Habt Ihr gut geschlafen?

 Wir so ganz und gar nicht.
Es hat gestürmt die ganze Nacht. Es ist viel Schnee angesagt worden. Da werde ich immer wach und muss schauen, ob wir doch um 6 Uhr rausmüssen und die Wege räumen.
War aber nichts.
Zwei Kilometer weiter sind die Strassen schneeglatt und alles rutscht.
Robert schläft sowieso nicht wenn es stürmt. Er kommt dann zu uns und zappelt, und dreht sich, und steht auf um nach draussen zu schauen....
Das Bild oben:
Ja, es sieht lustig aus, weil er ständig unter dem Baum rumsucht. Auch jetzt noch, wo der Baum geschmückt ist. Aber schaut Euch das Bild genauer an.
Jawohl! Er hat zwei fast gleiche, aber farblich unterschiedliche Strümpfe an. Denn, das t-shirt ist doch blau, und der Pullover ist so "gräulich" (sein Ausdruck), also müssen die Socken auch solche Farben haben....
seltsamer Tick ist das!
Was ist für ein Baby das interessanteste Weihnachtsgeschenk?
Womit beschäftigt sich das Kind am längsten?
:

Wir wünschen Euch einen schönen Tag

Geburtstagsgrüsse....

einer davon geht in den Himmel.
Robert hat mich heute schon gefragt, ob der Onkel A. im Himmel auch noch feiert. Er hat sich das ausgemalt wie das dort abläuft. Und... es gibt keine Geschenke, denn der Onkel A. ist ein Engel und da ist er durchsichtig....
Das Foto ist von Robert.  Ich hab ihm heute seine Phantasie gelassen. Es kamen einige für uns, so realistische Erwachsene schwer zu verstehende Ideen von Robert. Unter anderem hat er mich gefragt, ob ich mal mit einem Sarg mit Deckel begraben werden will. "Wie mit Deckel, ohne Deckel geht doch gar nicht!?"
"Mama, wenn Du auch in Deinem Auto verbrennst, dann bist Du einfach auch in einer Urne. Aber Deine Urne such ich dann in einer grünen Farbe aus. Wenn Du aber einfach so tot bist, dann such ich Dir lieber einen Sarg aus. Einen ganz Schönen. Und ich such auch einen Deckel aus, weil sonst bist Du ganz voll Sand in Deinem Grab..... Oder bestimmt das der Papa?"
Für Euch vielleicht seltsame Gespräche beim Frühstück. Aber Robert spricht ganz normal über den Tod. Ich habe mich gewundert, dass er sich noch an die Urne erinnert, und dass sie dunkelblau war. Damals war Robert doch noch recht klein...erst vier Jahre.Irgendwie ist er traurig. Irgendwie redet er auch davon wie er mal im Himmel als Engel "leben" wird....und er hat heute auch noch für Inge ein Kerzlein angezündet. Denn das mag er so gar nicht verstehen, dass sie einfach eingeschlafen ist und im Himmel wieder aufgewacht. Ich hätte ihm heute verprechen sollen, dass ich das nie so mache....Konnte ich aber nicht tun, denn ich weiss es ja nicht was mir in meiner letzten Lebensminute passieren wird und wie sie endet die Reise hier auf der Erde...


Bruderherz, die rote Rose ist für Dich hat Robert gesagt.
Die weisse Rose...ja auch für Dich Du Bruderherz im Himmel.

Und nun wünschen wir aber dem Geburtstagskind hier auf der Erde
"Alles Gute" fürs neue Lebensjahr.
 Ich wüsste zu gerne wie ich mich mit meinen 16 Monaten gefühlt habe als da plötzlich zwei Schreihälse in der kleinen Miniwohnung dazugehörten.....
könnt Ihr Euch das vorstellen? Eine Hausgeburt mitten im schneereichen Winter, und dann "Zwillinge" von denen vorher nicht mal die Hebamme eine Ahnung hatte?

