Nein, das hab ich nicht gemacht.
Ich schau doch nicht wildfremde Frauen in die Augen und erzähl ihnen dann auch noch Sachen die von mir privat sind!
Ich erzähl es Euch von Anfang an!
Am Montag holt Papa die Post rein und sagt: "Hast DU das gewusst, ja geht's noch?"
Nein, Mama wusste es auch nicht und war echt sauer.
Am 5.Januar kommt ein Brief, dass wir am 7.Januar zu Hause zu sein haben, weil eine Frau Begutachterin ins Haus kommt. Ich, der Robert musste auch anwesend sein.
Der 6.Januar war ein Feiertag, wie ihr fast alle wisst.
Am 7.Januar hat die Schule wieder angefangen. Nur nicht für mich! Weil die Mama beim telefonieren nichts mehr erreicht hat. Sie ist sogar ganz schlimm angemeckert worden, also so sag ich, der Robert das!
So ein Termin ist nur wegen sehr wichtiger Gründe verschiebbar!
Die haben den Brief am 24.12. weggeschicht, und behaupten sie können auch nichts dafür, dass der so lang gebraucht hat. Zu Fuss hätte der schon hergetragen worden können, hat Mama gesagt.
Im Brief stand, dass es um die Pflegestufe geht. Das versteh ich nun wieder nicht was das sein soll, und warum so ein wichtiges Getue gemacht wird. Und .... die Eltern haben niemanden mehr vom Autismus-Verein erwischt, weil der hatte am Montag auch noch Ferien.
Auch niemanden mehr von meiner Kurzzeitpflege, weil die auch Ferien hatten noch am Montag.
Also hätten die Eltern jemanden dabei haben sollen oder dürfen, sogar den Kinderarzt. Der wäre auch gekommen sagt er, aber halt nicht so kurzfristig!
Nun waren die Eltern und ich allein zu Hause. Die Dame kam und Mama hat mit ihr viel geredet und Papa war verzweifelt. Denn er blieb von der wichtigen Arbeit zu Hause, damit wir, die Mutter und das Kind nicht allein zu Hause sind!
Aber alle wichtigen Baustellenleute wollten ihn am Handy erreichen, weil ja eigentlich wieder Arbeitstag war gestern.
Papa hat also das Handy leise gemacht, aber da wurde ich laut.
Ich wollte nicht mit der Frau reden. Mein Zimmer hat sie angeschaut. Wo ich dusche, wo ich bade. Wo die Eltern schlafen, Das hat mich sehr aufgeregt, weil das ist doch meine Privatheit.
Papa sagt, ich wurde sehr ummöglich, und eigentlich hätten mir frühere Eltern den Hintern verhaut!
Und dann hat Mama festgestellt, dass die vorige Gutachterfrau auch noch ganz echt, ganz schlimm gelogen hat. Da steht nämlich in ihrem Gutachten drin, dass ich nicht endgültig getestet bin, dass ich evtl. Asperberg-Autist bin, und dass die Wiederholungsgutachten sehr wichtig sind, damit die Pflegekasse nicht umsonst z.B. meine Kurzzeitpflege zahlt
Die Frau von gestern war auch erschrocken. Weil sie hat von der Heckscherklinik die Diagnose, die ist sehr endgültig für mein ganzes Leben ! vor sich liegen gehabt. "frühkindlicher Autismus" etc.
Nicht krank, sondern behindert.
Nicht heilbar, weil das ist ja ein Zustand.
Mama: "Wo ist die Kopie dieses Gutachtens? Ich habe vor 4 und auch vor 2 Jahren der Dame eine Kopie gegeben!"
Gutachterfrau: "Das wird geschreddert! Wir übertragen das ja gleich auf den Laptop!"
Das heisst im Klartext, dass sozusagen ein Betrug gemacht wurde!
Weil wenn ein Mensch frühkindlichen Autismus hat ist das wieder was anderes wie Asperger-Autismus.
Die Beurteilungen fallen anders aus .... nämlich zugunsten der Pflegekassen, zum Nachteil von den Menschen, die behindert sind!
Die letzten 2 Jahre hätte ein sehr wichtiger Punkt für uns, für Mama, die mich pflegt einen grossen Vorteil gehabt. In der Abschrift die wir vor 2 Jahren bekamen stand das so nicht drin.
