Freitag, 25. September 2015

Autismus kann hilflos machen. Ja, da schaut sogar das Rehlein ganz entsetzt.


Schön, wenn man beim spazierengehen den Fotoapparat dabei hat.
Dann gibt es solche Schnappschüsse.
Wie es guckt!

Kurz darauf läuft uns noch ein Reh über den Weg.


Diese Woche war anstrengend.
Der Bub kommt jeden Tag grantig von der Schule heim. Nicht, dass es an der Schule liegen würde. Es muss mit der Situation zu tun haben.
Entwurzelt aus der voherigen Einrichtung. Noch nicht angekommen im Neuen ...
Mittags dann nach Hause, wo er doch auch so gern in die Tagesstätte gehen würde.

Egal wie ich ihn empfange, was ich sage, oder nicht sage. Alles ist falsch, auch wenn ich nur kurz "Hallo" in seine Richtung nicke.

Sofort schreit er mich an. Sofort ist er laut, und wie .... Ausdrücke, die wir vorher nicht von ihm kannten.
Ein Beispiel?
Er mag Schwimmen. Im letzten Schuljahr, warum auch immer, ist der Schwimmunterricht ganz oft ausgefallen. Darüber war Robert unglücklich.
Nun in der neuen Schule fand von Anfang an der Schwimmunterricht statt. Er freut sich, ist ganz aufgeregt.
Gestern kam er nach Hause, kommt zur Tür rein, sagt noch "Ich bin wieder da!" ... Mama freut sich, weil er "normal" ist ... "Hallo Robert, wir können gleich essen! Wie war denn der Schwimmunterricht?"

Ein seltsamer Blick vom Kind.
"Du kannst es vergessen. Ich schau nämlich jetzt Fernseh!"

"Später, nun gibt es Mittagessen, danach Hausaufgaben, dann hab ich noch eine Idee was wir tun können!"

"Du spinnst doch, ich schau jetzt Fernseh!"

Den weiteren Wortlaut erspar ich Euch. Ich hab fast die Nerven verloren.
Das ist ganz neu, diese Ausdrücke!
Er hat sich vor den Fernseher gesetzt.
Dann stürmt er plötzlich nach unten, holt sich das Essen und nimmt es mit nach oben. Völlig verändert im Tun, ein seltsames Geschau ... andere Welt!

Da wurden mehrere Regeln gebrochen. Einfach "Fernseher an" geht gar nicht. Essen oben auch nicht .... dieses Geschrei ... wer soll das aushalten?

Wisst Ihr was? Am liebsten würde man, würde also ich .... nein, ich kann ich ja nicht den Hintern aushauen. Ich seh ja, dass er völlig zu ist, gar nicht hört was ich sage ....


Ich sass in der Küche, kann von dort nach oben sehen und ihn beobachten. Wie ein Fremdling sitzt er da auf dem Sofa ....

Das was ich dann gemacht habe, hab ich mich noch nie getraut.
"Robert, auf Wiedersehen, ich geh jetzt!"

Jacke an, und Mama geht weg. Nein, nicht um ihn zum nachlaufen zu bringen! Ich konnte weder dieses fremde Getue noch sein unverschämtes Geschrei ertragen. Und wie gesagt, wenn ich nun auch schreien anfange, oder gar mehr .... das geht gar nicht.

Draussen bin ich eine Runde durch die Strassen gelaufen, hab dank Handy den Robert-Papa angerufen. Der ist auch ratlos. Solche Stunden gab es nun schon öfter ....
Noch nie haben wir ihn allein gelassen.
Nach einer halben Stunde bin ich wieder nach Hause. Robert kommt mir entgegen, ganz kleinlaut.
"Entschuldigung Mama, ich wollte keinen solchen Anfall haben!"

Mamas von Kindern mit Autismus müssen den Schalter umlegen können.
Sofort und ohne nachtragend zu sein.

