Freitag, 7. September 2012

Reha mit autistischem Kind ... Tag für Tag wurden Hoffnungen zerstört .....


So wurden wir gestern begrüsst.



Das Bild ist einfach so reingerutscht. Es gibt viele Fotos von Robert mit den Kühen aus dem blauen Land!
Ihr werdet noch einige zu sehen bekommen!


Da ist er wieder!
Der  ROBERT

Vor neun Monaten waren wir in der Reha-Klinik, hatten einige Gepräche, auch mit dem Chefarzt.
Wir haben dort so viel gehört, dass wir uns entschlossen einen Antrag auf Reha für Robert zu stellen.
Mit der Mama. Autismus und seine Epilepsie waren die Diagnosen die zu dem positiven Bescheid der Rentenkasse führten.
In der Schulsituation sollte ganz viel gefördert, überprüft und neue Wege gefunden werden. Auch die Epilepsiemedikation sollte überprüft werden. Warum ist er so müde, schläft tagsüber einfach oft immerwieder ein? Warum schläft er nachts so unruhig, hat so viele Wachphasen, zuckt und stöhnt ganz viel .... ?

Wir wurden mitten in den Sommerferien "eingewiesen". Jetzt weiss ich, dass an dem Termin sehr wohl etwas geändert hätte werden können.....!

Wir waren auf einer Stadion mit 30 Mamas, Papas und vielen Kindern!

Der Arzt, der uns so viel Mut machte vor neun Monaten hatte die ersten zwei Wochen Urlaub.

Bei der Erstuntersuchung hatte die Ärztin überhaupt gar nichts vorab aus den Diagnosen gelesen.
"Warum ist er hier? Was sind Ihre Ziele? Was ist momentan auffällig? etc...!"

Es sind viele Unterlagen und auch die Hauptfragen zur Reha VORHER dorthin geschickt worden. Denn es wurde versprochen sich auf das Kind einzustellen, informiert zu sein wenn Robert kommt.
Als wichtigste medizinische Untersuchungen wurde von unserer Kinderärztin eine aktuelle Blutuntersuchung mit dem Medikamentenspiegel, Schilddrüse-und Leberwerten gewünscht.
Ein EEG, am sinnvollsten ein Schlafentzugs-EEG.
Überprüfen des Gehörs und der Augen....

Das Zusammenleben auf der sehr vollen, riesigen Station war teilweise so anstrengend, dass nicht nur ich verzweifelt bin. Es gab Nervenzusammenbrüche von Mamas, Abbruchdrohungen, Kinder die überhaupt nicht dort hingehörten. Es gab soviel an mächtigen negativen Eindrücken, dass ich nicht mehr schlafen konnte, nicht mehr fähig war auch nur einen Absatz in einem Buch zu lesen.... die Gedanken, besonders nachts hab ich nur noch ausgehalten weil ich immerwieder mit Michael telefoniert habe.

In der ersten Woche passierte nichts .... bei der zweiten ärztlichen Untersuchung (nach einer Woche) wurde Gewicht, Blutdruck und "hat er nun Hautausschläge?" als wichtig angesehen.
Nochmal die Frage nach Blutabnahme, EEG etc. ...... Ja, liebe Robert-Mama, das kommt alles noch!

Nach zwei Wochen noch immer "nichts" im medizinischen Bereich, ein noch unruhiger schlafendes Kind, ein immer schlechter essender Robert (lag vielleicht auch am grossen Speiseraum mit viel Unruhe und sehr seltsamen Essensangewohnheiten von so mancher Familie)  war also Untersuchung Nr. 3, und es passierte wieder NICHTS! Robert hatte mittlerweile auch noch ständig Ohrenschmerzen und hätte doch glatt in der dritten Woche auch noch Nasentropfen benutzen sollen. Was nun aber die Mama energisch ablehnte und endlich auf einen Test bestand. Der fand statt und .... "Ihr Kind hört links fast nichts, sie bekommen einen Termin bei der Ärztin!"

