:-)

Die Brille nervt

Das Thema Kontaktlinsen ist wieder da!
Ich selber habe Kontaktlinsen 2 Mal ausprobiert und es war nicht gut. Nun schon jahrelang nur noch meine Brille.
Die Tochter will es nun wissen ....

Was halte ich nun von diesem Bild?

Ich weiss es nicht.
Es ist ein grosses Bild, ich konnte es nicht anders scannen.

"Robert, hast Du das gemalt?"
"Ja, ich hab mich halt so gemalt, ich wollte mal einfach anders gemalt sein!"

Verschiedene Ohrenfarben.
Keine Augen ..... "Ich wollt halt keine!" .... "Was Robert? Keine Augen malen, oder keine haben!"
"Ich wollt halt einfach keine, sei doch nicht immer so kompliziert Mama!"
Haare ... blau und lila.
"Das viele Rote ist das ein Bart?"
"Mama!!! Wer hat denn einen so roten Bart!" .... "Warum dann rot am Kinn?"
"Ich wollt halt rot sein am Kinn!"
"Ich seh keine Nase! Aber so irgendwie viele Punkte!"
"Kannst Du jetzt mal mein Bild in Ruhe lassen MAMA!?"
Keine weiteren Erklärungen des Künstlers! Am Abend hätte er das Bild beinahe verheizt. Ich konnte es grad noch vor den Flammen retten .....


Hm, bunt ist  gut ... würd ich denken, wenn ich Psychologin wäre, oder?
Hm, hat er sich künstlerisch gesehen ...  würd ich mich fragen, wenn ich Künster wäre, oder?

Wie meint Ihr?

Die machen was mit!

"Die armen, frischen, kleinen, neuen Blätter. Mama, sogar Schnee müssen sie aushalten! Wie Du jung warst ist es aber auch so gewesen mit dem April. Gell, das erzählst Du oft? Aber jetzt nach ung. 90 Jahren kann es doch anders sein und wirklich warm werden!"

Na, sofort springt die Mama auf die 90 Jahre an und will das klarstellen.
Wieder einmal ist ihm ein Gefühl für Mengen und Zahlen nicht zu vermitteln. Er spürt wohl, dass da was nicht stimmt, doch seine Lösung lässt mich auch nur lächeln. "Na gut, dann mein ich halt vor 9 Jahren, wie Du auch noch ein Kind warst .....!"  .....

An solches Aprilwetter kann ich mich tatsächlich erinnern.
Die letzten Jahre war es wärmer, sonniger .... in diesem Jahr zeigt uns die Natur einfach mal so, dass sie die Grosswetterlage bestimmt! Und sonst keiner!

Wir werden geduldig auf den sonnigen, wärmeren Frühling warten und hoffentlich irgendwann sagen können:
"Das Warten hat sich gelohnt!"

Wieder im Haus

Steht nun die Rose

Die Töpfe haben wir ins Haus geräumt, und das war gut so!
Der April zeigt uns in diesem Jahr was er alles kann.
Heute konnten wir die hoffentlich letzten Schneeflocken für diesen April "bewundern"

Nun werden wir uns warm anziehen und nach draussen gehen.
Was macht Ihr so an diesem Sonntag?

Schnell das Wetter ausnützen ...

Ein Freund ruft an und frägt ob Robert ihm helfen will seinen Rasenmäher-Traktor zu reparieren. "Wenn das funktioniert könnte er mir gleich noch den Rasen und die Wiese mähen! Es soll ja wieder kalt werden!"

Es hat funktioniert.
Robert war ein fleissiger Helfer bei der Reparatur und danach hat er gemäht, gemäht ..... und würde das jetzt noch tun wenn nicht die Nacht hereingebrochen wäre!

Was sind denn das für Entwicklungen?
Wunderbar, wunderschön! Langsam kommt es bei uns an, dass sich viel Neues auftut und sehr gut tut!

Nun warten wir auf's Wochenende und können es gar nicht glauben, dass Schneeschauer angesagt werden .....

Alte Maschinen

Ja, die mag Robert sehr.
Leider hat es an dem Tag geregnet, er blieb trotzdem ziemlich lange dort stehen, hat die Walze immerwieder umrundet.
Als er endlich mit nach Hause ging stand das Wasser in seinen Gummistiefeln.

Geniesst Ihr auch den heutigen Tag?
Sonnenschein und schon ein bisserl wärmer. Morgen soll es noch schöner werden.

