Montag, 27. Juni 2016

Naturgewalten



Könnt Ihr ihn sehen?
Den Sturm ....













Mal wieder ein zerstörrerisches Gewitter!
Mit Unmengen Wasser.
Kleinen Hagelkörnern.
18 Grad Temperatursturz innerhalt von 15 Minuten!



Ich habe dieses Foto gemacht und keine halbe Stunde später war alles kaputt auf der Terrasse.
Keine Blüten mehr, alles zerfetzt.











Ich möchte Euch noch ein paar Worte schreiben zum letzten Post und den Kommentaren.

Ich hab es kurz gehalten mit dem erzählen. Robert kam "durch den Wind" vom Schullandheim zurück.
Unruhig, nervös, laut und seltsam frech.

Es ist etwas schwierig für mich geworden direkte Verhaltensweisen hier nieder zu schreiben.

 Es gibt, auch innerhalb der Familie Kritik darüber. "Warum schreibst Du das? Wem geht das was an? Erzähl doch nicht öffentlich was er tut! Du beschönigst! Du übertreibst! Das Internet vergisst nie etwas! Was er nun wieder angestellt hat kannst Du unmöglich veröffentlichen! Dann auch noch immer so viele Fotos dazu!"
Das sind Stimmen von Menschen die ihn, uns gut kennen.
Nicht dafür sind, dass ich schreibe ....

"Du musst schon näher erklären! Erzähl das doch auch einmal, hilft doch "Autismus" zu verstehen!
So ein Tag sollte von Dir veröffentlicht werden, das kann Dir helfen und anderen, die Menschen mit frühkindlichem Autismus betreuen, mit ihnen leben.
Warum zeigst Du dieses Foto vom Robert nicht? Man kann seine Erkrankung sehen!
Du hast doch ein Video von einem epileptischen Anfall ... warum zeigst Du das nicht, das hilf auch, zu ahnen was es heisst Epilepsie zu haben. "
Auch das sind Stimmen von Menschen die ihn und uns gut kennen!
Diese Menschen mögen das Blog, sind dafür, dass ich/wir schreiben.

Es hat sich die letzten Monate viel verändert hier auf dem Blog. Manche sind verschwunden, werden auf eigenen Wunsch nicht mehr erwähnt.
Die jüngere Tochter guckt den Blog an, kritisiert, meckert, findet gut, lacht, lobt. Mag auf keinen Fall, dass ich noch mehr rauslösche.

An den Kommentaren habe ich gemerkt, dass ich es nicht "rüberbringe" was es heisst wie Robert sein kann.
Ich will ihn nicht "verpetzen" in aller Welt mit dem was er sagt, tut ...

Es hat nichts mit Pupertät zu tun. In der Pupertät ist er natürlich auch. Das Verhalten mischt sich nicht mit autistischem Verhalten. Das erstaunt mich sehr. Auch den Robert-Papa. Das kann man sofort einordnen. "Ah, der junge Mann ist in der Pupertät!"
Das ist oftmals genug unangenehm wie er mit seinen pupertären Anwandlungen sein kann...

Als wir ihn abholten hat er sich so angehört: "Da schau her, meine Eltern. Die können mich nicht mal in Ruhe zu Fuss heimgehen lassen. Immer sind sie da!"
Das ist Pupertät, das sind die Sprüche die da kommen ....
Was dann folgt hat nichts mehr mit Pupertät zu tun.

