Mittwoch, 4. Januar 2017

Öffentlichkeit

Jetzt geht's wieder los.
Die Bächlein und auch der grosse Bach beginnen zuzufrieren.


Im letzten Jahr haben wir es leider erlebt, dass Robert trotz Warnungen, Erklärungen und Bitten aufs Eis ging.
Er hatte viel Glück.
Er wurde von fremden Leuten geschimpft.
Und doch schon wieder:
"Warten wir das doch ab, Mama! Vielleicht wird das Eis noch dicker und dann .....!"

Schwierig, denn wir können ihn nicht einsperren. Wir sind so gut wie immer mit ihm draussen. Wenn nicht wir, dann die Begleitung vom familienentlastenden Dienst, einer der grossen Brüder.
Heute in aller Früh ist er aber allein zum Bäcker gegangen. Er wollte uns mit frischen Semmeln überraschen.
Das sind die Momente ..... er wird doch nicht wieder aufs Eis gehen...



Noch ein paar Worte zu den Bildern im letzten Post.
Nein, man muss nicht Angst haben, dass ich ihn nur nerve. Wenn man so ein Post schreibt sind's ja doch nur Stichpunkte.
Zu den Bildern kam es weil Robert sagte, jetzt machen wir Fotos für den Blog und da sieht man dann gleich wie kalt es ist. Das meint er so. Er will Bilder um zu zeigen wie kalt es ist .... Wir, die anders denken, zeigen dann halt Bilder wie oben. Bilder die zeigen wie alles gefriert. Robert hat andere Vorstellungen.

Und ich wollte Euch einfach zeigen, dass gestellte Bilder gar nicht gut werden. Weil er eben nicht ein "Fotogesicht" aufsetzt,  er kann das gar net.
Und da kommt dann der Satz vor. "Lach doch mal!"
Und ja, ich zeig ihm dann die Bilder und ich sage sehr wohl, dass es so nix ist. Er lacht nicht, sondern verzieht das Gesicht sehr seltsam.
Auf dem letzten Bild kann man es am allerbesten sehen wie er dann, für sich selber, sehr wohl lächeln kann.
Dann .... aber sofort die Frage: "Wenn das jetzt freundlich aussieht, ist das gut für ein Bild vom Lachen im Blog?"

Bisserl schwierig, ein Blog übers Leben mit autistischem Kind zu schreiben und dann gesagt zu bekommen, dass man sein Kind nervt.
Wir nerven uns manchmal gegenseitig, das Kind und ich. Aber nicht wegen der Fotos von der Kälte!

Oder, dass es vielleicht nicht in seinem Sinn ist "ihn öffentlich zu zeigen"
Das weiss er ganz genau, was es heisst den Blog zu haben.
Das weiss er auch ganz genau, dass es öffentlich ist.

Was soll denn passieren?
Wo ist für Euch der Fehler?
Ich spreche nun nicht nur die beiden Kommentare von gestern an. Es ist für mich gut und in Ordnung auch solche Meinungen zu haben, zu sagen.
Es gab all die Jahre immerwieder andere Meinungen. Sie sind noch im Blog zu finden, bis auf fünf Kommentare, die dermassen verletzend waren, dass ich sie löschte.

Gerade die Bilder zeigen tatsächlich, dass Robert eine Behinderung hat.
Anja, Du hast es so gefühlt, wie ich das zeigen wollte.

Robert weiss das doch auch. Wie oft er traurig, unsicher,  verzweifelt deshalb ist kommt im Blog nicht rüber. Das kann ich gar nicht schreiben ohne selber tief innen sowas wie Schmerz zu spüren.
"Ist das weil ich eine Behinderung habe? Macht er das weil ich Autist bin? Mag sie mich nicht wegen dem Autismus? Hab ich im ganzen Leben Anfälle? Kann ich nicht, nieee normal werden?..."
Nur Ausschnitte aus seinem Leben, wenn ihm weh getan wird.