Mein Scanner scannt heute nicht, deshalb hier das Foto vom letzten Jahr ...klick

Zwischen den Jahren

Rückblick

° auf ein ruhiges Fest.
°auf Fotos mit vielen Kindern.
°auf drei Kinder mit neuen Schlitten ... ohne Schnee.... ohne Tränen .... aber wenn es schneit, dann geh ich gleich raus...!
°auf Geburtstagsfeiern, die noch immer nicht zur Weihnachtszeit passen .
°auf Spaziergänge mit herrlichen Sonnenuntergängen ohne Mütze und Schal .
°auf Überraschungsbesuch.
°auf Überraschungspakete.
°auf einen besonders schönen Baum, der eigentlich gar keinen Weihnachtsschmuck gebraucht hätte.
°auf Kinder die so ausgeglichen waren.
°auf Erwachsene, die eine wunderbare Gemütlichkeit ausstrahlten.
°auf einen kleinen Schreihals der uns alle amüsiert hat
°auf Geschenkpapier das sehr gebraucht aussieht.
°auf Berge von Fischgräten und Puten-und Hähnchenknochen.
°auf Wackelzähne, durchbrechende Zähne und emfindliche Omazähne
°auf eine fliegende Oma, die die ganze Familie erschreckt hat, den Daniel fast mit einer Kanne Kaffee verbrüht hat, nun eine blaue Hand hat ...weil sie auf Geschenkpapier ausgerutscht ist
°auf eine Oma die am Treppengeländer hängenblieb ... mit ihrem Ehering...und nun zum röntgen muss!

Doch, es war ein schönes Weihnachtsfest.
Ja, der Geist von Weihnachten war hier ... und ist noch da.....
ich wünsche Euch, dass Ihr nicht gleich wieder im altbekannten Trott versinkt.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. lieber Papa

 Armer Papa....
grosse Mengen Obst haben wir ihm heute Morgen geschenkt, damit er immer genug Vitamine essen kann, nun wo er 45 Jahre geworden ist.
Und....eine Lesebrille....
und.... Robert hat ihm ein Minikissen genäht ...."Papa, wenn Du mal in Frankfurt übernachtest für Dich!"
Der Papa: " ??? Wieso soll ich in Frankfurt übernachten?"
der Robert: "Man weiss nie was im Leben passiert, und lieber hast Du dann schon ein Kissen und Du kannst mit dem auch überall übernachten Ich erlaub es Dir!"
Und nun brät die Mama das Liebelingsgeburtstagsgericht für Papa.
Truthahn.....riesengross und gesund aufgewachsen....
er mag ihn mit Reis.
Wir bekommen Knödeln und Blaukraut dazu....
oh, es kommen alle....wir sind dann 12 Grosse und noch einige Kinder...

Soll ich Euch mal zeigen wie die Sonne gestern am 1.Weihnachtstag unterging, bei 8 Grad?
So:

 Wenn ich unseren Baum mit Blitz fotografiere dann sieht man die Lichter nicht .... und wenn man die Lichter sieht dann sieht er komisch aus....

So, wir sind wieder weg hier...

wir feiern Weihnachten und Geburtstag ... und wir machen es uns schön.
Und Ihr? Geniesst Ihr auch den 2.Weihnachtstag?
Eure Susanne und der Rest der Familie

Noch einmal schlafen

und dann blüht unser Kirschzweig ...hat Robert heute schon ganz oft gesagt.
Es ist nett, er steht ganz oft davor und schaut sich mit der Lupe ! das Wachsen von der Blüte an.

Heute kam das Angebot, dass Robert mit einer neuen Schulbegleitung die alte Schule zu anderen Bedingungen und Lehrplänen weiter besuchen soll-kann-darf.
Wir wissen noch nicht was wir im neuen Jahr tun werden. Es waren so viele Gespräche, so viele Kontaktaufnahmen mit anderen Schulen....er ist schulpflichtig und wird wohl erstmal doch noch ins die alte Schule gehen.
Alle anderen Schule vertrösten uns aufs neue Schuljahr dann im nächsten September.
Die Reha hat ja auch ein Ziel: herausfinden wo er steht, schauen welche Art von Schule die Richtige ist. Aber auch da braucht es Geduld. Wir haben natürlich noch keinen Termin für die Reha.

