Donnerstag, 8. Januar 2015

Die Frau Begutachterin wollte, dass ich in ihre Augen schaue!


Nein, das hab ich nicht gemacht.
Ich schau doch nicht wildfremde Frauen in die Augen und erzähl ihnen dann auch noch Sachen die von mir privat sind!
Ich erzähl es Euch von Anfang an!
Am Montag holt Papa die Post rein und sagt: "Hast DU das gewusst, ja geht's noch?"

Nein, Mama wusste es auch nicht und war echt sauer.
Am 5.Januar kommt ein Brief, dass wir am 7.Januar zu Hause zu sein haben, weil eine Frau Begutachterin ins Haus kommt. Ich, der Robert musste auch anwesend sein.
Der 6.Januar war ein Feiertag, wie ihr fast alle wisst.
Am 7.Januar hat die Schule wieder angefangen. Nur nicht für mich! Weil die Mama beim telefonieren nichts mehr erreicht hat. Sie ist sogar ganz schlimm angemeckert worden, also so sag ich, der Robert das!
So ein Termin ist nur wegen sehr wichtiger Gründe verschiebbar!

Die haben den Brief am 24.12. weggeschicht, und behaupten sie können auch nichts dafür, dass der so lang gebraucht hat. Zu Fuss hätte der schon hergetragen worden können, hat Mama gesagt.
Im Brief stand, dass es um die Pflegestufe geht. Das versteh ich nun wieder nicht was das sein soll, und warum so ein wichtiges Getue gemacht wird. Und .... die Eltern haben niemanden mehr vom Autismus-Verein erwischt, weil der hatte am Montag auch noch Ferien.
Auch niemanden mehr von meiner Kurzzeitpflege, weil die auch Ferien hatten noch am Montag.
Also hätten die Eltern jemanden dabei haben sollen oder dürfen, sogar den Kinderarzt. Der wäre auch gekommen sagt er, aber halt nicht so kurzfristig!

Nun waren die Eltern und ich allein zu Hause. Die Dame kam und Mama hat mit ihr viel geredet und Papa war verzweifelt. Denn er blieb von der wichtigen Arbeit zu Hause, damit wir, die Mutter und das Kind nicht allein zu Hause sind!
Aber alle wichtigen Baustellenleute wollten ihn am Handy erreichen, weil ja eigentlich wieder Arbeitstag war gestern.
Papa hat also das Handy leise gemacht, aber da wurde ich laut.
Ich wollte nicht mit der Frau reden. Mein Zimmer hat sie angeschaut. Wo ich dusche, wo ich bade. Wo die Eltern schlafen, Das hat mich sehr aufgeregt, weil das ist doch meine Privatheit.
Papa sagt, ich wurde sehr ummöglich, und eigentlich hätten mir frühere Eltern den Hintern verhaut!

Und dann hat Mama festgestellt, dass die vorige Gutachterfrau auch noch ganz echt, ganz schlimm gelogen hat. Da steht nämlich in ihrem Gutachten drin, dass ich nicht endgültig getestet bin, dass ich evtl. Asperberg-Autist bin, und dass die Wiederholungsgutachten sehr wichtig sind, damit die Pflegekasse nicht umsonst z.B. meine Kurzzeitpflege zahlt
Die Frau von gestern war auch erschrocken. Weil sie hat von der Heckscherklinik die Diagnose, die ist sehr endgültig für mein ganzes Leben ! vor sich liegen gehabt. "frühkindlicher Autismus" etc.
Nicht krank, sondern behindert.
Nicht heilbar, weil das ist ja ein Zustand.

Mama: "Wo ist die Kopie dieses Gutachtens? Ich habe vor 4 und auch vor 2 Jahren der Dame eine Kopie gegeben!"
Gutachterfrau: "Das wird geschreddert! Wir übertragen das ja gleich auf den Laptop!"

