Frau Libelle und Frau Sommersprosse

 Erst dachte ich schon sie lebt vielleicht nicht mehr..."Mama, ich trau mich die Libelle streicheln" sagte Robert.

 Er hat sich getraut!

 Sie ist dann weggeflogen, und Robert ist doch sehr erschrocken.
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Wir hatten Besuch. *******
Frau Sommersprosse hat die Sonne mitgebracht.
Wir konnten draussen sitzen, mussten Roberts "Diät-Gemüse" probieren...
Wir hatten auch noch einen warmen Kuchen, den Robert "live" auf dem Tisch aus der Form geholt hat.
Ach liebe Frau und Herr Sommersprosse. Es war so schön mit Euch.
Hoffentlich hat Euch Roberts so eigenes Chaos nicht zu sehr erschreckt.

Susanne war nicht so fit wie sonst...sie hat ganz wenig geredet. Das ist aussergewöhnlich. Hat auch ein bisschen Fieber bekommen. Vielleicht ist es "Reisefieber", denn der Aufbruch zur Abenteuerwoche rückt immer näher...

Wir machen es uns GELB

.....gelb, orange blüht es im Garten.
Das zeigen wir jetzt hier ....
und locken dadurch vielleicht die Sonne raus.....

 Na sowas. Ein bisschen zeigt sie sich schon zwischen all den Wolken. Das ist gut, richtig gut!

 Ups!...was hat sich denn da mit dazugeschmuggelt?
Ahhh! Meine Einkaufstasche. Na, dann nehm ich die mal und gehe meinen Verpflichtungen als Hausfrau nach.
Ich bin dann mal weg....Einkaufen für's Wochenende

Wir wünschen Euch ein schönes Wochenende.
Wer hat eigentlich gesagt, dass Kinder, besonders Robert-Kinder in den Ferien länger schlafen?
Um 6.10 Uhr morgens "Mama, gell, jetzt sind echt Ferien. Der Bus holt mich nicht, oder?  Aber ich hab Hunger und kann nicht mehr schlafen, Gehst Du mit runter...MAMA!"

Blau

Robert ist heute zur Schule gegangen. Der vorletzte Tag vor den Sommerferien.
Es ist ganz schwer für ihn. Seine Freundin Selina verabschiedet sich heute. Sie geht zukünftig in eine andere Schule. Je mehr wir darüber nachdenken, desto mehr fällt uns auf, dass Robert nur von Selina erzählt, nur mit Selina gespielt hat
Wir werden sie privat immerwieder treffen. Aber wie Robert diesen Abschied verkraftet weiss noch keiner. Heute hat er schon geweint, wollte zu Hause bleiben "Weil ich das nicht in meiner Seele aushalten kann"....

Lach mal! ... Du bekommst jetzt Deine Belohnung!

 So lange wünscht Robert sich schon diesen Hubschrauber.
Nach den vielen Untersuchungen, den Nächten allein im Krankenhaus ist sein Wunsch nun erfüllt worden.

Hmmm.....es ist hier ein Männerspielzeug. Weder Susanne, noch Lisa oder ich ... sind besonders an diesen fliegenden Dingern interessiert.

Aber der Michael hat einen (viel, viel grösser als Robert's), der Simon-Papa hat einen und Simon liebt ihn....mein Lieblingscousin lässt ständig so ein Ding rumschwirren, die Freundin mag ihn nicht!
und nun auch Robert.

Er hat ihn sich verdient.
Er hat sich so brav verhalten. Sogar das EEG
hat er sich machen lassen. Ohne das sonst übliche Geschrei. Ich war nicht dabei. der Papa war nicht dabei....wir haben es gelernt. Das Kind wird nur noch abgeben und schafft zukünftig die EEGs selber....
Es ist gar nichts Schlimmes rausgekommen. Das Schlimmste wäre ein Tumor gewesen. Doch da haben wir geahnt, dass er das nicht hat. Es hat schon Nerven gekostet, aber mehr die Situation "Röhre" als die Angst, dass da eine so furchtbare Diagnose dabei rauskommt.
Das EEG zeigt auf den ersten Blick kleine Auffälligkeiten....in zwei Wochen ist die Nachbesprechung!
Er soll nun doch seine Medikamente weiternehmen, nur das am Abend noch weiter zurückdosiert...
Wir haben ja viele Kaninchen in den Ställen. Nun ist Robert also auch immernoch ein Versuchskaninchen. Aber eines mit Hubschrauber ....