Dann war der Urlaub des lang ersehnten Arztes vorbei .... ich bekam schnell einen Termin bei ihm, das Gespräch war gut .... EEG wurde nicht mehr in Erwägung gezogen, weil Robert mittlerweile so zappelig, unruhig war, dass beschlossen wurde: "Es kommt nichts dabei raus, die letzten EEG haben auch nichts aufgezeigt!"
Gut, ich wollte ihm das EEG mittlerweile gar nicht mehr antun da dort, hatte schon mit unserem SPZ telefoniert und war drauf eingestellt, im Oktober im Kinderkrankenhaus einen Termin auszumachen. "Ein Schlafentzugs-EEG wäre aber gut, wenn sie doch nun schon für Wochen in der Kinder-Reha sind!" sagte Roberts Kinderärztin. Wieder zur Stationsärztin, Zusage, dass ein Termin kommt, selbstverständlich kann das gemacht werden.....
Das Kind schläft so schlecht, zuckend, stöhnend nicht wegen der Epilepsie, sondern wegen eines Medikamtes das er nehmen muss. .... ???  Es blieb bei dieser Aussage eines Arztes. Kann man das ändern, weniger geben, vielleicht wechseln? Keine Antworten dort!

Nach drei Wochen hatte Robert noch immer Ohrenschmerzen, fast alle Ärzte dort haben ihn schon kennengelernt, konnten mir aber auch die Frage nicht beantworten, ob Autisten sich das einbilden wenn alles zu viel wird ...? (es war ihm sehr viel zu viel da in der Reha)
Er fing an abzunehmen, noch immer kein Blutbild!
EEG wurde nicht mehr angesprochen, von der mittlerweile nur noch nach Hause wollenden Mama auch nicht mehr nachgefragt.
Medikamtente blieben so wie seit Jahren. Keine Änderungen wurden ausprobiert. Doch ja, das Strattera morgens wurde ein klein bisschen weniger. Da hab ich nachgefragt, weil ich ja immer noch denke, dass er das nicht braucht, dass es zu viel ist was er da täglich einnehmen muss.
Die Ärztin hat es dann letztendlich so übernommen und gab mir das weniger dosierte Strattera. Es gab keine Nachfrage wie es denn nun läuft mit der veränderten Dosis.

Tja und dann hatte Robert einen kl.Unfall, eine riesige Beule am Hinterkopf. Ab in die Krankenstation.
Da sass ich nun 24 Std. fest. Die Schwestern waren lieb und gründlich. Haben jede Stunde in die Augen geleuchtet, Blutdruck gemessen, Sauerstoffgehalt überprüft .... das war eine Nacht! Und ein Tag gleich noch dazu..... Samstag auch noch!. Wir hätten Besuch kriegen sollen, der musste abgesagt werden.
Da hab ich gespürt, dass ich Freundinnen gefunden habe. Das war schön.
Es ging ihm wieder gut am zweiten Tag.....

Beenden wir die Beschreibung der medizinischen Reha-Tage.
Wir hatten da schon mittgeteilt, dass wir nach vier Wochen heimfahren, nicht auf sechs Wochen verlängern.
Bei der letzten Untersuchung nach vier Wochen dort kam wieder die Frage nach Hautausschlägen. Hat die Ärztin noch immer nicht verstanden, dass er Autist ist mit Epilepsie?
"Warum wurde nicht einmal Blut abgenommen? Was ist mit dem schlechten Hörtest?"
Sie ist erschrocken als ich die Nerven verlor und das ziemlich unfreundlich gefragt habe. "Sollen wir noch schnell Blut abnehmen?"
"Nein, hier nach vier Wochen nichts tun nicht mehr!"

.... Im nächsten Post werde ich Euch erzählen was therapeutisch alles passiert ist.
Es waren drei Kinder mit Autismus auf der Station. Wir waren gestern drei Eltern die nur noch ungläubig, teilweise fassungslos dasassen und einen gemeinsamen Bericht für die Klinikleitung, die Rentenkassen, die Krankenkassen geschrieben haben. Es sind seltsame, schlimme und  für autistische Kinder schädliche Tage dort gewesen. 
Robert ist in ein Verhalten zurückgefallen wie wir es vor zwei Jahren hatten. Babysprache und mehr ....
Der Arzt ist sich sicher, dass es zu Haus ganz schnell wieder normal wird. Dass die Reha genau das Richtige auch für Autisten ist, so wie es dort abläuft .....

das erzähl ich Euch später
den Satz noch, es ist mir wichtig.
Wir haben ganz liebe neue Freunde gefunden. Wenn Ihr das nun lest, wisst Ihr ja, dass mit manchen Erlebnissen nicht Ihr und Eure Kinder gemeint seid.