Das heisst im Klartext, dass sozusagen ein Betrug gemacht wurde!
Weil wenn ein Mensch frühkindlichen Autismus hat ist das wieder was anderes wie Asperger-Autismus.
Die Beurteilungen fallen anders aus .... nämlich zugunsten der Pflegekassen, zum Nachteil von den Menschen, die behindert sind!
Die letzten 2 Jahre hätte ein sehr wichtiger Punkt für uns, für Mama, die mich pflegt einen grossen Vorteil gehabt. In der Abschrift die wir vor 2 Jahren bekamen stand das so nicht drin.
Kein Wort von "nicht endgültig diagnostiziert, Wiederholungsgutachten wird angeordnet."

Mama ist am telefonieren, schreibt Briefe an die Pflegekasse etc. Sie ist so sauer, dass sie gleich geweint hat als die Dame weg war. So enttäuscht, weil man so behandelt wird.

Und Papa ist so böse mit all den Ämtern, weil es waren jetzt 2 Wochen Ferien. Die wissen, dass ich wieder Schule habe, die wissen, dass ich ein Schulkind bin. Warum überhaupt muss dann von 9.30 bis 13.00 ein Termin angeordnet werden? Die Dame gestern kann nichts dafür hat sie gesagt. Sie kriegt die Termine von oben ... versteh ich jetzt nicht, aber Mama hat ihr geglaubt.

So, und nun warten wir auf die Abschrift vom neuen Guachten. Ich komme mir schon wie ein Auto vor. Autos haben TÜV und ich also ein Gutachten wegen dem Pflegegeld. Für was bin ich eigentlich ständig in Therapien, muss Mama dauernd ins SPZ mit mir, darf ich nur in eine Schule gehen für Kinder die nicht "normal" sind .... wenn dann sowas dabei rauskommt wie beim Gutachten vor 2 Jahren ?

Könnt Ihr Euch vorstellen, dass die Dame gestern wollte das ich Zähneputze. Sie muss wissen wie viele Minuten das dauert!
Ich hab sie überhaupt nicht geputzt, weil das macht Mama bei mir. Ich mag das nicht, ich muss da immer würgen.
Sie hat aufgeschrieben wieviele Minuten ich auf dem Klo bin. Sogar wie wieviele Minuten ich brauch zum Schuhe anziehen.....
Ich bin ein Minutenkind hab ich Susanne erzählt, die hat nichts kapiert, weil die war ja in der Schule als hier der Wahnsinn los war .....

Ihr könnt der Mama schreiben, sie ist nämlich noch immer voll traurig über so eine Behandllung. Sie fühlt sich wie ein Betrüger, der den Staat was wegnehmen will. Dabei kann sie nicht mal ihr Leben so leben wie andere Mamas. Sie kann nie mehr den ganzen Tag im Kindergarten arbeiten wie früher, oder viele Tageskinder zu Hause haben .... da bin ich schuld. Das sagt sie nicht, das spür ich. Weil ich so anstrengend und fordernd bin. Weil ich beim Duschen das Bad überschwemme und 7 Duschbäder ausleere, bloss weil sie mal ans Telefon ging! Weil sie jeden Schritt mit mir rausgehen muss, sonst bin ich ja wieder weggelaufen. Weil ich nachts so oft aufwache, sie mich dann wieder ins Bett zurükbringen muss. Weil beim essen jemand bei mir sein muss, ich tu sonst Salz in Unmengen auf alles, oder ess lieber ein Glas Mayo oder so ....
Das Meiste von dem was ich so mache interessiert wegen der Pflegestufe eh niemanden hat die Dame gesagt. Nicht mal das Hinfahren zur Reittherapie. Weil das ist keine anerkannte Therapie, das wird nicht berücksichtigt bei der Pflege!