Glaubt jemand, dass er nicht weiss, dass er nie in einer normalen Schule auch nur eine Chance bekam?
"Die wollten mich nicht!" ... erst vor kurzem wieder gesagt, zu einer völlig Fremden die ihn fragte ob er ins Gymnasium hier in der Stadt geht ....
"Wer bestimmt, dass ich nie Motorrad fahren darf. Die blöde Behinderung ist schuld!"
"Das ist so scheiss blöd, dass ich nie auch mal allein ins Kino gehen darf!"
"Kommt jetzt echt der M.... nicht mehr, macht nichts mehr mit mir? Ist das weil ich letztes Mal so schlimm war?" (Der M.... war vom FED, hat ihn ein paar Mal begleitet und hat dann entschieden ein Kind im Rollstuhl zu begleiten, weil Robert ihn zu sehr fordert!!!!"
Ja, das hat er uns so gesagt. Von einem Tag auf den anderen war er weg .... arbeitet weiter beim FED. Denn er wird gebraucht. Robert hat ihn auch gebraucht, leider hatte er 2 Schreianfälle beim Ausflug. DAS war zu viel für den Guten!
Robert beschimpft ihn mittlerweile, und da ist es dann für Eltern schwierig, dass wieder abzustellen. Und für ein Mädel von FED, die ihn jetzt begleitet auch. Sie muss das aushalten, was andere in Roberts Herz gepflanzt haben.

Nein, ich schreib nun nicht weiter, denn er kann es noch heftiger zeigen ....mit Worten die entsetzlich sind zu hören.

Robert, versuch mal was zum Blog zu sagen!
"Gut, ich diktiere, Mama, Du schreibst!"

"Wir schreiben und ich mit, weil ich bin ein Autist. Und es passiert schlimm was durch Leute, und es passiert schön was in meinem Leben. Und die Mama und ich schreiben das auf. Die Mama schreibt, weil ich mag das nicht, weil es mir so schwer fällt zum schreiben. Ich diktiere es dann oft. Und meine Schwestern sieht man sowieso nimmer hier. Eine gar nicht mehr und die andere selten. Die haben das so bestimmt!"

Nun gehen wir raus!
Solche Bilder wie oben kann ich heute keine machen. Mittlerweile schneit es und die Welt hier ist schneeweiß.


Kommentare:

  1. Ach, Elisabeth, nimm's nicht so tragisch.
    Die Winterbilder sind schön. Ich verstehe Deine Angst um Robert, wenn er heimlich aufs Eis geht. Wäre mir auch unheimlich.
    Lieben Gruß
    Katala

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  2. Dein Blog ist euer Zuhause. Da musst du dich nicht rechtfertigen. In meinen Augen bist du eine tolle Mutter.

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  3. Liebe Elisabeth,
    Ich weiß nicht, ob man von "Fehler" sprechen kann. Ich denke, ein wichtiger Punkt ist wirklich, dass man im Blog nur einen Ausschnitt bekommt, der aus dem größeren Zusammenhang gerissen ist. So wirkt er dann für sich alleine, isoliert, manchmal anders, als er gemeint war. Du kennst beim Einstellen natürlich den Zusammenhang, der Leser aber nicht, der Referenzrahmen, mit dem ein Post betrachtet wird, ist also ein anderer. Das lässt sich nicht vermeiden, sondern ist einfach etwas, das beim Bloggen oder beim Schreiben von Artikeln im Allgemeinen passiert.
    Ich sage jetzt mal, ich muss mir das beim Lesen auch immer wieder nochmal bewusst vor Augen führen, denn wenn ich deine Blogposts zunächst in meiner nur am geschriebenen Inhalt ausgerichteten Weise lese, ist auch bei mir immer wieder die erste Reaktion "Warum? Muss das sein? So unnötig! Sie provoziert das Verhalten doch erst…" Dann muss ich das Blog erst mal zumachen, und mir die Zeit nehmen, um eben den ganzen Rest einzuflechten. Es ist nur ein Auszug, die Hintergründe und Zusammenhänge sind unter Umständen viel zu viel, um in dem Text Platz zu haben, und sie gehen uns als Leser auch möglicherweise schlicht *absolut nichts an*. Und wenn der Eindruck aus dem Einzelpost dann eben in der oben genannten Art nicht ins große Bild passt, das ich von euch habe, dann liegt das wahrscheinlich daran, dass eben solche Hintergrundinformationen fehlen. Dennoch ist dieser erste Eindruck eben da, und ich stelle mir vor, dass ein Gelegenheitsleser vielleicht das größere Bild, gegen das er den ersten Eindruck abgleichen kann, gar nicht hat… oder das auch gar nicht möchte.
    Im zweiten Fall sollten sich diese Leser vielleicht ein anderes Blog mit einem anderen Thema suchen.
    Vielleicht sollte ich das erklärend kurz mit zwei Beispielen "illustrieren". Der Spaziergang, bei dem Robert den Mund nicht halten wollte. Erste Reaktionen, nur auf den Text bezogen: Warum nimmt sie ihn da mit? Sie weiß doch, wie er ist. Warum tut sie sich – und ihm – das überhaupt an. Warum macht sie ihren stillen Spaziergang nicht wann anders. Musste das sein? Die Situation war doch provoziert, so wie sie kam. Erst mit wirklichem Abgleichen des Eindrucks – Kann das logisch stimmen? Kommen dann die Gedanken, aus welchen Gründen es vielleicht doch nicht anders ging, oder so nicht geplant war, etc.
    Ein anderer Post, der mir in dem Zusammenhang immer wieder in den Kopf kommt, war die Rückkehr von einer Fahrt, an der Haltestelle. Dort wurde Roberts Verhalten nach der Beschreibung auch immer unangemessener. Auch dort, erste Reaktionen: Das wissen sie doch, warum muten sie ihm nach der für ihn garantiert schon anstrengenden Fahrt auch noch das Warten dort zu, bis sie sich fertigunterhalten haben? Etc. siehe oben. Auch dort, erst mit gezieltem Nachdenken dann die weiteren Gedanken: Nee. Man hat das nicht immer im Griff, manchmal wird man eben aufgehalten, ohne das zu wollen. Das steht da zwar nicht, aber mit Blick auf den Gesamteindruck ist es die logischere Variante.
    Dass ich eigentlich strikt dagegen bin, Fotos Minderjähriger ins Internet zu stellen, oder Minderjährige Fotos von sich einstellen zu lassen, und auch nicht möchte, dass Fotos von mir mit meinem Namen beschriftet online auftauchen, hat mit Autismus oder nicht Autismus absolut nichts zu tun sondern ausschließlich mit meiner Wahrnehmung des Internets, und tut daher, denke ich, in diesem Thema nichts zur Sache.
    Eine ganz andere Frage aber: Habt ihr schon mal drüber nachgedacht, Robert Diktiersoftware zu kaufen? Die ist inzwischen sehr gut, wir arbeiten in meinem Berufszweig sehr gerne damit, weil es die Hände doch deutlich vom Tippen entlastet. Es wäre vielleicht eine Möglichkeit, wie er wirklich selbst schreiben könnte.