Kaum Zeit für hier

Ihr werdet es schon bemerkt haben.
Es wird wieder anders, regelmässiger werden.

Es ist so viel zu tun, dass wenig Zeit bleibt für den Blog.


Das Wochenende war sehr verregnet.
Wieder so kühl .....

Robert ist wie das Wetter. Launisch und schlecht auszuhalten.
Auch das wird hoffentlich wieder anders werden.

Er möchte ganz viel mit dem Rad fahren. Leider hat der kräftige Regen alles getan, damit das nicht zu machen war.

Da war dann sofort wieder die Mama schuld! Wer sonst?




Ab morgen soll sich die Sonne wieder sehen lassen. Wie wäre das schön ......

Kaum wartet man 15 Jahre, schon .....

.... lässt er sich die Haare schneiden!

Ohne "Aua, es tut weh" zu schimpfen.
Ohne Weglaufversuche.
Ohne laute Geräusche.
Ohne Tränen.

.... einfach ohne Protest

In einem Friseursalon !!! Oh, wie oft musste ich da schon wieder gehen, wurde fast hinausgeworfen mitsamt Robert. Jahrelang habe ich keinen mehr betreten, immerwieder fand sich jemand, der ihm zuHause die Haare schnitt, teilweise hat es der Papa getan.

Haareschneiden war gar nicht auf dem Plan. Wir gehen vorbei, er bleibt stehen: "Können wir da reingehen, meine Frisur ist schlimm!"

Ganz still da sitzen, in den grossen Spiegel schauen, die nette Friseuse nicht mehr aus den Augen lassen!
Ja, so war das. So hat er es geschafft.

Dafür gibt es nun kein gutes Foto, denn dazu konnte ich ihn nicht mehr überreden. Irgendwann mal ....

Die Haare sind kurz, Robert will nun nur noch "zu der allernettesten Dame" gehen, die ihm die "allerschönsten Frisuren" macht. (Es ist ihr nur einmal gelungen bisher, vorher waren wir ja nie bei ihr!)

Am meisten schmunzeln musste ich als er sagte: "Danke sehr, Sie haben das sehr gut gemacht. Ich bin nämlich sehr anstrengend und eigen! Sie haben mich überzeugt, ich komme wieder! Kann ich ein Autogramm haben?"

... er meinte eine Visitenkarte. Die junge Dame war am Ende selber verlegen, hat ihm die Visitenkarte gegeben und sagte, sie freut sich einen neuen Kunden zu haben!

"Ach wenn ich das gewusst hätte! Nun hab ich meine Haare so kurz schneiden lassen, dass ich bestimmt nicht schon nächste Woche wiederkommen kann. Und einen Bart hab ich ja leider auch keinen!"

Manche Tage sind plötzlich glückliche, lachende Tage!

Süss? Nett? Kitschig? Seltsam?

Ich weiss es noch immer nicht wie ich es finden soll.
Da wandert man durch einen schönen Wald und findet

Zwerge
In allen Grössen und Formen, bei allen möglichen Tätigkeiten.

Wollt Ihr mal sehen?

Sie winkten uns herbei

Das hatten wir noch nie gesehen!

Mamas Lieblingsfrau!  Sie findet sie so süss! Ähnlichkeiten? Vielleicht irgendwann!

Was wühlst Du denn im Zwerg seinem Korb?

Extragross, damit Ihr das gestreifte Zwergerl ohne Mütze auch sehen könnt. Sein Blick!
Da wusste er noch nicht was er davon halten soll. Es ist eigentlich das 1 Foto des Tages.

Hier wird ein Käfer oben auf die Zipfelmütze gesetzt, damit das Käferl auch einmal von oben alles sehen kann!

Ja, wo schauen denn die beiden hin?

Das Bild spricht Bände!
"Papa, Papa, können wir da jetzt immer herwandern? Hier ist es so schön, wir können hier mal eine Brotzeit machen. Wenn Du besser willst, mach ich auch eine Jause mit Dir!"

Ein Blick zurück.
Ob wir Euch mal wiedersehen?
Ich befürchte schon ....
Ein Robert mag anderes!

Das fleissige Schneiderlein

Puppen mit langen Beinen und seltsam fremden Figuren haben wir genug hier im Haus.
Beide Töchter hatten einige davon, keine hat je wirklich mit denen gespielt.
Weggegeben wurden sie nie.

Dann kam Robert!
Der spielt schon immer mit diesen Grazien.