Robert macht sich sofort lächerlich bei einem ca. 16jährigem Geschwisterkind. Denn ... viel Gepäck, 30 Grad und ein Heimweg von 25 Kilometern.
Der gesunde Junge: "Geh los, ich komm mit und mach einen Film mit dem Smartphone, mal sehen wie weit Du kommst!" ... der junge Mann grinst.
Robert: "Würde ich ja machen, aber meine Eltern ... die mischen sich bestimmt wieder ein!"
Mutter geht langsam weg aus der Situation. Vater auch ...
Robert: "Geht Dich das was an! Geh doch Du zu Fuss, lass mich in Ruhe!"
Der gesunde Junge (auch in der Pupertät, nur ein paar Monate älter als Robert, ihm ist es wurscht ob Robert Autist ist oder nicht): "Also doch ein Baby, der Robert! Ich würde gehen, oder meine Eltern nicht so blöd anreden!"
Robert wird kreischend laut: "Wo bin ich nur gelandet! Ach wäre ich doch lieber in Urlaub! Nein, nein ... jetzt lachen auch noch alle!"
Robert rennt zwischen Kindern, Lehrern, Eltern umher und schreit immer lauter sinnloses Zeug.
Ein 2.Geschwisterkind, das ich noch nie sah, ungefähr 13 Jahre alt: "Hey Alter, Du spinnst total. Wie bist Du drauf?!" Der Junge lacht (es ist nicht mal unbedingt ein Auslachen gewesen) Robert rennt immer schnell zwischen den Menschen umher. Mutter und ein Lehrer beginnen ihn zu schützen.
Und dann .... fängt Robert vor all den Menschen zu weinen an.
Versteht nichts mehr.
Liegt mir in den Armen, will mich abbusseln (NEIN!!!! Das ist nicht normal und gut wenn ein 15jähriger das auf so eine Art und Weise tut, das muss er lernen, dass es andere dazu bringt negativ über ihn zu urteilen, das gehört sich nur nach Hause, ins Private!)
Der Papa hilft mit Robert aus der Situation zu holen ... und bekommt sofort !! diesen Kommentar: "Nein, nein ... niemand bringt meinen Koffer zum Auto! Ich bin mein eigener Diener! Weg ... weg mit Euch allen, die Eltern auch!" er lässt die Mama los, die er umklammert hat und wackelt mit einem irren Hüftschwung Richtung Auto, winkt wie die Queen steigt seltsam singend ein. Das sind bleibende Erinnerungen bei anderen Menschen.

Seine Schulfreunde und Lehrer/Betreuer kennen ihn. Für die ist es nichts besonderes. Andere Abholeltern sind entsetzt, manche gucken mitleidig. Ein Rollikind winkt dem Robert nach, die Mama sagt: "Boah, leicht ist des auch nicht, was es nicht alles für bescheuerte Erkrankungen gibt!"

Nein, meine lieben Leser. Das hat nix mit Pupertät zu tun. Auch nicht, dass er die ganze Heimfahrt ungefähr 50 Mal gesagt hat, dass er mit dem Fahrrad heimfahren wollte mit einem Anhänger dran. Dass er beleidigende Sätze sagte, dann wieder Liebeserklärungen an die Eltern, und wie sehr er uns vermisst hat ...! Dass er zu Hause Susanne total ignoriert hat. Dass er den Hund am liebevollsten begrüsst hat.
Dass er dann auf meine Schoss sass bis es mir zu viel wurde .... erzählte und erzählte. Aber nur 3 Situationen und die immer und immerwieder. Er ist 15 Jahre alt. Da will man den Sohn nicht über eine halbe Stunde auf dem Schoss sitzen haben, zwischendurch abgeschmatzt werden, gegen meinen Willen. "Aber Mama, ich hol doch bloss alle Bussis nach die ich aufgehoben habe weil ich weg war!"
Robert Bussi können sehr nass und lästig sein!
Seine kräftigen Umarmungen, die vielen schon weh getan haben sind mir das Allerliebste. Die halte ich aus, die spüre ich gerne, weiss auch wie stark ich ihn zurückdrücken darf.
Am Freitag Abend waren wir fix und fertig als er endlich schlief ... keine 2 Stunden später wollte er bei uns schlafen. Das haben wir aber inzwischen abgeschafft. Da schläft keiner wenn der Zappelbär zwischen und liegt. Also bring ich ihn in sein Bett ... lege mich kurz mit hin, drücke ihn ganz fest und geh dann putzmunter wieder in mein Bett! ... und lese ihm Autismushandbuch .....