  Gestern Abend im Bett hab ich sehr geweint. Weil ich weiss ja doch um was das alles geht, auch wenn ich nicht so wie ihr NORMALEN Menschen damit umgehen kann!
der Robert

 Der gestrigeTag und die Frau, und die unrichtigen Angaben in den vorigen Gutachten, und so wie Eltern behandelt werden, zeigten uns, wie sehr wir mit unserem behinderten Kind dem deutschen Pflegesystem lästig sind. Man muss um alles doppelt und dreifach kämpfen, wird müde und traurig gemacht ....
Das Pflegegeld, das wir für Robert bekommen geht voll und ganz für ihn und seine Bedürfnisse drauf.
Reich wird davon keiner. Und doch sind wir fast an dem Punkt das alles zu beenden.
Wer mag so behandelt werden?
Nicht nur Robert hat sich aufgeregt und seine "Privatheit" verteidigen wollen ....






Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth, lieber Robert, liebe Familie
    Ich sitze da und weine. Diese Zeilen haben mich zutiefst traurig gemacht.
    Unglaublich, was ihr da erlebt habt. Unglaublich, wie Menschen zu Menschen sein können. Unglaublich, wie sehr ihr letztendlich alleine gelassen werdet. Unglaublich, einfach unglaublich.

    Was kann ich dir tröstendes schreiben? Ich bin grade selbst sehr sprachlos, hilflos.

    Ich fühle mich Euch, ich weine mit Euch.

    Iren

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  2. Auch wenn ich weiß, dass Worte wenig helfen können, möchte ich Dir, liebe Elisabeth, und deiner ganzen Familie sagen, dass ich fest und mit vielen guten Gedanken an Euch denke.
    Ihr werdet euch wieder "derfangen".
    Schöpft Mut und Kraft.
    Bleibt auf eurem Kurs.
    Ihr seid großartige und ganz und gar bewundernswerte Menschen, ihr alle.
    Mit einem lieben Gruß aus den Bergen,
    eure stille Mitleserin Doris

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  3. Bitte liebe Elisabeth, lass Dich trösten, wein Dich aus.
    Du hast alles Recht zu weinen wenn solche Erlebnisse Kraft kosten, erniedrigend sind.
    Was ist das für ein System? Ich bekomme es "am Rand" mit, meine Mama pflegt die Oma, ihre Schwiegermutter. Sie ist sehr pflegebedürftig, und weil Mama eh zu Hause ist, wir haben einen Bauernhof, bleibt Oma in ihrem Heim.
    Die Pflegestufe ist auch da nötig, weil sonst Mama und Papa nicht wüssten wie sie es schaffen 2 Mal ihm Jahr für 4 Tage auszuspannen, sie fahren eh nur in den Bayer.Wald! Aber auch da gab es bei Mama Tränen. Die Dame vom MDK (es ist hoffentlich in Ordnung wenn ich die Zuständigen hier offen hinschreibe!) ist der Meinung, dass Oma so mitlaufen kann. Das wird nie direkt so gesagt, ist aber ständig rauszuhören. Dabei ist Oma wirklich nur 10 Tage im Jahr in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung. Der Rest verfällt sowieso, weil Mama sich schämt diese Hilfen anzunehmen.
    Ich könnte da laut werden, dieses Amt stürmen. Doch das kann ich Mama nicht antun.
    Und nun Ihr und Robert. Es ist unverschämt so kurz nach Weihnachten dann auch noch ohne Vorlauf solch einen wichtigen Termin anzuberaumen. Bitte finde die Kraft Dich SCHRIFTLICH zu beschwerden.
    Das mit der Diagnose könnt Ihr nicht so lassen. Das ist ja wohl wirklich mit Absicht so verändert worden. Auch da bitte schriftlich was unternehmen (jetzt kommt die Rechtsanwaltsangestellte bei mir durch, verzeih!)
    Wenn das Gutachten kommt, dann lesen, lesen und wenn Ihr die Möglickeit habt lasst es bei Eurem Verein Gegenlesen! Oder beim VDK. Kennt Ihr den? Wäre das was für Euch?
    ach, ich würde am liebsten mit Dir telefonieren. Ich schreib Dir eine Mail
    drück Dich
    Melanie

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  4. ich frage mich, ob man sich nicht "einfach" mal zwei tage zusammensetzen kann. man bespricht alles. bei euch ist es doch wirklich so, dass der Autismus nicht mehr "weggeht". man bequatscht alles; setzt alles fest, was festgesetzt werden muss und gut.

