Donnerstag, 25. September 2014

Was für ein Mensch steckt hinter dieser Uniform?


Eigentlich .....
wollte ich ganz etwas anderes erzählen heute ....
Eigentlich .....
hab ich gar keine Zeit fürs bloggen, weil Kind ist krank, müssen zum Arzt
Eigentlich .....
wollte ich gar nichts zur anonymen Frau Karen schreiben, die mir gestern einen Kommentar hinterlassen hat

Und dann seh ich heute die Bilder von Susannes Englandaufenthalt im letzten Jahr und sie fängt zu erzählen an, dass sie immer und immerwieder versucht haben die Männer vor den Toren des grossen Palastes zum lachen zu bringen. Die haben es oft versucht und es letztendlich auch geschafft, dass einer gelacht hat. Den grinsenden Mann in Uniform zeigen wir heute nicht mehr, dass wünscht sich Susanne. Nicht, dass er nachträglich noch Ärger hat wegen dem Lachen und der Beweis ist dann ihr Foto! Lachen dürfen die Herren nicht im Dienst!

Was hat das nun "eigentlich" mit Robert zu tun?
Robert ist nicht mit wenigen Worten zu beschreiben. Autismus auch nicht. Seit Jahren schreibe ich über das Kind, über Autismus und dies und das.
Wir haben schon das Gefühl, dass Ihr einen Einblick ins Leben mit einem autistischen Kind bekommt.
Wir denken auch, dass so manches mal der Kopf geschüttelt wird von Euch ... so wie wir als Eltern das auch tun. Aber .... Robert kann nichts dafür, dass er ist wie er ist. Autisten sind so. Nicht alle, nicht immer.
"Wenn Du einen Autisten kennst, dann kennst Du nur einen. Andere sind wieder anders!"

Ja, stimmt, haben wir durchs Kennenlernen von Autisten gelernt, erfahren dürfen.

Aber .... nun zurück zum Mann in Uniform
Dieser erwachsene Mensch hat nun den Beruf  "Mann vor dem grossen Palast"

Das ist seltsam für uns. Erwachsene Männer, die Tag für Tag so einen Job machen.
Sich anstarren lassen, sich fotografieren lassen, sich doofe Kommentare anhören müssen, ernst bleiben sollen auch wenn junge Mädchen alles tun, damit sie lachen ....

Wir verurteilen das überhaupt nicht. Es gibt viele Berufe die grosse Leute machen, die uns den Kopf schütteln lassen.
Da frägt man sich, warum tun die das. Was gibt es ihnen? Tut ihnen ihre Arbeit gut, wollen sie das so? usw.

Für manche von uns ist sonderbar wie Mitmenschen feiwillig ihr Leben so anders leben .... und nun wieder zu Robert. Er ist auch sonderbar. Wir lernen nie den Robert ohne Autismus kennen. Die Chance gibt uns sein Innerstes nicht. Weil er hat Autismus, von Anfang an ----- für immer! Innen drin, in seinem Kopf! Er wird immer Hilfe im Leben brauchen, weil er sonst nicht nur Ackersaat in meine Blumenkästen säät. Oft habt Ihr schon gelesen, was er tut, wie er reagiert. Wie er sich leider oftmals selbst gefährdet durch sein Tun.

