Mittwoch, 24. April 2013

Was bist denn Du?


Hat der Papa den Robert gefragt, als er ihn besucht hat.
Mondmännchen? Von einen anderen Stern? Lässt Du Dich verschönern?


"Papa, das ist meine Privatspähre und ausserdem ist es am allerschlimmsten, dass mein Zeh leuchtet!"

Er lässt (fast) alles mit sich machen. Zwei Nächte wurde Robert von den Haarspitzen bis zum Zeh verkabelt.
Die Schwestern sind sehr, sehr geduldig mit ihm. Er hat in der 1.Nacht den Zeh öfter befreit, weil ihn das Leuchten so stört. "Steck ihn doch unter die Decke .... sollen wir den Fuss nun tatsächlich eingipsen? usw."

Wir dachten, dass er sich eher wieder über die EEG-Knöpfe aufregt. Das war es diesmal aber nicht. Der Zeh .... das hat ihm keine Ruhe gelassen.
Er bleibt allein im Krankenhaus, er schläft schnell ein und sagt vorher: "Gute Nacht Mama, Papa, Ihr könnt nun fahren!"

Die "Privatspähre" ist ihm sehr wichtig. Das Wort fällt ganz oft. Die Schwestern amüsieren sich darüber.
"Robert, was ist Dir denn am wichtigsten, was sollen wir am meisten für Deine Privatspähre beachten?"
"Mein Zeh, das mag ich gar nicht, dass er nicht privat sein darf!" ... aha!

Heute wird es noch einmal schwierig. Er wurde um 7 Uhr geweckt, einige Kabel bleiben den ganzen Tag dran. Dann soll er alle zwei Stunden einschlafen. Das Zimmer wird verdunkelt, es bleibt still. Ca. fünf Mal wird das versucht. Wenn er einschläft wird hoffentlich festgestellt, warum er tatsächlich so oft tagsüber aus dem vollen Leben plötzlich in tiefen Schlaf versinkt. Egal ob in der Schule, beim Autofahren, im Einkaufswagen im Supermarkt.

Das neue Schlaflabor ist ein Traum. Die Zimmer, der Aufenthaltsraum ... schön!
Die Schwester, die Ärzte ... ja, ich sage "die Schwestern" mit Absicht an 1.Stellen, sie haben die Hauptarbeit mit unserem Kind! Alle sind geduldig, kinderlieb, ideenreich .... für Eltern immerwieder da. Für die Kinder sowieso!

Nun fahr ich gleich los, "übernehme" unseren Robert. Ich stelle mir den heutigen Tag schwer vor. Er wird es nicht einsehen, dass er ständig einschlafen soll. Und nun ist auch noch ein traumhafter Frühlingstag, da will er draussen sein.
Wir schaffen das ... alle miteinander!

Neues aus England: "Es ist so schön, so nett, ich würde sogar am liebsten ins Meer hüpfen. Sogar die Schule passt. Ich muss echt lernen, es macht viel Spass. Am Mittwoch melde ich mich nicht, Mama. Wir gehen in eine Disco!" Eine glückliche Susanne, ist das nicht wunderbar?

Kommentare:

  1. Dann wünsche ich euch gute viel Kraft für den Tag.Ich hoffe mit euch das schnell ein Grund gefunden wird.Schön dsa alle dort soviel Geduld haben,das hatten wir letztes jahr nicht im Krankenhaus mit unserem Kleinen Mäuschen,bei ihr sollte ein EEG gemacht werden ,im Flur bekamen wir den Schlafsaft und ich sollte auf den Stühlen sitzen bis das Kind eingeschlafen ist was nicht funktioniert hat und dann hat man es abgebrochen.Ohne ein Wort ohne das ich den Arzt gesehen habe.Ich find das schrecklich zumal schon Anfälle im Babyalter da waren.Naja so wird man behandelt.
    Alles Liebe für Robert
    LG Nicole

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  2. Alles Liebe und ganz viel Kraft für euch!
    Tja, so ein Pulsoxy hat leider gar keinen Sinn für Privatsphäre ;-) Aber ich bin echt beeindruckt, wie gut Robert sonst alles erträgt. Habt Geduld heute! Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es funktionieren soll, daß jemand alle zwei Stunden einschläft... Ich drücke euch die Daumen!

    Wie beruhigend, daß in England alles klappt und Susanne eine tolle Zeit hat!

    Fühlt euch gedrückt,
    Karen

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  3. Liebe Elisabeth,
    na, da denke ich dann aber auch ganz besonders an Euch zwei, wenn ihr gerade in Landshut seid.
    In der Kinderklinik war ich vor x-Jahren auch schon stationär untergebracht zusammen mit meinem Bruder. Gottle, ich kann mich noch ganz genau daran erinnern, ich war damals 7 und mein Bruder 2. Wir hatten einen schlimmen Darm-Infekt. Jedenfalls wurde dort mein Bruder immer so heftig von einer Schwester geschimpft, weil er nichts aufasst. So habe ich zusätzlich sein Essen immer noch gegessen, damit er nicht mehr geschimpft wird. Das kam dann aber auf, daraufhin wurde ich von dieser Schwester auch ganz arg ausgeschimpft. Später kam eine andere Schwester, nahm mich ganz fest in den Arm, fand es soooo toll, dass ich meinem kleinen Bruder so beschützen wollte, aber ... Diese Schwester war daraufhin für uns "zuständig" und wir kamen dann beide wieder gesund raus und sind direkt im Anschluss an den Gardasee in Sommerurlaub gefahren.