    was ist daran so schwer? warum muss man sich selbst das leben so schwer machen? ich bin im Büro ja auch froh, wenn man sich mal lange zusammensetzt und einen bestimmten ablauf bespricht. dann ist die Sache klar und beide seiten haben ihre ruhe.

    traurig sowas. ich drück euch.

    lg, ja.na

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  5. Ich bin einfach nur Sprachlos und kann meinen Vorschreiberinnen nur beipflichten! Bevor meine Mutter starb, hatten wir auch mit MDK zu tun, meine Mutter saß im Rollstuhl, war abseitig gelähmt, aber so lange man der Dame vom Amt noch die Hand drücken kann, ist man in deren Augen "fit wie ein Turnschuh"! Man darf alles, nur nicht vom Amt abhängig sein!
    Ich denke an Euch drücke euch die Daumen,
    glG Sabine -smart-g...

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  6. Ich denke an euch!
    Viele liebe Grüße
    Oona

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  7. Es ist ja wirklich zum Verzweifeln und doch müsst ihr immer wieder neue Kraft finden, denn es muss ja weiter gehen.
    Ich wünsche euch, Menschen, die euch Helfen, die Steine, die euch immer wieder in den Weg gelegt werden weg zu räumen.
    Alles Liebe
    Katharina

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  8. Liebe Elisabeth,
    ich hoffe, vom Autismus-Verein gibt es handfeste Hilfe für euch!
    Dort müsste es doch Leute geben, die Rat wissen.
    Umarmung!
    Liebe Grüße!

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  9. Liebe Robert-Eltern
    meineTochter mit 15 Jahren, auch frühkind. Autismus wurde im Oktober nach einer sehr unguten Begutachtung von Pflegestuffe II auf die Stufe I zurückgestuft. Sie unterhielt sich so nett, so gescheit mit der Gutachterin, dass die Dame sofort beschlossen hat, der Pflegeaufwand muss weniger geworden sein.
    Meine Tochter erzählt aber auch ständig, dass sie kochen, waschen und einkaufen gehen kann. Wer mit Autisten zu tun hat weiss dass sie als Schülerin einer G-Schule (bei ihr ist die Schule berechtigt, genau die Richtige!) nur plappert, gelernt hat wie wir "normalen" Menschen small talk führen.
    Unser Widerspruch läuft, Hilfe von einem Autismus-Verein der Euch aber nicht helfen kann. Wir wohnen nicht in Bayern.
    Lasst Euch helfen, Kopf hoch! Immer, und immerwieder. Ja, auch ich kenne die verheulten Tage.
    liebste Grüsse und gedrückte Daumen
    Mona

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  10. Ich wollte noch schreiben, dass es ein tolles Foto ist. Die beiden Aug in Aug mit der Fotografin!
    Die Bilder an der Wand, schön sind die gemalt.
    Seh immer alles Facetten deines Lebens!
    Mona

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  11. Unfassbar,das man um unsere besonderen Kinder immer so kämpfen muss.
    Ich drück euch alle mal ganz doll.Ich hab leider selber schon soviele schlechte Erfahrungen machen müssen was den MDK angeht und auch Ärzte.
    LG
    Nicole

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  12. Liebe Elisabeth

    Das ist echt traurig, was da läuft und ich würde euch gerne unterstützen. Da ich nicht weiss wie, halt durch meine Worte. Ich kenne die langsamen Mühlen der Behörden aus eigener Erfahrung. Aber sowas habe ich nie erlebt. Unfassbar! Ich wünsche euch die Kraft, das durchzustehen und ich kann Robert, der seine Privatheit verteidigt, sehr gut verstehen!

    Lieber Gruss, Anne

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  13. Das Gutachten würde ich ja gern mal sehen. Bitte melde Dich mal, Elisabeth. Ich habe am Sonntag Zeit.