Wir wollen es erzählen, anfangs mit dem Wunsch andere Familien mit autistischen Kindern kennenzulernen. Nun auch um den "Robert mit Autismus" zu erklären, bekannt zu machen was es bedeutet mit einem Kind zu Leben welches die Diagnose "Frühkindlicher Autismus mit leicht geistiger Behinderung hat"
Wir sind sehr vorsichtig unser Kind nicht blosszustellen. Er ist kein Clown, kein Kasperl .... denn Clowns und Kasperln sind grosse Leute die sich diesen wunderschönen Beruf erlernt haben. Die Freude und Spass verbreiten wollen.
Robert dient nicht dazu mit seiner manchmal komischen Art andere Menschen zu belustigen. Das möchten wir auch nicht so ins Blog schreiben, nicht so verstanden wissen! Klar gibt es oft ein Lachen, ein Lächeln.  Aber nicht, weil er uns zum Lachen bringen will. Es sind die Situationen die mit ihm durch sein Verhalten entstehen. Die kann man böse, schimpfend, schreiend, strafend oder sonstwas aushalten .... oder eben mit Humor, der die Seele des Kindes nicht verletzt, nicht verletzen darf! Wenn man dann ab und zu solche Geschichten wieder ausgräbt und mit ihm darüber spricht muss er oft selber lachen und hat aufeinmal verstanden warum andere komisch schauen, lachen oder schimpfen. Er hat gelernt!

Der anonyme Kommentar von Frau Karen trifft uns nicht "in echt", weil wir das schon kennen. Das war anfangs schwer für uns ... nun nicht mehr.

So, nun dürft Ihr länger neugierig bleiben was ich Euch eigentlich heute erzählen wollte. Ganz was nettes, liebes ....
Es läuft nicht davon .... vielleicht morgen? Kommt Ihr dann wieder?

Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth,
    gerade habe ich die Kommentare zum letzten Post durchgelesen.

    Und auch ich habe immer wieder nur den Kopf geschüttelt. Lasst euch auf eurem Weg nicht beirren! Aber das tut ihr ja auch nicht.

    Es ist immer schwierig, wenn Leute daher kommen, die "wie der Blinde von der Farbe sprechen". Wer nicht drinstecket,, kann gar nicht mitreden.

    Selbst die gleiche Behinderung (sprich Diagnose) bedeutet nicht zwangsläufig die gleichen (Aus)Wirkungen.

    Das merken auch wir zuweilen.

    Was ich sehr wichtig finde, ist, dass wir hinter unseren Kindern stehen, sie trotz allem stark machen. Dazu bedarf es eigener Stärke! Das hat auch nichts mit Verwöhnen zu tun. Auch unsere behinderten Kinder (unserer ist ja kein "Kind" mehr) brauchen Regeln und Ordnung.

    Und: ich lasse mich nicht mehr in eine Ecke drängen, aus der raus ich mich verteidigen muss.

    Freilich könnte man sich verstecken und nur noch in den eigenen Wänden bleiben. Aber das tut ihr nicht und wir auch nicht.

    An die Zukunft mag man gar nicht denken.
    Aber wir nehmen jeden Tag, wie er kommt - müssen wir ja auch.

    Ich wünsche euch stets die nötige Kraft, um alle Herausforderungen meistern zu können.

    (Ich hoffe, dass du mit meinem Geschreibsel etwas anfangen kannst.)

    Ich schicke dir liebe Grüße aus dem elsieland

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  2. Liebe Elisabeth,

    "Wir haben schon das Gefühl, dass Ihr einen Einblick ins Leben mit einem autistischen Kind bekommt." Und dafür bin ich Euch dankbar. Ihr hättet hier bestimmt schon oft aufhören können, seid aber am Ball geblieben.

    Ich melde mich die Tage wegen meinem (hoffentlich bald wieder lebenden) Blog bei Dir.
    Liebe Grüße, die Jana

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  3. Hallo Elisabeth,
    wollte nicht hier oder im vorigen Post schreiben und habe Dir stattdessen eine Mail geschickt ("drachenfliege").

