Sonntag, 17. Juni 2012
Guten Morgen
Ich hab Euch ja gesagt, dass ich erzähle warum ich eine neue Besen-Lilli brauchte.
Weil bei uns schon ein Johanni-Feuer war. Und ich durfte bis fast Mitternacht dabeisein. Und ich hab einen Besen gebraucht, ja, ich hab die neue Lilli dort ins Feuer geworfen und der Hexerei abgeschworen!
Ich hab so viel gehext die letzte Zeit, dass die Mama möchte, dass ich Pause mache. Sie hat mir eine Überraschung dafür versprochen.
Also, hab ich den Hexen-Besen da reingeworfen und hexe nun ein paar Tage nicht. Ich werde es versuchen, ob ich das schaffe weiss ich noch nicht!
Die Überraschung:
Meine Mama hat Ideen!
Wir haben noch das alte Trampolin, auf dem darf man nicht mehr springen. Und was fällt der Mama ein?
Der Papa hat gehofen und wir haben was gebaut.
Statt springen darf man auf dem alten Trampolin jetzt (aber nur am Wochenende und in die Ferien):
Zelten!
Psst ... wir schlafen schon. Die Susanne und ich.
Die Mama hat heute morgen ganz müde ausgeschaut. Wir haben vor dem Zelt gefrühstückt und da sagte sie dann:
"Ich hab heut Nacht tausend komische Geräusche gehört. Ständig war ich wach!"
... dabei war sie oben in ihrem Bett. Hätte sie halt das Fenster zumachen müssen. Aber nein!
Sie hat gemeint sie muss uns bewachen.
Wir haben sehr gut geschlafen, die Susanne und ich.
Bis wir eingeschlafen sind war es sehr spät, aber dann.... ich hab sogar geschnarcht. Und ich hab mich ins Haus gehen trauen weil ich wollte nicht in den Garten .... Ihr wisst schon was.
Dann bin ich wieder ins Zelt und hab weitergeschlafen. Da stand dann die Mama plötzlich da. "Ist alles in Ordnung, was war los?"
Der Papa sieht nicht so müde aus, er hat gut geschlafen. "Wir haben grosse Kinder und einen Hund, was machst Du Dir nur für Sorgen...?" ... hat er gefragt.
So, nun wünsch ich Euch einen schönen Sonntag
Euer Robert
Samstag, 16. Juni 2012
Die Mama hat mir eine neue "Lilli" gebaut.
Ich zeig Euch morgen warum ich die neue Lilli brauche. Meine alte Lilli hab ich im Herbst "verloren", ich glaub aber der Papa war das. Denn die hat furchtbar gestunken und er hat oft gesagt, dass ein Kuhstall-Besen nicht in unser Haus gehört.
Ja, ich hab die alte Lilli einmal mit unter mein Bett genommen und versteckt...
danach war sie weg!
Es ist heiss hier heute. Schon seid aller früh.
Und die Mama ist heute auch wieder ganz wie immer. Ich weiss aber nicht warum Aber wenn sie bei Euch liest tut ihr das gut, und sie hat auch telefoniert gestern mit einige von Euch, und Mails von einige von Euch
Danke Euch
Freitag, 15. Juni 2012
Ich erzähle Euch etwas....
zumindest scheint draussen die Sonne.
Ich werde hier ohne Emotionen, ohne Wertungen etwas "veröffentlichen"
Wir "tragen" die Entwicklungen seid drei Wochen, schwer und schwerer....
Es ist keine Anklage, es ist keine endgültige Entwicklung, es ist mittendrin.
Für die Mitleser aus Roberts Schuleinrichtungen: Ihr wisst unsere Telefonnummer. Wer immer sich nun wieder angegriffen fühlt... ... ruft uns einfach an!
Ich schreibe es nach vielem hin und her, Überlegungen ob wir unserem Kind nun schaden.... aber es ist UNSER Blog. Es gehört dazu...
Einige haben bemerkt, dass auf unserm Blog etwas anders ist, etwas traurig ist, etwas nicht stimmt.
Danke Euch, die angerufen, gemailt haben....
Robert hat einen schweren Schulweg hinter sich.
Seid ein paar Monaten geht er nun in eine Schule die ihn aufgenommen hat, nach "seinem" Vorleben.