Es ist mir gelungen! Aufgebaut hat mich später Roberts Autismus-Fachfrau-Kinderärztin.
Sie ist sich sicher, dass er dieses Verhalten nicht steuern kann. Sie hat mir nun einen Termin ausgemacht bei einer Psychologin. Wir wollen rausfinden, wie man auf so ein Verhalten reagieren kann. Wobei Frau Doktor eine der wenigen ist, die meine Reaktion gut fand.
Erzählt so was anderen Menschen! ... ich kann es nicht mehr hören, dass er nicht richtig erzogen ist, dass man da mal anders durchgreifen muss! Auch liebe Menschen die ihn schon immer kennen, würden scheinbar die Prügelstrafe anwenden..... sagen durch die Blume, dass es doch auch an uns als Eltern liegen muss. Ach ja ....

Ich selber finde nichts mehr normal .... die letzten Tage schon gleich gar nicht mehr.
Es schleicht sich der Gedanke ein, doch eine Anmeldung in einer Einrichtung zu machen .... da würde er von Montag bis Freitag dort bleiben, Schule und Leben in einem.

Gut war, dass Susanne nicht daheim war. Sie trägt eh so viel.
Gut war, dass Robert Papa und Mama hat, wir helfen uns gegenseitig das auszuhalten.
Gut war, dass die Ärztin immerwieder Geduld hat den Autismus zu erklären.
Gut ist, dass ich ein Autismus-Handbuch habe, in dem ich dann zum 1000 Mal die halbe Nacht lese, mich beruhige, und erfahre, dass so ein Verhalten "autistisch" sein kann. Nicht bei jedem Autisten, aber bei vielen!.....
Der restliche Tag, der Abend war dann sehr schön mit unserem Kind.
Vom Schwimmen hat er irgendwann auch erzählt. Er mag seinen Schwimmlehrer und ist sehr begeistert!

Heute auf ein Neues .....
Was gibt es von Euch zu erzählen?





Kommentare:

  1. Ich schicke euch einfach eine ganz dicke Umarmung!
    Wie gut, dass ihr diese Ärztin habt, die euch unterstützt.

    Meine Familie und ich sind morgen eingeladen bei dem jungen Mann mit Autismus aus meiner Klasse, von dem ich Dir mal geschrieben hatte. Ich bin sehr gespannt, wie es ihm geht, denn er ist im Sommer von der Schule abgegangen, weil er die Veränderungen in der Klasse nicht mehr ertragen bzw. verarbeiten konnte. Der Abschied vor den Sommerferien war extrem emotional und tränenreich...

    Viele liebe Grüße,
    Karen

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  2. Danke Dir für die Erzählung. Ich würde gerne wissen welches Buch Du meinst? Wir haben die Diagnose erst vor kurzem erhalten. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt, spricht nicht.
    Sie ist oft böse. Das geht auch ohne Worte. Darf ich Dir persönlich eine Mail schreiben?
    Danke für das weitermachen hier, als Du fast aufgehört hast wurde mir anders. Ich kenne nur Dich als Familie mit dem autistischem Kind. Ich komme mehrmals am Tag hier her.
    Was gibt es zu erzählen? Nicht viel. Ich habe noch einen Sohn der bald 3 Jahre alt ist. Leider lebt meine Mama nicht mehr, ich kann von der Seite keine Unterstützung haben. Mein Vater hat eine neue Freundin, sie mag mich wohl nicht besonders. Die Kinder waren noch nie dort.
    Mein Mann ist sehr lieb, auch er ist Handwerker.
    Vor dem Vorschuljahr jetzt graut es mir. Unsere KITA ist nicht so gut für das Kind.
    Am Wochenende werden wir Pilze suchen, auch mit Hund. Sogar mit beiden, wir haben zwei.
    liebe Grüsse
    Marion

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    1. Ja freilich "darfst" Du eine Mail schreiben.
      Ich mach einen extra Post und stell Euch meine Bücher vor. Oftmals sind sie die Rettung. Ich lese gerne, und wenn es dann auch noch passt und wie eine Hilfe wirkt ist es zwei Mal gut.
      Elisabeth

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  3. Ach ihr Vier,

    kann die Pubertät auch ihre Finger im Spiel haben? Das da eventuell (zusätzlich zu der Gesamtsituation) noch ein "Schub" kam?