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  14. Ach Elisabeth... ich kann nur seufzen, das hilft dir nicht...
    Fühl dich ein bisschen umarmt von
    Brigitte

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  15. Liebe Elisabeth, ....ach Mensch.... ich sitz hier grade und mir laufen die Tränen- mal, weil es mich einfach traurig macht, wie ihr behandelt (und be-hindert!) werdet, mal, weil ich so wütend werde wenn ich von dieser Ohn.macht lese, so demütigenden Situationen immer und immer wieder ausgeliefert zu sein. (Und klar rührt das auch an eigene Erfahrungen. Ich bin seit 14 Jahren pflegende Angehörige und kenne es auch nur so, dass man von vorne herein als Sozialbetrüger betrachtet wird- weil es sich ja so unglaublich lohnt, täglich fünf Stunden Pflege für eine Anerkennung von weniger als einem Euro zu leisten. Und für meine Rente bekomme ich dafür gar nix, weil ich selbständig arbeite und da ja Unsummen verdiene, wie man sich leicht ausrechnen kann- was man halt so nebenbei noch schafft, wenn man jede Nacht Nachtbereitschaft hat und alleine einen Haushalt führt usw. ...aber wem sag ich das? Sowas können sich Menschen, die im Amt arbeiten schlicht nicht vorstellen. Wollen sie auch gar nicht, scheint mir.)
    Diese Gutachter werden von meinen Steuergeldern bezahlt! Und statt ihrem Auftrag nachzukommen, zu gucken, wie ihr in dieser Lebenslage unterstützt werden könnt, werdet ihr behandelt, als ob ihr etwas Unrechtes wollt... so verdreht und ungerecht das alles...!
    Lasst euch nicht unterkriegen. Ihr leistet einen so wichtigen Beitrag für diese unsere Welt, für unsere Gesellschaft- ihr macht sie menschlich!- davor habe ich große Hochachtung und wünsche mir (und euch), dass ihr die Anerkennung und Unterstützung dafür bekommt.
    Herzliche Grüße
    Soy

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  16. Meine 9jährige mit DS hat keine Pflegestufe bekommen, es läuft aktuell der Einspruch.
    "Sie geht ja in die Volksschule, ich seh ja wie fit sie ist!" solche und andere Aussagen von der Amtsdame musste ich mir anhören.
    Auch ich will nicht reich werden. Doch das Pflegegeld hiflt mir für die Kurzzeitpflege. Ich mach das wie ihr, einmal im Monat ein Wochenende. Das brauch ich, weil ich bin Alleinerziehend und hab sonst nie auch für mich mal einen Tag ohne Kind.
    Ich liebe mein Kind!
    Viel Glück für Euch, dieser Termin war ja auch noch dazu der Knaller!
    Birgit

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  17. aber für die Pflegestufe ist es doch völlig unerheblich wie die Diagnose genau heißt.
    Ob das nun Asperger oder frühkindlich oder Highfunktion oder sonst wie heißt, interessiert nicht.
    Und offensichtlich war die Höhe der Pflegestufe ja OK für Euch, ganz egal was im Gutachten stand. Und das die Pflegestufe alle 2 Jahre überprüft wird und daher ein Wiederholungsgutachten geschrieben wird ist auch üblich.
    Also verstehe ich nicht wirklich wo ihr jetzt ein Problem seht?
    Das Robert das mitnimmt weil er seine Andersartigkeit mitbekommt ist natürlich nicht so toll.

    Liebe Grüsse

    Beatrice

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    2. THX für eine sachliche Stimme!

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  18. Liebe Elisabeth, das tut mir sehr leid, dass ihr so verletzt worden seid. In diesem Bereich, egal, ob es mit alten Menschen, Behinderungen oder Kinder zu tun hat, wird oft so unsensibel und lebensfremd vorgegangen und die Kränkungen, die zurückbleiben, sind gross. Verliert nicht den Mut, es kommen oft zum richtigen Zeitpunkt auch wieder die richtigen Menschen zu uns.
    Alles Liebe
    Susanne

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  19. Ihr Lieben, so ermüdend, wenn Energie wie zerfetzt wird.

