Es gelingt mir nicht gut, den Unterschied zu erzählen

Robert
15 Jahre
frühkindlicher Autismus, Epilepsie

Fräulein S.
16 Jahre
ohne Zugaben, die den Lebensweg erschweren












Es fällt mir immer mal wieder auf, dass es nicht so rüberkommt wenn ich von Roberts Verhalten erzähle.

Es soll kein Meckern sein
kein "ich jammere nun aber mal!"
kein Wunsch nach Mitleid fürs Kind oder gar mich .....

Fräulein S. ist die jüngste Dame meiner Kinder. Drei plus 1 (Michaels Christian) sind schon GROSS!
Sie haben die Schulen hinter sich, haben Berufe, mit und ohne Studium. Vier Enkelkinder haben mich schon lange Zeit zur Oma gemacht.
Da ich die Älteste von fünf Kinder war weiss ich genau wie die Pupertät das Familienleben durchrüttelt.
Schon immer würde ich fast sagen.
Ich habe immer jüngere Kinder um mich gehabt. Dann irgendwann immer Pupertierende.

Und dann kam Robert.
Der Jüngste, mit seinen Zugaben.

Wenn ich nun  Fräulein S. und Robert vergleiche, wird sehr deutlich was "frühkindlicher Autismus" bedeutet.

Beide in der Pupertät.

Schau ich zurück auf  Susanne mit 15 (die Erinnerungen sind noch sehr nah!), dann:

Seh ich ein Mädel, dass Freundinnen und Freunde hat.
Selbstständig den grössten Teil der Tage lebt.
- mitdenkt, mitentscheidet
- gut oder schlecht
- richtig oder falsch
- wichtig oder unnötig
- ernst oder nicht ....
usw. etc.

Alles das kann sie alleine, oder wenn sie mag, mit Hilfe von uns entscheiden, beurteilen, danach handeln, leben.
Sie weiss wann man essen, duschen, schlafen sollte  (zumind theoretisch :-), aber das ist ein anderes Thema!)
Sie kann allein zu Hause bleiben.
Draussen geht sie nicht verloren.
Kino mit Freundinnen
Schwimmbad, Eislaufen und mehr wird gemacht
freie Tage werden selbst geplant, organisiert
Sie weiss, dass Eltern das letzte Wort haben! Dass diskutiert werden kann und darf, und wann Schluss ist damit wenn Eltern "Punkt, aus!" sagen. Sie akzeptiert so gut wie immer, manchmal erst nach Tagen, die Erklärung. Passt schon, ist gut so!
Sie geht mit dem Telefon, Computer, Smartphone um.
Sie kocht sich ab und zu etwas, schaltet den Herd aus, räumt wieder auf nach dem Tun.
Kümmert sich um die Tiere
Könnte tagelang allein für sich sorgen, wenn Mama und Papa verloren gehen .... kann sich Hilfe suchen, holen!
Die Liste kann noch verlängert werden, aber das wisst Ihr ja selber was Jugendliche alles Tolles können!

Schau ich auf Robert, auch er ist nun 15 Jahre alt, dann:

- Seh ich einen Buben, der keine Freunde hat
- auf eine sehr eigene Art mitdenkt
- gut oder schlecht
- richtig oder falsch
- wichtig oder unnötig
 ernst oder nicht ....
usw. etc.