Susanne ist nun Streitschlichterin

Sie ist gestern offiziell in ihrer Schule vorgestellt worden. Auffällig ist, dass viel mehr Mädchen die Streitschlichterausbildung mitgemacht und auch bestanden haben.
Sie hat 40 Extrastunden in der Schule verbracht, gelernt .... und eine doch anspruchvolle Prüfung geschafft.

Leider konnte nur der Papa dabei sein. Es gab die Vorstellung der Streitschlichter, ein kleines Theaterstück. Inhalt: Eine Situation im Pausenhof .... die Streitschlichterin greift ein.
Sie war sehr aufgeregt schon Tage vorher, hat die  Rolle aber gut gespielt.
Weil es nun die letzte Schulwoche dieses Schuljahres ist haben einige Kinder gesungen, getanzt, Klavier und Geige gespielt.
Susanne hat .... natürlich ... wieder getanzt. Der Papa hat ein kleines Video gemacht, so dass ich es am Abend anschauen konnte!

Es ist so schade, dass Termine immer wieder  zusammentreffen. Ich sass bei Robert im Krankenhaus und wäre doch so gerne in Susannes Schule dabeigewesen.

Und weil ich keine Fotos von der Schule hier veröffentlichen kann/darf/möchte

.... zeig ich Euch Bilder von Susanne.
Sie ist ganz wild drauf auch so schöne Blumenbilder zu fotografieren, wie die Mama.
Mir gefallen die Fotos!

Was war heute so schon los? Anruf in der Klinik, Robert hat gut geschlafen. Er muss nun heute den ganzen Vormittag allein durch die Untersuchungen. Er wird das schaffen! Ich habe zwei Tageskinder hier, sitze ehrlich gesagt ganz unruhig zu Hause, bin im Gedanken bei Robert ....und weiss, dass ich gleich losfahre, wenn die Beiden abgeholt sind. Ganz schön schwer ist das, sich um andere Kinder zu kümmern, wenn das Eigene allein im Krankenhaus ist!
Ja, noch etwas.
Die Sonne scheint schon seid heute Früh! Ich hab sie mir schon ins Gesicht scheinen lassen.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Erster Teil der Untersuchungen ist gemacht

 Vollnarkose bei Robert.
"Wir mussten wieder nachdosieren, Kinder mit Autismus reagieren manchmal anders...."

 Da wollte er schon wieder aufstehen. Er war ziemlich böse beim Aufwachen. Was er da alles gesagt hat! Ich soll es nicht Ernst nehmen, meinte der Arzt.
Das rote Tuch muss überall mit hin. Er durfte es im Krankenhaus als Decke benutzen. Kaum konnte Robert klar denken, hat er schon nachgeschaut, ob das Tuch noch da ist.

Um ein Uhr dann endlich Mittagessen.
"Nein, ich bin nicht müde! Ich hab Euch nicht erlaubt, dass Ihr mich einschlafen lasst!"

Es war schwierig, aber es war auszuhalten.

Es wurde nichts Schlimmes gefunden.
Das ist doch schon mal beruhigend.

"So und jetzt reiss ich die Nadel aus der Hand!"
...das tat er dann auch. Zum Schrecken für die Schwester...ich würde das auch nie tun bei mir.

Wir halten den Atem an

Es ist unfassbar wie viel Traurigkeit, Entsetzen dieser eine Mensch in die Welt gebracht hat.
Ein Alptraum!
Wir haben Robert geschützt diese Nachrichten nicht zu hören. Susanne verfolgt ständig alles was sie im Fernseher, im Radio im Internet finden kann. Wir können ihre Fragen nicht beantworten.
Eltern kennen das so gut. Kinder wollen losgelassen werden. Eltern lassen los, verdrängen die Gedanken "Was da alles passieren kann, wenn Du allein unterwegs bist" .... geben Kinder Freiheiten, lassen sie mit anderen Kindern und Jugendlichen ziehen.
Und dann das! Ein Mensch zerstört Familien, bring so viel Unglück zu den Eltern, den Angehörigen.
Löscht so viele Menschenleben aus ... sinnlos, brutal völlig unbegreifbar für mich.
Ich leide mit den vielen Angehörigen, weiss gar nicht ob man irgendetwas tun kann das Leid ein bisschen zu mildern. Susanne hat heute ministriert, ein Kerzlein in der Kirche angezündet und zu Hause gefragt:
"Wollte der liebe Gott das wirklich? Hat er den Mann gekannt? Warum hat er ihn nicht tot umfallen lassen?"
Wir können ihr nichts beantworten. Wir können ihr den Schrecken nicht nehmen.

