Ich habe eine Blüte entdeckt

Regen, Regen, Regen und kalt. Doch ich habe heute eine Blüte an einer Kübelpflanze entdeckt. Und weil ich mir immer mehr InnenBeschäftigungen suche, habe ich unserer kleinsten Puppe im Haus (nicht mal 10cm) was Neues genäht,gehäckelt,mit Mini-Perlen verziert.

Heute kam ich mir wirklich vor wie eine Oma von Früher. Ich nähe, häckle u.s.w. und alle 5 Kinder sitzen ruhig und brav auf einen Quadratmeter um mich rum. Schauen Bilderbücher an, ratschen mit mir. Probieren aus, ob eine Nadel wirklich "piecks" macht....Und das über eine Stunde!

Robert:"Mama, wie kann ein Tee wissen, dass ich Halsweh habe?"

Halsweh

Hallo, jetzt soll die Mama wieder von mir was schreiben.
Ich hab nicht gemerkt, dass ich Halsweg habe. Beim Abendessen hat die Mama gemerkt, dass ich komisch schlucke. Und dann hab ich gesagt, dass ist schon 2 Tage so oder 5! Die Mama wollte in den Hals schauen, aber da trau ich mich nicht aufmachen. Aber wie sie dann mit einer Taschenlampe nachschauen wollte hab ich schon aufgemacht. Und jetzt hab ich Halsweh. Und ein bißchen Fieber. Aber jetzt soll Mama das in meinen Computer reinschreiben und dann soll sie mir lieber im Bett vorlesen. Und ich mach den Computer aus, weil ich habe mir gemerkt wie das geht. Gute Nacht, ich bin Robert
Nachwort von der Robert-Sekretärin:
Ja, das war's für heute. Er ist ein bißchen krank. Den Text oben hat Robert so diktiert und ich schreibe es Euch genauso auf. Vielleicht wird dann ein bißchen mehr bekannt, dass es Autisten gibt, die sprechen können. Es ist gewöhnungsbedürftig. Mittlerweile werden wir von Fremden angeredet, ob wir dem Kind nicht ordentlich sprechen lernen können. Nein, können wir nicht. Wir sind froh, dass es so ist. Er kann sich äußern, auf sich aufmerksam machen. Er spricht auch viele sinnvolle Sachen. Manche seiner Worte sind wie aus dem Mittelalter. Woher das kommt, wissen wir nicht. Seine Manieren sind oft wie von ganz, ganz früher. Sehr geehrte Dame...mein lieber Herr....oh ja, das werde ich tun, wenn Sie dann glücklich sind.....nein, es ist sehr entsetzlich, wenn Sie mit mir schimpfen.Das kann ich nicht ertragen, das mag meine Seele nicht....!
So spricht er. Und wenn man morgens um 6Uhr geweckt wird:" Papa, die Vögel singen und zwitschern schon. Wir machen jetzt ein Frühstück und begrüßen den neuen Tag!" Ja, dann sitzt die Familie um halb sieben am Sonntag beim Frühstück und der Papa sagt:"Ist eh egal. Früher bin ich um die Zeit noch in a Beiserl, weil die Nacht lang war. Und heit hob i scho a zeitlang gschlofn!"
Wir werden eine unruhige Nacht haben, bei Fieber kommt es zu Krampfanfällen.
Elisabeth

