*A*P*R*I*L*

Apfelblüten, tausende gab es in diesem Monat. Pieps hat noch auf der Schaukel gesessen. Dann hat sich ein Grosser draufgesetzt, und .... ist runtergefallen, Schnur gerissen, nix passiert!

Robert hatte eine schwere Zeit in diesem Monat. Die höhere Dosis Medis tut ihm gut, die vielen lieben Geanken haben auch geholfen. Heute Nacht nur ein Kampfanfall.
Hier das gewünschte Seitenfoto von Robert. Und? Ja....er hat ein Schwänzchen. Nur unter dieser Bedingung war er so lieb. Wie hast Du das gewusst, Anne?

Irre war dieser Müllautofahrer. Er hat mir die Vorfahrt genommen, ich hab im Leben noch nie so gebremst (mit 4 Kindern im Auto). Der Fahrer raste dann mit über 100 Tempo weiter .... (Susanne als Beifahrerin hat dieses Foto gemacht, nicht ich) Und das Bild haben wir mit Brief an die Müllfirma gesandt....

Lausmädel Susanne kam zu kurz in diesen Ferien. Sie ist sehr erschrocken über Roberts Anfälle. Aber sie hat ihr Lachen behalten. Das ist schön.

*A*P*R*I*L*

der Monat geht zu Ende. Er war sehr extrem für uns hier.

So schöne Tage, wunderwolles Osterfest, ein lustiger Kindergeburtstag, einmal Haareschneiden für Robert ohne Geschrei ....

und dann die zurückgekehrten Anfälle, eine greissliche Wurzelbehandlung bei mir, ein Grosser mit Kieferngelenkentzündung, ein kaputtes Auto, eine Küche die ein Unendlichkeitswerk zu werden droht (hi,hi, das ist ja vielleicht auch gut, denn so wenig hab ich noch nie gekocht! Es gibt so gute Brotzeiten und Salate....!)

ach und so viel mehr, ein Auf und Ab

aber es geht weiter .... wir freuen uns auf den Mai. Auf die Erstkommunion, auf Susannes Geburtstag und auf so Vieles .... Alles neu macht der Mai, sagt man doch, oder?

"Auf den Pool" .. schreit Robert. Oh, den hatte ich schon ganz vergessen.

So was!

Er setzt sich auf den Stuhl. Spricht kein Wort mehr. Hält ganz still...
und lässt sich einfach die Haare schneiden.
Das war noch nie da. Und danach sitzen dann eine Mama, ein Papa, eine grosse Schwester und unsere Lieblings-Haare-schneiden-Mi. da und schauen verwirrt. Was war denn das?
Aber es war gut!

Jetzt ist der Helm zu gross .... hat er behauptet!

Das Loslassen ist so schwer nach den letzten Erlebnissen.

Doch das Festhalten wäre noch schwerer. Er fährt so gerne Rad!

Den Anhänger hat er mit dem Papa selber gebaut. Und ich hab nun keine Einkaufskiste mehr....

Der Robert hat wirklich am nächsten Samstag seine Erstkommunion.

Wir haben gar nicht mehr nachgefragt, warum unsere Kinder aus der besonderen Klasse am Samstag ihren weissen Sonntag haben.

Wir freuen uns alle auf den Tag. Hoffen, dass die sechs Kinder gesund bleiben.

Na, und wenn das so läuft wie heute das Haareschneiden, dann kann ja nichts mehr schief gehen.

..und ich hab die Kerze noch nicht fertig. Die Ereignisse haben mir die Zeit geklaut und die Ideen auch ....

Nochmal so Anschauen.

Hier seht Ihr einen Robert mit Wuschelmähne. Das soll sich heute ändern!
Weil, wenn EEG gemacht wird, ist es noch schlimmer mit den Haaren. Und dann steht ihm ja am 7.5. ein grosser Tag bevor. Da will er selber "wunderschön" aussehen....
Habt Ihr schon mal seine süssen Grübchen gesehen?
Niedlich, oder? Keine grosser Anfall heute Nacht. Wir sind also wieder mit Kleinigkeiten zufrieden.
Schon wieder hat er so einen Hund geschenkt bekommen. Ich weiss gar nicht wieviele er davon schon hat....

Diskussion am Morgen!
"Nein, Du machst jetzt überhaupt nicht den Fernseher an. Das gibt es bei uns nicht am Morgen. Das weisst Du. Es ist nicht gut, nicht gesund, gar nix ist das!"