In den drei Wintermonaten als wir ihn zu Hause hatten sind wir sehr ernüchtert worden. Es gibt wenige bis fast gar keine Chancen für ein Kind mit frühkindlichem Autismus. Noch dazu wenn im Gutachten "geistig behindert" steht..... (das seid Monaten auf den REHA-Platz wartet, das von zwei wirklichen Autismus-Fachärzten schon gehört hat: "geistig behindert ist nicht so zu sehen. Autisten sind oft nicht testbar. Bei der Reha schauen wir da ganz genau hin!")
Beim letzten Elterngespräch war noch alles gut.Sogar überraschend gut. Keine Schulbegleitung nötig... diese Aussage hörten wir und staunten.
Sehr kurz vor den Pfingstferien kam das:
"Wir haben festgestellt, dass Robert es nicht schafft am Klassenausflug ins Legoland teilzunehmen. Er darf an diesem Tag in den Hauptschulklassen schnuppern" (verkürzt wiedergegeben)
Wir Eltern gerieten sofort in einen panikartigen Zustand, waren erstmal handlungsunfähig, haben dann die Grossen dazugenommen, überlegt was wir tun können. "Mama, mach das Angebot, dass Du oder der Papa den Robert als Begleitperson durch den Tag hilfst!"
Angebot wurde abgelehnt. Die Begründung waren die anderen Kinder, die ohne Mama fahren. Das konnten wir nicht beurteilen, ob das echt so schlimm ist. Bitte, dieser Punkt soll auch gar nicht kritisiert werden. Robert soll also gleich nach den Ferien schuppern....
ES KAM NOCH SCHLIMMER
Zu einem Zeitpunkt der alles unmöglich macht Robert fürs nächste Schuljahr in eine Tagesstätte unterzubringen wurde uns mitgeteilt, dass er nicht in die HPT der Schule aufgenommen wird.
Die alte, völlig ungeklärte Geschichte, diese Vorwürfe an das Kind ... wurden als Grund genannt.
Meine Zukunft brach zusammen.... ich habe ab September keine Tageskinder mehr. Zwei kommen in den Kindergarten, die neuen Kinder habe ich wieder ans JuAmt zurückverwiesen. Ein Kind habe ich gekündigt.
Ich habe zwei Angebote von KiTas, sie würden mich sehr gerne dort arbeiten sehen....
Abgesagt! Mein Kind ist mittags zu Hause, ich weiss seid vielen Monaten dass er meine Kraft braucht. Ich kann keine anderen Kinder mehr neben ihm betreuen, weil .... weil ich die Energie, die Nerven, die Gelassenheit, die Freude an Kindern .... verloren habe.
Irgendwie habe ich ein sehr grosses Stück Freude am Leben verloren. Ich lauf durch die Tage und hab das Gefühl ich muss ständig weinen.... ich krieg das nicht mehr weg.
Wir sind nun finanziell am äussersten Limit angelangt. Wenn ich nicht mitarbeiten kann, werden wir es hier nicht schaffen. "Nähe München" ist zu teuer wenn nur einer arbeiten gehen kann.
Wir haben es geschafft Robert abzulenken, er ist am Mittwoch in die Schule hat sich aufs "schuppern" eingestellt. Hat durch uns nichts erfahren von dem Ausflug seiner Klasse ins Legoland.
Wir haben aber auch vorher und hinterher keine Rückmeldung bekommen wie es ihm erging, was ihm gesagt wurde ...
Gestern kam er mittags heim. Der Busfahrer sagte schon er ist traurig, schlief ein war beim Aufwachen sauer ...
Robert läuft hier rein. Und dann:
"In was für eine Schule habt Ihr mich angemeldet. Sie mögen mich auch nicht. Weisst Du was die gemacht haben? Die haben mich angelogen, sie haben mich zu den Grossen weil sich mich nicht dabeihaben wollten. Weisst Du wo sie waren? Im Legoland und mich haben sie einfach weggetan! Ich mag nicht mehr in die Schule wo ich angelogen werde und die wollen mich sowieso nicht. Mama, DU hast mich auch angelogen. Du hast gesagt, die Schule mag mich, Du hast gesagt ich werde dort Freunde finden, da überall dabei sein!"
... usw
Er war teilweise sehr aggressiv, ganz laut
Endlich nach einer Stunden schreien, schimpfen, Unverständnis
... konnte er weinen, traurig sein. Er tut sich so schwer die Traurigkeit zu zeigen. Sein Autismus lässt das nicht zu. Er hat auf mich versucht hinzuhauen weil er nichts mehr verstand, so verzweifelt war.
Susanne heulte irgendwann nur noch mit, hat nicht verstanden wieso ihr Bruder so ausgeschlossen wurde, schon wieder...