Im der Badewanne werden sie zu Meerjungfrauen.

Und weil sie nun Monate mit ihm im Badewasser schwammen sind die Kleider (die wurden nämlich nicht ausgezogen) mittlerweile verschliessen.

Was nun?

Er hat sich gestern einfach hingesetzt und angefangen zu nähen!

Es war eine unbeschreibliche Stimmung.

Ich, die Mama habe die Küche geputzt.
Er, der Schneider summte, sang, arbeitete.
Er sprach nicht mit mir. Kein einzigstes Mal.
Er summte, sang, nähte, schnitt, veränderte und summte wieder.

Ich habe ihn nicht angesprochen, aber ab und zu ein Bild gemacht.
Das hat er gar nicht bemerkt, so versunken war er in der Arbeit.

 Hier seht Ihr des Meisterlehrlings Arbeitsplatz.
Von sämtlichen alten Tanten hat er sich über Jahre die Nähkästchen zusammenerbettelt.
Er hat einige davon, die beiden sind voll bis oben hin mit uralten Fäden, Scheren und was ein Schneider sonst noch braucht.
















Und hier nun:
Das Ergebnis!


Ich bitte, das Kleid der Dame rechts zu beachten.
Es bekam oben ein Stück rosa Stoff angenähnt, damit es nicht
langweilig, wie für eine Oma ausschaut .....

Zum staunen, oder?

Warum das Bild und die Schrift nun so "verrutschen" kann ich nicht rausfinden. Dann bleibt es eben so, Ihr seht ja was mich stolz macht!

Ich hab ihn!

Viele Fotos vom Himmel ... Nicht aufgegeben!  Glück gehabt dass der Vogel gekreist ist.
Robert hat sich sehr gefreut, als er ihn endlich "erwischt" hat.

"Und lösch mir ja nicht die anderen Bilder, ich wollte die Wolken auch fotografieren!"
Von den fast 100 Fotos hab ich ihm fünf mit Wolken ohne Vogel und das Eine mit Vogel aufgehoben.
Puh, da wenn er mir draufkommt!

Es gelingt mir nicht gut, den Unterschied zu erzählen

Robert
15 Jahre
frühkindlicher Autismus, Epilepsie

Fräulein S.
16 Jahre
ohne Zugaben, die den Lebensweg erschweren












Es fällt mir immer mal wieder auf, dass es nicht so rüberkommt wenn ich von Roberts Verhalten erzähle.

Es soll kein Meckern sein
kein "ich jammere nun aber mal!"
kein Wunsch nach Mitleid fürs Kind oder gar mich .....

Fräulein S. ist die jüngste Dame meiner Kinder. Drei plus 1 (Michaels Christian) sind schon GROSS!
Sie haben die Schulen hinter sich, haben Berufe, mit und ohne Studium. Vier Enkelkinder haben mich schon lange Zeit zur Oma gemacht.
Da ich die Älteste von fünf Kinder war weiss ich genau wie die Pupertät das Familienleben durchrüttelt.
Schon immer würde ich fast sagen.
Ich habe immer jüngere Kinder um mich gehabt. Dann irgendwann immer Pupertierende.

Und dann kam Robert.
Der Jüngste, mit seinen Zugaben.

Wenn ich nun  Fräulein S. und Robert vergleiche, wird sehr deutlich was "frühkindlicher Autismus" bedeutet.

Beide in der Pupertät.

Schau ich zurück auf  Susanne mit 15 (die Erinnerungen sind noch sehr nah!), dann:

Seh ich ein Mädel, dass Freundinnen und Freunde hat.
Selbstständig den grössten Teil der Tage lebt.
- mitdenkt, mitentscheidet
- gut oder schlecht
- richtig oder falsch
- wichtig oder unnötig
- ernst oder nicht ....
usw. etc.

Alles das kann sie alleine, oder wenn sie mag, mit Hilfe von uns entscheiden, beurteilen, danach handeln, leben.
Sie weiss wann man essen, duschen, schlafen sollte  (zumind theoretisch :-), aber das ist ein anderes Thema!)
Sie kann allein zu Hause bleiben.
Draussen geht sie nicht verloren.
Kino mit Freundinnen
Schwimmbad, Eislaufen und mehr wird gemacht
freie Tage werden selbst geplant, organisiert
Sie weiss, dass Eltern das letzte Wort haben! Dass diskutiert werden kann und darf, und wann Schluss ist damit wenn Eltern "Punkt, aus!" sagen. Sie akzeptiert so gut wie immer, manchmal erst nach Tagen, die Erklärung. Passt schon, ist gut so!
Sie geht mit dem Telefon, Computer, Smartphone um.
Sie kocht sich ab und zu etwas, schaltet den Herd aus, räumt wieder auf nach dem Tun.
Kümmert sich um die Tiere
Könnte tagelang allein für sich sorgen, wenn Mama und Papa verloren gehen .... kann sich Hilfe suchen, holen!
Die Liste kann noch verlängert werden, aber das wisst Ihr ja selber was Jugendliche alles Tolles können!

