Sonntag, 2. Mai 2010

Down-Syndrom

Ich bin schon öfter gefragt worden, warum ich bei den DS-Blogs mitlese. Als ich anfing im www nach Berichten über "Autismus, Epilepsie bei Kindern, anderen Kinder, behinderten Kindern, besondere Kinder" zu suchen, da landete ich bei Euch. Ihr seid sehr stark vertreten in der Welt der Blogs für das Behinderte Kind. Ihr macht alle so viel. Zeigt Eure Kinder, erzählt, klärt auf, baut miteinander Netze auf. Auch trauerde Eltern werden bei Euch mitgetragen. Ich war erst ganz stille Mitleserin, dann mutiger und habe vereinzelt kommentiert und dann wurde es mehr und mehr. Verena, Gabriela und Robert selber haben dann den letzten Stups gegeben....
Das Down-Syndrom war mir nie fremd. Schon als kleines Mädchen hatte ich unter den Spielkameraden einen Jungen mit DS. In der Ausbildung und später bei der Arbeit in Integrationskindergärten, oder als Kindergruppenleitung, oder als Pflegemama und als Tagesmama traf ich immer wieder auf Kinder mit Down-Syndrom.
Eine gute Bekannte hat eine 9jährige Tochter mit Down-Syndrom.
Ja, und so begleitet mich DS und jede Art von "Anderssein" durch das Leben. Für mich sind die Verschiedenheiten normal und gehören dazu.
Es begleitet mich auch das Sterben von Kindern. Ich bin schon so oft hinter einem kleinen Sarg mitgegangen. Meine eigenen Kinder dürfen hierbleiben. Der Älteste wurde mit 4 Jahren bei einen unverschuldetet Unfall am Kopf verletzt. Die Tage auf der Intensivstation werde ich nie vergessen. Gesund ist er nie mehr ganz geworden. Aber er lebt mit seinen 34 Jahren auf seine Art sein eigenes Leben....losgelassen (fast immer).
Vor 3 Monaten durfte dann das Enkelchen diese Welt nur berühren. Das tut sehr weh, und für mich als Mama ist es so schlimm, meiner Tochter das nicht abnehmen zu können. Es war Trisomie 18
...Robert kam vor 9 Jahren auf die Welt. Er muss bei uns in ein schon lange vorbereitetes Nest gefallen sein. Es hat uns nie wirklich etwas schockiert, zur völligen Verzweiflung gebracht. Die Diagnosen kamen so nach und nach.
6 Wochen-Gedeihstörunge
6Monate-Entwicklungsstörung
3Jahre-geistige Behinderung
7Jahren-epileptische Anfälle
Seid einem Jahr haben wir die Diagnose Kanner Autismus.
Wir wussten da schon alle, dass er "anders" ist. Nun hatte das Kind also auch noch einen Namen! Das es nie gut wird und unheilbar ist....das ist ganz schwer.
Wir haben gute und schlechte Tage mit ihm und er mit uns. Die letzten 3 Tage waren fast zum verzweifeln. Die schönen braunen Augen waren schwarz und das liebe Gesicht war blass und verweint. Warum, wieso gerade jetzt mal wieder....keiner weiss es.
Aber das dürft Ihr, wenn Ihr wollt, zukünftig immer mal wieder auf unserem Mama/Sohn Blog lesen.

Noch eine kurze Anmerkung zu Schluss. Down-Syndrom-Kinder sind von Autismus nicht ausgeschlossen. Es wird oft spät erkannt. Meine Bekannte bat mich Euch drauf hinzuweisen. Es gibt wohl viele Artikel drüber im Internet.

Wenn irgendwo die Sonne ist. Bitte schickt sie auch wieder zu uns!!!
Elisabeth

Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth,

    leider ist bei mir auch gerade die Sonne verschwunden...aber vielleicht taucht sie bei dir auf...denk an dich...

    Herzlichst
    artista

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  2. Bei uns ist auch gerade nicht wirklich Sonne, eher Regenbruch...aber:

    ****

    Ein Blatt im Wind
    Trägt ganz geschwind

    Einen kleinen Gruß
    vor deinem Fuß,
    zertramp ihn nicht,
    gebt auf ihn acht,
    denn er ist für
    dich gedacht!

    ****

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  3. Danke! Ihr beiden! Ich habe das nun wirklich zum trösten gebraucht. Es kommt machmal einfach nicht so wie man es sich vorstellt. Das war wohl an diesem Wochenende. Nach Bilderbuch und Erzählen schläft er jetzt.
    Ich lese nun noch ein bißchen in den Blogs.
    Elisabeth

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  4. Liebe Elisabeth,
    zu erst einmal hab lieben Dank für deine netten
    Grüße zum Geburtstag meiner Tochter. Sie hat sich sehr gefreut und lässt dich herzlich grüßen.
    Mit offenem Mund habe ich heute deinen Post gelesen. Mein Gott, das Leben hat ja viel für dich bereit gehalten!Und doch - mein erster Gedanke war, dass Robert sich bestimmt etwas dabei gedacht hat, ausgerechnet in dein Nest zu plumpsen. Er wusste, dass du ihn tragen kannst.Allein aus deinen Posts spürt man deine Stärke.
    Jeder von uns hat Stärken, hat Schwächen. Manche offensichtlich, einige nicht. Jeder von uns ist einzigartig, wie auch immer. So ist es gut, so soll es sein, Hauptsache ist, wir sind da, keiner soll fehlen.
    Ich grüße dich herzlich und wünsche dir Kraft für eine -hoffentlich sonnige- kommende Woche
    Michaela

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