Das ist wie mit dem Kirschzweig. Geduldig wartet Robert auf die Blüte. Es hat nur ein Zweig ausgetrieben, die Anderen blieben verschlossen.
Also bleiben wir geduldig ....
und warten nun auf das Christkind ... morgen.
Robert wünscht sich einen Christbaum, dass er in die Christmette in der Nacht mitgehen darf.
Und ein Migroskob .... ja, so hat er es geschrieben...ganz allein! Denn er will ab morgen Experimente machen. Und in den Himmel schauen... Robert, Du meinst ein Teleskop....sagt Susanne.
Nein, ich wünsch mir alles aufeinmal.

Ich freu mich auf Weihnachten. Und Ihr?

Nicht vergessen, nur übersehen.....

 hat der Ehemann den
Hcohzeitstag.....
aber ich hab ihn ja schon pünktlich nachts um 00.00 Uhr gratuliert....oh, war ihm das peinlich...und...er hatte dann ja 24 Stunden Zeit...und:
der 10.Weihnachtstroll sitzt da. Mitgebracht hat die Trolline einen wunderschönen Rosenstrauss...
Fragt mich nicht wo er sie so schnell hergezaubert hat...

 Am Abend waren wir seid langem mal wieder beim Dartspielen...
oh weh, es fehlt die Übung.
Aber wir hatten sehr viel Spass.

Wie ich das gemacht habe ihn nicht auf den Hochzeitstag aufmerksam zu machen?
Einfach nicht schon Wochen vorher drüber geredet. Ich bin da nämlich schlimmer wie die Kinder ... sagt ER immer zu mir. Ich zähle sozusagen ab fünf Wochen vor Geburtstagen oder eben dem Hochzeitstag die Tage
Nein, diesmal nicht.
Wir hatten so viele Termine wegen dem zukünftigen Weg, den Robert gehen soll/muss.
Beide Kinder waren richtig krank.
und,,,und...und...
Aber irgendwie sind die besonderen Tage dann auch nicht sooo wichtig, das tägliche miteinander, sich verstehen, zusammenhalten.... das zählt.
Was hab ich von riesen Geschenken zum Hochzeitstag wenn der Rest des Jahres nicht auszuhalten ist?!
Aber ab heute .... Termine....Geburtstagstermine!

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Hallo Christian
wir gratulieren Dir ganz herzlich zum 16.Geburtstag.
Ich mach Dich jetzt ganz neugierig.....morgen, wenn Du kommst wartet hier eine Schar von Geschwistern und
Geburtstagsgeschenke......was wird da wohl in den Päckchen drin sein ???

4 Mal schlafen

 Vorher hat Robert geduldig genäht.
Sehr geduldig.
Immerwieder hat er ausprobiert ob es funktioniert.

 Volle Konzentration !

 Sie  *N*Ä*H*T*
Er hat sich so gefreut und so gelacht.

Robert hat noch in der HPT mit seiner Ergotherapeutin ein Weihnachtsgeschenk zu nähen angefangen.
Das ist ja nun auch aus und vorbei...
heute konnten wir ihm eine grosse Freude machen, als wir die alte Mininähmaschine rauskramten.
Und morgen näht er nun also ein Weihnachtsgeschenk...ganz geheim.
Ich hör sein Lachen immernoch, als er endlich rausbekommen hat wie das Ding näht...

Noch fünfmal schlafen....