Kein Wort von "nicht endgültig diagnostiziert, Wiederholungsgutachten wird angeordnet."
Mama ist am telefonieren, schreibt Briefe an die Pflegekasse etc. Sie ist so sauer, dass sie gleich geweint hat als die Dame weg war. So enttäuscht, weil man so behandelt wird.
Und Papa ist so böse mit all den Ämtern, weil es waren jetzt 2 Wochen Ferien. Die wissen, dass ich wieder Schule habe, die wissen, dass ich ein Schulkind bin. Warum überhaupt muss dann von 9.30 bis 13.00 ein Termin angeordnet werden? Die Dame gestern kann nichts dafür hat sie gesagt. Sie kriegt die Termine von oben ... versteh ich jetzt nicht, aber Mama hat ihr geglaubt.
So, und nun warten wir auf die Abschrift vom neuen Guachten. Ich komme mir schon wie ein Auto vor. Autos haben TÜV und ich also ein Gutachten wegen dem Pflegegeld. Für was bin ich eigentlich ständig in Therapien, muss Mama dauernd ins SPZ mit mir, darf ich nur in eine Schule gehen für Kinder die nicht "normal" sind .... wenn dann sowas dabei rauskommt wie beim Gutachten vor 2 Jahren ?
Könnt Ihr Euch vorstellen, dass die Dame gestern wollte das ich Zähneputze. Sie muss wissen wie viele Minuten das dauert!
Ich hab sie überhaupt nicht geputzt, weil das macht Mama bei mir. Ich mag das nicht, ich muss da immer würgen.
Sie hat aufgeschrieben wieviele Minuten ich auf dem Klo bin. Sogar wie wieviele Minuten ich brauch zum Schuhe anziehen.....
Ich bin ein Minutenkind hab ich Susanne erzählt, die hat nichts kapiert, weil die war ja in der Schule als hier der Wahnsinn los war .....
Ihr könnt der Mama schreiben, sie ist nämlich noch immer voll traurig über so eine Behandllung. Sie fühlt sich wie ein Betrüger, der den Staat was wegnehmen will. Dabei kann sie nicht mal ihr Leben so leben wie andere Mamas. Sie kann nie mehr den ganzen Tag im Kindergarten arbeiten wie früher, oder viele Tageskinder zu Hause haben .... da bin ich schuld. Das sagt sie nicht, das spür ich. Weil ich so anstrengend und fordernd bin. Weil ich beim Duschen das Bad überschwemme und 7 Duschbäder ausleere, bloss weil sie mal ans Telefon ging! Weil sie jeden Schritt mit mir rausgehen muss, sonst bin ich ja wieder weggelaufen. Weil ich nachts so oft aufwache, sie mich dann wieder ins Bett zurükbringen muss. Weil beim essen jemand bei mir sein muss, ich tu sonst Salz in Unmengen auf alles, oder ess lieber ein Glas Mayo oder so ....
Das Meiste von dem was ich so mache interessiert wegen der Pflegestufe eh niemanden hat die Dame gesagt. Nicht mal das Hinfahren zur Reittherapie. Weil das ist keine anerkannte Therapie, das wird nicht berücksichtigt bei der Pflege!
Gestern Abend im Bett hab ich sehr geweint. Weil ich weiss ja doch um was das alles geht, auch wenn ich nicht so wie ihr NORMALEN Menschen damit umgehen kann!
der Robert
Der gestrigeTag und die Frau, und die unrichtigen Angaben in den vorigen Gutachten, und so wie Eltern behandelt werden, zeigten uns, wie sehr wir mit unserem behinderten Kind dem deutschen Pflegesystem lästig sind. Man muss um alles doppelt und dreifach kämpfen, wird müde und traurig gemacht ....
Das Pflegegeld, das wir für Robert bekommen geht voll und ganz für ihn und seine Bedürfnisse drauf.
Reich wird davon keiner. Und doch sind wir fast an dem Punkt das alles zu beenden.
Wer mag so behandelt werden?
Nicht nur Robert hat sich aufgeregt und seine "Privatheit" verteidigen wollen ....
