so aus weil ich
1. sehr verschnupft bin
2.ein bisschen gegessen habe, abwischen lass ich mich aber nicht.
3.bin ich sehr müde, das geb ich aber niemals zu
4.bin ich auf die Lippe gefallen, dass sie so aussieht hat nix mit Botox zu tun!

Was? Ihr findet, dass ich für all das ganz niedlich aussehe?
Hm, das tut die Oma auch, deshalb hat sich mich mitten ins Bild fotografiert.

Und nun die Oma: keine drei Minuten nach dem Foto ist er in meinen Armen eingeschlafen. Für zwei Stunden! Ein zauberhaftes Kind, oder? Immer lächelnd, lachend und knuddelig.

Vor 10 Jahren entstanden diese Bilder

Sie sind mir heute beim Umräumen in die Hände gefallen....(ein komischer Satz!)
Unglaublich was in diesen 10 Jahren alles passiert ist.
Die Zeit vergeht sooo schnell.

10 Jahre danach sind beide Kinder in der Schule.
Es läuft gut an in diesem Schuljahr.
Susanne ist nun grösser als ich.
Robert wiegt mit seinen nun 11 1/2 Jahren 28,5 kg und ist 132 cm gross.
Damals hatten wir von Autismus wenig Ahnung, dass Robert Autist ist ahnte keiner ....
Die Epilepsie war da auch noch nicht aufgetreten. Er war da schon zu klein und leicht, zu unruhig und irgendwie anders als andere Kinder ....
Aber wie man auf den Bildern sieht: Frech war er schon immer. Ein Lausbub.
Susanne eine kleine Dame schon mit drei Jahren.

Ob es in 10 Jahren dieses Blog noch gibt und ich die nächsten Bilder einstellen kann "vor 10 Jahren war das so ....!" ???
Eines weiss ich ganz gewiss. In diese gelbe Kiste passen sie nicht mehr ... heute schon nicht mehr und in 10 Jahren erst Recht nicht mehr....

(die Kiste ist nicht geklaut, nicht dass ich da nun noch Ärger bekomme. Damals wohnten wir neben einer Postfiliale. Die Kisten wurden "aussortiert" ich weiss nicht mehr warum. Hochoffiziell durften wir drei behalten. Diese Postfiliale gibt es lang schon nicht mehr ... in 10 Jahren wird es gar keine Post mehr geben, hier haben mittlerweile die Supermärkte kl. Filialen!)

2 Fotos zum schmunzeln

Sooo lang ist der heisse Sommer noch gar nicht her.
Mein Cousin hat mir die beiden Fotos gemailt, ich finde das mit Robert und Benni so süss.  (hoffentlich schreibt er sich so, Robert würde "Benschi" schreiben!) 

Und warum schauen die Beiden da so? Ich weiss es nicht.
Jacky fährt so ungern Auto. Wenn wir nun, so wie letztes Wochenende drei Tage weg sind darf sie bei meinem Cousin bleiben. Da entstand das Bild.

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenanfang

Das Oktoberfest und Bienen? Gestern haben die Bienen noch emsig Honig gesammelt und heute ....

laufen hier tausende von Menschen Richtung Wiesn.
Das Oktoberfest fängt an. Es schwirrt an den Bahnhöfen so wie gestern auf meinen Fetthennen!
Meine zwei Mädeln sind ja auch Münchnerinnen.
Und was tut man am Tag des Anstichs?
Freiwillig ganz früh aufstehen, schon vor acht Uhr zur Theresienwiese fahren und hoffentlich ganz vorne an einem Zelt einen Platz ergattern. Damit man noch dazu gehört und eingelassen wird!
Beim Anstich muss die Lisa dabeisein ... Jahr für Jahr. Diesen Virus hatte sie schon als sie noch ganz, ganz klein war....
(Vielleicht hat sie deshalb einen Bierbrauer geheiratet, dessen Arbeitsstätte eine der grossen Münchner Brauerein ist?)
Wir machen es uns hier gemütlich, die "Männer" der Familie mit der Mama/Oma, wie Robert sagt!
Die Enkel misten heute die Hasen aus, der Robert holt Futter für die Enten und die Tauben seines Freundes.
Ich kann ganz gut ohne Oktoberfest leben, muss ich echt gestehen.
Aber ich pass auf die Kinder auf, wenn die Grossen unbedingt dort hinmüssen! Und irgendwann im Laufe des Nachmittags oder gar erst am Abend oder in der Nacht werde ich zur S-Bahn fahren und die wiesngeschädigten Familienangehörigen abholen....mei, wie werd des Dirndl dann ausschauen, es REGNET nämlich in Strömen!