Und nun hab ich also doch wieder "intimes" erzählt. Und der grosse Bruder, derjenige, der psychisch erkrankt ist hat mich bestärkt. Über ihn schreib ich auch nicht so viel. Das findet der falsch. Ich darf ruhig erzählen was es heisst mit Psychosen zu leben ... und auch Bilder von ihm zeigen. Und ... sagen wie schwer es ist einen Bruder mit Autismus zu haben.
"Mam, ich bin seelisch krank, Robert ist Autist! Aber wir beide sind nicht blöd, oder unvollwertig oder sonst was. Einfach anders sind wir ... Und es tut weh wie andere auf mich oder auch auf Robert runterschauen!
Es verletzt wenn ich mit Robert unterwegs bin und spüre wie wir beurteilt werden!
Und ich weiss gar nicht, wie Du das mit uns schaffst!"
Ich soll das ins Blog schreiben hat er gesagt. Auch, dass er stolz ist, dass er genau mich als Mama hat!

Hach, so viel Lob ... ob ich jetzt noch wachse, und noch von 158 cm auf 160 kommen werde? So gross wollte ich nämlich mal sein!




21 Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth,
    ich bin dir sehr dankbar dafür, dass du das geschrieben hast. Meine kleine Schwestrt hat auch eine Behinderung und in vielen deiner Gedanken finde ich mich wieder. Es ist so hilfreich, zu wissen, dass es anderen Familien ähnlich geht, sie mit den gleichen Problemen, aber auch vielen schönen Momenten zu tun haben.
    Liebe Grüße
    Hannah

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  2. Fühl dich von mir virtuell gedrückt! liebe Elisabeth <3

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  3. Liebe Elisabeth, wie so oft würde ich Dir gerne etwas tröstliches schreiben und finde, auch wie so oft,
    keine Worte. Ich bin froh, dass es Deinen Blog gibt und ich ihn gefunden habe. Ich mag Deine Ehrlichkeit und Deine Menschlichkeit sehr.
    Ganz liebe Grüsse zu Dir und Deiner Familie
    Susanne

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  4. Oh, nein!Ich schrieb eigentlich vom autistischen Kind, nicht vom automatischen.
    Anette

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  5. Nun ging es ganz und gar schief .Ein Kommentar ist weg. Mein 9jähriger ist auch Autist. Dir möchte ich sagen wie gut es mir tut bei euch mitzukommen, dass es weitergeht und sehr normal ist die autistischen Kinder manchmal fast nicht auszuhalten. Und dann wieder all das besondere mit dem großen Charme! Schade, dass du weit weg wohnst. Unsere 2 sollten sich kennenlernen. Anette

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  6. Liebe Elisabeth,
    ich bin erschüttert. Wer das nicht erlebt, kann eigentlich nicht mitreden.
    Ich würde mir aus der Kritik nichts machen. Wem es nicht gefällt, muss ja nichts schreiben. Keiner ist gezwungen, den Blog zu lesen. Und wer geht, der soll gehen!!
    Ihr macht das ganz toll - mit viel Liebe, Mut und Ausdauer.
    Einen guten Wochenstart wünscht
    Irmi

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  7. Liebe Elisabeth,
    leicht ist das alles nicht.
    Vor allem, wenn er weg war.

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  8. Liebe Elisabeth,
    Es gibt immer wieder einiges – vieles – was ich bei euch nicht verstehe. Sicher zum Teil auch deswegen, weil du natürlich auswählst und auswählen musst was du schreibst, und man nie den ganzen Zusammenhang bekommt. Aber der Robert – das kommt mir immer, immer wieder so bekannt vor. 15jähriger Autist war ich eben auch mal, Mutter eines solchen noch nie. So ähnliche Begebenheiten gab es eben bei uns auch… weniger nun der Teil auf dem Parkplatz, das ergab sich aus der Situation nicht, durchaus aber das, was danach kommt, mit leichten persönlichen Abwandlungen. Ich würde dann immer gerne versuchen zu erklären, wie das aus Autistensicht aussehen kann – KANN, denn nur weil sich das nach außen sichtbare Verhalten deckt, heißt das noch lange nicht, dass es Robert "von innen" so geht wie es mir damals gegangen ist. Weiß nie, würde dir das was helfen, wäre es willkommen, wäre es ein nerviges unerwünschtes Einmischen, …

