Donnerstag, 12. März 2015

Wir sind natürlich noch da ...


Jetzt haben mich zwei Mails erschreckt. Stimmt schon, diese Woche ist so viel los, dass ich kaum am PC bin und der Herr Bodenleger muss auch ganz viel im Büro machen ....Selbst wenn ich Zeit hätte sitzt hier ein fleissiger Handwerker und ärgert sich über die Büroarbeit, die ihm so gar nicht liegt.
Keiner ist mehr krank, die Internetverbindung ist auch nicht zusammengebrochen. Es ist einfach Zeitmangel!

Robert macht ständig Fotos, Sich selbst fotografieren ist sehr lustig für ihn. Von ca.einhundert Fotos ist keines wirklich brauchbar, aber manche sehen künstlerisch aus!
Auf dem Bild hat er den Fotoapparat auf eine Schachtel gestellt und auf "klick, klick" eingestellt. Warum er es so nennt weiss keiner. Er hat ein neues t-shirt angezogen und sich dann gewundert, dass man es auf den Bildern nicht erkennen kann. So kann man sich auch beschäftigen, irgendwie lustig. Noch dazu weiss ich ja was er ständig redet.

Ach ja, der Robert.
Nun ist er also 14 Jahre alt. Warum mir das so nah ging, ich doch ein bisserl mehr Zukunftsangst bekommen habe kann ich gar nicht so genau erzählen.
Wir haben zufällig zwei andere 14jährige im Bekanntenkreis. Die entwickeln sich normal. Robert nicht mehr. Irgendwie wird alles seltsamer.
Wahrscheinlich fällt es nun einfach mehr auf.
Er hat das Tablet zu Weihnachten bekommen. Was macht er damit? Nur Spiele, die könnte er auch auf dem Gameboy spielen.
Egal wer ihm was zeigen, erklären will ... sofort kommt "Jetzt nicht, ich hab grad keine Zeit!"
Er lässt sich nicht mal eine Sekunde drauf ein. So ist es ja auch mit dem Schreiben, Rechnen. Sofort blockt er ab macht zu .... Man kommt nicht mehr an ihn ran. Meistens schläft er auf der Stelle ein. Wir sagen schon immer, dass er sich wegschläft um die Welt nicht an sich ran zu lassen.
Er schaut am liebsten stundenlang Dokus an. Ja, er schaut mittlerweile viel Fernseher. Und wisst Ihr warum wir ihn lassen? Weil das alles hängenbleibt.
Er hat eine Allgemeinbildung die ist erstaunlich. Egal ob Politik, Umwelt, Kriege, Asylanten, Tiere, Natur, Experimente, Vulkane, Meere etc. Überall kann er was dazu sagen, immer sehr sinnvoll!
Er singt alle Lieder mit die im Radio laufen, weiss meist die Interpreten. Hat keine Ahnung wenn er Englisch singt um was es geht. Aber man versteht ihn und Fremde denken, er kann die Sprache ...
Er weiss wie man Traktor fährt. Durch ein Gespräch beim Autofahren weiss ich nun, dass er alleine losfahren kann .... Gas, Kupplung, Bremse ....   Der Papa hat es gleich ausprobiert. Feldweg ... Robert ans Steuer. Der Bub fährt! Schaltet .... bremst. "Ich fahr da vor, dann blinke ich links und bieg mal ab!"  Er fuhr auf den Feldweg zu, hat rechts geblinkt und ist dann auch rechts abgebogen.....Horror, wir verstecken nun immer die Autoschlüssel.
Er kann niemanden anrufen. Wenn man ihm einen Zettel mit einer Telefonnummer hinlegt, stopselt er mit den Zahlen rum und es wird nichts mit der Verbindung.
Gespeicherte Nummern findet er alle und liest auch die Namen dazu. Ob er wirklich liest, oder ob das "Bild" des Namens auch im Robert-Kopf abgebildet ist weiss ich nicht.

Er kann kochen. Alles was ihm jemals gezeigt wurde kocht er lecker nach. Ohne Rezept, das hat er im Kopf, denn lesen tut er ja nicht .... er geht vorher mit mir einkaufen, er vergisst nichts.

Und dann zahl ich mit einem 50€-Schein, bekomme Geld zurück und das Robert-Kind sagt ernst: "Mama, lass doch der netten Verkäuferin das Geld, musst Du immer alles wiederhaben wollen!"
Er kann nicht verstehen, dass ich keine 24,75€ verschenke!

