Freitag, 24. April 2015

EEG ... tut weh! ... empfindet Robert.


Wie im Herbst sieht es draussen aus. Nebel über den Feldern, die Sonne kämpft sich gerade durch die graue Wand ...
Auf den Gräsern fast gefrorener Tau.... eiskalt, nur ein Grad heute morgen.
Der Tag soll noch schön werden, Sonne pur ist angesagt.
Kein Wind heute.
Das fällt sofort auf nachdem, wir tagelang ständig vom Wind umweht wurden!


Gestern ....
kein oder fast kein brauchbares EEG.
Von Anfang an ein sich streubender, schimpfender, weinender Robert.
Zappelt, dreht sich, will die Kontakte, die ihm weh tun (so sagt er das!) von Kopf reissen.

Gestern .....
eine Mama ohne Nerven. Ich hab ihn dann auch noch angedroht, dass ich ihn gleich da lasse und dass sich die Schwestern und Ärzte mit ihm rumärgern sollen .... Die erste Viertelstunde hab ich noch geduldig versucht ihn abzulenken, ohne Erfolg. So viel Aufwand für nichts .... :-(
Am Tag vorher die Überweisung holen, 50 km Autofahrt, eine Praxishelferin die einfach nur doof war ... Dann gestern in die Kinderklinik. Hin und zurück fast 100 km, Susanne war dabei, wegen eines Tageskindes, das mitkam. Alles umsonst ....
Robert hat Kopfschmerzen, oft zur Zeit. Was macht das Gehirn da innen drin? ... ein gutes EEG wäre so wichtig!

Gestern.....
aus dem Nichts eine Ärztin, die all die Bemühungen mitbekommen hat. Aufeinmal dastand und mit mir in eine anders Zimmer ging. Sie war hilfreich für mich. Zum gefühlten 100sten Mal wurde mir erklärt, dass es ihm wirklich weh tut, weil er das so fühlt. Nicht immer, aber heute eben schon.

Die mir ans Herz legte noch mehr Hilfe anzunehmen. Was soll aber noch mehr helfen? Ich hab zur Zeit wirklich oft den Gedanken, den Robert unter der Woche ganz in eine Einrichtung zu geben.
Fast jeden Morgen eine schwere Stunde, bis er endlich gut ausgestattet, mit Frühstück im Bauch im Bus sitzt.
Fast jeden Tag wissen wir nicht wie er nach Hause kommt. Das kann von nett, kuschelig, gesprächig bis zu böse, beleidigend, laut und uneinsichtig alles sein.
Fast jeden Tag etwas anderes. Einmal will er nicht aufstehen, blockiert das dann auch sehr heftig.
Dann wieder steht er um fünf Uhr morgens fix und fertig angezogen vor unserem Bett, hat schon gefrühstückt und schreit. "Eure Eier hab ich auch gekocht!" ... und "mit Jacky war ich schon Gassi!"
(Beides kann und darf ein 14jähriger ohne Autismus tun. Er bitte nicht, er hat sich schon so oft verbrannt, verbrüht ... auch der Hund lief ihm schon etliche Male davon!)
Tausende Male bin ich wegen, durch Robert nachts aufgewacht, morgens sowieso, all die Jahre. An solchen Tagen nicht ....