So wünschen wir allen die heute das fescheste Dirndl angezogen haben, die Lederhosen aus dem Schrank holten eine schöne Wiesen.
Der Stadt München, dem Umland und all den Millionen Besuchern ein friedliches Fest ...

Dieser Bub !

Gestern durfte er ein bisschen rausgehen. Aufeinmal sieht er SO aus. "Robert, Du kannst Dir doch die Haare nicht nassmachen, Du bist doch noch ein bisschen krank!"
"Achhhhh, was machst Du Dir für Sorgen, Mama! Das weiss ich doch allein schon selber! Die Haare sind nicht nass, ich hab Gel reingetan, weil ich weiss ja nie wen ich draussen treffe. Da muss ich doch cool aussehen!"
Tja, und was oder wen trifft er dann, dass er sooo schaut?
Die Spinne!

Er hat riesige Angst vor Spinnen, aber so hinter der Bretterwand hat er sich relativ nah hingetraut. Bis ich die Fotos macht, die Spinne wohl erschreckte, die sich dann zappelnd bewegte und der Robert mit einem sehr laut kreischendem Schrei das Weite suchte ...

Heute ist er also noch zu Hause, denn gestern Abend hatte er noch Temperatur. Er ist laut, anstrengend. Als der Papa zur Baustelle fährt, sich verabschiedet sagt Robert diesen Satz:
"Du kannst beruhigt fahren, musst Dich nicht so dramatisch von Mama verabschieden. Ich bin ja da, sie hat doch einen MANN im Haus!"
"Robert! Ich will nicht, dass Du so daherredest. Du bist ein Kind, ich bin gross und pass auf mich selber auf!"
"Ich hab's ja nur für Notfälle gesagt!"

Hallo Robert-Papa, ich hab es gesehen, dass Du grinsend das  Haus verlassen hast!

Während ich hier schreibe steht Robert neben mir und fragt ob ich ihm ein Wort erklären kann.
"Was ist ein Drohvogel, ich hab das grad im Radio gehört?!"

ich mach Schluss hier muss versuchen rauszufinden was er da falsch verstanden hat ....
habt einen schönen Tag

An den Haaren herbeigezogen kann das nun niemand haben

Wie soll es denn gehen, ich hab keine Haare mehr zum dranziehen.
Wisst Ihr noch, gestern hab ich gesagt ich will die langen Haare wieder weil mir so kalt ist.
Und heute Nacht bin ich dann krank geworden. Aber gleich mit 40 Grad Fieber und stundenlang Kopfweh.
Die Mama war ganz unruhig und hat schon befürchtet, dass ich Anfälle bekomme. War aber nichts. Fieber wird auch wieder weniger, nur mit Globuli.
Und weil ich ja nun ein Kind in der 5.Klasse bin hab ich heute gleich mal am Computer gelernt. Sehr schwere Aufgaben.
15 : 1 =  ??? Ich versteh dass nicht wenn es geteilt heisst muss das doch was anderes werde als 15. Aber sogar die Susanne behauptet, dass die Mama mal wieder richtig ausrechnet.
Sie haben mir dann drei Äpfel hingelegt und gesagt ich soll die durch 1 teilen. Versteh ich leider auch nicht. Aber egal, ich spiel nun Spiele, gefällt mir eh besser.

Ach ja, warum die Susanne auch daheim ist wollt Ihr bestimmt wissen.
Na, weil die auch krank ist seit heute Nacht.
Sie lacht aber schon wieder, den ganzen Vormittag hat sie immer geweint.
Die Mama trinkt hier den heissen Tee, damit sie sich nicht ansteckt. Da sind wir beide froh, dass Mama den Tee trinkt, weil ich mag keinen Tee und Susanne mag nichts was warm ist.
"Kompliziert seid Ihr gar net", hat die Mama gesagt.
Versteh ich auch nicht, aber auch egal.
Nun scheint die Sonne und ich darf mich ein bisschen auf den Balkon setzen.
Aber mit Mütze!
Bleibt gesund, das sag ich Euch.

der Robert (die Mama wollte "Euer" Robert schreiben, aber ich hab das wieder löschen lassen. Weil ich gehör doch nicht Euch, nur mir!)