    Ansonsten möchte ich noch kurz anmerken, dass ich allgemein alle Aufklärung und Information zum Thema Autismus sehr positive finde, es dir aber gleichzeitig hoch anrechne dass du eben NICHT jedes "anstellen" eines jungen Menschen, der sein Verhalten zum einen nicht so unter Kontrolle hat wie die meisten anderen, zum anderen aber wohl auch kaum abschätzen kann was es bedeuten würde, dir die Erlaubnis zur Veröffentlichung zu geben oder eben nicht zu geben (können ja nicht mal neurotypische 15jährige, man schaue sich nur an, was die teils selbst so hochladen…) direkt auf einer Seite mit Namen und Fotos ins Internet stellst.
    Ricky

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  9. Hallo,

    ich finde immer wenn man keine Ahnung hat sollte man den Mund halten. Unglaublich manchmal. Kritik ist ja in Ordnung, auch dezente Hinweise, die Meinungen gehen auseinander. Aber diese fast schon bösartigen Kommentare sind einfach unangebracht. Und gerade bei Themen wie Autismus, Behinderungen, usw. sollte man wirklich nur einen kritischen Kommentar ablassen, wenn man Ahnung hat. Ich mag es was du schreibst und wie du schreibst, lass dich nicht in die Irre führen. Hier in Deutschland wird das alles immer so eng geshehen, in anderen Ländern wird mit Bloggen und Veröffentlichungen wesentlich entspannter umgegangen. Jeder soll es so halten, wie er es vertreten kann.
    Egal wie du schreibst oder wie du lebst, es wird immer Kritiker geben, wichtig ist sich selbst treu zu bleiben.

    LG
    Barbara

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  10. Dieser Kommentar wurde vom Autor entfernt.

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  11. Ich finde, dass du sehr gut rüberbringst, wie es ist, mit einem autistischen Kind zu leben. Zumindest für die, die es spüren wollen. Du hast meine allergrößte Hochachtung dafür, wie und mit welcher Liebe und Geduld du für jedes einzelne Familienmitglied da bist. Robert hatte großes Glück, euch als Eltern zu haben.

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  12. Bärbel aus Freising27. Juni 2016 um 21:20

    Liebe Elisabeth,

    ich finde es großartig, wie Du schreibst und spüre immer eune unendliche Geduld und Liebe bei Dir! Und oft komm ich ins Grübeln, wenn Du wieder mal Gedanken vom Robert schreibst und denke drüber nach, ob wir denn wirklich immer so "richtig" liegen mit unsrer Sicht auf die Welt und ob es sich nicht manchmal lohnen würde, alles so ganz anders zu sehen, so, wie es bei Robert oft rüberkommt. Das gefällt mir so an Deinem Blog und ich bewundere immer wieder Deine große Warmherzigkeit, die bis in die krassesten Schilderungen hinein immer noch zu spüren ist! Ja, der Robert hat echt Glück mit Euch!

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  13. Liebe Elisabeth,

    ich wiederhole mich - ich finde schon, dass du sehr anschaulich beschreibst inwiefern Robert sich von anderen 15jährigen unterscheidet.
    Ich wünsche euch Menschen in eurem Umfeld, die euch unterstützen - es liest sich so sehr anstrengend :(

    LG,
    Marie

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  14. Liebe Elisabeth,
    lass dich nicht beirren!
    Nie wirst du es allen recht machen können, aber wenn es D I R hilft, zu schreiben, dann tu es.
    Es ist DEIN Leben, DEINE Familie, DEIN schwieriger Alltag mit Robert. Niemand, der ein so besonderes Kind daheim zu versorgen und zu erziehen hat, kann auch nur im Geringsten nachempfinden, geschweige denn beurteilen, wieviel Kraft und Nerven das 365 Tage lang, jahrein, jahraus braucht!

    Als meine 41 jährige Tochter Ende 2013 den schweren Schlaganfall erlitt, im Koma lag, danach zunächst weder essen, sprechen, sich bewegen oder sonst irgendetwas konnte, habe ich in kleinem Umfeld, nämlich meinem speziellen Glasperlenforum angefangen, über die schlimmen Folgen und das monatelange Leben in einer Reha und danach bei ihr zuhause, zu schreiben.
    Obwohl ichlängst nicht im Detail berichtet habe, wie schlimm, völlig anders und oft auch, im Gegensatz zu gesunden Menschen, sehr "unappetitlich" die Patienten sich verhalten haben, da sie es ja nicht mehr steuern können, bekam ich von 5, von über 50 regelmässigen Lesern, ganz gemeine, gehässige und schrecklich böse Nachrichten.
    Alle anderen gaben mir ganz viel Trost und Zuspruch und verstanden, dass mir das Schreiben half, mit dem ganzen Leid einigermassen fertig zu werden, denn plötzlich war ja nicht nur das Leben meiner Tochter, sondern das der ganzen Familie auf den Kopf gestellt.