Die Einrichtung (Schule, HPT) gibt ihr Bestes. Und doch fehlt es hinten und vorne an so vielem.
Er hatte nun 4 Monate keine Reittherapie, wegen Krankheiten, Personalmangel etc. Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie sehr das dann unser Leben schwer macht. Er braucht die Beständigkeit, die Struktur. Und dann ist diese Woche wieder, endlich sein geliebtes Reiten .... er mag nicht mehr, blockiert. (Diesmal konnte ich es ja sogar gut verstehen, er schützt sich schon selber vor diesem Termin-Chaos!)
Ein Schwimmbad gibt es dort auch. Ihr ahnt schon, wie oft er Schwimmen hatte in den vergangenen Schulmonaten. Fast nie ... die Gründe .... siehe oben.
Wer hört dann das ganze Wochenende immer- und immerwieder "Die sind sooo gemein, im Stundenplan steht doch aber Schwimmen!) ? Irgendwann kann keiner mehr diese Sätze hören. Vom Inhalt her hat er ja Recht, der Robert. Doch wir können da gar nix ändern ....
Der grösste Unruhe-Faktor ist natürlich die Situation hier. Wir schauen nach einem neuen Mietobjekt. Es ist wie im letzten Jahr, sehr schwer ... Robert will gar nicht weg, denn er hat doch den Bauernhof nebenan. Dort verbringt er die wohl schönsten Stunden, schon wochenlang.  Auch die Bäuerin von dort hilft bei der Haussuche, sie hätte uns gerne in der Nähe, würde Robert auch abholen, wenn er im Stall, auf den Feldern helfen mag ....

Der Nachbar hier mit auf dem Hof, der trinkt lustig weiter und ist unangenehm. Ein Beispiel?
Kennt Ihr noch meine Bilder von den Palmkätzchen?  Aktuell von Roberts Bildern "von der Knospe zur Blüte?"
Abgesägt ... vorgestern .... alle Palmkätzchen weg, der Lieblings-Rhododendron. Robert hat es  mitbekommen, läuft nach draussen: "Warum machst Du das? Die Bienen freuen sich so, und ich mach doch immer Fotos?"
Mit gesenktem Kopf kam er wieder ein. "ER hat gesagt, dass uns das nichts angeht, und er macht was er will! Ausserdem interessieren ihn unsere Fotos nicht, die wir machen wollen!" ... "Mama, ER riecht schon wieder so nach Alkohol!"
Wir versuchen wochenlang Robert von IHM wegzuhalten, wenn sich solche Geschichten vor dem Küchenfenster abspielen, die Mama oben bügelt kann es keiner verhindern, dass das Kind rausläuft. Robert hat seine Motorsäge gehört und lief dann eben los.

Ich hab lang mit der Ärztin gesprochen. Es gibt nicht "DIE" Lösung. Ein neuer Platz zum Wohnen wird gesucht, das kann dauern ....
Ein erneuter Umzug wird Robert erschüttern. Hier lebt er, und auch wir in ständiger Gefahr vor der Unberchenbarkeit eines Alkoholikers.  Da hilft die gute Nachbarschaft zu den Bauern nebenan gar nichts. Hier leben, essen, schlafen wir.
Robert bleibt bei uns, tief innen wollen wir das nicht anders. Ich muss lernen ihm nicht zu sagen, dass er .... bleiben kann wo der Pfeffer wächst. Er nimmt das sehr ernst ...
Ach ja, einen Termin zum Schlaf-EEG hab ich ausgemacht, das muss sein.

Na ja ... nun habt Ihr Euch das anhören müssen.
Ich kann jetzt nicht Mal rausgehen und Sonne tanken. Der Nebel wird nämlich grad undurchsichtig wie im Herbst.  Seltsam ist das ...
Das wiederum heisst, dass ich doch bitte weiter die Wäsche bügeln soll ....  Ein Zeichen von oben, oder?

ich wünsche Euch einen schönen Tag
Elisabeth




Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth,

    ich lese hier schon lange mit und frage mich gerade bei deinen Zeilen, inwieweit die Pubertät sein Verhalten mit beeinflusst?
    Wechselhafte Launen? Unangemessenes Benehmen? Dem Sohn am liebsten mitteilen wollen, dass er hingehen kann, wo der Pfeffer wächst?
    Mit leisem Schmunzeln erkenne ich Situationen aus meiner Familie mit meinen Kindern wieder...

    Ich wünsche euch so sehr alles Gute !