    Morgen gehe ich mit einer Freundin zu einem Koreaner Japaner essen. Es wird aber Sushi werden :-D

    Liebe Grüße. Jana

    http://www.abonim.de/

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    1. Jana, das glaube ich schon seit längerem.
      Liebe Elisabeth, man merkt, dass du echt angestrengt bist, ich fühle mit dir.
      Die "Entgleisungen", die du beschreibst, sind doch harmlos. Er rebelliert ein bisschen, das ist nun mal sein Auftrag als 14jähriger. Er meint nicht dich persönlich, echt nicht, aber dass du genervt bist, ist auch ganz normal.
      Ich glaube dir, dass deine Nerven blankliegen ( Dauergeschrei UND Sorgen machen ganz sicher ganz furchtbar mürbe), aber ehrlich - TV an ohne Absprache, rummeckern, alleine essen wollen - das ist kein Drama. Steck deine Grenzen, lass dich z.B. nicht beleidigen, aber lass ihm ein gepflegtes "Schei*e" auch mal durchgehen. Davon geht das Abendland nicht gleich unter.

      Vielleicht habe ich völlig an der Situation vorbei geschrieben, dann vergiss es einfach :)

      Aber ich schicke dir noch einen Sack Nerven und hoffe, du findest bald auch mal eine Möglichkeit zum Ausspannen.

      Alle guten Wünsche und viele Grüße aus dem Norden,
      Marie

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    2. ... wenn das NICHT auch die Pubertät ist, hatte ich 5 zumindest teilautistische Kinder. Vielleicht hat man/frau einfach nur keinen Blick für das, was trotz allem doch auch normal bei Autismuskindern ist :-)

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  4. umzug, stress, nicht verstehen, pupertät. alles !
    die hast super resilienzen. behalte sie dir.
    weiss dass es anderes werden kann, meine eltern sind in meiner pupertät auch an nervenzusammenbrüche gekommen ! ich hab gelacht.
    umzüge hasse ich noch immer! sogar in der arbeit von einem büro ins andere. hab gelernt nicht mehr zu schreien.
    anonyme grüsse aus meiner autistischen welt
    D.

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  5. Frau Stadt hat es schon geschrieben, und ich habe es auch gedacht:
    ...die Pubertät....lässt niemanden aus...

    ...wie es bei uns ist?
    Unser Sohn knabbert auch noch an der Umstellung zur Oberstufe:
    sein Stundenplan ist mehr als voll...

    Liebe Grüße

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  6. Liebe Elisabeth, ich dachte ich wäre die einzige, die auf Pubertät tippen würde , aber andere vor mir schreiben das ja auch! Ich habe euch immer bewundert, wie ihr mit Robert so umgegangen seid. Ihr werdet den richtigen Weg finden! Ganz bestimmt! Und wenn Roberts Weg ein wenig von eurem abzweigt wird das bestimmt jeder verstehen.
    GlG Rosine

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  7. Danke für deine lieben Worte auf meinem Blog! 💙

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  8. Liebe Elisabeth, ich atme erstmal durch nach dem Post.
    Ich finde vor allem gut, dass es doch Menschen gibt, die stützen udn entlasten, also auch eimmer wieder so geduldig sind wir du es sein musst.

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  9. Liebe Elisabeth,
    Pubertät war auch das Erste, was ich dachte, als ich deinen Text heute las. Dafür kenne ich Robert aber nicht und kann das gar nicht persönlich beurteilen. Gut, dass die Psychologin kontaktiert wird. Die weiß vielleicht Rat.

    Ihr müsst das wohl für euch selbst ausmachen. Da kann euch keiner reinreden, nur einen Rat geben, aber einen Echten. Auf das, was Außenstehende sagen, die keine Ahnung haben, würde ich nichts geben.

    LG Sabine

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  10. na bumm.
    Das wird auch echt schwer sein, zu sagen, das ist jetzt wegen seiner Wahrnehmungsstörung/dem Autismus oder einfach, weil er halt auch älter wird, und Grenzen ausprobiert. Das sicher ist: er wird immer anders reagieren,als gleichaltrige. Und grad weil das so unterschiedlich ist in seiner Reaktion, stell ich mir das unglaublich schwer vor.
    na habt ihr denn Einrichtungen, die eine Betreuung unter der Woche anbieten? sowas gibt´s bei uns garnicht....
    Niklas ist jetzt seit dieser Woche einmal wöchentlich in der Nachmittagsbetreuung in der Schule. Da kommt er erst um 17 Uhr heim. ich brauch Luft. Zeit. Vor allem für die kleine Schwester.