Und da sind sie dann ... die Blicke der Menschen.

Momentan halte ich sie nicht gut aus. Mag aber auch nicht ständig mein Kind erklären. Vielleicht sollte ich ein grosses Schild malen auf dem steht:

Er ist Autist! Liest und schreibt nicht. versteht oft den Sinn seiner Aussagen nicht!
Bitte weder ihn noch die dazugehörige Mama anstarren, oder gar doofe Kommentare abgeben!


Dieses Schild halte ich dann in solchen Situationen in die Luft, hoffe dass alle lesen und verstehen ...
Denn Robert ... liest ja nicht. Ihn kann es nicht verletzten.

Vor kurzem kam er von der Schule heim. Ohne Socken, ohne Unterwäsche. Es hatte um die null Grad.
Was war passiert? Sie hatten schwimmen. Es hat keiner hingeschaut beim anziehen danach.
Vier Stunden Tagesstätte, auch dort hat das keiner bemerkt. Sie waren noch im Garten im Schnee mit den Kindern .... Nur Socken in den Stiefeln an, der Bub.
So Geschichten erleben wir oft. Auch wenn er von Freunden kommt. "Oh, hab ich gar nicht mitbekommen!" ist ein Satz den wir immerwieder hören.

"War Dir nicht kalt, Robert?"
"Das weiss ich nicht Mama. Da hab ich nicht drauf geachtet!"

Wenn Ihr Robert im echten Leben treffen würdet, dann seht ihr einen hübschen Jungen
Ein bisserl klein, geschätze 12 oder 13 Jahre.

Wenn Ihr mit ihm sprechen anfangt, dann hört Ihr:
Einen charmanten Buben, der viel zu sagen hat. Wenn Ihr ihn nicht gerade vor eine Anforderung stellt, dann würdet Ihr nicht merken, dass er behindert ist.

Nach aussen sieht er aus wie tausende andere Teenager auch.

Aber innen, da ist er anders ... ganz anders ....

 Und ich knabbere zur Zeit sehr am Aushalten von seinem Sein, denke viel über seine Zukunft nach.
Er will Bauer werden, einen Traktor fahren, in der Freizeit einen Golf. Ein Handy braucht er auch. Und eine Frau mit der er zwei oder lieber drei Kinder bekommen möchte! Ja, so klar sagt er das! Er hat Namen für die Kinder ausgesucht, die werden aber nur genommen wenn seine Frau auch damit einverstanden ist.

Wann wird ihm bewusst, dass sein Leben anderes mit ihm vor hat ?
Was dann?

(das war ein kleiner Einblick in meine Gedanken, die zur Zeit schwer sind. Bitte, wirklich nur ein kleiner Ausschnitt. Ich bin und bleibe grundsätzlich positiv und voller Hoffnung. Doch naiv sein können wir uns nicht erlauben, denn mit 14 läuft die Zeit .... Wir müssen uns Gedanken machen wie es für ihn als Erwachsener werden kann. Ein weiter Weg.)

Meine Güte, nun schreib ich hier so Schweres und schon fängt es draussen zu regnen an!
So war das aber nicht gewünscht .....






Kommentare:

  1. Ach, liebe Elisabeth,
    es ist gut, dass du dir ein paar Gedanken von der Seele schreiben kannst. Es ist sehr schwer - ich kann dir das nachfühlen. Das weitere Leben liegt wie ein schwarzes Loch vor einem - heute - aber es wird wieder lichter, glaube mir. Es geht immer weiter, muss weiter gehen.
    Liebe Grüße und ich denke an dich
    Irmi

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  2. Ich kann dich so gut verstehen, diese Gedanken kommen einfach immer wieder. Mein Asperger Autist wird im Juni 18, immer wieder werde ich gefragt, ob er schon den Führerschein hat (er spricht auch davon) und ich weiß ganz genau, das dies nie geschehen wird. Man kann ihn auf keinen Fall auf die Straße lassen. Meist komme ich damit klar, dass er anders ist, aber oft eben auch nicht.

    Wir müssen einfach weiterhin von Tag zu Tag, von Woche zu Woche leben und einfach hoffen, dass für unsere Kinder einfach alles gut wird.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und denke an Dich

    Andrea

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  3. Dieser Kommentar wurde vom Autor entfernt.