    Ohne Lösung für euch, aber mit mit vielen lieben Grüßen,

    Marie

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  2. Liebe Elisabeth, heute bin ich der erste Kommentar. Danke dass du dir das von der Seele geschrieben hast. Wir teilen es ein wenig mit euch, wenn wir es lesen und uns durch den Kopf gehen lassen. Manchmal fühlt man sich mitten drin bei euch. Besonders die Ereignisse und die Geschichte mit dem Alkoholiker nehmen mich mit, da es einfach unberechenbar ist und man nie weiß, was wieder daher kommt. Die Anspannung reicht da schon von der obersten Haar- bis zur untersten Zehenspitze. Da hilft kein Durchatmen, keine Entspannungsübung, das kommt, ob man will oder nicht, plötzlich aus dem Nichts.

    Auch bei uns war es heute extrem kühl, die Autoscheibe zugefroren, aber langsam dringt die Sonne durch und der Tag scheint wärmer zu werden.

    Nimm diese Strahlen auch von mir mit in den Tag, vielleicht wird er entspannter als man am frühen Morgen erwarten konnte.

    Ganz liebe Grüße, Klaudia

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  3. Liebe Elisabeth,
    ich kann garnicht viel schreiben, fehlen die Worte.......alles andere als leicht...ich wünsche Dir dass Du kleine Erholungspause für Dich findest in denen Du auftanken kannst, Sonne, Kraft.....Fühl Dich umarmt,
    Liebe Grüße,
    Birgit

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  4. Hallo!

    Ich schicke einfach ein paar Sonnenstrahlen aus Berlin zu euch in den Süden - mögen sie wenigstens den Nebel vertreiben und ein wenig wärmen!

    Erdnuckel

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  5. Liebe Elisabeth, ich lese lang schon mit. Doch diesmal möchte ich Dich aufmuntern.
    Ich pflege seit 14 Jahren meine schwerbehinderte Tochter. Sie ist mit 9 Jahren verunglückt. Fuhr mit dem Rad auf eine Strasse ohne umzusehen.
    Auch sie kann sehr gegen alles sein, auf ihre Art.
    Mach Dir kein schlechtes Gewissen wenn Du Dinge sagst, die Du dann bereust. Auch ein Robert darf es hören, spüren, dass die Mama Grenzen hat die er nun überschreitet. Auch wenn er nicht selber rausfindet aus seinem Gehirnchaos. Nimm es nicht ganz zurück, erkläre ihm lieber wieso Dir solche Gedanken kommen. Das tu aber in einer ruhigen Minuten.
    Hilfe kannst Du Dir schon noch holen. Dieses Kurzzeitpflegewochenende, dass Du beschreibst ist viel zu wenig. Er wird grösser und die Pupertät tut ihr übriges. Meine Tochter kam auch in die Pupertät, selbst sie hat uns das Leben schwer gemacht in dieser Zeit.
    Kann nicht mal ein anderer in das Spital fahren mit ihm. Eine Hilfe ambulant. Nicht Du oder der Papa. Einfach um auch Robert zu lernen, dass nicht alles von Autismus eingenommen wird.
    Ihr zeigt ihm die Liebe, das ist wichtig und gut. Das tut meiner Ch. auch gut wenn wir sie nehmen, umarmen.
    Hilfe wäre auch mal wirklich zwei Wochen weg von allem für Euch Eltern. Blieb er schon mal so lange in einer anderen Betreuung. Das ist schwer beim 1.Mal, meine Ch. war 15 als wir das anfingen. Das brauchtst Du so wie wir auch.
    viel könnte ich Dir noch schreiben. Hier östliche von Euch scheint die Sonne, ich wünsche sie Dir auch
    Du nimmst sogar den Nebel an, manchmal hab ich das Gefühl Du schreist nicht genug auf für Dich. Bitte fühl dich nicht kritisiert, ich mein es gut, weil ich weiss doch wovon ich schreibe
    Servus
    Deine Anne

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  6. ((( ))) mehr fällt mir nicht ein!
    Bei Robert kommt wirklich einiges zusammen.

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  7. Auch ich schicke paar Sonnenstrahlen aus Sachsen, mögen sie dein Herz erhellen und dir Kraft geben. Ach Mensch aber auch.....
    Trotz allem, euch ein schönes WE mit vielen tollen Augenblicken.
    Winke, die Trude.