...hat er gesagt und dann schlief er ein.
Ich glaub der Spaziergang mit einem Bekannten und zwei grossen Hunden war 5 km lang.
Gut, dass ich einfach mal ein bisschen allein in Ruhe zu Haus was tun konnte....
Aber Papa und Kind waren sehr ausgekühlt und riefen nach heissem Tee als sie wieder heimkamen.
Robert hat die Erkältung überstanden, Susanne macht da weiter wo er aufgehört hat. Fieber....sehr hoch. Sie hat auch noch Husten dazubekommen.
"Mama, können die Nelli und die Jacky auch unsere Krankheit haben? Das wäre schlimm, dann würd ich gleich den Chefarzt holen....!"
schlaf schön Kind, die Chefärzte tun das bestimmt jetzt auch....
Ich wünsch Euch allen eine Gute Nacht

Nur noch 6 Mal schlafen...

 Endlich haben sich heute Robert und seine Selina wiedergesehen.
Wobei Robert ein bisschen überfordert war. Es war auf einem doch recht hektischen Kindergeburtstag.
Das nächste Treffen machen wir nur mit den beiden, gell Selina-Mama?

 Am Abend war dann noch die
"lebende Krippe" hier bei uns im Dorf.
Mit echten Schafen, Lämmchen, zwei Eseln
keine Fotos, denn wir wollten die Tiere nicht erschrecken.
Robert war leider nur kurz begeistert, Susanne blieb sehr lang und hat dann sehr gefroren.

 "Mama, ich will auch mal eine Mail an meine T. schreiben"
Da ist eine seltsame Mail mit vielen wirren Buchstaben angekommen. Er war aber mit Begeisterung dabei, der Robert.

 Unser Bild zum
4.Advent
Mittendrin unser Barbarazweig.
Ob die Kirsche blüht an Weihnachten?

Ich schlafe schnell noch 7 Mal ...

 Also warum ich lieber jetzt schnell ins Bett geh ist so:
Da lag eine Schere auf dem Tisch. Und es war ein Glück, dass die Schere nicht in die Bank reingeschnitten hat.
Aber da lag auch noch ein Strickzeug auf dem Tisch.
Hm, aufeinmal war da was kaputtgeschnitten!
Wisst Ihr was meine Strafe ist?
ICH soll das wieder reparieren und zusammenstricken. ICH!! Ich bin doch wohl ein Kind wo das gar nicht kann.

 Ich hab es echt geduldig probiert...

 Leider ist dann meiner Mama noch was aufgefallen.
Und ich hab sooo gegrinst, dass sie sehr laut wurde...

 Leider hat die Schere auch noch ins Kissen reingeschnitten.
Ja, ich hab sie in der Hand gehabt...!
Aber das kann man ja wieder nähen... hab ich gesagt. Und nun soll ich das auch noch wieder heile nähen!

 Bin ich vielleicht die Näherin und die Strickerin hier ??

 Oh, das nervt! Und funktioniert auch gar nicht ....

 Ich bin gleich weg, ich geh schlafen.
Und....der Papa hat die Mama zum Essen eingeladen, nach all den schweren Tagen. Hab ich es vielleicht nicht schwer wenn ich hier stundenlang schon stricke?
Ich sag Euch schnell Gute Nacht
Und ich hab noch ein Adventfoto für Euch.
Euer Robert

Wege .....

 Gestern:
Wir kamen in eine alte Villa. Der Holzboden hat sehr laut unter den Füssen gekracht, viele Töne gemacht.
"DA bleib ich nie, da ist es unheimlich, ich schlaf jetzt" ... sagte Robert, legte sich auf den Holzboden .. und schlief ein.
Er hat sogar geschnarcht.