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  4. Liebe Elisabeth, ich sag einfach danke! Das war für mich ein wichtiger Blick in deine Gedanken, die Grübeleien, die trotz aller Liebe und Zuversicht ja da sind und auch da sein müssen. Denn Gedanken müsst ihr euch ja machen. Am Ende wird bestimmt alles gut. Es geht ja um das Glück! Das Glück, ein Bauer zu werden, das wünsche ich dem Robert ehrlich gesagt sehr! Denn nichts würde ich mir persönlich lieber wünschen als die große Freude, ein Feld zu bestellen, Kartoffeln zu ernten und sie dann mit dem Trecker in meine Scheune zu bringen. Kühe zu füttern und Hühner zu halten......wie nah am Leben, am wahren lebendigen Seindas doch ist, ein wirklich erstrebenswertes Glück.
    Ich kann mir nur vorstellen, dass der Weg zum erwachsenen Robert weit ist, weiter als bei anderen Menschen und ganz anders, mit anderen Blicken auf die Dinge am Wegrand.
    Behalte Deinen Mut, Robert tut es auch. Das Aushalten ist schwer oder manchmal schwerer als sonst. Liebe Grüße
    mandy

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  5. Liebe Elisabeth
    auch von mir ein "DANKE" für die offenen Worte, Erklärungen.
    Meine Tochter ist ja schon 17, auch Autistin, ich hab schon von uns erzählt, erinnerst Du Dich?
    Mich quält es auch mal mehr mal weniger. Sie hat so viele Träume, die sie von den Geschwistern, Freunden mit übernimmt. Auch ich weiss, dass es so nie werden kann. Und auch bei ihr ist das Autofahren ein grosser Wunsch. Wir trauen uns gar nicht ihr ganz klar dieses "Das wird nie werden" zu sagen. Formulieren um "vielleicht ein Elektromini-Auto" . Aber sie kennt sich aus, will das nicht akzeptieren. Nun hat sie den Traum alleine mit Freundinnen ans Meer zu fahren im Zelt. Die eine Freundin ist ganz gut drauf, auch Autistin. Die andere hat mit 17 noch eine Schulbegleitung. Nein, die Damen können wir nicht alleine ans Meer fahren lassen. Es gab schon viel Streit deshalb, alle Angebote von uns werden abgelehnt.
    Meine Tochter hat auch durchs Fernsehen viel gelernt. Mein Mann und ich haben schon viele Stunden erforscht warum sie aus Sendungen alles lernt, sich merkt. Dann aber kaum liest und schreibt. Es arbeitet auf.
    Aber auch wir schaffen es meist ganz normal dahinzuleben. Wir haben sie nicht in einer Einrichtung angemeldet, möchten sie noch bei uns haben, auch wenn sie im Sommer 18 wird. Der bürokratische Aufwand läuft schon, wir müssen die Vormundschaft beantragen.
    Elisabeth, viel Kraft für Dich. Gut, dass Du es schreibst und erzählst. Allein das tut gut. Ich trau es mir nicht, hab schon mal einen Blog angefangen und dann wieder gelöscht.
    Andrea, auch Dir viele Grüsse. Du hast auch kein Blog?
    eine Gute Nacht wünscht Euch allen
    Melanie

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    1. Liebe Melanie,

      nein ich habe keinen Blog. Würde mich aber gerne mit dir austauschen. Ich habe heute auch zu meinen Mann gesagt: Wir können unseren Sohn doch nicht einfach volljährig werden lassen (klingt doof), wir können doch nicht garantieren, was er z.b. übers Internet anstellt (auch nur ganz ohne Absicht).

      Falls Du es noch liest - bin schon etwas spät - dran, würde ich mich freuen, wenn Du Dich bei mir melden würdest (adllweber@web.de).

      Auch Du gerne Elisabeth, wir wohnen auch in Oberbayern.