Alles das und mehr, kann er nicht alleine!
Er würde entweder gar nicht essen, duschen, schlafen oder im Übermaß
Er kann und darf nicht alleine zu Hause bleiben
Draussen geht er oft verloren, rennt oder radelt drauf los und hört nicht mehr wenn er gerufen wird.
Kino nur mit Begleitung
Schwimmbad, Eislaufen und noch mehr ... nur mit erwachsener Begleitung!
freie Tage kann er nicht planen, organisieren
Er kann  nur wenig mit Telefon, Computer oder Smartphone umgehen. Wir üben tagtäglich.
Er kocht! Gut und fein. Aber .... es muss eine Betreuung mit im Raum sein. Der Herd, das laufende Wasser, die Mengen an Mayo, Salz, Essig ....
Robert kümmert sich um Tiere weil er es unbedingt tun will. Aber auch da: Eine Begleitung ist nötig. Sonst läuft der Hund davon, weil er zum 100Mal die Leine abgemacht hat (Jacky ist so süss, sie hat mich so angeschaut, sie will einfach alleine laufen!) Unser Hund läuft weg, hört nicht auf Roberts Kommandos.
Die Katze, wird geliebt! Und wie! Sehr oft muss sie aus Kisten oder Schränken befreit werden, weil sie da drinnen vergessen wurde. "Sie ist allein hinein gehüpft, sie hat geschnurrt!" Tiere gehen immer auf ihn zu, lieben ihn trotz seines Anders-sein. Und doch muss man aufpassen was ihm einfällt.

Robert kann sich nicht einen Tag allein versorgen, würde sich keine Hilfe holen.
Fernsehgerät an ... und da sitzt er dann für Stunden, oder die ganze Nacht.
Und dann kommen Tränen, Ängste. (Er kommt nun nicht mehr ins Bett zu uns. Schon ein paar Wochen ist das vorbei, aber er guckt mehrmals in der Nacht ins Zimmer, ob wir da sind!
Wir können und wollen das nicht ausprobieren. Kleine Erlebnisse gibt es genug.
 Robert alleine ---- geht nicht!
Vielleicht ist es deshalb so seltsam zu lesen im letzten Post, warum ich lange Ferientage mit ihm unterwegs bin wie mit einem kleine Kind. Und dann kommt auch bei ihm die Pupertät, das passende Alter für den Freiheitsdrang durch ... und das bekommt dann die "Begleitperson" ab. Nein, nicht immer nur ich, oder der Papa. Auch die Betreuer/innen der Kurzzeitpflege kennen das gut, wie laut und böse und unangenehm Robert werden kann, wie sehr er Pläne aufmischt "wenn er GROSS sein will!"

Anstrengend.
Tag für Tag schaffen wir das!

Manchmal träumen wir der Robert-Papa und ich. Auch Susanne träumt mit.
Der Traum, das Spiel heisst:
"Was wäre jetzt und heute wenn Robert kein Autist wäre?"
Dann erzählen wir uns wie und was Robert wäre, tun würde ....
Gymnasium, Realchule, Mittelschule?
Fussballer?
Jeden Tag Freunde da, oder er ständig unterwegs?
Skateboard, Inliner?
Immerzu im Freibad, am liebsten ab April?
Welche Frisur?  Was trägt er?
Dann nehmen wir schief gegange Erlebnisse und träumen sie um in Begegnungen: "Robert ohne Autismus!"
Und dann stellen wir immerwieder fest
 wir DREI der Restfamilie,  die Tag für Tag mit Robert leben:
Es sind Träume, die gut, wichtig und erwünscht sind!
Aber:

Wir wollen nicht unseren Robert verlieren, der so ist wie er ist. 
Wir würden ihn verlieren wenn der Traum Wirklichkeit würde.
Denn trotz aller unschönen Erlebnisse ist er wirklich 
EINMALIG,  ein wertvoller Mensch.
Es ist zu schaffen mit ihm zu leben
Es ist zu schaffen mit Hilfe
Kurzzeitpflege, Schule, Therapeuten, eine ganz besondere Ärztin des SPZ

Ja, und Menschen, die ihn mögen.
Die ihn akzeptieren, 
die ihm helfen zu unnormales Tun, Reden, Handeln zu verstehen, einzugrenzen.

Und wenn Ihr uns mal im "echten Leben" zufällig trefft, dann wisst Ihr warum Robert so ist wie er ist. Und müsst nicht schimpfen über das nicht erzogene Kind, das es früher nicht gegeben hätte!

Das hätte nun fast ein Post zum Welt-Autismus-Tag letzte Woche werden können. Da hab ich hier nichts geschrieben, das war ich wortlos. Ja, auch das kommt vor.