    Liebe Grüße,
    Sonja

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  4. Liebe Elisabeth, ich lese seit längerer Zeit in ihrem Blog und war am Anfang manchmal irritiert oder verwundert über Geschichten von Robert- weil ich einfach keine Ahnung hatte, "wie er so tickt". Je mehr ich hier lese, desto mehr staune ich, was für eine unglaubliche Entwicklung Robert macht. Die Bilder aus dem Praktikanten-Post haben mich zB tief berührt.
    Respekt dafür, was sie gemeinsam erreichen! ! Ich danke ihnen dafür, Einblick nehmen zu dürfen, ein bisschen besser verstehen zu lernen... und bin tief beeindruckt, wie liebevoll und konsequent sie Robert fördern, fordern - und sein lassen wie er ist. Dieser ständige Balanceakt kostet sicher viel Kraft, auch die ganze Familie- und einen so langen Atem... Die Welt wird dadurch für mich ein Stück bunter und heiler, wenn ich hier lese, was möglich ist,. Danke dafür!!!
    Soy aus Berlin

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  5. Auch ein Wort von mir, ich kenne Robert von der ersten Woche an.
    Es ist eine Aufgabe ihn zu er"ziehen", wie ich sie selten erlebt habe. Elisabeth und ich haben beide vor nun 40 Jahren in einer Behinderteneinrichtung in der Oberpfalz praktiziert. Von damals zu jetzt hat sich Gott sei Dank viel verbessert, verändert. Und doch als es auffällig wurde, dass Robert anders ist kamen ersteinmal genau die Forderungen die die Dame aus dem anonymen Kommentar auch stellt. Erzieht ihn! Ihr müsst strenger sein" Der muss gehorchen lernen! etc.
    An einem Wochenende bei Elisabeths Vater sagte er ein weises Wort. "Ich weiss nicht was an dem Enkel da anders ist, aber mit dem Arsch aushauen kommt ihr bei ihm nicht weiter. Der lasst sich eher den Kopf einhauen!"
    Das waren harte Worte, und doch auch weise ... niemand hatte Robert verhauen. Aber ein Teil der Familie war damals bei dem erst 3jährigen Kind schon der Meinung, dass "der nicht erzogen" wird. Ich habe in dieser Zeit mit einem Jungen mit Down-Syndrom und Autismus gearbeitet. Da war dann die Idee: Das könnte es sein. Es sollte nocheinmal 3 Jahre dauern bis im fernen München die Ärzte auf "frühkindl.Autismus" bei Robert kamen. Und das möchte ich jetzt erzählen. Seine Eltern haben instiktiv alles richtig gemacht. Sie haben ihn sehr wohl Grenzen gesetzt, auf unglaublich "verrückte" Weise. Man kann Robert überall mit hinnehmen, er ist nicht böse, aggressiv. Er ist spontan und völlig der Welt ausgesetzt weil er so zutraulich ist. Er liebt alle Menschen und Tiere sofort. Grenzenlos, und das kann für ihn gefährlich sein. Ja, er läuft davon, auch ich habe das schon miterlebt. Wir haben ihn einmal davon laufen lassen und sind ihm gefolgt. Er ist da in seiner Welt, spricht mit Blumen, Tierchen und geht, geht ... immer weiter. Dann merkt er, dass er weg ist von Mama. Dann sucht er einen Erwachsenen: "Wissen sie vielleicht zufällig wo ich herkomme und warum ich meine Eltern nicht mehr finden kann?" hat er gefragt. Wir haben es aufgeklärt und dabei bemerkt, er ist an einen unfreundlichen Mitmenschen geraten. Genau das sind die Ängste die Roberts Familie ständig hat. Das Kind muss behütet werden, der Weg für ihn darf aber nicht verschlossen sein in die Welt zu gehen. Er ist kontaktfreudig, radelt mitterlweile durch die Gegend. Wie passt man da auf das Kind auf, dass nichts von seiner Hilflosigkeit weiss?
    Allein seine Ernährung. Wochenlang nur Käse, wochenlang nur grünen Salat, dann tut Brot wieder weh, dann sind Nudel wieder zu weich. Ein Akt der schwierig ist, denn zum Wachsen braucht es Vitamine und mehr. Erst jetzt mit 13 Jahren gibt es eine Kurzzeitpflege, die sich nach den Autisten richtet mit der Ernährung. Er trinkt nur Wasser. So oft wurde er gezwungen Saft zu trinken, bis zum erbrechen ging das schon!
    Die Kleidung! Das eine ist zu hart, das andere ist zu bunt. Am liebsten 100 Tage das Gwand wie am Tag vorher ... Puh, schafft das ohne selber laut zu werden.
    Ich könnte viel, viel mehr schreiben. Ich habe durch Robert viel gelernt für mich und meinen Beruf.
    Glaubt mir, alle Familien die mit einem Autisten leben brauchen Nerven und Kraft, die an manchen Tagen fast nicht zu finden sind.
    Robert darf nicht versteckt werden, er gehört wie alle anderen Kinder mit Behinderung mitten unter uns. Liebe Mitmenschen, Ihr dürft sicher alle etwas sagen, aber entwertet nicht die Eltern mit diesem Schicksal. Ich kenne es von meiner Arbeit her, dass alle Eltern behinderter Kinder immerwieder auf "Frau Karens" treffen. Das ist nicht in Ordnung.
    Da sind mir dann die Mitmenschen lieber die wegschauen. Ohne übergescheiten Kommentar zu sagen!
    Elisabeth, lösch es wieder, wenn ich zu viel erzählt habe. Es musste einfach mal sein!
    Dein Christl