Schau ich auf Robert, auch er ist nun 15 Jahre alt, dann:

- Seh ich einen Buben, der keine Freunde hat
- auf eine sehr eigene Art mitdenkt
- gut oder schlecht
- richtig oder falsch
- wichtig oder unnötig
 ernst oder nicht ....
usw. etc.

Alles das und mehr, kann er nicht alleine!
Er würde entweder gar nicht essen, duschen, schlafen oder im Übermaß
Er kann und darf nicht alleine zu Hause bleiben
Draussen geht er oft verloren, rennt oder radelt drauf los und hört nicht mehr wenn er gerufen wird.
Kino nur mit Begleitung
Schwimmbad, Eislaufen und noch mehr ... nur mit erwachsener Begleitung!
freie Tage kann er nicht planen, organisieren
Er kann  nur wenig mit Telefon, Computer oder Smartphone umgehen. Wir üben tagtäglich.
Er kocht! Gut und fein. Aber .... es muss eine Betreuung mit im Raum sein. Der Herd, das laufende Wasser, die Mengen an Mayo, Salz, Essig ....
Robert kümmert sich um Tiere weil er es unbedingt tun will. Aber auch da: Eine Begleitung ist nötig. Sonst läuft der Hund davon, weil er zum 100Mal die Leine abgemacht hat (Jacky ist so süss, sie hat mich so angeschaut, sie will einfach alleine laufen!) Unser Hund läuft weg, hört nicht auf Roberts Kommandos.
Die Katze, wird geliebt! Und wie! Sehr oft muss sie aus Kisten oder Schränken befreit werden, weil sie da drinnen vergessen wurde. "Sie ist allein hinein gehüpft, sie hat geschnurrt!" Tiere gehen immer auf ihn zu, lieben ihn trotz seines Anders-sein. Und doch muss man aufpassen was ihm einfällt.

Robert kann sich nicht einen Tag allein versorgen, würde sich keine Hilfe holen.
Fernsehgerät an ... und da sitzt er dann für Stunden, oder die ganze Nacht.
Und dann kommen Tränen, Ängste. (Er kommt nun nicht mehr ins Bett zu uns. Schon ein paar Wochen ist das vorbei, aber er guckt mehrmals in der Nacht ins Zimmer, ob wir da sind!
Wir können und wollen das nicht ausprobieren. Kleine Erlebnisse gibt es genug.
 Robert alleine ---- geht nicht!
Vielleicht ist es deshalb so seltsam zu lesen im letzten Post, warum ich lange Ferientage mit ihm unterwegs bin wie mit einem kleine Kind. Und dann kommt auch bei ihm die Pupertät, das passende Alter für den Freiheitsdrang durch ... und das bekommt dann die "Begleitperson" ab. Nein, nicht immer nur ich, oder der Papa. Auch die Betreuer/innen der Kurzzeitpflege kennen das gut, wie laut und böse und unangenehm Robert werden kann, wie sehr er Pläne aufmischt "wenn er GROSS sein will!"

Anstrengend.
Tag für Tag schaffen wir das!

Manchmal träumen wir der Robert-Papa und ich. Auch Susanne träumt mit.
Der Traum, das Spiel heisst:
"Was wäre jetzt und heute wenn Robert kein Autist wäre?"
Dann erzählen wir uns wie und was Robert wäre, tun würde ....
Gymnasium, Realchule, Mittelschule?
Fussballer?
Jeden Tag Freunde da, oder er ständig unterwegs?
Skateboard, Inliner?
Immerzu im Freibad, am liebsten ab April?
Welche Frisur?  Was trägt er?
Dann nehmen wir schief gegange Erlebnisse und träumen sie um in Begegnungen: "Robert ohne Autismus!"
Und dann stellen wir immerwieder fest
 wir DREI der Restfamilie,  die Tag für Tag mit Robert leben:
Es sind Träume, die gut, wichtig und erwünscht sind!
Aber:

Wir wollen nicht unseren Robert verlieren, der so ist wie er ist. 
Wir würden ihn verlieren wenn der Traum Wirklichkeit würde.
Denn trotz aller unschönen Erlebnisse ist er wirklich 
EINMALIG,  ein wertvoller Mensch.
Es ist zu schaffen mit ihm zu leben
Es ist zu schaffen mit Hilfe
Kurzzeitpflege, Schule, Therapeuten, eine ganz besondere Ärztin des SPZ

Ja, und Menschen, die ihn mögen.
Die ihn akzeptieren, 
die ihm helfen zu unnormales Tun, Reden, Handeln zu verstehen, einzugrenzen.

Und wenn Ihr uns mal im "echten Leben" zufällig trefft, dann wisst Ihr warum Robert so ist wie er ist. Und müsst nicht schimpfen über das nicht erzogene Kind, das es früher nicht gegeben hätte!

Das hätte nun fast ein Post zum Welt-Autismus-Tag letzte Woche werden können. Da hab ich hier nichts geschrieben, das war ich wortlos. Ja, auch das kommt vor.
 

Schulalltag geht weiter

Die Osterferien sind vorbei.
Robert ist gerne wieder zur Schule gegangen heute morgen. Er vermisst doch recht schnell die gewohnten Abläufe, die Schulkameraden, ja auch den Unterricht.
Die letzten Ferientage war das Wetter schön, der Papa und die Schwester mussten arbeiten. Also war Robert mit Mama alleine unterwegs. Im Wald, in der Stadt, an einem See .... und gleich nochmal an einen anderen See tags darauf.
Es ist anstrengend mit ihm, weil er redet ständig, meist sehr viele Dinge mit seinem eigenen Sinn.

Am liebsten würde er täglich auf einen Bauernhof sein und mitarbeiten. Wenn ihm das wieder einfällt wird er sofort unzufrieden mit der Situation.

"Ich wollte nicht hier am See sein, ich will lieber Kühe ausmisten!"
Dabei war er eine lange Zeit zufrieden bei der Wanderung um den See. Doch dann kam ihm der Bauerhof in den Sinn und vorbei war der Frieden!
Da war nichts mehr zu machen. Wir gingen zum Auto zurück. Am Ende hat er sich so aufgeführt, dass er laut und richtig ekelhaft wurde ....
Im Auto schlief er dann schnell ein. Schade, dass seine Stimmungen so schnell umkippen!

"Wieso sind wir nur in der Stadt? Wie konnte ich das zulassen und hierher wollen? Ich will auf den Bauernhof!"
Über 2 Stunden war es schön mit ihm. Wir haben Kirchen angeschaut, von innen und aussen. Wir sassen beim Eisessen draussen.
Von einer Sekunde auf die andere musste auch dieser Ausflug abgebrochen werden, zurück zum Auto und mit schlafenden Kind nach Hause fahren ....

Gestern nun hat er einen Bauernhof entdeckt und ist einfach in den Stall gegangen. "Darf ich mithelfen?" hat er den Bauern gefragt. Der war offen für einen Robert. Es ist ihm schnell aufgefallen, dass Robert anders ist. Er hat ihn ausgefragt, ihn gleichzeitig mithelfen lassen. "Du kannst aber viel auf dem Hof! Wo hast Du das gelernt?"
Dann durfte er noch auf dem Traktor mitfahren, eine Stunde über das Feld.
Dank Handy hat die Mama gewusst wo Robert ist und war beruhigt. Der Hof ist am Rande der Stadt in der wir wohnen.

Ein glücklicher Robert kam nach Hause. Als er sich duschen sollte fing er wieder an zu schreien! "Ich stinke ja wohl nicht, dass ist der gute Duft vom Bauernhof und von Kühen! Erpress mich nicht, bloss weil Du meinst ich soll duschen!"
Die Mama hat sich durchgesetzt, das Kind ging frisch duftend ins Bett ....

Ja, auch ich, die Mama, war froh, dass die Schule heute wieder weiter ging. Duchschnaufen, etwas anderes tun als ständig mit einem Kind beschäftigt zu sein, dass nichts tut, was andere 15jährige tun!

Und weil die Blüten draussen so hübsch sind gibt es heute gleich das nächste Foto! Ihr solltet es anklicken, es sieht wunderschön aus!