      LG Andrea

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  6. Liebe Elisabeth,
    all deine Gedanken und Sorgen für die Zukunft von Robert kann ich nachvollziehen und trotzdem möchte ich dir ganz viel Mut machen zu sehen, was alles da ist, was er kann und jetzt schon schafft. Dieses Posting ist voll davon und das finde ich so toll, dass ihr ihn in seinem "anders sein" so vorbehaltlos begleitet. Ich denke folgendes: Er wird seine Nische finden (es ist folgerichtig in seinem Leben, weil er immer etwas gefunden hat, womit er sich beschäftigen konnte und wollte) UND: Er wird immer Menschen um sich haben, die das für ihn tun, was er vielleicht alleine nicht schafft, denn das ist auch seine Welt, die er immer gewohnt war - eine Gemeinschaft, wo einer auf den anderen schaut. Ich denke, das werdet nicht immer ihr sein, aber vielleicht auch, nur nicht ausschließlich. Er kann viel Liebe geben, das schließe ich aus den vielen Geschichten, die du über ihn erzählt hast (ja ich weiß er hat ordentliche "Macken" und die muss man auch erst mal aushalten, wenn man mit ihm lebt)
    Was ich damit sagen will: Ich möchte dich bestärken daran zu glauben (nicht hoffen), dass er sein Leben gut leben wird können, dass er für andere genauso eine Bereicherung sein wird, wie andere etwas für ihn tun werden. Ich möchte dich darin bestärken, neugieirg darauf zu sein, wie er sich entwickeln wird, was alles er sich aneignen wird und wen allen er helfen wird, die Dinge ein klein wenig anders sehen zu können als der Mainstream. Ehrlich gesagt, ich würde die Blicke von wem auch immer ausblenden, sollen sie doch denken was sie wollen, es ist deine Energie, die für die "Rechtfertigungen" drauf geht und das hilft meist eh nicht viel...
    Ich sehe bei euch allen eine große Stärke, lass dich nciht davon entmutigen, dass ihr sie anderen Bereichen habt als die Masse. Das ist nicht immer leicht weil man sich grundsätzlich mit anderen vergleicht, oder?
    Ich finde es gut, dass du deine Sorgen mit uns teilst und ich hoffe sehr, dass sie sich dadurch etwas verkleinern!!!!
    Von Herzen alles Liebe
    Elisabeth

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  7. Liebe Elisabeth,
    ...du machst dir Gedanken um seine Zukunft....
    Ich musste spontan an das "Hofgut Friedelhausen" (googeln!) denken,
    denn eine Freundin von mir arbeitete mal dort.
    Bei München gibt es auch so eine Einrichtung, mir fällt der Name grad nicht ein.
    Vielleicht könntet ihr so eine Einrichtung mal besuchen,
    und es würde sich eine Perspektividee für euch entwickeln.
    Liebe Grüße


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  8. Guten Morgen
    ich les schon länger mit, bin keine Kommentarschreiberin.
    Nun möchte ich Dir erzählen warum dieses Mal. Ich arbeite in einer Einrichtung für Menschen wie Dein Robert. Alle Facetten des Autismus, der geistigen Behinderung. Robert würde mir eine Freude sein, und all den Mitarbeitern bei uns auch. Er ist so positiv, er kann so viel geben. Es kommt zurück. Du verstehst sicher ganz gut wie ich das meine. Manche unserer Bewohner hier geben nie etwas zurück. Das ist schwierig als Betreuer. Schon ein lächeln lässt vieles leichter fallen, doch das können sie nicht geben.
    Robert wird immer gut begleitet werden. Ich hab in der Arbeit auch schon ab und zu auf Dein Blog geschaut, mittlerweile gucken auch die Kolleginnen/Kollegen. Wir kennen Euch ja nicht mit kl.Kindern. Zu uns kommen unser Betreuten als Erwachsene. Glaub mir, ich kann Elisabeth (Kommentar oben) nur zupflichten. Habe keine Hoffnung, glaube daran.
    Ich finde es so gut, dass Ihr nun schon die weiteren Weg für ihn durchspielt.
    Gerade erst gewöhnt sich hier eine Frau ein, sie war 46 Jahre nur bei der Mama, wurde von Mutter und früher noch Vater betreut. Sie hat sich schwer umgewöhnt, und da beide Eltern tot sind kann sie nie mehr ins alte daheim zurück. Stell Dir das nur mal vor, so soll und darf es gar nie kommen!
    Seid stolz drauf es erkannt zu haben und die Weg zu suchen
    Vertraut auch uns.
    Bleibt immer offen, trotz der Rückschläge. Da hatter Ihr schon viele, manches hat uns hier sehr schockiert!
    herzliche Grüsse
    Anne

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  9. Liebe Elisabeth,

    ein toller Text. Mehr kann ich gar nicht sagen.