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  6. Liebe Elisabeth,
    ich weiß nicht wie lange ich deinen Blog schon verfolge, aber ich lächel immer wieder über die "Einfälle" von Robert und bewundere Eure Kraft und Geduld mit ihm.
    Den Worten von Christl kann ich mich nur anschließen und Dir für Deine Einblicke in Euer Leben danken.

    Viele Grüße aus Sachsen

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  7. Ich habe heute erst, wegen dieses Blogeintrags die Kommentare gelesen und bin wieder einmal erstaunt und entsetzt, wie eingeschränkt im Denken "normale" Menschen sein können....... Genau diese Worte "Modediagnose" zeigt das ja schon. Dass früher genau so viele Menschen an Autismus/ADS/whatever erkrankt waren, aber eben ohne Diagnose und Hilfe - daran denkt diese Frau wohl nicht. Da wurden eben Menschen die nicht "funktionierten" geschlagen, geprügelt, seelisch und/oder körperlich misshandelt, weggesperrt, unter Medikamente gesetzt oder was sonst noch alles.
    Ich bin froh, dass es heute ein bisschen anders ist - bei weitem noch nicht gut genug. Da werden immer noch Kinder/Menschen ausgegrenzt, weil sie nicht genauso ticken wie die so genannten Normalen.

    Liebe Elisabeth - ich kann nur immer wieder sagen - ihr macht das toll und ich bewundere euch. Sehr!!! Und ich bin froh, dass auch hier Menschen sind, die euch den Rücken stärken.

    Und außerdem hab ich glaub ich jetzt nur die Hälfte von dem ausgedrückt, was ich eigentlich sagen wollte - aber seis drum.

    Viele liebe Grüße, Birgit

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  8. Danke, liebe Elisabeth, dass Du Dich nicht angegriffen fühlst und uns weiter an Robert Leben teilhaben lässt! Die Welt braucht solche Menschen wie Deine Familie oder wie Christl. Nur so können wir lernen, wie bunt die Menschheit ist.
    LG J.

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  9. Als stille mitleserin möchte ich deiner familie meinen respekt ausdrücken und auch danke sagen, dass ihr "uns da draußen" teilhaben lasst an eurem leben mit Robert.
    Es ist unglaublich bereichernd, deine schilderungen aus eurem leben zu lesen, ich habe schon so oft gestaunt und gedacht"aha, ach so ist das!"
    Und meine allergrößte hochachtung vor der kraft und der liebe, die eurem humor die schubkraft geben! Chapeau!!
    Lg aus den bergen,
    Doris