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"MAMA!!!!!! Ich bin 10 Jahre, da will ich meine Erfahrungen selber machen"

Wer hat gewonnen? Der , der die Erfahrungen selber macht! Eine Sendung, und dann hat er tatsächlich wieder ausgemacht. "Ich hab keinen Anfall gekriegt, und ich hab auch nicht Kopfweh"..."Aber gscheiter bist Du auch nicht von dem Schmarrn!"..."Doch, das weisst Du bloss nicht, weil Du ja immer meckerst!"

Da geh ich doch lieber durch den Garten und fotografiere wunderschöne Kirschen.

Kann auch ein Kind mit Autismus und Epilepsie in die Vorpupertät kommen?

Warum nicht, sagte der Vater!

Die Blüten bleiben, der Hase kommt weg. Vorbei .... die Osterzeit.

Nicht mehr anfallsfrei

So nennt man das.
Die Anfälle kommen in der Nacht. Mal mehr mal weniger. Die Susanne hat dieses Foto gemacht, gleich nach dem Aufstehen. Er kann aber auch dramatisch leiden, der Robert!
Das Bild hat Robert für Euch gemacht. Denn nun spielt er wieder draussen, und es wirkt, als ob nichts gewesen ist.
Er ist auf der Suche nach Ameisen zum Fotografieren.


Wir Grossen hier sind so müde. Wenn Robert wieder schläft können wir nicht mehr weiterschlafen. Wenn wir dann schlafen kommt wieder ein Anfall.
So haben wir uns diese Ferienwoche nicht vorgestellt.
Aber da hilft nun wirklich nur Gelassenheit. Denn es ist schon so, auch im Krankenhaus könnte man momentan nichts für ihn tun.
Wir waren verwöhnt, weil er fast keine Anfälle hatte für lange Zeit. Das hat uns eine Mama geschrieben, die auch ein Anfallskind hat.

"Epilepsie"

"...können auch Katzen haben. Ich hab zugeschaut!"
Das behauptet Robert!
Wir wollen gar nicht wissen, was er da gesehen hat.
Die Fotos sind ihm gelungen.
Jule zu Hause Eine kleine Landkatze in Österreich.

Es tut sich nun doch etwas.

Robert ist Patient im SPZ. Und das haben wir nun heute auch noch zur Hilfe gerufen. Jetzt bekommt er vorm Schlafengehen noch ein zusätzliches Medikament gegen die Anfälle.

.... es ist wirklich so. Es gibt nur eine einzige Möglichkeit für das EEG in unserem Hauptkrankenhaus. Und die Termine sprengen die Möglichkeiten. Wenn er nun in der Klinik wäre... und dort ganz, ganz schlimm krampfen würde .... ja dann .... aber er ist ja auch nicht einfach. Macht nicht mit. Schreit. Also muss er sediert werden....

Nun wird überlegt, ob nicht gleich ein MRT gemacht werden sollte.

...und mit einer sehr netten Mitarbeiterin der Krankenkasse haben wir auch telefoniert. Danke für den Tip, liebe Lydia.

Die riesige Stadt München hat auch keinen Kinderarzt der aktuell ein EEG machen kann.... der Robert-Papa hat bei 7 Ärzten angerufen.

Die Termine dort sind noch weiter weg von all dem was wir brauchen.

"Der Patient kommt mit dem Kopf unter dem Arm zum Arzt. "Sie kommen aber spät" sagt der Doktor."

Über diesen doofen Witz, den der grosse Bruder dem Robert erzählt hat, musste er so lachen...

Irgendeine Macht überrollt den Robert ...

Am Wochenende war es so gut für ihn und mit ihm.
Hier schaut er Richtung Bayern... und hat fest behauptet unseren Kirchturm zu sehen (nein, das sind fast 400 km, geht nicht!) Wenn die beiden Spazierengehen ist es meistens still ... erinnert Ihr Euch an das Bild mit Susanne von letzer Woche ?

Überall steigt er rauf ... weil er will noch mehr Wald sehen....

Robert fotografiert die Blüten in der Nacht ... immer und immer wieder. Ihm gefallen die Bilder so sehr, dass ich sie ihm auch noch ausdrucken musste.

Und das ist ihm tagsüber gelungen.

Leider hat er jede Nacht Krampfanfälle. So heftig und lang wie die ganzen drei Jahre noch nie....

Und dann kommt der Morgen, er kann fast nicht sprechen, nicht laufen...

Eine Stunde später redet er wie immer, springt auf dem Trampolin....

Die Ärztin hat auf die Bitte vom Michael:
"Kann er nicht die Nacht im Krankenhaus verbringen, beobachtet werden... auch mit EEG?!"

folgendes gesagt:

"Das geht leider nicht. Kein Schlaf-EEG-Platz ist frei. Erst wieder am 12.5."

Wir sind aus der Bahn geworfen, erschrocken, vollig ohne Orientierung und wissen nicht was wir nun tun sollen.