    Elisabeth, ich wünsch euch, dass der Robert ankommt in der neuen Welt. Und euch starke Nerven in der nächsten Zeit.

    ganz liebe Grüsse
    Tanja

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  11. Von Deiner Jüngsten hat man so etwas nicht gelesen. Kann es sein, dass sie durch den "anstrengenden" Bruder sehr vernünftig und erwachsen war, auch in der Pubertät? Dass ihr davon sozusagen in Bezug auf pubertierendes Verhalten "verwöhnt" seid? Wobei ich aber auch sagen möchte, dass ich nicht alles der Pubertät anlasten würde. Selbst einem "gesunden" Kind würden soviel Umzüge in so kurzer Zeit zu schaffen machen, und an wem kann man sich abreagieren, wenn nicht an dem einzigen Vertrauten, was man noch hat? In der Schule ist er erst mal noch unsicher, weiss nicht, wo sein Platz in der unsichtbaren Hierarchie ist und kann seine Gefühle noch nicht so rauslassen (vermute ich mal einfach). Das ist auch anstrengend.
    Es ist so wahnsinnig ungerecht für Euch liebevolle Familie, dass ihr immer wieder entwurzelt werdet. Hoffentlich dürft ihr nun endlich Wurzeln schlagen, Sicherheit finden. Er rebelliert sicher auch gegen diese Ungerechtigkeit, dass man nicht die anderen dahin schicken kann, wo der Pfeffer wächst, sondern immer selbst weichen muss, auch wenn man gar nichts dafür kann.
    Ich finde Deine Reaktion auch gut. Klar ist er ohne Aufsicht, nicht so toll. Aber was wäre die Alternative gewesen? Es hätte sich immer weiter hochgeschaukelt, man hätte am Ende gar nicht gewußt, warum der Streit begann. Du hast klar gemacht, dass Du das nicht aushalten kannst und willst: Du bist auch nur ein Mensch, man kann eben nicht alles ertragen, ist manchmal einfach hilflos, wütend, verletzt.
    Vielleicht hat es wenigstens ein klitzekleines bisschen einen Mini-Klick bei ihm gegeben? Vielleicht ist er nächstes Mal ein klein bisschen leiser? Ich kann es nicht beurteilen, kenne mich mit Autismus zu wenig aus.

    Aber sicher weiss ich, dass es NICHT an Euch Eltern liegt. Denn mit Gewalt würdest Du nichts ändern, sondern ihn noch zusätzlich von Euch entfremden. Das würde er sicher erst recht nicht verstehen und noch schlimmer werden.
    Auch bei Nicht-Autisten erzeugt das höchstens ein Klima der Angst und späteren Entfremdung. Auch wenn die Kinder vielleicht kurzfristig erst mal das Gewünschte tun. Es ist wie mit der Konsequenz. Man muss langfristig denken.
    Und jetzt mal ehrlich! Ihr seid so liebevolle, erfahrene Eltern! Wer Euch vorwirft, dass es an Euch liegt, der hat einfach nur Glück gehabt mit den Charakteren seiner Kinder. Oder gar keine Kinder. Das sind mir die besten Experten...
    Vertraut Eurer offenbar sehr kompetenten, und engagierten Ärztin und lasst Euch dort immer wieder den Rücken stärken und beruhigen.
    Der Robert hat sehr großes Glück mit Euch!!!

    Viele Grüße und Nerven!

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  12. du, ich denk auch daß da viele stressfaktoren zusammenkommen und eben auch die pubertät. und zusätzlich herrscht in der neuen schule vielleicht ein anderer umgangston in den pausen, das schnappen die kinder ja sofort auf... *seufz* ich hab im letzten halbjahr mehmals 'bereut', daß die kleine auf der förderschule ist, seit zwei neue jungs in die klasse gekommen sind, hat sie sprüche drauf...*kopfschüttel*. ich kann dein gefühl des beinah fast ausrastens so gut nachfühlen, dabei hab ich kein 'auti'.

    ich wünsch dir weiter gute nerven, vielleicht entwickelt ihr ja ein neues nachhhausekommritual, zu dem deine runde um den block gehört. er bracuht vielleicht auch erstmal ruhe. (aber fernseh geht da garnicht, da stimm ich dir zu.)

    alles liebe!