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  20. Fühl dich gedrückt liebe Elisabeth. Das ist ja unglaublich wie das bei euch läuft, echt erschreckend und schlimm. Wann wird das ein Ende haben?
    Ich denke an euch. Hoffentich erholt sich Robert bald von diesem Ereignis. Er versteht eben doch viel mehr als manche denken. Kein Wunder, dass ihn das aufwühlt.
    Ich denke an euch

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  21. Oh Gott!
    Wie kann man nur so unsensibel sein.
    Das ist ja echt zum Schreien.
    Ich umarme dich und Robert.
    - - wenn er es zulässt.
    deine Bärbel

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  22. Ja Bravo, da fehlen einem einfach die Worte. Und das neue Jahr sollte doch gut beginnen ohne diese Bürokratie. Ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass da noch etwas Gutes dabei herauskommt.
    LG
    Manu

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  23. Ohje, ihr habt es da wirklich schlecht erwischt :-( Wir haben die Prozedur der Erstbegutachtung mit Widerspruch gerade hinter uns. Bei dem Gutachten lag ein Beratungsgutschein bei, welches wir genutzt haben. Mein Widerspruch war 4 Seiten lang, aber es hat zum Erfolg geführt. Die Person vom MDK war sehr nett, und bei sämtliche Fragen habe ich wieder auf meine Schriftstücke verwiesen. Auch mein Kind war gut drauf, und oberflächlich hat man da gerade den Autismus nicht sehr gemerkt. Ich habe aber berichtet von den möglichen Ausrastern, Gefahren, Schulverhalten etc. Beim Widerspruchsgutachten war dann schon mehr berücksichtigt, noch längst nicht alles, aber wir erreichten eine höhere Pflegestufe, somit haben wir alles weitere nun gelassen. Bei der nächsten Begutachung wird es wohl wieder von vorne los gehen. Falls die wieder auf die niedrigere Stufe gelandet wären, hätte ich auf jeden Fall sämtliche Möglichkeiten ausgeschöpft, mit Anwalt (VDK), Berichte von der Schule, Schulbegleitung, Heckscherklinik, mir eine Bestätigung geholt vom Zahnarzt dass man mindestens 2x3 Minuten putzen soll, egal ob man behindert ist, etc. Euch kann ich auch nur raten; nimmt es nicht all zu persönlich, denn für die MDK ist es auch nicht persönlich gemeint; wir sind da, und ich denke das müssen wir akzeptieren, nur Fälle. Geht es eher sachlich an und wehrt euch mit den zur Verfügung stehenden Möglichkeiten. Klar dass es für euch persönlich nicht sachlich ist, aber die Reaktionen darauf an der Kasse sollten es sein. Ich wünsche euch viel Kraft! LG, M.

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  24. Oh je, Pflegebegutachtung - ein "Quell steter Freude". Bei uns steht sie demnächst wohl auch mal wieder an und ich "freue" mich schon sehr auf die Diskussionen, wie lange beispielsweise das Zähneputzen dauert.

    So kurzfristig hat sich zwar bei uns noch niemand gemeldet, aber wir hatten auch schon Termine, wo wir 6 Wochen vorher gesagt haben, dass es an genau 3 Tagen überhaupt nicht geht, weil wir gar nicht da sind. Prompt kommt genau dafür ein Termin. Jedesmal Kind aus der Schule / aus dem Kindergarten nehmen, als Eltern Urlaub nehmen und dann ewig warten, bis jemand erscheint (denn das Zeitfenster bietet ja viel Spielraum) - aber wir haben ja alle sonst nichts zu tun. Und Urlaubstage haben wir ja ohnehin massenhaft übrig, da weiß ich sonst gar nicht, wohin damit.

    Nun gut, ich hoffe, es ist für lange Zeit ausgestanden für euch und das Gutachten stimmt diesmal. (Habt ihr das vorige nicht als Kopie bekommen? IMMER anfordern - nur so kannst du prüfen, ob alles korrekt ist. Ihr habt ein Recht darauf!)