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  10. Liebe Elisabeth,
    seit längerer Zeit lese ich Deinen Blog und nehme oft richtig viel Freude mit in den beginnenden Tag, einfach durch die Art, wie Du Euren Alltag beschreibst. Oft mit schier unendlicher Geduld und einer gehörigen Portion liebevollem Vertrauen begleitest Du Dein so besonderes Kind, das mir allein beim Lesen direkt ans Herz gewachsen ist mit all seiner Direktheit und seinem Anders-Denken, das mich oft dazu animiert, selbst über Wichtiges und Unwichtiges nachzudenken und über die Muster, die uns manchmal aufgezwungen werden. Robert hat eine wunderbare Familie und er wird seinen Weg gehen, ganz sicher!!
    herzliche Grüße,
    Bärbel

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  11. Ich habe auch mal schnell zurückgeblättert im Blog zu diesem Kommentar.
    Puhhhh "Modediagnose" - da kann ich nur den Kopf schütteln. Verwechselt sie es jetzt evtl. mit ADHS?
    Solche Menschen sind einfach nur grrrrrrrr
    Und wieder bin ich froh das man meinem Kind seine Behinderung ansieht und die Leute eher mitleidig auf mich schauen wenn sie austickt und sagen "Gell, sie habens auch manchmal nicht leicht?"
    Nee, leicht ist es nicht, aber immerhin haben wir den "Behindibonus" bei Fehlverhalten das Kinder die auf den ersten Blick "nichts haben" eben nicht bekommen :-(
    Mach weiter so
    LG
    Martina

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  12. Elisabeth... wie hat sie das bloß geschafft, dass er lacht? Das ist unglaublich! Ich habe das schon soooo oft versucht und bin immer gescheitert. Jämmerlich. Und jetzt lese ich das. Kannst Du ihr das Geheimnis entlocken? Ich wäre sehr interessiert. ;-)

    Danke auch für die Einblicke in eine für mich fremde Welt. Ich lese wirklich gerne mit und hoffe, dass ich das noch lange tun darf. Ich bin sicher, Du läßt Dich durch Kommentare nicht beirren... da stehst Du drüber!

    Bis morgen. :-) Claudi

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  13. Ich denke mit der "Modediagnose" bezog sich die Dame wohl auf's Asperger Syndrom. Als selbst davon betroffene bin ich immer wieder entsetzt, wie oft das aktuell wirklich als "Entschuldigung" für unmögliches Verhalten verwendet wird - v.a. bei Erwachsenen Menschen auf sich selbst bezogen. Dass die Situation hier eine andere ist, ist für die Frau aus dem anonymen Kommentar vielleicht wirklich nicht zu erkennen, möglicherweise ist es ihr egal, zu hoffen ist, dass sie es rechtzeitig lernt, wenn sie mit ihrem Neffen regelmäßig zu tun hat.

    Grinsen musste ich bei "Christls" Post oben, finde ich mich da bei den beschriebenen Verhaltensweisen doch auch sehr gut wieder - zum Glück heute Herr meiner eigenen Küche und meines eigenen Kleiderschranks ;-)

    Gruß aus der Opf,
    Ricky

    P.S.: Möchte Robert mal wieder Ameisen? Wir hätten da noch Fotos.

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    1. Oh ja, Ameisenbilder mag er noch immer. Gerne!
      Ich kann Dir nicht mehr mailen, weil wir eine neue Festplatte haben, die alte war abgestürzt ...schreibst Du mir?
      herzliche Grüsse
      Elisabeth

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  14. Ich habe die Kommentare hier jetzt nicht gelesen, daher wiederhole ich mich vielleicht. Niemals hatte ich das Gefühl, dass Robert vorgeführt wird. Das Leben in eurer Familie wird so geschildert wie es eben ist. Und auch in Familien ohne Autismus gibt es eben Situationen, die zum Lachen sind - weil der Kontext, weil das Alter, weil irgendwas das Leben gerade ein bisserl schief macht. Leben ist halt so. Also, lasst uns weiter mitschmunzeln. Liebste Grüße,
    Mara

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