Ich bin doch kein Schaf!

Und ausserdem schert man Schafe auch nicht wenn es draussen so kalt wird. Mama, das hast Du jetzt davon, dass Du meine Haare so kurz wolltest. Jetzt kannst Du gleich anfangen und von einer Schafwolle eine Mütze für mich stricken!
Und wenn ich Ohrenweh krieg, dann kannst Du Dir überlegen wie Du die langen Haare wieder dran kriegst!
Und wenn ich gross bin lass ich mir die Haare immer wachsen. Dann schneid ich aber Deine langen Haare ab, weil dann bin ich der Bestimmer!

(So sprach er heute, der Robert. Ist der letzte Satz nun frech gewesen, oder nicht?)

Nun ist er weg

Ich sollte für ihn ein wunderschönes Blumenbild fotografieren, auf Briefpapier drucken und ihm mitgeben. Das hab ich getan.
Diese zwei hübschen Blüten sind nun auf seinem Briefpapier links oben ganz klein. Nun kann er schreiben, hundert Briefe ersteinmal.
Ich sollte für ihn dieses Foto auf seine Facebook-Seite einstellen. Kann ich nicht tun, weil ich mich
1. mit Facebook gar nicht auskenne  ... und
2. sein Geheimwort nicht weiss.
Nun ist es also hier, das letzte Foto von Daniel für viele Monate. Leider mit Sonnenbrille, anders läuft er schon Monate nicht durch die Gegend.

Nach vielen Jahren mit immerwiederkehrenden Psychosen, schizophrenen Schüben hat er sich nun entschlossen für sehr lange Zeit wegzugehen. In eine Einrichtung die ganz von vorn mit ihm anfängt.
Die Wohnung ist gekündigt, fast alles hat er verschenkt.
Er geht mit nur einer Reisetasche und heute seit langem mal wieder einem Lächeln.
Es war ein schöner Tag mit ihm. Robert und Susanne verstehen die Tragweite dieser Entscheidung nicht so ganz. Sie haben sich gefreut, dass er so gelöst war. Uns nochmal ein feines Mittagessen gekocht hat, den ganzen Nachmittag bei schönstem Wetter im Garten gespielt hat.
Er hatte zu allem Lust was die kleinen Geschwister tun wollten. Das konnte er lang nicht mehr schaffen, schnell hat er sich verkrochen ging sehr oft wortlos für Tage oder gar Wochen einfach weg.

Ich könnte nun seitenlang Schreiben was wir all die Jahre mit ihm erlebt haben. Was er durchgemacht hat. Aber ich mag nicht zurückblicken. Der Weg kann nicht rückwärts gegangen werden. Machen wir die neue Tür auf und schauen schon mal durch ins neue Land .....
Es ist so schwer, ich spür heute so deutlich, dass ich immer "Mama" bleibe auch wenn er das so schon jahrelang nicht mehr sagt. "Kleine" sagte er heute ganz frech, das schaffst Du schon nicht nur zu grübeln warum, wieso, weshalb. Das tu ich ja gar nicht! Ich hätte heute gern so eine wunderschöne Kristallkugel die mir nur kurz einen Blick in seine Zukunft zeigt. So in zwei, drei Jahren. Geht es ihm gut? Hat er sich das Leben, "sein" Leben zurückerkämpft? Kann er seine Träume verwirklichen?

Grosser, ich wünsche Dir das so sehr. Du bist so ein netter, lieber Mensch. Nie launisch, nie böse ...
Ich hoffe die Geister die Dich ängstlich, verwirrt, schweigend machen laufen davon aus Deinem Leben.
Du willst weiter Koch bleiben. Ich soll mir schon das "Willkommens-Essen" aussuchen, wenn Du wieder eine eigene Wohnung, ein Leben hast.

In der schwersten Zeit meines Lebens warst Du immer für mich da. Dir war immer wichtig, dass Du was Feines kochst, der Tisch wurde wunderschön gedeckt. Schon mit 13 Jahren hast Du für mich und Deine Geschwister gekocht um uns glücklich zu machen. Die schönen Stunden am Tisch zu geniessen.