Der Arzt hatte soooo viiiiel Zeit für uns. Es war ein gutes Gespräch. Die Diagnose hat er kurz überflogen. ... "Das ist nicht alles. Jetzt geht es um das Kind. Wie soll und kann sein Leben und ganz wichtig: das Leben der Familie weitergehen? Was wünschen Sie sich alle am meisten?"
Es war ein langes Gespräch. Es sind so gute Konzepte dort in dieser Klinik.
Nein, so kleine Kinder bleiben nicht allein hier. Das macht alles nur noch schlimmer.
Wir haben uns nun dazu entschlossen einen Antrag für eine Reha zu stellen. Mit Begleitperson. Hmmmm....wahrscheinlich ich, die Mama.
Dort gibt es den Therapiebereich, den Schulbereich, den ärztlichen Bereich...
Wir haben in jeden Bereich Einblicke bekommen, die Menschen die mit den Kindern "arbeiten" kennengelernt. Es ist so wie wir es uns schon immer für Robert gewünscht haben.
Dort wird geklärt wo er in seiner Entwicklung steckt, was man schulisch weitertun kann, welche Schule die vorteilhafteste für ihn ist ...
Aber, er muss keine Therapien mitmachen. Er kann, und darf und es wäre schön wenn er von sich aus dies und jenes anfängt. Und wenn er dann selber den Anfang macht, dann wird mit ihm besprochen, dass er sich drauf einlässt das dann fertig zu machen....da gibt es dann keinen Ausstieg. Sie haben die Erfahrung gemacht, dass die Kinder den Weg von alleine weitergehen.
Er kann auch im Schwimmbad den Anfang machen. Dann aber täglich schwimmen und nicht nur toben und plantschen.
Er kann bei der Musik mitmachen. Aber nicht nur auf den Instrumenten rumhauen. Da wird dann ein Ziel gesetzt, er soll "ja" dazu sagen ... und dann wird das durchgezogen....

Nun, wir hatten auch das Thema "Doktorspiele" .... das war sehr schnell besprochen, denn auch das sind kindliche Entwicklungsschritte ... wenn man die Kinder führt und anwesend ist, dann kann man auch das auffangen, erklären in eine gute Richtung lenken...

Wir sind nach Hause gefahren mit der Hoffnung, dass diese Reha fürs behinderte Kind genehmigt wird, dass es nicht so sehr lang dauert mit dem "Ja"....ein erstes Telefonat heute war ein guter Anfang.

 Heute:
Es klingelt, Robert rennt an die Tür und dann:
"Meine Dame, mein Herr kommen Sie herein, ich führe Sie zu Ihrem Platz und dann bring ich Ihnen gleich einen Kaffee!"
Papa, Mama, J.amt-Dame und J.amt-Herr waren überrumpelt, alle sassen plötzlich an unserem Tisch und das Kind rennt in die Küche um Kaffee zu machen...
"Sie wissen warum wir eingeschalten wurden?"
"Erzählen Sie es uns, wir können uns nicht vorstellen, dass Robert etwas getan hat das den sofortigen Ausschluss aus der HPT und die Unterbringung in einem Heim irgendwie rechtfertigt!"

Der Papa ging in die Küche half beim Kaffeekochen, und mir wurden die "Vorwürfe" erläutert.
Ich kann die Details nun nicht hier veröffentlichen.
Das Ende war gut. Einfach gut.
Die Beiden haben  gefragt, zugehört, Argumente vorgebracht, unsere Argumente angehört. Sich angehört wo wir mit Robert in den letzten zwei Wochen überall waren, welche Infos wir uns geholt haben...ja, auch Anwaltsberatung, Lebenshilfe, Autismus-Verein....Robert war im SPZ, beim Kinderarzt...Dann waren wir fertig mit der Besprechung: "Sie sind so gut vernetzt, es gibt für uns nichts zu tun. Wir können Ihnen nichts  Neues an Hilfe bieten, wir werden eine Rückmeldung geben, dass das Kind gut versorgt und die Familie gut informiert ist....HIER ist alles in Ordnung. Tut uns leid, dass Robert so .... (lassen wir die Aussage privat) ... und wir finden, dass Sie gut mit dem Thema "Aufklärung und das autistische Kind'" umgegehen...!"

Es ist ein schreckliches Gefühl, wenn die Angst plötzlich weg ist.....
wenn keine Gefahr mehr da ist....
wenn wir uns ganz fest drücken und wenn Tränen fliessen vor Freude...