Wir hoffen, dass Robert nichts mitbekommt. Er ist im Krankenhaus. Er ist aufgeregt genug, hat Angst vor dem MRT das morgen gemacht wird.
Wir sind froh, dass die Untersuchungen nun alle stattfinden. Hoffen auf Ergebnisse, die erklären, warum er nachts so oft Krampfanfälle hat. Die Medikamente können so nicht mehr weitergegeben werden. Das Blutbild zeigt ein deutliches "Stop'" ... sie machen ihn so müde, er kann nichtmal mehr richtig laufen, weil er dann ganz rot wird, patschnass geschwitzt  ist ...ausser Atem ist. Er schläft ständig ....

Wir sind im Gedanken bei den Kinder deren Leben ausgelöscht wurde.
Wir sind im Gedanken bei den vielen kranken Kindern ....
Wir sind morgen natürlich bei Robert ... übermorgen auch ....nicht in Gedanken, in echt.

Es ist eine so schwere Zeit....wenn nur wenigstens die Sonne ein bisschen scheinen würde. Aber der Himmel weint auch seid Tagen...
Susanne hat mittags gebetet, doch das hilft .... es brennt ein Kerzlein nun auch hier.

Ein grünes. scharfes Messer

 ...Und? Nein, Ihr erkennt nichts?
Schaut genau!
Ja, es ist passiert.

HAARE AB!

Wisst Ihr wie die Mama das geschafft hat? Sie hat mir eine tolle Belohnung versprochen.

Ich wünsche mir schon so lange ein buntes Messer.
Nach dem Haareschneiden hab ich es gleich ausprobiert.
Raus in den Garten, Karotten, Kohlrabi und Zucchini hab ich geerntet.....ich sage Euch, es ist sehr scharf, mein grünes Messer. Eine tolle Belohnung habe ich bekommen.

 Findet Ihr es auch so schön? Leider kann ich es nicht wegleihen, auch dem Papa nicht. Leider muss nur ich damit Gemüse schneiden. Das muss er lernen und verstehen.
 Warum die Bilder hier nun durcheinander sind weiss auch keiner. Aber ist ja egal. Ich wünsche Euch eine Gute Nacht.
Euer Robert

Er hat fast das ganze Gemüse geerntet.

 Robert kocht fast jeden Tag.
Er erntet Zucchini, Auberginen, Möhren, Kartoffeln.
Dann schnippelt er alles zusammen, und es wird gekocht. Keiner darf helfen, er macht das allein.

Sieht gefährlich aus, ich weiss.
Bisher hat er sich erst einmal geschnitten.

Hm, schmeckt!
Er gibt leider niemanden was ab, denn das ist sein "Diätessen"
Wie er auf sowas kommt wissen wir nicht.

Zahnarzt war kein Problem. Er legt sich hin und lässt alles machen. Bohren ohne Spritze! Leider war da ein kleines Loch.

Kurze Erklärung

Ich habe den Link beim Post "Juli-Bilder" besser erkenntlich gemacht.
Ich hab gestern nicht von dem Unfall schreiben können und wollte deshalb auf den Post vom letzten Jahr hingeweisen. Durch eine Mail heute morgen ist mir dann aufgefallen, dass der Link nicht erkennbar war und dadurch Unklarheit entstand.
Ich hab gestern alte Bilder mit meinen Kindern angeschaut. Bei Robert verblassen die Erinnerungen langsam. Er war 4 Jahre als das Unglück passierte. Mittlerweile vermischen sich bei ihm die Ereignisse. Susanne kann sich noch gut an die Zeit, auch danach erinnern. Sie erzählte gestern zum 1.Mal, dass sie

auch immer froh ist, wenn jemand weit mit dem Auto wegfährt und dann anruft, dass er gut angkekommen ist. Das hat sie so noch nie gesagt.
Leider gibt es in unserer Familie drei Menschen, die durch einen Autounfall aus dem Leben gerissen wurden. An so Tagen wie gestern merkt man erst wie tief das in einem steckt. Im täglichen Leben verdrängt man sehr viel. Unterbewusst ist das alles da.