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  13. Hallo, ja als Mutter eines Autisten muss man den Schalter umlegen können. Ich kenne leider Aehnlliches auch schon länger. Und ich muss gestehen ,dass ich in letzter Zeit auch schon mal ein Internat gedacht habe. Die Pubertaet und Autismus zusammen verstärkt die Problematik natürlich noch. Bei uns ist derzeit vieles sehr schwierig. Der Umzug hat es auch noch verstärkt. Wie es bei uns weiter geht weiß ich st noch nicht. Ed ist so erschöpfend. LG Ann

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  14. Liebe Elisabeth, das sind aber schwere Zeiten für euch alle.
    Hoffentlich kehrt bald Normalität ein. Das wünsche ich euch von Herzen.
    Gut, dass die Kinderärztin so gut ist.
    ich denke an dich, an euch
    deine Bärbel

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  15. Oh wei! Oh wei! Übergänge snd einfach für alle Menschen schwer. Egal ob klein oder groß autistisch oder nicht. Mein kleines Füchslein hat ja nun in der Schule begonnen. Mein Kindlein ist ein ganz aler, geschickter Erstklässler. Hat sich irre auf die Schule gefreut... aber... auch mit großer freude und großem Geschick ist nun eben ganz, ganz viel anders. Das überfordert ihn - und uns auch. Jacke nehmen und gehen, das habe ich letzte Woche auch gemacht. Mit dem unterschied dass der Siebenjährige mir nach ist. Und wir nach einer Stunde spazieren beider weider herunten waren. Diese Hilflosigkeit in manchen Situationen, ich kann sie dir so gut nachempfinden. Wünsch euch viel Kraft!!!

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    1. viel zu schnell getippt :-)
      Trotzdem ganz liebe Grüße!

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  16. Nein, meine Liebe! DU bist nicht hilflos. Frag mal hier öffentlich wie andere das aushalten täten, ob sie sich hineindenken können und was sie tun würden. DU weisst immer zu reagieren. DU findest Möglichkeiten! Du holst Dir Hilfe.
    Das ist auch gut so. Weisst Du? Es dürfte in der Überschrift stehen "mich macht mein autistischer Sohn nicht hilflos!"
    Sei doch stolz auf Dich, mach weiter so !

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  17. Also ich finde die Reaktion gut, hab ich bei meinen Kindern (gesund) auch gemacht, wenn sie ausfallend wurden und das wurden sie.....
    Wir hatten z.B. nie so einen aufgeräumten Keller, manchmal bin ich auch ins Dorf, wenn ich es nicht ausgehalten habe wie sie sich non stopp streiten. Wenn ich zurück kam war alles normal.
    En liebe Gruess und viel Kraft und Geduld
    Vreni

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  18. Ich sag Dir warum ich mein Blog dann irgendwann geschlossen habe. Genau wegen dem nicht rüberbringen was man als Mutter eines Autisten sagen, erzählen will.
    Du weisst nach fünf Kindern, die Du schon durch die Pupertät gebracht hast, so wie ich auch, ganz genau was Pupertät heisst, wie sie drauf sind was da alles anstrengend und neu wird.
    Klar ist er in der Pupertät, Dein Robert. Aber dieses Schreien, dieses nicht mehr rauskommen aus der Situation die kann man evtl. nur in einem Video zeigen. Einige Deiner Kommentatorinnen verstehen dich ja, aber einige auch wieder nicht. Mich hat das dann runtergezogen damals. Ich hab noch ein grossen Post geschrieben, und dann gespürt, ich mag das so nicht. Es war ja keine Kritik, auch hier nicht. Es ist Besserwisserei, mich hat das verletzt. Und wie, und ich weiss, dass wir Mütter von Autisten viel, viel mehr an Nerven, Sorgen auszuhalten haben. Das wir täglich in die Zukunft schweifen, weil wir unsere Autisten irgendwann aus der Hand geben müssen, weil ich keinen kenne, der als Erwachsener ohne Betreuung leben kann. Mein Herzlein ist nun bald 20 Jahre, lebt sehr selbsständig, aber in einer Einrichtung. Ja, tu das. Schau Dich um, vielleicht ist es irgendwann wirklich eine Option, wenn er von Mo-Fr. in der Einrichtung lebt.
    Ich hab kurz vorm schliessen meines Blog überlegt ein Video einzustellen, doch da war ich mir mit meinem Mann sicher, dass wieder jemand sagt, wir stellen sie bloss. Das haben wir nicht wollen. Wir sind in eienr Selbsthilfegruppe, da muss ich nicht erklären was es heisst ein autis. Kind zu haben. Es ist eine der schwersten Behinderungen, die unsere Kinder das ganze Leben lang mit sich tragen. Unveränderbar.
    Ich drück Dich mal ganz zart, würde Dich sofort einladen, doch wir wohnen weit weg.
    Ich kann Dir nicht mal raten weiter den frühkindlichen Autismus zu erklären, denn wenn dann Mamis ohne ein Kind mit Autismus alles leicht reden tut das weh. Mir so wie auch Dir, oder anderen Müttern mit autis. Kind. Frag z.b. einmal "Anna", die weit oben kommentiert ob sie ein Kind kennt mit frühkindlichem Autismus. Unvorstellbar was das heisst, sagt mein betagter Vater heute noch. Auch er hat 9 !! Kinder grossgezogen. Ich meine fünf gesunden und dann mein Herzlein.
    Ich weiss wie Du es erlebst mit Deinem Kind.
    Alles Gute
    Anna