Es hat mich fast "umgehauen", ich hab meine Freundin angerufen, und das miteinander freuen war so schön. Lisa hat angerufen, sie war so nervös und dann ganz glücklich.
Es ist noch immer alles anders .... jetzt.


Hab hier was gelöscht.....



wir haben gestern abend beschlossen, dass wir den Robert "Robert" sein lassen die nächste Zeit...
er und wir ... ohne Fachleute von aussen....ersteinmal.
Und wisst Ihr was wir dann gemacht haben?

Warum die Bilder von Wasser und Steinen?

...da schwimmt es .. . unser Mittagessen.

Michael und Robert haben gekocht.
Der Fisch war lecker... und gar nicht so dunkel wie auf den Fotos....
und feine Salzkartoffeln waren auch dabei...nur nicht bei Robert. Der isst ja alles einzeln hintereinander....

Ich wünsch mir fast den Sturm herbei.... weil mir fehlt es grad an "stürmischen Zeiten"....

Noch 8 Mal schlafen

 ich zähle das nun 888Mal am Tag.
Susanne schimpft schon, und ist genervt.
Meine Bilder von gestern zeig ich Euch noch schnell....weil wir sind im Stress.
Ich hab heute Nacht schon wieder ganz viel Fieber gehabt. Und heute kommt auch noch das Jugendamt.
Von gestern muss die Mama später erzählen. So viel Gutes hat sie noch nie gehört ... hat sie gesagt.
Ja, es ist schon toll weil .. da ist ein Schwimmbad!

 Wenn ich vielleicht doch dort ins Krankenhaus gehe kommt die Mama mit. Und dann gehen wir auch wandern, weil ich will in die kleine Kirche reinschauen.

Das war Robert. Jetzt komm ich, die Susanne.
Ich kann das hier nicht anders. Der Robert wollte Euch die komischen Bilder zeigen. Also, manche sind ja schön aber andere halt nicht.
Wenn Mama nicht vorher tot umfällt dann berichtet sie später ... von gestern und vom Jugendamt. Die kommen gleich, obwohl der Robert lieber noch mal zum Arzt müsste.
Ich geh dann mal zur Schule .. Mama wird sich wundern wer schon wieder hier geschrieben hat. Aber sie hat es mir ja mal gelernt.
Eure Susanne und Robert auch

noch 9 Mal schlafen....

 Was ich da esse?
Mein Frühstück! Und ... was mag ich am liebsten?
Brot!
Und was ist nicht da?
Brot!

 Und von Semmeln mag ich keine mit Körnern, weil die tun im Mund weh. Und ich mag keine Deckeln. Weil die kratzen. Ich mag nur Unterteile...Liebe Mama, hör auf mir immer die ganze Semmel voll Butter zu machen. Das mag ich nicht.....!!!
Und das Problem wäre gar nicht da, wenn wir was hätten?
Brot!

Warum er erst jetzt frühstückt?
Wir waren schon beim Arzt. Heute Nacht hatte er aufeinmal über 40 Fieber ... und gekrampft. Ziemlich oft.
Die Ärztin kann nichts finden... nur einen ganz leicht roten Hals.
Wir werden trotzdem losfahren.... in eine von uns ausgesuchte Klinik. Wir hoffen ganz viel Gutes, Neues zu erfahren. Nein, Roberts werden dort nicht "reingesteckt" und für 6 Wochen behalten ... um danach die altbekannte Diagnose "Autismus" wegzudiagnostizieren...
Hm, wenn Ihr nun nichts mehr von uns hört, dann haben wir uns getäuscht und sind für 6 Wochen weg... weil allein bleibt unser Lausbub gar nirgends.....dann müssen sie uns mit "einweisen".....

Mir macht der Wind ein bisschen Sorgen ... und die Ankündigungen im Wetterbericht.
Eigentlich ein Wetter zum Daheimbleiben....