    Ich wünsche Euch nur das Beste.

    LG Ja.na

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  10. ...ich noch mal...
    Höhenberg war das andere. Ich hatte tieferen Einblick in beide Einrichtungen, und gebe dir nun diese Tipps. Beide sind antroposophisch.
    http://www.hoehenberg.org/Home.2.0.html
    Bite guck es dir an.

    Man mag von antroposophischen Einrichtungen halten was man mag, aber ich glaube, das wäre was...
    Ganz liebe Grüße!

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  11. Es ist so schwer in Worte zu fassen, was das Beste für Robert sei, was seine Zukunft betrifft. Eigentlich gibt es keine Worte dafür. Ihr überlegt sicher sehr oft und redet auch gemeinsam darüber, wie es denn nun weiter gehen soll. Es ist klar, dass er ohne Hilfe nie auskommen wird, oder wie soll man sagen, Überwachung? Zu lesen, dass er ohne Unterwäsche nach Hause kommt, ist weder lustig noch lässt es sich verhindern. Diese Dinge passieren, weil sie Roberts Autismus zuzuschreiben sind, was sich auch in Zukunft nicht ändern wird oder wesentlich besser wird. Das was er kann wird er auch später können, nehme ich an, und was nicht, das wird auch später nicht mehr dazu kommen. habe ich das so richtig verstanden?

    Dein Gefühl im Bauch ist wohl das schlimmste, was man sich vorstellen kann, Loslassen auf der einen Seite, aber nicht im Stich lassen wollen auf der anderen Seite.

    Ich wünsche euch, der ganzen Familie ganz, ganz viel Kraft und Licht, die kommenden Entscheidungen mit Herz, Liebe und Verstand treffen zu können!!

    Ganz liebe Grüße und danke für den ausführlichen Bericht, es hilft sehr, die Welt eines Autisten wieder einpaar Zentimeter mehr zu verstehen, wenn überhaupt.

    Klaudia

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  12. Liebe Elisabeth, was bin ich froh, dass mein Sohn tot zur Welt kam.
    Er hatte Rücken und Kopf offen. Was mir da erspart geblieben ist, nach dem ersten langen Schock, dafür bin ich Gott so dankbar. Denn unser Thomas wäre ein Pflegefall geworden.
    Ich kann mir gut vorstellen, dass du Sorge hast mit Roberts Zukunft.
    Er wird älter und älter.
    Aber noch zeichnet sich nichts Genaues ab.
    Deine Gedanken verstehe ich gut.
    Keine leichte Sache.
    deine Bärbel

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  13. Das ist irgendwie lustig, ich hab auch ein Tablet (hab ich mir selbst geschenkt, sozusagen) und eigentlich war es auch für andere Dinge als Spielen und Videos gucken gedacht, aber ich bin auch nur ein Mensch. *grins*
    Ich finde den Text sehr positiv, jedenfalls die Aufzählung, was er alles macht und beherrscht. Er wird seinen Weg finden, da bin ich zuversichtlich.

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  14. liebe elisabeth, ja du machst dir sorgen. das macht eine mama sich immer, und mit einem behinderten kind erst recht, weil es ja vermutlich nie selbstandig leben kann. doch vergiß bei allen sorgen nicht, daß ihr dem robert eine ganz tolle liebevolle grundlage gebt! das ist so viel wert, viele behinderte menschen haben das nie erleben können, weil sie nicht angenommen wurden wie sie sind.
    an eine dorfgemeinschaft habe ich auch gedacht für robert, wo er dann echt bauer sein kann und bei allem soweit wie nötigt begleitet und gefördert werden kann. auch wir wünschen uns so etwas für unsere lernbehinderte tochter, wo sie behütet und doch so selbstständig wie möglich leben kann.
    du machst das ganz toll!
    alles liebe

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  15. Gelesen, gelesen und noch mal gelesen. Und ich weiß nicht, was ich schreiben könnte. Doch: Du bist großartig, liebe Elisabeth! Und Dein Robert ist auch großartig! Ich mag Euch sehr!

    Fühl Dich ganz herzlich umarmt,
    Sonja

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  16. Liebe Elisabeth,
    der Robert wird seinen Weg machen, da bin ich mir ganz sicher. Ihr seid ihm eine gute Familie.
    LG Sabine

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