Liebe Saskia-Eltern. Wie haltet Ihr das nur aus. Tag für Tag, Nacht für Nacht?

Wir bringen Robert diesmal nicht ins Krankenhaus. Denn da passiert ja nichts. Auch in der Nahen Grossstadt nicht. Auch da haben wir "keinen Termin"!

Susanne küsst NICHT die Kuh

So weit hat sie sich rangetraut. Weiter nicht ... und dann ein Schrei....
"Die Kuh hat mich angepustet!" Wildschweinbraten wollte sie essen ... gut, dass der Papa es schon vorher geahnt hat, dass der Braten in seinem Bauch landen wird. Er hat sich eine Suppe bestellt....

Statt Kuhstall lieber der Wienerwald.

Viele, viele Fotos hat Susanne von der Heimat des Papas gemacht. Der grüne, wunderschöne Wald hat sie wiedereinmal sehr fasziniert.
"Ich freu mich, dass ich auch Österreicherin bin ....!"

HÄNDE ... winzig klein und noch ein bisschen klein.

Susanne hat so geweint, als wir gefahren sind. Sie hat den kleinen Franz sehr liebgewonnen. Stundenlang (und das war wirklich so) hat sie ihn immerwieder gehalten und mit ihm gekuschelt. Der Abschied viel ihr sehr schwer.

Er ist ein ganz Süsser, der Franz jun.

Kurz vor "Nähe München" hat Susanne dieses Foto gemacht. Ca. 5o Versuche gingen daneben. Nur der Himmel, die Flieger waren immer weg.

Und sie schreibt, und schreibt .... alles wird niedergeschrieben.

Robert küsst die KUH

Wir sind wieder da.

"Ich kann das auch wie die Kuh! Soll ich das mit Dir so machen, Mama?"

Es waren wunderschöne Tage. Es gibt so viel zu erzählen.

Leider konnten wir Jonathan nicht treffen, weil der Kleine an Ostern krank wurde. Wir hoffen, es geht ihm wieder besser.

Robert war mal wieder ganz viel im Kuhstall. Und wenn er nicht beim Melken oder Ausmisten dabei war .... ja dann hat er sich in eine nette Kuh verliebt!

Wir wünschen Euch ein schönes Osterfest

...wir fahren ein paar Tage nach Österreich.

Dieser junge Mann hat von der Ärztin grünes Licht bekommen und freut sich nun schon sehr.

Singen wollte er noch immer nicht.

"Vielleicht nächste Woche, da ist es eh langweilig, weil ich hab da Ferien" hat er gesagt. Ganz fleissig war er diese Woche in der Tagesstätte. Und nun hängt ein wunderschöner Osterzweig am Fenster.

Nochmal Tulpengrüsse von mir. Denn die Zeit geht dem Ende zu. Die meisten Blüten hat der Wind verweht.

Viele Grüsse auch von Susanne. Sie ist noch immer erkältet, mag nicht von nahen fotografiert werden. Sie hat nun auch noch Herpes bekommen.

Gestern hat sie "grün" gekocht mit mir. Alles mit Spinat. Ja, sogar Spinatpizza. Grüsse an Martina! Das muss so sein, bei uns. Gründonnerstag gibt es frisch und grün!

Dann waren wir am Abend in der Kirche. Das "Ausklingen" der Glocken hat Susanne fast zum Weinen gebracht. Diese Stille aufeinmal.

Sie durfte dann mit "Ratschen"....kennt Ihr das? Weil ja nun bis Ostersonntag keine Kirchenglocken läuten wird mit der Ratsche der Gottesdienst angekündigt, begleitet. Früher, als die Menschen noch keine Uhren hatte haben die Ministranten die Stunden mit der Ratsche angekündigt. Das ist gar nicht einfach. Susanne hat Muskelkater im rechten Arm.

Habt eine gute Zeit. Und bitte vergesst nicht, warum wir Ostern feiern.

Ich hab immer mehr das Gefühl, dass ganz viele Menschen nur noch die "freien Tage" haben wollen und sich gar keine Gedanken drüber machen, dass es das grösste Fest ist, das wir durch Jesus haben.

Und wer so gar nicht dran glaubt, mag sich vielleicht trotzdem die Zeit nehmen und den Gedanken von Ostern ein bisschen wirken lassen.


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Mama, die Fotos sind für Dich

ich kann kein neuen Post machen also hab ich sie hier angehängt.

Und weil Du Eulen liebst, hab ich sie im Wildpark nur für Dich geknipst.

Aber erstmal wird es gefährlich....:

Wow, die sind so nah. Ein bisserl Angst hab ich schon gehabt.

Für meine Mama:

Schöne Ostern an alle wünscht Euch

Eure Susanne