    Meine Leser ermutigten mich, das zu tun, was MIR hilft und was ICH für hilfreich empfand, egal, ob da ein paar Stinkstiefel das nun ganz und gar unmöglich von mir fanden.
    Niemand verlangte schliesslich von ihnen, meine alltäglichen Sorgen und Probleme bei den Therapien von Chrissy mitzulesen.
    Noch heute, über zweieinhalb Jahre nach dem Schlaganfall, bringt uns Chrissy in der Öffentlichkeit regelmässig in äusserst peinliche Situationen, denn ihre Wesensveränderung sieht man ihr ja nicht an.

    Weder du noch ich können uns ein Schild umhängen, mit dem Hinweis, das unsere Kinder eben anders sind.

    Auch mit eurem Robert ist es so schon aufreibend genug, lass dich also nicht noch obendrein von anderen in deinem Tun beeinflussen und runtermachen. Passen wird es ihnen nie, egal ob, oder ob nicht, was und wie ausführlich oder knapp du schreibst.
    Wem es nicht passt, der soll gefälligst nicht mitlesen. Basta!

    Ganz liebe Grüsse, verbunden mit den Wünschen, dass Robert ganz bald wieder "der Alte" sein wird und sein kann.
    GABY

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  15. Liebe Elisabeth
    Auch ich möchte dir sagen, dass ich alle Deine Beiträge sehr schätze und wichtig finde. Dein Humor und deine Feinfühligkeit beeindrucken mich. Ich lerne hier so viel über den Autismus und dem Leben damit in Familie und Gesellschaft. Es hilft mir Verständnis dafür zu entwickeln und es zeigt mir, wieviele Facetten das Leben haben kann. Auch ich bin schon in meinem Umfeld mit Angehörigen von autistischen Kindern bekannt geworden und ahne erst jetzt richtig, was es für sie bedeutet.
    Und natürlich lache ich auch über die drolligen und unerwarteten Einfälle und Gedankengänge von Robert, über die du auch berichtest. Es ist eine Bereicherung für mich, eine andere (seine) Sichtweise kennen zu lernen.
    Ich wünsche dir und deiner Familie viel Ausdauer. Ihr seid toll!
    Anita

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  16. Ja, Mütter müssen sich austauschen dürfen.
    Nein, ich finde es nicht gut, sondern zuviel, Robert kann sich noch sehr gut entwickeln (siehe Rickys Entwicklung), in ein paar Jahren vielleicht vieles nachlesen, das (= alles lesen und verstehen) wünsche ich ihm nicht.
    Nein, ich finde auch nicht, dass immer alles wirklich rüberkommt, kann es nicht, weil aus dem Zusammenhang gerissen. Muss ja so sein, wer sollte sonst das alles beschreiben - und lesen. Leben ist halt komplex, mit Autismus noch viel komplexer.
    Ja, ich finde Robert sollte mehr geschützt werden. Menschen, die ihn beim ABbholen nicht verstanden haben (und denen kann man auch nicht wirklich einen Vorwurf machen daraus) könnten ihn auch im Netz finden. Und mehr als den berühmten 50:50 Joker, dass er dann nicht noch mehr stigmatisiert wird, hat man nicht.
    Ich denke an dieser Stelle: genauso, wie von uns, die wir beruflich mit Kindern wie Robert arbeiten, Intimität und Datenschutz unserer KlientInnen als selbstverständlich zu verlangen ist, ist es auch von Eltern zu erwarten. Im geschützten Blog: ja, öffentlich: nein. Was neurotypische Kinder und Jugendliche posten, ist hier KEIN zulässiger Vergleich. Denn die wissen zwar auch nicht immer, was sie tun, aber sie tun es selber. Und man könnte sie kognitiv erreichen, wenn sie sich erreichen lassen wollen.
    Ich finde Robert okay, so wie er ist. Er hat Anspruch auf Normalität.
    Aber so wie er immer wieder dargestellt wird, wenn über ihn gelacht wird, produziert das Normativität - das was als nicht normal bewertet wird, wird als bestenfalls lustig empfunden.
    Soll das wirklich so sein? Ist nicht vieles einfach Voyeurismus (... bitte alle vor dem Protest-Aufschrei nochmal drüber nachdenken!)
    LG
    Anna