Wir fahren mit dem Auto

Robert hat mit seinem Papa die Sommerreifen auf das "Arbeitsauto" drangebaut! Jetzt kennt er sich aus!
Ich muss einkaufen fahren, nehme Robert und Simon (mein Enkel, ihr kennt ihn schon vom Post "Maibaum") mit. Mein Auto will nicht recht fahren, es geht andauernd aus.
Robert:"Fahren wir jetzt in die Werkstatt?"
Ich:"Noch nicht, der Motor ist kalt, ich glaube das wird noch!"
Simon:"Oma hat Dein Auto schon Frühlingsreifen?"
Robert:"Frühlingsreifen gibt es nicht nur Sommerreifen!"
Simon:"Gell, Oma. Der Papa hat Frühlingsreifen an das Auto, an seins!!"
Robert:"Sommerreifen, Sommerreifen, Sommerreifen....ung.30Mal!"
Simon lauter:"Hör auf. Gell Oma ich hab Frühlingsreifen??!!"
DieMama/Oma sehr diplomatisch:"Vielleicht hat ja der Simon-Papa Reifen
die Frühlingsreifen heissen!"
Robert lauter:"Sommerreifen, Sommerreifen................."
Simon fängt fast zu weinen an, ich kämpfe mit Auto, das nicht richtig fährt. Dann wurde ich etwas lauter:
"Es reicht jetzt! Hört auf, sonst steht morgen in der Zeitung:
DIE MAMA VON ROBERT UND OMA VON SIMON IST IN DIE LUFT
GEGANGEN, WEIL ES IM AUTO ZU LAUT WAR!"
Ruhe!!!
Simon grinst mich vorsichtig an ist verunsichert. Dann:
Robert fängt an zu Weinen, laut, verzweifelt, wedelt mit den Händen:"Wer fährt uns dann mit dem Auto heim, wenn Du in der Luft bist?"
Die Mama/OMA mußte anhalten, hat das Kind getröstet, versuchte zu erklären, dass man das halt so sagt, aber es geht niemand in echt in die Luft. Es dauerte, bis Robert nicht mehr geweint hat....irgendwann fuhr ich weiter. Komisch, das Auto hat nur noch friedlich gebrummt und ist gefahren. Dann:
Simon:"Oma, kaufst Du jetzt dann noch Frühlingsreifen?"
Das ist mir ganz echt passiert. Bei Sturm, Regen, 8 Grad Kälte.
Im Supermarkt gab es dann bayerische Brezn und a Wiener. Die Kinder haben auf der Heimfahrt gefuttert. Und im Radio spielte Bayern 1:"So a saudummer Tag" vom Konstanin Wecker.
Simon spricht übrigens tiefstes Bayrisch, Robert seinen eigenen Stil, und ich, na ja:Diplomatensprache
Ich wünsch Euch einen schönen Abend
Elisabeth

Geschwister von behinderten Kindern

Susanne war zusammen mit einigen anderen Kindern auf einem Geschwisterkinder-Wochenende (GEKI-Wochenende). Das ist ein Angebot für Kinder mit behindertem Bruder/Schwester. Da geht es mal nur ums Geschwisterkind. Sie hatte die Möglichkeit mit Anderen über Behinderungen, Probleme damit, Ärger darüber, Ängste deswegen u.s.w. zu sprechen. Alle saßen in einem Boot!

Es wurde richtig an dem Thema gearbeitet.

Es wurde gespielt und Party gemacht.

Es drehte sich alles (fachlich gut begleitet) um die GEKIS...

Susanne hat vor ca. 3 Jahren Albträume entwickelt, Schlafstörungen, in Folge dessen Probleme in der Schule.... von Monat zu Monat wurde es schlimmer.

Wir wurden in unserem SPZ gut aufgefangen, schnell beraten. Sie bekam Termine zur Spieltherapie.

Ausgelöst hat das Alles unter Anderem: Roberts "Anderssein" und die epileptischen Anfälle. Sie hat das 2 Mal nachts miterlebt. Der Schock war furchtbar. In dem Moment hat sich ja auch niemand um sie gekümmert. Am Anfang dachten wir, unser Robert stirbt uns nun. Da stand sie daneben....Wenn Robert dann in den Tiefschlaf fiel, haben wir sie natürlich getröstet, mit ihr gesprochen, aber oft auch selber mit ihr geweint.

Ich kann es irgendwie nicht beschreiben, wie sehr man Angst um das krampfende Kind bekommt. Da denkt man zu zweit nicht dran, dass eine kleine Maus aufwacht und dabei steht

ABER wir haben da große Schritte geschafft. Die Anfälle machen uns nicht mehr so viel Angst und nicht mehr kopflos. Susanne hat ein anderes Zimmer und schläft freiwillig mit geschlossener Tür. Und die Medikamente helfen Robert gut. Es passiert fast nicht mehr.

Geholfen und Danke an die Ärzte und Therapeuten im SPZ Landshut.

Ganz viel Danke an unsere GROßE Tochter Lisa

Und Danke an uns gegenseitig. Gemeinsam haben wir es geschafft.

Sie schläft wieder gut, lacht wieder ganz viel, konzentriert sich (wenn sie will).Freut sich aufs nächste GEKI-Wochenende "nur für sie"

Sie hat es immer noch schwer mit Robert. Irgendwann stell ich Euch ein Foto ein, wenn er in der schreienden "Anderswelt" ist und tobt. Nix mehr süß und liebe braune Augen, oh nein!

Doch hier ist nun Susanne! Nix mit braunen Augen!

Nein, sie hat zwei strahlende, blaue Sternchen

Regenbogen

5 Tage Tränen, Leid. Schreien, Verzweiflung, Trotz u.s.w.

Robert sollte in der Schule einen Regenbogen malen. Niemand hat es geschafft.

Auch wir zu Hause nicht. Dann heute, so gut er es halt kann.

DER REGENBOGEN

Liebe Barbara, den Regenbogen hat er für Jonathan gemalt. Weil Du ihn Dir gewünscht hast, und weil Du auch einen Staubsauger hast.....