Ein bisschen ist dieser Post hier auch für einige wenige Freunde, die Daniel noch hat. Er hat Euch nichts erzählt. Er hat es nicht geschafft .... Er wünscht sich, dass Ihr ihm schreibt, ich lass ihm die Briefe zukommen. Ihr könnt mich aber auch anrufen, oder einfach vorbeikommen.

Du warst oft weg, und gehst nun das erste Mal "geplant". Kein Weglaufen, kein wochenlanges Verschwinden. Es fällt mir leicht Dich gehen zu lassen.

Ich freu mich auf das Wiedersehen, hab viel Kraft Daniel!

... leider gibt es nun doch ein paar Tränen ...Und mal wieder die Frage warum grad bei uns so viel aufeinmal eintrifft. Aber auch auf das werd ich nun nicht zurückschauen, denn das wäre heute sogar für mich zu viel!
 Aber wie sagt Daniel immer: "Was uns nicht ganz zerstört bringt uns ein Stückchen weiter!"

Wochenanfang gut geglückt!

"Robert, schläfst Du?" fragt die Mama auf der Heimfahrt vom Wochenendausflug.
"Wenn ich jetzt echt schlafen würde, bin ich wieder wach weil Du immer redest, Mama!"
"Stimmt, entschuldige, ich weiss nicht was mir da wieder eingefallen ist!"
"Nicht mal die Reha hat was geholfen, Du bist einfach so, Mama!"

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Heute früh um sechs Uhr hab ich ihn aufgeweckt, er war noch sehr müde, ist aber trotzdem mit zum frühstücken gekommen, hat sich anziehen lassen und als der Schulbus kam ... stieg er ein und weg war er!
Er ist in der fünften Klasse und hat eine Schulbegleiterin. Das alles kam so aus dem Nichts, war einfach so und bisher läuft es gut an!
Schön, oder?

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Dieser kleine Held hat die Hundehütte erobert und lässt auch die Katze da nicht rein. Was wir heute für Spass miteinander hatten. Die Oma und der Enkel stundenlang allein zu Hause. Schön war das!

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Susannchen immer mit kleinen Kindern.
"Seid Ihr müde?"
"Wir doch nicht!"

Wir hatten ein schönes Wochenende mit ruhigen Stunden. Heute war noch mal ein Spätsommertag, oder doch schon ein warmer Herbsttag? So könnte es nun bleiben.
Wir wünschen Euch eine schöne Woche!

Geht doch !

Geht nicht oder doch ?

Die Gänge eines Schulhauses sind gut zum üben.
Da kann man sich nirgendwo dein Kopf anhauen, oder anstossen.
Wo ist denn mein Bruder?
Ach ja, der muss ja in so einem Zimmer sitzenbleiben.
Aber wie Ihr seht, lerne ich auch!
Es geht! Ich gehe!

Schönes Wochenende wünscht Euch die Robert-Susanne-Familie, die sich eine kurze Ausszeit nimmt und gemeinsam bis Sonntag verreist.
Vier Wochen Trennung müssen aufgearbeitet werden.

ABC-Schützen heissen sie hier bei uns...

...die Schulanfänger.

Lieber Simon,
heute war Dein grosser Tag. Du hast so klein ausgesehen mit dem riesigen Schulranzen auf dem Rücken.
Und so stolz, dann wieder verunsichert.
Die Oma hat Dich ganz fest lieb und wünscht Dir eine wunderschöne Schulzeit. Ich denk gern an meine Schulzeit zurück. Und weil wir uns lang über meinen ersten Schultag und über die Zeit danach unterhalten haben, und weil Dir das Foto von mir so gut gefällt, und weil ich Deine Bilder nicht vom Fotoapparat runterkriege ....
stell ich nur für Dich das Bild von mir am 1.Schultag ein. 1964 war das. Oh mei ....

Der Tag heute war schön, Wandern wolltest Du mit uns allen. Da hat das kalte, nasse Wetter nicht mitgemacht. Das Essen beim Griechen war sehr fein. Hier weht ein gar nicht bayrischer Duft durchs Haus....
Und der Kleine läuft nun auch, hat gleich die Schule erobert und ist in eine 3.Klasse gelaufen. Das gab Gelächter!

