Mittwoch, 27. April 2011

Irgendeine Macht überrollt den Robert ...

Am Wochenende war es so gut für ihn und mit ihm.
Hier schaut er Richtung Bayern... und hat fest behauptet unseren Kirchturm zu sehen (nein, das sind fast 400 km, geht nicht!) Wenn die beiden Spazierengehen ist es meistens still ... erinnert Ihr Euch an das Bild mit Susanne von letzer Woche ?

Überall steigt er rauf ... weil er will noch mehr Wald sehen....


Robert fotografiert die Blüten in der Nacht ... immer und immer wieder. Ihm gefallen die Bilder so sehr, dass ich sie ihm auch noch ausdrucken musste.



Und das ist ihm tagsüber gelungen.



Leider hat er jede Nacht Krampfanfälle. So heftig und lang wie die ganzen drei Jahre noch nie....

Und dann kommt der Morgen, er kann fast nicht sprechen, nicht laufen...

Eine Stunde später redet er wie immer, springt auf dem Trampolin....

Die Ärztin hat auf die Bitte vom Michael:
"Kann er nicht die Nacht im Krankenhaus verbringen, beobachtet werden... auch mit EEG?!"

folgendes gesagt:

"Das geht leider nicht. Kein Schlaf-EEG-Platz ist frei. Erst wieder am 12.5."


Wir sind aus der Bahn geworfen, erschrocken, vollig ohne Orientierung und wissen nicht was wir nun tun sollen.

Liebe Saskia-Eltern. Wie haltet Ihr das nur aus. Tag für Tag, Nacht für Nacht?

Wir bringen Robert diesmal nicht ins Krankenhaus. Denn da passiert ja nichts. Auch in der Nahen Grossstadt nicht. Auch da haben wir "keinen Termin"!










Kommentare:

  1. Ich wünsch dir und euch ganz viel Kraft. Und dass sich ein Weg zeigt, wie ihr damit umgehen könnt. Etwas, das euch auch Kraft gibt. Alles Liebe. maria

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  2. Das ist nicht zu fassen, KEIN TERMIN???

    Es ist mir ja fast peinlich zu sagen, doch wir haben eine private Zusatzversicherung mit Chefarztbetreuung, die machen für uns Zimmer frei wenn wir kommen un d haben Dollarzeichen in den Augen.

    Es ist so schade, dass es mit Gesundheit inzwischen so bestellt ist. Da läuft bei uns ganz gewaltig was schief :-(

    Ich hoffe, dass es einfach aufhört un d nie wieder kommt.
    Martina

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  3. Schön, dass Robert sich an den Blüten und bergen so freuen kann! Und schön schlimm, dass Angst und Sorge von Eltern nicht so viel Wert sind, wie die Dollarzeichen der Privaten...
    Macht es gut! (Aber das macht ihr ja immer!)

    Sabine

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  4. Der 12.5. ist doch in 2 Wochen; ich finde diesen Wartezeitraum nicht so schlimm.
    Die Befürchtung, daß ich unauffällig bleibe, habe ich auch.

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  5. Ich wünsche euch, dass ihr vllt doch noch überraschend einen früheren Termin bekommt.
    So gings mir gerade. Schon seit 6 Wochen hab ich einen Termin am 9. Mai. Gerade kam der Anruf, der Termin müsse verschoben werden, weil 2 Ärzte fehlen. Auch dr bei dem ich den Termin habe. Ich bin sehr erschrocken, weil ich seit heute morgen wieder sehr starke Schmerzen habe und hab das auch gesagt. Jetzt hab ich den Termin sogar schon am 6. Mai ganz früh.

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  6. Liebe Elisabeth,

    habe Dir eine Mail geschrieben, sieh mal nach.

    LG Lydia ♥♥♥

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  7. Liebe Elisabeth, das ist ja nicht zu fassen. Wieso kann man in einem solchen Fall nicht jemanden nach hinten schieben, der es nicht so dringend braucht. Solche Fälle gibt es ja.
    Ich würde jeden Tag da anrufen und denen erklären, daß ich auch die Presse einschalten könne. Vielleicht geht's dann schneller. Ich würde auch die Presse wirklich einschalten.
    Nun kann ich Euch nur noch umarmen und Euch ganz viel Kraft wünschen.
    Ganz herzliche grüße, die Christiane

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  8. Ohnmacht ist eines der schlimmsten Gefühle, die wir Menschen ertragen müssen.
    Normalerweise sage ich es gibt Wege aus der Ohnmacht(ohne Macht zu sein),aber gerade fühle ich mich wortlos für diesen fast unaushaltbaren Zustand.
    Herzlichst und in Gedanken bei euch.
    Oona

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  9. Es kann einfach nicht angehen, daß man Eltern so mit ihren Kindern im Stich läßt! Sowas macht mich einfach wütend!

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  10. Wie furchtbar, Elisabeth, auch wenn jemand schreibt, das wäre nicht solange. Es kommt ja darauf an, worum es geht. Bei "harmlosen" Dingen ist das natürlich nicht lange, aber in Eurer Situation .....

    Ich wünsche Dir, Euch, weiterhin viel Kraft, auch wenn es immer wieder schwer ist. Ich denke an Euch.

    Viele liebe Grüße


    Claudia

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  11. Haltet durch!

    Drück euch ganz fest und wünsche euch ganz, ganz viel Kraft!

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  12. Na toll, dann musst du erst zum Notfall werden, damit was unternommen wird.

    Ich drück euch die Daumen, dass es wieder besser wird und alles ruhiger.

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  13. Oh man, das ist ja wirklich erschreckend! Mit dem Kopf unterm Arm. Da ist etwas Wahres dran. Schon schlimm. Ich hoffe, dass ihr bald mehr Informationen und eine gute Mdeikation habt.
    LG Sabine

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  14. Liebe Elisabeth,

    wie wir das aushalten? Man gewöhnt sich dran? Nein, das stimmt eigentlich nicht. Man gewöhnt sich nie dran. Man stellt nur irgendwann fest, dass alles außer "Damit leben" auch keine wirkliche Alternative darstellt ...

    Wir sind in Gedanken bei Euch, und wünschen Euch alles Gute! Dem Robert Nächte (und Tage) ohne Anfälle, und Euch die Kraft durchzustehen, was immer es bis dahin durchzustehen gibt.

    Viele Grüße
    'Locke'

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