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  25. Elisabeth, was soll ich sagen.... hier in Österreich ist´s leider nicht anders. Termine werden kurzfristig vergeben. Nachuntersuchungen üblich - auch bei unserer Diagnose. Wir hatten schon beides. Nette und auch sehr unhöfliche Gutachter. Letztendlich dreht es sich immer um Zeit-Zahlen. (Wie doof muss das für Robert sein, das mitzuhören..... ) Keine Frage: es ist ja auch völlig ok, dass "überprüft" wird.
    Bei Niklas ist zumindest die körperliche Einschränkung nicht abstreitbar. Da habt ihr es sicher noch schwerer. Mir wird allerdings auch immer gesagt: ein gesundes 7jähriges Kind kann ich auch nicht alleine lassen.... muss achtsam sein. Natürlich! Aber ein gesundes Schulkind kann Gefahren im Alltäglichen schon relativ gut einschätzen, versucht nicht, alles was es erwischt runter zu werfen oder steckt sich schon garnicht alles in den Mund..... tja, das wird zwar brav notiert. die entsprechende Auswirkung hat es aber leider nicht.... Der Pflegeaufwand ist ja ohnehin schon sehr groß bei uns. Und unser Kind kann zielgerecht greifen. Das ist ein Kriterium für die "hohen" Stufen. Toll, dass er es kann!! Aber was hilft uns das in der Pflege? Im Alltag?
    Ich kann euch nur raten: lest euch die Gutachten sorgfältig durch. Wenn irgendetwas eurer Meinung nicht so geschrieben steht, wie es ist, dann meldet euch sofort beim Amt. Bei uns in Ö kann man Klage einreichen. Und wie vorher schon geschrieben wurde: Versuch, es nicht zu nah ranzulassen. Da gehts nicht um persönliches. Da wird ganz nüchtern der Ist-Stand von der Pflege erfasst. Die Unterstützung steht euch zu. Das ist kein Almosen. Im Nachhinein kann man da sicher wenig machen. Deshalb: gleich reagieren. Und bitte, bitte nicht kränken!!! Ihr macht das so toll! und nur selbst betroffene können wirklich erahnen, welche Aufgaben euer Alltag tagtäglich bereithält.
    Ganz ganz liebe Grüsse,
    Tanja

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  26. Ohje, mir graust es auch immer vor diesen Terminen und dem ganzen... wir haben sogar ein Gutachten in dem Joshua eine Tracheostomie 21 hat...
    Beim letzten mal hatte ich eine Betreuung für Joshua da, die dann in seinem Zimmer mit ihm gespielt hat... da kann man auch drauf bestehen das es nicht vor dem Kind besprochen wird.. was ich mit dem MDK schon erlebt habe, könnte ich auch ein Buch darüber schreiben...
    Liebe Grüße
    Christine

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  27. Ach, Robert ... Es ist gut, dass du zu verstehen gibst, was dich stört. Das hast du sicher schon richtig gemacht, das wissen deine Eltern auch :)!

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  28. Schon einmal gelesen, fehlen mir hierzu immer noch die Worte ...