Hab so eine schöne Schulzeit wie ich. Das wünsche ich Dir von Herzen

Deine Oma

Wenn der Papa zu Besuch kam ....

wurde ein Boot ausgeliehen.
Robert liebt das Wasser. Einmal haben wir ein Tretboot mit Rutsche ausgesucht.
Schwimmen kann Robert noch nicht so richtig. Aber tauchen weit und lange Strecken!
Ein kurzes Zögern ...
und schon macht es platsch und weg ist er ....
Der Papa immer auf dem Sprung das Kind retten zu müssen.
Die Mama hätte ihn sowas nicht erlaubt, muss ich zugeben. Der See ist ganz schön tief hier ... aber Papas lachen da und springen selber hinterher!

Die ersten zwei Wochen in der Reha waren heisse Sommerwochen. So braun war Robert da:

Mein Lieblingsbild.
So ist er. Ich halte den Atem an, sehe die Gefahren ... er könnte abrutschen, in die Schraube geraten und, und, und .....!

Was macht Robert?
Neugierig ist er, alles genau anschauen muss er!
Ja, er ist dann auch noch zufällig ins Wasser gefallen, kurz nach dem Foto!

Heute haben wir die Ergebnisse vom Ohrenarzt bekommen. Es stimmt nicht, dass er links kaum hört. Das wurde dort in der Klinik nicht richtig festgestellt.
Er hört gut, übersensibel, hat es der Arzt genannt.
Das ist keine Seltenheit bei Menschen mit Autismus. Wenn er von "Ohrenweh" spricht sind das Momente wo alles zu viel ist, es ihm zu laut wird. Das muss dann nichtmal die Lautstärke sein, es kann das Drumherum zu solchen Aussagen führen.
Wir sind froh, dass es so schnell nochmal mit allen Möglichkeiten getestet wurde. Es beruhigt.
So, nun gehen hier alle schlafen.
Der letzte Ferientag geht zu Ende ....

Nochmal Bilder vom Park

Im Seidl-Park sind überall Informationstafeln.
Robert setzte sich auf die Bank und lies sich vorlesen was 100 Jahre vorher dort gelebt wurde.
Es ist noch die Steinbank die oben auf dem Foto zu sehen ist.

Dann lief er wieder den Freundschaftshügel rauf und runter.
Mit einer Energie, und das bei einer Hitze in der ich nur noch den Schatten suchte.

Ein verschwommenes Bild.
Was macht er da?
Schaut Euch mal die Hände an. Er stand ganz still und hat nachgedacht und an früher gedacht und sich erinnert was ich ihm alles vorgelesen haben.
Ganz versunken ....

...und dann:
"Mama, wenn Du damals schon gelebt hättest wer wäre dann jetzt meine Mama?"
Wir sassen an einem See der vor hundert Jahren in diesem Park angelegt wurde und sprachen über
 "Was wäre wenn?"
Das waren Nebenwirkungen der Reha-Zeit. Mir wird erst jetzt bewusst wie schön diese Zeiten waren als ich mit Robert spazierenging, weil wir Zeit hatten .... Zeit weil es für ihn keine Therapien gab.

Seltsame Wege

Wir waren viel in Murnau spazieren.
Einige Male haben wir den Seidl-Park so richtig durchstöbert.
Am 28.August 2012 standen wir vor diesem "Sommernachtstraum".
Ich steh davor und denk mir "das gibt's doch nicht, genau heute vor 112 Jahren war hier eine Freiluftaufführung,
Emanuel von Seidl  hat diesen Park in Murnau geschaffen. Er hat viel Kultur in dieses damals noch kleine Stadtchen getragen. Wir sind auf den Spuren spaziert und haben viele Fotos gemacht.
Aufeinmal sagt Robert: "Ich seh den Komponisten Bach!"
"???" bei der Mama.
Und da stand sie auch schon da zwischen Bäumen. Die schon sehr mitgenommene Büste von Bach.
"Ich kenn ihn halt und nun sing ich ihm zu Ehren ein Lied!" sprach der Robert.

Und schon sitzt er auf der Lehne einer alten Steinbank und singt
"Freude schöner Götterfunken!"