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  19. Ach, Du liebe Elisabeth,
    auch Du trägst viel und musst manchmal Kräfte aufbringen, die wir Eltern gesunder Kinder meinen nicht zu haben. Wir kommen manchmal schon mit gesunden und recht steuerbaren Kindern an Kraftgrenzen. Und mich berührt Dein Beitrag, wie ehrlich Du Deine Grenzen beschreibst, und dann doch wieder über Dich hinauswächst.
    Der Robert hat ein unglaubliches Glück Euch zu haben.
    Ihr habt ein unglaubliches Geschenk EUCH zu haben.
    Du bist beschenkt mit einem besonders starkem Mutterherz.
    Ich kann aus menschlicher Sicht verstehen, dass Eltern ohne Erfahrung mit kranken Kindern versuchen Deine Probleme wegzureden oder einen "Schuldigen" zu finden. Sie KÖNNEN es nicht besser wissen. Denn ihr Horizont reicht dafür nicht (nicht böse oder angreifend oder wertend gemeint, sondern einfach als sachliche Feststellung). Versuch es nicht an Dich ranzulassen. Dich nicht davon angreifen zu lassen, auch wenn es schwer fällt. Unsere Mutterherzen sind sensibel und empfindsam für Kritik wenn es unsere Kinder betrifft.
    Natürlich ist Konsequenz trotzdem nie verkehrt, aber Autismus ist nicht "erziehbar", höchstens in manchen Situationen mit Gewohnheiten und ein paar Leitplanken leichter zu leben.
    Lass die Leute reden und hör ihnen nicht zu... la la la... die Ärzte haben es sehr schön in dem Lied getroffen :-)
    Und ich finde es übrigens toll, dass Du mal einfach RAUS bist, atmen, Luft holen, Situation verlassen.
    Ich mache das auch ganz selten und merke, dass es manche Situation entschärfen kann und vor allem mit durchgeatmet und etwas Pause kann man mit neuer Kraft und gelüfteten Gedanken neu starten.
    Ich drücke Dich mal und wünsche Dir viel Kraft.
    Liebe Grüße,
    Tina

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  20. Hm. Mir ging es keineswegs darum, den Autismus mit allen Begleiterscheinungen als solchen in Frage zu stellen, sondern eher das Körnchen "Normalität" herauszupicken. Dass ein 14jähriger aufmüpfig ist und dass du, liebe Elisabeth, dich zumindest damit nicht allein fühlen musst.

    Natürlich kann kaum jemand ohne Erfahrungen im Umgang mit autistischen Kindern nachvollziehen, WIE schwierig es offenbar ist, das ist wohl klar.

    Sollte ich mit meinem Text Grenzen überschritten haben, so entschuldige ich mich. Das wollte ich ganz bestimmt nicht.

    Beste Grüße nochmals,
    Marie

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    1. Marie, es ist alles gut! Ich hab Dich richtig verstanden, und sagt DANKE fürs picken!
      :-)
      Elisabeth

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