Auf dem Foto sollte ein Regenbogen sein. Den konnte Robert nicht einfangen. Aber es ist ihm ein Bild gelungen, dass mir sehr gut gefällt.

Und nun muss ich wieder los. Ich habe am Freitag keine Tageskinder mehr. Jeden Freitag nehm ich mir vor, diesen Tag langsam anzugehen, aber auch z.B. den Wäscheberg in Ruhe zu verkleinern....
Und was ist heute wieder los?
Robert hat Zahnweh! Wir werden gleich zur Kinderzahnärztin fahren, und weil wir keinen Termin haben müssen wir leider mit längerer Wartezeit rechnen...

Sonne + Blume = Sonnenblume

Einfach so. Ist mir heute gelungen.

Juli 2011 ....Bilder ... Juli 1960

Ich hab mir gewünscht, dass Quirin nicht am 21.7.
auf die Welt kommt.

Die Juli-Baby-Bilder sollten ein eigenes Datum haben.

Der 21.7.  (>klick hier)
ist ein anderer Tag.
Ein Erinnerungstag.

Auch heute morgen wieder ein beklemmendes Gefühl.
Seid diesem Tag hab ich immer Angst wenn jemand mit dem Auto unterwegs ist ... und sich nicht meldet.
Das krieg ich nicht in Griff, dieses Gefühl ist da.

Schon 6 Jahre ... erst 6 Jahre
zu früh!
Die Bilder in dem alten Fotoalbum sind von Juli 1960 in Moers aufgenommen.
ganz klein hat meine Mama das immer draufgeschrieben. Und welcher Zwilling wer ist ...
Einer fehlt!

Gestern war Sommer ... für 6 Stunden!

 Dieses Foto haben wir Robert zu verdanken. Von den 99 Fotos war das das Netteste...
Ich musste Susanne am Montag mit Kopfschmerzen und Fieber von der Schule abholen.
Gestern kam die Sonne raus. Wir haben den Nachmittag im Garten verbringen können.
Gegen Abend ging es Susanne dann auch wieder besser. Ein Anflug von Sommererkältung, die Globulis haben geholfen.
Heute ging sie wieder zur Schule ...

 Diese Blüten ...

 ... und diese auch
hat schon wieder ein Unwetter kaputtgemacht.

Susanne mal wieder auf einem Baum. Und ...
"Papa, ich trau mich nicht mehr runter"
..."Wer raufsteigt kommt auch runter, oder Du musst da oben schlafen."  Er hat Ihr eine Bratwurst da raufgegeben, falls der Aufenthalt länger dauert!

Aber da die Wolken immer dunkler wurde hat er sich doch erweichen lassen und seine Tochter vom Baum geholt .... kurz bevor es  ganz arg zum Gewittern anfing ...

...so viel Regen wie diesen Juli gab es schon lang nicht mehr, sagen die "Fachleute" grad im Radio. Na, da wäre ich aber nun nicht von selber draufgekommen ... und für die Natur soll es gut sein ... sagen sie auch noch. Für unseren Garten nicht! Definitiv nicht! Da draussen sieht es aus.... und es ist schon ganz viel kaputt!
Gestern Mittag war es aufeinmal richtig heiss und durch das Feuchte ganz unangenehm. Und heute Morgen, nach der Regennacht zeigt das Thermometer wieder nur 10 Grad. Blüten ? Sehen aus wie bunter Spinat, der durchgehackt wurde ...

Roberts andere Seiten

 Wenn Robert erzählt, dann schreibe ich das so ins Blog wie er spricht, ich versuche nichts zu verändern.
Das ist eine sehr nette Seite an ihm, er kann gut erzählen und macht das auch gerne.
Doch leider haben wir zur Zeit mehr den lauten, unverstandenen, zornigen, ich-bin-gegen-alles Robert.
Ein Beispiel?
Die Haare müssen wieder geschnitten werden!
Nein, er darf ja sein Zopfchen behalten. Aber wir haben nächste Woche EEG-Termin und das ist eh schon immer so schlimm. Da sind kurze Haare oben sinnvoll. Es ist aber nicht möglich. Kein Trick, keine Hilfe funktioniert momentan.
Es ist für Robert schlecht, weil nach dem EEG alles klebt, es für ihn unangenehm ist. Doch wir haben keine Chance das zu ändern.
Noch ein Beispiel?
Heute Morgen musste wieder Blutabnahme sein. Das ist schlimm, es werden immer drei Röhrchen gebraucht.
Kein Zugang zu Robert. Er schreit, brüllt, schlägt um sich .... heute war der Papa mit ihm und er kam ganz blass wieder....Da hilft keine Belohnung, nichts! Er hat nur im Kopf "NEIN!"
Es ist tatsächlich sowas wie Gewalt, das dann angewendet wird. Denn wenn vier Erwachsene beschliessen, dass es nicht anders geht, es muss sein .... und ihn dann festhalten ....
Wir können aber nicht einfach auf andere, bessere Zeiten warten ...