Und dann kam der Knaller beim Schlafengehen: "Mama, der Regenbogen, den wo ich nicht malen will, der war für Muttertag. Leider hast Du jetzt keinen, weil ich schenk ihn Jonathan. Du darfst ihn anschauen, aber entschuldige bitte, es ist nicht Deiner! Nein! Gute Nacht Mama, schlaf gut!"

Ja, das werde ich! Lieber Herr Sohn ich träume mir heute Nacht einen Regenbogen.

Down-Syndrom

Ich bin schon öfter gefragt worden, warum ich bei den DS-Blogs mitlese. Als ich anfing im www nach Berichten über "Autismus, Epilepsie bei Kindern, anderen Kinder, behinderten Kindern, besondere Kinder" zu suchen, da landete ich bei Euch. Ihr seid sehr stark vertreten in der Welt der Blogs für das Behinderte Kind. Ihr macht alle so viel. Zeigt Eure Kinder, erzählt, klärt auf, baut miteinander Netze auf. Auch trauerde Eltern werden bei Euch mitgetragen. Ich war erst ganz stille Mitleserin, dann mutiger und habe vereinzelt kommentiert und dann wurde es mehr und mehr. Verena, Gabriela und Robert selber haben dann den letzten Stups gegeben....
Das Down-Syndrom war mir nie fremd. Schon als kleines Mädchen hatte ich unter den Spielkameraden einen Jungen mit DS. In der Ausbildung und später bei der Arbeit in Integrationskindergärten, oder als Kindergruppenleitung, oder als Pflegemama und als Tagesmama traf ich immer wieder auf Kinder mit Down-Syndrom.
Eine gute Bekannte hat eine 9jährige Tochter mit Down-Syndrom.
Ja, und so begleitet mich DS und jede Art von "Anderssein" durch das Leben. Für mich sind die Verschiedenheiten normal und gehören dazu.
Es begleitet mich auch das Sterben von Kindern. Ich bin schon so oft hinter einem kleinen Sarg mitgegangen. Meine eigenen Kinder dürfen hierbleiben. Der Älteste wurde mit 4 Jahren bei einen unverschuldetet Unfall am Kopf verletzt. Die Tage auf der Intensivstation werde ich nie vergessen. Gesund ist er nie mehr ganz geworden. Aber er lebt mit seinen 34 Jahren auf seine Art sein eigenes Leben....losgelassen (fast immer).
Vor 3 Monaten durfte dann das Enkelchen diese Welt nur berühren. Das tut sehr weh, und für mich als Mama ist es so schlimm, meiner Tochter das nicht abnehmen zu können. Es war Trisomie 18
...Robert kam vor 9 Jahren auf die Welt. Er muss bei uns in ein schon lange vorbereitetes Nest gefallen sein. Es hat uns nie wirklich etwas schockiert, zur völligen Verzweiflung gebracht. Die Diagnosen kamen so nach und nach.
6 Wochen-Gedeihstörunge
6Monate-Entwicklungsstörung
3Jahre-geistige Behinderung
7Jahren-epileptische Anfälle
Seid einem Jahr haben wir die Diagnose Kanner Autismus.
Wir wussten da schon alle, dass er "anders" ist. Nun hatte das Kind also auch noch einen Namen! Das es nie gut wird und unheilbar ist....das ist ganz schwer.
Wir haben gute und schlechte Tage mit ihm und er mit uns. Die letzten 3 Tage waren fast zum verzweifeln. Die schönen braunen Augen waren schwarz und das liebe Gesicht war blass und verweint. Warum, wieso gerade jetzt mal wieder....keiner weiss es.
Aber das dürft Ihr, wenn Ihr wollt, zukünftig immer mal wieder auf unserem Mama/Sohn Blog lesen.

Noch eine kurze Anmerkung zu Schluss. Down-Syndrom-Kinder sind von Autismus nicht ausgeschlossen. Es wird oft spät erkannt. Meine Bekannte bat mich Euch drauf hinzuweisen. Es gibt wohl viele Artikel drüber im Internet.

Wenn irgendwo die Sonne ist. Bitte schickt sie auch wieder zu uns!!!
Elisabeth

Der Maibaum

Was ist das Wichtigste in Bayern am 1.Mai? Der Maibaum wird aufgestellt. Robert wollte erst nicht hingehen, dann wieder doch und dann wollte er gleich wieder heim. Er hat sich von gestern noch nicht erholt.Aber als Onkel Robert hat man Verpflichtungen und wenn der Neffe im Trachtenverein mittanzt, muss man dabeisein! Vom Tanz gibt es keine Fotos. Wir können ja nicht alle fragen ob sie veröffentlicht werden wollen. Aber der Simon war einverstanden und der Maibaum sowieso. Der möchte ja auf der ganzen Welt bekannt werden!