    Ich wünsche Euch auch weiterhin ganz viel Kraft! ♥

    LG,
    Sonja

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  29. liebe Elisabeth,
    ich lese schon seit ein paar Jahren hier mit. Als stille Leserin und meist in grösseren Abständen und dann "rückwärts", um alle verpassten Posts nachzulesen.
    Heute muss ich einfach mal etwas zu deinem Bericht schreiben.
    Es ist wirklich eine Schande, wie Behörden, Ämter, Krankenkassen und andere zuständige Stellen mit behinderten Menschen und deren Familoe umgehen.
    Offiziell stehen Behinderten sooo viele Dinge zu, wenn sie denn erstmal die Hürde, eine Pflegestufe bekommen zu haben, überwunden haben. Was immervein Glücksspiel ist, weil es darauf ankommt, wer da grad zur Begutachtung kommt und wie die Situation und Umstände erfasst.
    Hat man endlich das Glück, eine Pflegestufe erhalten zu haben, geht das Theater erst richtig los.
    Vieles steht dem Patienten dann zu, aber nix bekommt er anstandslos und ohne ständige Telefonate und Hinterherrennerei der Angehörigen oder Pflegeperson.
    Das kann sich, wenn es z. B. um einen elektrischenRollstuhl geht, über viele Monate hinweg ziehen ( bei uns bereits über 6 Monate)
    Eigentlich hat man alle Anträge ausgefüllt, Auflagen erfüllt, zusätzliche Untersuchungen machen lassen, ärztliche Gutachten eingeholt.......und dennoch werden einem ständig neue Knüppel zwischen die Beine geworfen.
    Ich kann mir gut vorstellen, wie das bei euch abgelaufen ist.

    Unsere Tochter hatte im Oktober 2013 einen sehr schweren Schlaganfall, mit 41.
    Nach Monaten der Reha bin ich, ( nach ihrer Entlassung...gegen den Rat der Ärzte,aber die inzwischen zuständige Rentenanstalt wollte nicht weiter zahlen) mit zu meiner Tochter gezogen, da sie nicht alleine leben konnte und, trotz einseitiger Lähmung, Blindheit auf einem Auge und starken Einschränkungen im Kurzzeitgedächtnis, nur Pflegestufe eins bekam. Meine Tochter lebt getrennt allein im eigenen Haus. Da lag eine Vollzeitpflege finanziell einfach nicht drin. Bis kurz vor Weihnachten 2014 bin ich bei ihr geblieben, habe sozusagen getrennt von meinem Mann gelebt solange. Jetzt versuchen wir es gerade, ob es mit einem ambulanten Pflegedienst auf Dauer klappen kann.
    In Kürze wird die Krankenkasse nicht mehr zuständig sein, dann bekommt sie Rente, da sie auf unbestimmte Zeit weiterhin für arbeitsunfähig geschrieben wurde.
    Und so stecken wir bereits aufs Neue in einem Wust von Anträgen, Lauferei und Telefoniererei.

    Ich finde es furchtbar, wie mit Menschen umgegangen wird, die so geboren wurden oder durch einen Schicksalsschlag zu einem gehändicapten Menschen wurden. Als wenn das Leben für sie nicht schon schwer genug wär.
    An die armen Behinderten, die KEINE Familie haben, die sich immer wieder und wieder kümmern, mag ich gar nicht denken.
    Bei meinem Vater, der im Mai, genau an dem Tag, als unsere Tochter aus der Reha kam, ebenfalls einen Schlaganfall bekam, mit 86, da sieht es noch viel schlimmer aus.
    Man wagte es sogar, uns klipp und klar zu sagen, dass sich der ganze teure Aufwand in dem Alter nicht mehr lohnt. Mein Vater war bis dahin noch total fit und geistig voll da. Jetzt ist er körperlich ein bettlägeriger Vollpflegefall und nur noch geistig voll da. Anfangs war er kurz in der Reha, bekam Therapien und konnte im Rollstuhl sitzen. Als man merkte, dass sich weiter aber nichts "rausholen" lassen würde, wurde einfach alles gestrichen. Erst nach Protesten unsererseits, bekam er viele, viele Wochen später wieder Bewegungstherapie. Zu spät... durch ausschliesslich
    künstliche Ernährung und fehlende Therapien ist er jetzt derart schwach, dass nichts mehr geht.

    Ich hoffe sehr, dass ihr für Robert noch viel Hilfe bekommen könnt. Lasst euch nicht einschüchtern. Ich weiss, manchmal möchte man am liebsten alles hinschmeissen. Ging uns ja auch so.
    Inzwischen nerven wir überall so oft und sooooo lange, bis sich was tut. Schliesslich fordern wir nur ein, was unseren behinderten Angehörigen zusteht gesetzlich. Mehr nicht.

    Ich werd hier weiter mitlesen.
    Herzliche Grüsse
    Gaby

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