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  8. Ach Mist. Ich hatte gehofft, es klappt mit dem EEG. Was habt ihr dort eigentlich für eins? Einzelne graue Gummibänder, die kreuz und quer gespannt werden? Eine Art "Badekappe" mit den Sensoren drin oder eher ein Netz? Die sind durchaus unterschiedlich straff - vielleicht wäre das ein Ansatzpunkt, wenn Robert das wirklich als schmerzhaft empfindet.
    Habt ihr (bzw. die Ärzte) mal drüber nachgedacht, ihm vor dem Verkabeln Medikamente (zur Beruhigung) zu geben? Ist sicher nicht optimal, aber vielleicht käme da was brauchbares raus? Oder ein (mobiles) Langzeit-EEG - da ist zwar das Verkabeln doof, aber wenn es einmal verkabelt ist, hat man wenigstens Ergebnisse.

    Zum anderen Thema fällt mir nicht viel ein. Unser Angebot gilt weiterhin.
    Ich drücke euch sehr die Daumen für eine neue Bleibe, kann auch verstehen, dass ihr eigentlich nicht weg wollt, wo ihr doch gerade erst angekommen seid. Warum müsst ihr nur an so einen blöden Nachbarn geraten?! Ich wünsche euch viel Kraft. ♥ Drück auch Susanne mal.

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  9. Liebe Elisabeth,
    Ich kann das gut verstehen, dass man irgendwann an seine eigenen Grenzen kommt, und die Stunden/Minuten der Erholung den Stress nicht auffangen können... Ich denke, dann ist eine räumliche Trennung tatsächlich das Beste (im Bekanntenkreis war das ähnlich, allerdings war der junge Mann schon in einem Alter, wo man eine Lehre beginnen kann, so dass man ihm erklärte, das das Ausziehen aus dem Elternhaus zum Erwachsenwerden dazu gehört). Ich weiss nicht, ob es soetwas in Eurer Gegend gibt, aber wäre ein Bauernhof nicht das richtige Arbeitsumfeld für Robert?
    LG und viel Kraft - auch für eine Entscheidung in die eine oder andere Richtung
    Jonna

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  10. Geht denn da nix mit Sedierung? So ein Aufwand, nicht nur von Dir privat sondern auch im SPZ. Des muss doch so net sein!
    Es wäre ja auch wirklich wichtig die Kopfschmerzen und die Krampfanfälligkeit ganz genau zu diagnostizieren. Was hältst Du mal von einem anderen Arzt?
    Ich les das ja nun nicht zum 1.Mal, dass es so nicht geht.
    Robert kann da nix dafür. Ich betreue als Heilpäd. oft Autisten und manches was Du von ihm erzählst zeigt mir, dass die "geistige Behinderung" bei ihm einfach nur ein anderes geistiges Da-sein ist. Ich kenn's scho, was bei uns da in den Gutachten dann drinsteht. Ihr tut mir so leid.
    Kopf hoch. Behalte ihn Dir so lang es geht, denn Du wärst totunglücklich ohne Deinen Robert
    Würde Dir gerne mehr helfen, wohn aber a Stückerl weg von Euch
    Christine

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  11. Ach, liebe Elisabeth, das sind ja fast nur Hiobsbotschaften.
    Das EEG - eigentlich merkt man davon nix, ich hatte oft in meiner Vergangenheit EEG.
    Die Dioden merkt man eigentlich nicht.
    Aber wenn Robert meint, sie tun weh, dann tun sie weh.
    Schwimmen mag er also auch nicht.
    Nun gut, es gibt Schlimmeres.
    Aber euer Nachbar, dass der weiter säuft, das ist ja echt besch...eiden.
    Für die Wohnungssuche drücke ich alle Daumen, auch wenn ich da so oft keine Kraft drin habe.
    Es wird einfach Zeit.
    deine Bärbel

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  12. Liebe Elisabeth, ich wünsche Dir von Herzen, dass es aufwärts geht bei Euch und Du es wieder leichter hast.
    glg zu Dir und eine ganz liebe Umarmung,
    Susanne

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  13. Weißt Du Elisabeth, ich kann ganz oft nicht glauben, das Du das alles schaffst. ich denke beim Lesen doch schon: es ist viel, es ist so viel, ich kann gar nicht mehr.
    Es tut mir alles so leid gerade.
    Ich hoffe,d ss es mit dem EEg noch klappt udn dnn auch Rückschlüsse zu ziehen sind....und dass alles gut wird!