Und hier geht er den Freudschafthügel laut singend rauf und runter.
Arien sang er ganz laut. Die konnte man bestimmt am Bahnhof noch hören. Ein Paar Bauarbeiter in der Nähe haben ganz seltsam geschaut.

"Mama, ich mach ein Foto von Dir, damit alle mir glauben, dass Du auch dabei warst!"
Also hier:
Das Beweisfoto. Mama war mit in der Reha.

Es gibt noch viele schöne Fotos von diesem Park. Wir werden noch das eine oder andere zeigen. Ich versinke sowieso immer in dieser Zeit vor hundert Jahren. Stundenlang könnte ich diese Wege gehen.
Und in Robert habe ich einen kleinen Buben gefunden, der das mitlebt und so richtig ausmalt und gleich noch seine Phantasie dazupackt!
Wir haben uns vorgenommen auch hier in München wieder mal die Seidl-Villa anzuschauen und so einige wunderschöne Häuser mehr....

Der Seerosen-Blätter-Retter

Den Staffelsee hat Robert in den 4 Wochen gut kennengelernt.
Nun will er so ein altes Ruderboot haben ....
auf dem Foto sieht man wie er überlegt was er tun könnte um ein Boot zu bekommen.

Die ersten beiden Wochen war es täglich heiss und heisser. Über 30 Grad!
Der See war lauwarm, da konnte Robert im Wasser bleiben so lang er wollte.

Er hat einen alten, morschen Baumstamm gefunden.
Auf dem wurden Seerosenblätter "gerettet".

Er hat über eine Stunde Seerosenblätter gerettet, übers Wasser gefahren ... oder auch mal ertrinken lassen.
Und hier wurde er dann mutig, hat den Baumstamm angestupst ....

... und dann kam der Dampfer.
Die Wellen wurden kurz ganz wild und haben sein Rettungsboot mitgenommen...!

Am nächsten Tag war der alte Baumstamm wieder am Ufer angeschwemmt.
Das Spiel begann von Neuem.

Reha, um für's autistische Kind neue Wege zu finden ... Teil !!

Guten Morgen, Robert!

Er schläft einfach weiter, noch 10 Minuten darf er ....

Komm, wir müssen frühstücken gehen!

3 Minuten später ... von 0 auf 100 ist Robert hellwach und im nächsten Moment schreit er: "Ich hab Hunger!"

Tja, und so ging das jeden Tag. Ein schweres Aufwachen. Dann ganz schnell ein munterer Robert.
Er ist schnell angezogen gewesen und hat auf der Station alle begrüsst, war putzmunter, freundlich und fühlte sich nach der Eingewöhnung wohl.
Ab in den Frühstücksraum. Ab da Chaos, viel zu laut, viel zu viel Gewimmel.
Wir haben es nicht geschafft auch nur einmal in Ruhe so wie zu Haus zu frühstücken. Ständig war irgendwas, Robert war abgelenkt, blieb nicht mehr sitzten, hat da schon viel zu wenig gegessen ....
Es waren oft mehr als 30 Personen im Raum ... das geht nicht mit einem Autisten!

Die Klinik setzt auf Gruppentherapien.
Robert war mit 8 Kindern sehr unterschiedlichen Alters und auch verschiedenster Verhaltensproblemen zusammen.
Es hat nicht funktioniert.
Er ist nicht zurechtgekommen. Die Therapeuten haben ihn zwei Mal mit jemand Fremden (Deeskalationsdienst) auf unsere Station zurückbringen lassen. Dann war es aus!
"Ich geh da nimmer hin, ich darf doch mit keinen fremden Mann mitgehen ... "
Seine Aufenthalte dort wurden auf 0 gefahren, er hat auf dem Papier Einzeltherapien bekommen.
Nur ganz kurz zusammengefasst, damit Ihr versteht wie schlimm das plötzlich ablief:

In vier Wochen einmal für 40 Minuten Psychomotorik. Weil der Therapeut dann in Urlaub ging, wurde Robert nicht öfter dort eingebunden.
In vier Wochen dreimal Schwimmtherapie für 40 Minuten. Mama bringt ihn hin und holt ihn ab. Beim 2.Mal ein anderer Therapeut, was Robert und Mama nicht wussten ... es ging sofort schief.
In vier Wochen hätte es viel Heilpädagogik geben sollen, es ist aber erst nach 10 Tagen begonnen worden. In Woche 3 war die Therapeutin zwei Tage nicht da, sie hat ihn dann aber nicht jemanden anderen mit reintun wollen. Das war vernünftig, hiess aber, dass Mama noch mehr aufs Kind aufgepasst hat!
Er bekam Ergotherapie, aber nicht von Anfang an und regelmässig, sondern einfach für Robert unstrukturiert.  Die Ergotherapeutin hatte es schwer mit ihm, er zog alle Register von "mit mir nicht, ich will nicht, ich führ mich auf wie ein Baby etc."
Mehr Therapien hatte er nicht. Keine Musik, Bewegung, Sprache und was es auf dem Papier sonst noch so dort gibt ....
Dadurch dass er gleich am Anfang in eine für Autisten unmögliche Situation (Gruppe mit vielen Kindern) gesteckt wurde ist er in Verhalten zurückgefallen, dass wir lang nicht mehr hatten ...
Als er dann merkte, dass es die Gruppe noch immer gibt, er aber dort nicht mehr hingeht kam auch gleich wieder "Ich bin schuld, ich hab's nicht geschafft!"
...
Das konnte in der Heilpädagogik auch nicht mehr aufgefangen werden. Eine nette, fähige Therapeutin hat Robert ganz gut kennengelernt, ihr Rat für uns:
Traininig der sozialen Kompetenzen (aber das suchten wir ja in der Reha)
Einzelbetreuung um ihn langsam in Gruppen zuzuführen. (wie soll die Schule das bloss machen?) Wo bekommen wir ein Schulbegleitung her die das gut kann?

Es gab in der Reha Schulungen für Eltern.
Es gab interessante Schulungen, die ich nicht mitmachen konnte, weil ich ständig Robert betreut habe.
Es gab einen Vortrag über Epilepsie, der war gut. Informativ. Und doch kannte ich das alles schon, und viele der anderen Mamas der Epilepsie-Kinder auch.
Es gab KEINE Schulung zum Thema Autismus. Nichts .... keine Neuigkeiten, Zusammenfassungen, Hilfsangebote ... nichts!

Es waren drei autistische Kinder auf unserer Station. Verschiedene Formen dieses Verhaltensbildes.
Am letzten Abend sassen wir Eltern da und haben zusammengefasst. Wir haben nichts an Hilfe für unsere Kinder bekommen. Wir fühlten uns nicht Ernst genommen. Die Kinder wurden nicht "gespürt" (ich finde kein anderes Wort).
Ein Beispiel: Bei Robert hat sich die Hektik und der Zwang alles anfassen zu müssen sehr verstärkt, dort in der Reha. Wir mussten immerwieder zu den Ärzten wegen der riesen Beule (er bekam noch eine Zweite auf dem Spielplatz!)
Wir also rein ins Arztzimmer. Ein unbekannter Doktor. Robert schaut kurz auf. Geht dann zum Schreibtisch und will auf ein Instrument hinfassen.
Der Arzt schnautz sofort: "Lass die Finger da weg, Du grabscht hier nichts an!"
Ich kenn mein Kind, war "auf dem Sprung", hätte ihn schon allein festgehalten bevor er was anfasst.
Robert verkriecht sich bei mir ... war nicht mehr ansprechbar, nicht mehr zu untersuchen....!

Es war der Ton des Arztes, der auch bei mir ein "ich hab es satt, ich fahr heim" ausgelöst hat!

Es ist dort nichtmal drauf geschaut worden, dass nicht jede Untersuchung in einem anderen Arztzimmer ausgeführt wird. Wer ein autistisches Kind hat, weiss wie sich das auf solche Kinder auswirkt.