    Eine kleine Geschichte aus der "Schatztruhe" :o) Ich wünsche Euch das allerbeste und griffige Ergebnisse.

    Mil besitos, Christl

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  4. Oh, ganz liebe Grüße an den Robert! Was sie aber auch immer mit den Zehen machen! Meine haben sie orange angestrichen, ALLES! mitsamt den Nägeln und die Farbe geht echt schwer ab. Wenn ich den Fuß länger unten hab und das Blut einschießt, sehen sie aus wie rote Rüben...
    Egal, wie der Tag heute abläuft, sie werden sicher genug Infos bekommen und es wird klappen!!! Und dann hinaus in den Frühling, er ist ja zum Glück noch länger da :-)

    Ganz liebe Grüße an euch alle
    Elisabeth

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  5. Der Robert schläft auch ein? Ach du grüne Neune ... ich bin ja mal gespannt, was da heute rauskommt.
    Ich konnte nicht auf Kommando einschlafen, das Schlafentzugs-EEG war daher negativ, die komplette Schlafüberwachung auch. Aber das weißt Du ja alles schon, da es bald zwei Jahre her ist. Inzwischen hab ich aber ein weiteres Schlafentzugs-EEG hinter mir, ambulant durchgeführt, ich konnte also besser die Nacht einteilen, war auch schön müde am nächsten Tag, auffällig war dann aber nix.
    Interessante Idee, den Pulsoxymeter an den Fuß zu klemmen. Ich staune, daß es den Robert trotz Bettdecke gestört hat.

    Schön, daß es der Susanne in England gefällt. Ein bißchen neidisch bin ich ja schon, denn selbst war ich auch noch nie dort.

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  6. Es ist auch ungeheuerlich, dasss der Zeh keine Privatsphäre hat!! *lächel* Robert ist so ein kluger Junge und ich hoffe so sehr, dass der Tag heute gut für alle verläuft.
    In Gedanken bei Euch,
    eure Oona

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  7. Saskia findet die Leuchtzehen beim Pulsoxy meist sehr lustig. Was hat Robert denn noch alles für Verkabelung dran? Sieht nach Langzeit-EEG aus, aber was machen die Luftschläuche an der Nase dabei? Ich hoffe, die Ärzte finden bald die Ursache seiner Probleme und natürlich auch eine Möglichkeit der Behandlung! Alles Gute!

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  8. Liebe Elisabeth,
    na klar, das schafft ihr!
    Hab mich richtig erschrocken,als ich den Robert gesehen hab.

    Für Susanne freu ich mich sehr. Da wird sie einen Koffer voller Eindrücke mit nach Hause nehmen können, die ein Leben lang beliben.

    Liebe Grüße an euch alle!

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  9. Ihr habt schon so viel geschafft, da werdet Ihr auch diesmal diesen "Berg" bewältigen.

    Ich wünsche Euch viel Kraft.

    elsie

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  10. Der arme, sieht ja wirklich schlimm aus was die ihm da alles anhängen.
    Können sie nicht noch ein Pflaster oder eine Socke über den Fuss tun damit es nicht durchleuchtet? Ist ja wirklich was komisches, so ein leuchtender Zeh.
    Mein Bruder hat auch immer weider EKG und EEGs und der mag diese aufgeklepten Punkte jeweils auch gar nicht. Schön dass wenigstens das diesmal nicht stört. Ich wünsche euch, dass das heute gut klappt.
    Toll, dass Susanne eine schöne Zeit in England hat :).

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  11. Oh an einen so schönen Frühlingstag. Da ist der Robert doppelt gestraft. Gute Nerven euch allen. Bald ist es geschafft.

    Liebe Grüße
    Andrea

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  12. Ach Elisabeth, bei euch ist aber auch immer was los.
    Kaum habe ich mal keine Zeit auf den Blogs rumzulesen, schon wieder gibt es was Entscheidendes bei euch zu lesen.

    Susanne wünsche ich ganz viel Spaß, den sie ja wohl hat!
    Robert, das er es aushält und alles gut wird. Das sie endlich
    mal was finden, damit es im immer gut geht!

    LG Rosine

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  13. Ach wie gut, dass ihr in guten Händen seid - so lässt sich das sicher gut meistern. Ganz viel Energie und Zuversicht wünsch ich dir und euch!!!! Alles, alles Liebe. maria

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  14. ...ohe, das sieht ja recht schlimm aus, gut, dass du noch dazu schreibst, wozu das da ist...na jetzt ist es der Robert wohl sowieso schon los...und hat hoffentlich möglichst gute Ergebnisse...

    lieber Gruß Birgitt

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  15. Liebe Elisabeth,
    gut, dass soweit alles zufriedenstellend ist, was das Umfeld betrifft. Wie gut, dass Robert sehr víel mit sich machen läßt. Komisch, dass ausgerechnet der Zeh ihn so stört.
    Hoffentlich habt ihr es bald geschafft.
    Schön, dass Susanne happy ist und es ihr so gut gefällt. Eine Sorge weniger, oder?
    Einen schönen Abend wünscht dir
    Irmi

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  16. ich beneide Susanne,
    sie kann wenigstens "die seele baumeln lassen" und das braucht man auch mal !!!!!
    echt gut, Dein Tagebuch, weiß ich doch, wie zumindest bis gestern der Stand der Dinge war .....

    bis bald
    busserl
    Claudia

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