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  14. Elisabeth, du drehst dich im Kreis. Seit Jahren schon. Such einen anderen Ausweg!

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  15. Liebe Elisabeth,
    die Entscheidung, Robert länger in eine Einrichtung zu geben, kann euch keiner abnehmen. Meine Nachbarn haben eine behinderte Tochter, die jetzt erwachsen ist un in einer Einrichtung für Behinderte lebt. Dadurch erfährt sie eine gewisse Selbständigkeit, weil sie dort auch beschäftigt wird. Sie fühlt sich sehr wohl dort.
    Schon wieder umziehen zu müssen, ist natürlich ziemlich blöd! Nur wegen so jemand, der einem das Leben schwer macht.

    LG Sabine

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  16. Liebe Elisabeth,
    nun habe ich über deinen Text viele Stunden nachgedacht. Ich las ihn schon am Nachmittag und gerne würde ich dir ein paar Zeilen dazu schreiben, aber meine Gedanken drehen sich im Kreis.

    Das will ich dir gern glauben, dass du oft nicht weißt, wie es weitergehen soll. Du hast ja gleich mehrere Baustellen...

    Ich weiß, wie es an den Kräften zehrt, immer und für jedes Ereignis gewappnet zu sein. Irgendwann willst du sicher auch mal "nur" die Elisabeth sein und nicht immer "nur" die Mama vom Robert (denke ich jedenfalls, weils mir oft so geht.)

    Ich pflege ja unseren Sohn nun schon seit über 17 Jahren und noch vor 5 Jahren hätte ich nie gedacht, dass auch meine Kräfte nicht reichen könnten: Aber jetzt habe ich immer öfter Phasen, an denen ich mir nichts weiter wünschte, als nur mal ich und einfach allein zu sein.

    Trotzdem würde ich auf unseren Sohn nicht dauerhaft verzichten wollen.

    Ich nehme mal an, du fühlst auch so...

    Liebe Grüße von elsie

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  17. Wie oben schon geschrieben wurde, denke auch ich nur alleine beim Lesen, das niemand das schaffen kann.
    Ich finde das mit der Betreuung unter der Woche eine ganz gute Idee, wenigstens so lange bis sich eure wohnliche Situation geklärt hat.
    Schlaf EEG, musst du ihn da die ganze Nacht wach halten, damit das dann morgens gemacht werden kann, oder wird das über Nacht im Krankenhaus gemacht?

    Lg Simone

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  18. Liebe Elisabeth,
    ich möchte dir hierzu noch schreiben, dass ich Robert sehr gut verstehen kann. Mir hat früher Haare schneiden auch weg getan (kalte Schere an der Haut z.B., auch die zarte Berührung tat weh. Vermutlich tat es nicht richtig weh, es hatte aber mit Übererregung an der Haut zu tun. Das kann man als Kind ja nicht anders ausdrücken.) Und das mit dem EEG kenne ich ebenfalls. Es taten die "Dinger" weh und ich hatte damals im Keller und in einer Art weiß vergittertem "Käfig", wo das EEG statt fand, große Angst. Ich fühlte mich nicht verstanden und für meine Mutter war ich sehr anstrengend, wo ich sonst so "artig" war.
    Heute weiß ich, ich bin hochsensibel. Wer weiß, vielleicht habe ich auch eine Art Autismus, unerkannt. Einen Teil der Merkmale von Hochsensiblen passt auch auf Autisten oder umgekehrt. Da es bei keiner Besonderheit klare Abgrenzungen gibt, geht das womöglich auch ineinander über.
    Sei herzlich gegrüßt und ich hoffe, ihr hattet eine schöne Feier.
    Roswitha

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