Noch ein Beispiel. Am letzten Tag vor der Heimreise wurde ein Test bei der Sprachtherapeutin gemacht. Das war vier Wochen vorher schon ein Anliegen von unserer Ärztin, von uns auch.
Also am letzten Tag in einen neuen Trakt zu unkannten Räumen und Gängen. Robert hat in dem Zimmer erstmal 10 Minuten gesprungen, war laut und nicht zum zuhören zu bringen. Die Therapeutin hat einen Zugang gefunden. Ich wurde weggeschickt für 20 Minuten. Dann konnte sie mir nur noch sagen, dass viel Handlungsbedarf besteht. Das war auch einer der Punkte die vier Wochen vorher schon klar waren. Überprüfen der lauten Sprache!  Sie hat mir die Therapien aufgeschrieben, die helfen könnten. "Ich wünschte mir sehr, dass in diesen vier Wochen schon ein grosser Anfang gemacht wird!" auf diesen Satz von mir konnte sie mir nur sagen: "Tut mir leid, ich weiss nicht warum ich Robert heute erst kennenlerne!"

Ich könnte nun unendlich weiterschreiben ... Fakt ist:
Das Abschlussgespräch hat einige Tips gebracht, aber nichts was uns den Weg nun leichter macht.

Ich hab in den vier Wochen so viel den Robert betreut wie daheim noch nie ....
Ich konnte fast keine Schulungen, Angebote für Begleitpersonen mitmachen (gar nicht) weil Robert ständig bei mir war. Und wenn er wirklich Therapie hatte hiess das hinbringen und nach 40 Minuten wieder abholen. Die Weg dort waren weit ....
da ging nichts mit Schwimmbad, Entspannung für Mamas etc.
Dort gibt es kein Spielzimmer. Keine Spielsachen, Malsachen etc. "Weil das Alles immer zerstört wurde!"
Man kann sich was ausleichen. Das ist aber nicht der richtige Rahmen. Im Aufenthaltsraum stehen seltsame Sessel, der Fernseher, ein Wohnzimmerschrank der leer ist.
Nichts ist kinderfreundlich. Das ging uns allen so auf der Station. Wir haben öfter über diesen Punkt gesprochen.

Ich hab auch gelernt. Es gibt Kinder die so viel an Bedarf haben, aber nicht an Therapien. Nein, an Liebe und einem Elternhaus ohne Geschrei, ohne "ich hau Dir gleich eine rein!" Es beschäfigt mich noch immer was ich in diesen vier Wochen mitbekommen habe! Ich bin froh, dass Robert nicht alle die Schimpfwörter und Verhaltensweisen angenommen hat, die er dort kennengelernt hat. Wir kämpfen nun zu Hause schon, dass wir ihn einiges wieder abgewöhnen.

Aber nun das Allerschönste
Wir haben liebe Freunde gefunden!
Menschen zum gernhaben. Menschen die schwere Wege gehen und noch lachen können. Die Kinder haben die ich beinahe so ganz aus Versehen mit in meinen grossen Koffer gepackt hätte ...."Klauen ist doch verboten Mama! Du kannst doch nicht die T. mitnehmen!" Robert hat natürlich den Spass nicht verstanden, nimmt alles wortwörtlich!

Eine Familie wohnt Nahe meiner Tante ... wir werden uns wiedersehen! (schon weit weg, hin und zurück an einem Tag ist zu weit)
Eine Familie wohnt Nahe an einem Ort den wir sowieso immerwieder besuchen ... wir werden uns treffen!

Und:

Am zweiten Tag.
"Du sag mal wo kommst Du her?" frag ich.
"Warum" ... "Na ja, wegen dem Dialekt, ich hör meine Heimat!"
"Nähe Regensburg!"
"Ich dachte noch tiefer in der Oberpfalz. Weil ich hab das Gefühl Dich schon mal gesehen zu haben!"

Und dann:
" Ich bin aus Grafenwöhr!" sagt sie .....
"Ich auch .... " sag ich.

Sie ist mit meiner Schwester in die Schule gegangen. Unsere Mamas waren befreundet.
Ich hab in der Reha zweimal von meiner Mama geträumt. Das war 17 Jahre lang nicht. Ich hab so geträumt, als ob sie einfach da ist. Mit Susanne gelacht hat ... !
Wir haben uns über früher unterhalten. Es war wie "dahoam"

Es ist nichts umsonst, alles bringt einen Schritt für Schritt weiter. Auch wenn der Blick zurückgeht.
Die Begegnung mit ihr war sehr emotional für mich.

Die nächsten Posts erzählen Euch von den schönen Erlebnissen dort im Blauen Land.
Denn wer mich kennt weiss ja:
"Mich bringt nichts ganz nach unten"  und den Robert auch nicht!