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    1. Falls Sie sich da auf mich bezogen haben mit den Jugendlichen, haben Sie mich entweder falsch gelesen oder ich mich nicht klar ausgedrückt... (zumindest lese ich Sie so, als wollten Sie dem widersprechen.) Der Kern der Aussage hatte sein sollen - was NT-Jugendliche schon nicht tun/können, kann ich von einem Autisten erst recht nicht erwarten. Nachträglich würde ich da hinzufügen, in jedem Fall nicht im Bereich der Interaktion, im weitesten Sinn. Also im Kern eigentlich schon in der Richtung was Sie schreiben, nur aus einem etwas anderen Winkel. So sinnvoller/klarer?

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  17. Liebe Elisabeth,
    ich finde du sollst dich nicht beirren lassen von negativen Reaktionen. In meinen Augen schreibst du immer und überall sehr wertschätzend und nie abwertend über irgend jemand und auch schwierige Stuationen werden einfach sachlich ausgedrückt und deshalb bin ich der Meinung du bist niemand anderen eine Rechenschaft schuldig, außer deiner eigenen Familie.
    Deshalb möchte ich dich herzlich bitten schreibe weiter so wie du es als richtig empfindest und vielleicht können wir Leser dann langsam lernen, dass ein Mensch nicht dadurch "behindert" wird, weil er eine Beeinträchtigung hat, sondern weil Menschen mit dem "Andersein" so schwer umgehen können. Dein großer Sohn hat mit seiner Aussage vollkommen recht, er und Robert sind sehr wertvolle Menschen, auch wenn sie manches mal anders reagieren, als es üblich ist.
    Ich grüße euch alle ganz herzlich und wünsche dir und deinem Mann Kraft und Mut und Freude.
    Olga

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  18. Liebe Elisbeth, wie ich schon mal geschrieben habe, habe ich hier mehr über Autismus gehört und vermutlich auch gelernt als in meinem ganzen Pädagogikstudium. Ich finde, dass Olga das wunderbar ausgedrückt hat: Du schreibst immer sehr wertschätzend über Robert, nie böse, zynisch oder abwertend.
    Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
    Liebe Grüße Jonna

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  19. Liebe Elisabeth,
    ich habe die allerhöchste Hochachtung vor euch und davor,
    was ihr leistet. Keine Mensch, der diese Art von Behinderung nicht kennt, kann ermessen, was es bedeutet, Tag für Tag damit konfrontiert zu sein. Ihr seid klasse!!!!
    Mit einem Drücker
    von Ursula

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  20. Liebe Elisabeth,

    bitte lass Dich nicht beirren in dem was du tust. Ich finde du prangerst Robert kein bisschen an, du beschreibst ihn immer wieder als sehr netten, lieben naturverliebten jungen Mann, dem das Leben in manchen Situationen einfach nicht leichtfällt. Nie fallen böse oder gemeine Worte, du schilderst lediglich sachlich was passiert ist, aber nie abwertend, im Gegentil immer darauf hinweisend, das Robert eben Autist ist. Manchmal gewährst du Einblick wie ihr als Familie dabei empfindet, auch das passiert stets liebevoll, man merkt du schreibst nicht einfach nur auf, sondern machst dir Gedanken, wie es für euch war und auch für Robert. Lass Dich nicht unterkriegen, Mütter können sehr ungerecht und gemein sein, wenn es nicht um die eigenen Kinder geht (ich habe übrigens drei Kinder und bin Erzieherin, habe also auch schon einiges erlebt..) Schicke euch auf jeden Fall viele gute Wünsche

    LG Alex

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