Bitte, nicht "über die Einrichtung herziehen" in den Kommentaren. Ich habe von dort ja schon gehört, dass mein Blog überprüft wird. Bitte, ich müsste es löschen wenn es Beleidigungen sind...
Ja, wir haben Angst um Robert, um seine so schwierige Entwicklung. Wir verstehen nicht warum wir nun wieder so weit sind wie schon im November. An was liegt das? Warum werden autistische Kinder einfach "ausgeschlossen", warum wird in einer G-Schule nicht integriert.?
Wir haben die Ärzte gefragt die ihn kennen. Es ist ja nicht nur das SPZ, es ist eine Klinik die Autismus testet, es ist eine Einrichtung die ihn seid drei Jahren immerwieder in der Kurzzeitpflege hat. Es ist der Chefarzt der REHA-Klinik. Überall wird gesagt, dass das Kind den frühkindlichen Autismus hat, und dass es noch schlimmer sein könnte....
Uns wird nun geraten nochmal die Schule zu wechseln. Nach der Reha, die ja ganz viel beobachten, testen, Wege finden bedeutet... der Arzt sagte wir dürfen damit rechnen, dass auch für Robert der richtige Weg gefunden wird.
die Genehmigung ist durch, einen Termin haben wir noch nicht....
Hoffentlich halten wir Eltern das noch aus. Heute morgen hat mich mein Michael sehr erschreckt. Er schläft nicht mehr, er isst nicht mehr richtig, er sieht zum fürchten aus...
Fürchtet Euch nicht .... gerade jetzt läuten die Kirchenglocken sehr lang und laut.. Wir haben Firmung hier.
...doch wir fürchten uns sehr....
Mittwoch, 13. Juni 2012
Robert vor genau fünf Jahren
Vor fünf Jahren auf einer Hochzeit. Da war er so lustig, so ein toller Tänzer.
Es war ein Traumtag.
Leider haben wir Tag für Tag Wolkenbrüche oder gleich stundenlange Regengüsse. Morgens muss ich kurz heizen, denn es ist den Krabbelkindern zu kalt.... Deshalb hab ich mir heute Bilder angeschaut von "früher" und mich für dieses Bild eines Frühlingstages mit viel Sonne entschieden
Das wollte ich mit Euch teilen.
Gute Nacht ... schlaft schön.
Sie hat uns geschimpft!
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| Die beiden tun nur so.... im nächsten Moment waren sie schon wieder frech! |
Von wegen! Nett und immer freundlich. Wir wollten ja nur mal sehen was sie da in ihrem Schrank hat!
Gut... wir wussten das schon, geben wir ja zu. Haben schon ein paar Mal erfolgreich ausgeräumt. Doch muss man uns gleich am Hosenboden packen, umdrehen, wegziehen... und auch noch schimpfen?
"Ein paar Dinge gehören MIR!" .... hat sie gesagt. Wir wollen sie ihr ja nicht wegnehmen, nur ein bisschen durchwühlen, zerknittern und probieren ob man sie essen kann!
Na ja, dann haben wir mal wieder was gelernt. Da ist sie sich sicher!
Das sagen wir Euch. Das letzte Wort ist da noch nicht gesprochen!
Wir sind zu zweit. Wir krabbeln... wir sind neugierig.
Hi, hi ... erstmal haben wir "zur Strafe" beide gleichzeitig die Hosen vollgemacht. Das hat sie nun davon!
Dienstag, 12. Juni 2012
Fernsehtip
Autismus
ein Fernsehtip für alle die sich über das Neuste von der Autismusforschung informieren wollen.
Bin gespannt auf den Bericht.
Die beiden Fotos mag Robert gerne. Er liebt das "Gegenlichtbild", weil die Miniblume da so hübsch aussieht.
Montag, 11. Juni 2012
Grüsse in den Himmel
Für eine wunderbare Mama, Oma und Uroma
Sie hätte heute ihren 77.Geburtstag auf dieser Erde feiern können.
Leider hat die furchtbare Krankheit ALS ihr Leben sehr schnell, sehr bitter, sehr unmenschlich beendet.
Mama, heute hat der Himmel oft geweint ... und wir haben hier im Gedenken an Dich Erdbeeren gegessen.
Der vorige Post ist heute früh entstanden, ich hab beim Schreiben auch an unsere Mama, Oma, Uroma gedacht. So nah liegen die schönen und traurigen Seiten des Lebens auseinander....
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