Noch ein Beispiel?
Robert darf Fotos machen. So viel er will, so oft er mag. Dank Digitalkamera ist das kein Problem.
Aber er darf die Fotos nicht im Pool machen.
"Bitte nicht mit in den Pool. Da geht der Fotoapparat kaputt"
Was passiert? Geschrei, Gebrüll, er sieht es nicht ein, er versucht seid Tagen "heimlich" mit Kamera in den Pool zu hüpfen. Er will es unbedingt und denkt sogar nachts daran! "Darf ich morgen einmal ganz kurz mit dem Fotoapparat in den Pool?"
"Das geht auch morgen nicht. Wenn der ins Wasser fällt, dann ist er kaputt!"
Geschrei und Diskussionen mitten in der Nacht!
Es gibt Unterwasser-Einweg-Kameras sagt Ihr. Ja, haben wir ihm schon gekauft. Wäre auch gar nicht sooo teuer ....ABER .... es muss unsere Digitalkamera sein. " Ich mag die andere nicht, weil ich nur die schwarze von Dir nehme ... ich kann das,  ich pass auf .... ich lass sie nicht fallen"
Einmal haben wir das ausprobiert. Doch er hüpft und schreit, er zappelt und steht nicht still im Wasser mit der Kamera in der Hand. Also wieder weg damit, spätestens als er dann sagte "Ich will sie nur einmal untertauchen, ganz kurz!"
Er will mit dem Kopf durch die Wand. Er will unbedingt durchsetzten was ihm gerade einfällt. Kein Zugang mehr zu ihm. Nichts geht mit Ablenken....
Ach kann ein Kind mit Autismus anstrengend sein....schön und gut, dass er auch die anderen Momente hat!

Ich hatte viel zu tun am Sonntag ...

 Schaut mal wie schön die Nelli ist. Ich hab sie mit dem Papa wunderbar gebürstet. Das war eine grosse Menge Fell. Ich bring das der Ria und sie kann dann aus den Haaren wieder eine Wolle mit dem Spinnrad machen.

 Damit die Jacki nicht eifersüchtig ist hab ich sie auch noch gebürstet. Aber mit ihrer eigenen Bürste.
Ich hab dann das Fell von der Jäcki zu den Haaren von der Nelli und ich hab beschlossen, dass ich die Haare auf ein Flohmarkt verkaufe. Die Mama glaubt mir nicht, dass jemand solche Haare haben will. Das werde ich schon der Mama beweisen.

 Es war ganz still gestern am Sonntag Nachmittag. Und da war es auch sehr heiss. Und dann hab ich was gehört!
Mein Lieblingsgeräusch!
Und dann MUSSTE ich da hin rennen wo das Geräusch herkam. Der Papa hat es aber erlaubt.

Wer kann mich sehen?
Ja, der Bauer hat mich mitgenommen!
Ich war ganz brav und hab fast zwei Stunden mit dem
Mähdrescher mitfahren dürfen.
Ich liebe Mähdrescherfahren. Und was ist dann passiert?

Aufeinmal kam ein Sturm....
und der Sturm wurde immer schlimmer ...



Alle sind heimgelaufen. Und dann kam schon der Regen. Ganz schlimm und gleich ganz kalt. Als wir am Abend die Susanne abgeholt haben hat Mama mir eine lange Hose und eine Jacke anziehen müssen. Weil es waren nur noch 12 Grad.
In der Früh 20 Grad, Mittag 25 Grad ... und dann sowas!

Leider ist heute Schulausflug. Aber das geht nicht, weil es ist immernoch ganz kalt und es hat die ganze Nacht ganz fest geregnet und jetzt auch noch.
Noch 10 Tage Schule ... dann haben wir endlich Sommerferien. Aber wo ist der Sommer?