    (Und bei dem Eis gruselt mich schon bei dem Gedanken, dass er das einfach ausprobiert. Wir haben vor Jahren ein (nichtautistisches) Familienmitglied so verloren.)

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  4. Hallo Elisabeth,
    oh, ich war schon eine ganze Weile nicht mehr hier und muss nachlesen. Aber als allererstes wünsche ich Euch ein wunderbares neues Jahr mit vielen schönen Momenten und wenig "doofen" Kommentaren. Ich bin da wie Du, wenn ein blöder Kommentar kommt, dann geht er mir auch nicht mehr aus dem Kopf, obwohl das total falsch ist. Es ist Dein Blog und Dein Leben. Und manchmal ist es schön und rosig und manchmal einfach anstrengend, und das darf man dann auch erzählen. Und mal ganz ehrlich ich kann auch nicht auf Kommando lachen, das geht nicht, ich bekomme es nicht hin. Unser Mädel hat ein ganz wunderbares Lachen, ständig und überall - aber auch sie kann es nicht auf Kommando. Aber drei Sekunden nach dem man die Kamera weg gelegt hat, lacht sie sich darüber kaputt und das Lächeln ist wieder da. So ist das halt!
    So, und nun wünsch Ich Euch wieder ein lachendes Gesicht und lauter nette Kommentare.
    LG
    Manu

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  5. Da musste ich jetzt schnell mal lesen gehen, hatte ich verpasst. Boahh, das sind wieder diese Klugscheißer die alles sooo viel besser wissen, da könnt ich ja auf die Palme gehen, lass die reden, die Nasen
    LG
    Martina
    Ach ja, ich hatte dir ne E-mail geschrieben, vielleicht ist die im Spam gelandet wegen netzwerken

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  6. Liebe Elisabeth, mach Dich nicht verrückt. es ist Dein Kind und nur Du hast das Recht darüber zu schreiben. Über die negativen Berichte regt Dich nicht auf. Es gibt böse Menschen die haben zu viel Zeit und können überhaupt nichts beurteilen. Ich finde Deine Familie ganz toll. Den Robert habe ich ins Herz geschlossen und Dich ganz besonders. Ich schrieb Dir vor langer Zeit. dass ich meine 22 jährige Enkeltochter verloren habe. Ein Sohn meiner ältesten Tochter ist Heroinabhängig. Was meinst Du was wir uns schon alles anhören mussten. Dass geht uns rechts rein und links wieder raus. Diese Leute schaue ich gar nicht mehr an. Weil sie so dumm sind und nicht wissen was alles passieren kann.
    Kopf hoch Elisabeth nur Deine Familie zählt. Viele Grüße an den wirklich netten Robert und den Rest der Familie. Ich finde Euch super- Eva

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