27 Kommentare:

  1. Liebe Elisabeth,
    da kommen mir fast die Tränen. Wie kann das sein? Es tut mir so leid für Euch.
    Wie gut, dass Ihr wieder daheim seid und hoffentlich kann Robert sich schnell wieder erholen. Und Du auch.
    Beste Grüße von Nina

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  2. Ohje. Wir hatten ganz tolle Therapien in der Reha in Friedehorst, aber leider auch Ärzte, die das mit dem Hintern wieder einrissen, was die Therapeuten geschaffen haben.

    BZW die Ärztin hat überhaupt nicht mir mir gesprochen, über 3 Monate eigentlich nicht. Als ich es dann mal gewagt hatte, an ihre Tür zu klopfen, in die Tür stehen zu bleiben und eine Frage zu stellen, wurde mir dann später gesagt, ich habe sie in die Ecke gedrängt und bedrängt. Eine Mutter eben, mit der man nicht zusammenarbeiten könne.

    Schade, daß Ihr so blöde Erfahrungen machen mußtet.

    Unsere Autisten von hier gehen öfter für eine Woche in das Kinderzentrum in München stationär. Da werden dann Medis aber auch Therapien überprüft und neu konzipiert. Die sind mit dieser Regelung alle sehr einverstanden.

    Liebe Grüße

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  3. Liebe Elisabeth,

    o mein Gott! Der arme Robert, die arme Elisabeth.

    Mein kurmäßiger Krankenhausaufenthalt vor drei Jahren war ähnlich, deshalb habe ich schon immer wieder mit etwas Sorge an euch gedacht... Woran liegt das, warum geht das scheinbar nicht anders? Ist es wirklich nicht möglich, jedem Menschen als Individualität zu begegnen? Die Tendenzen in der Medizin gehen ja erschreckender Weise immer mehr in Richtung Standartisierung. Aber wir Menschen sind doch keine Maschinen! Und ist es scheinbar noch möglich alle "normalen" über einen Kamm zu scheren, wie ist es dann mit Menschen, die aus dem Rahmen fallen, wie z. B. Autisten.

    Ich bin nicht autistisch wie Robert, ich hatte keines unserer Kinder dabei,aber für mich war es schon furchtbar. Ich bin nach drei Wochen wieder gefahren. Verlängerung, nein danke! Anschließend bin ich u.a. wegen dem permanenten Schlafmangel dort und einem unerkannten organischen Leiden, das als psychologisches Problem abgetan wurde, sehr schwer krank geworden.

    Ich wünsche euch ganz viel positive Verdauungsenergie und denke mit vielen Herzkräften an euch. Hoffentlich kommt Robert ganz schnell aus seinem Schneckenhaus heraus. Das letzte Foto spricht doch dafür.
    Für Robert auch alles Gute für das neue Schuljahr (ich ahne schon, dass es auch für eure Probleme dort, wenig hilfreiches gab.)


    Ich nehme dich mal virtuell in den Arm.

    Liebe Grüße
    Nula

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  4. Liebe Elisabeth,
    Ich hab deine Zeilen gelesen bis:
    Da ist er wieder. Der Robert.
    Alles andere wühlt mich nur auf, denn ich habe schon in der Überschrift und beim ersten flüchtigen Überlesen mitbekommen, dass es wohl keine gute Zeit war.

    Auf jeden Fall freue ich mich, dass ihr wieder zu Hause seit. Ich habe den Robert und Dich schon vermisst.

    Lass mich wissen, wenn ich etwas "tun" soll. Das mache ich gern. Allerdings könnte ich damit erst ab Montag starten.

    Die Susanne strahlt so schön.

    Lebt euch gut wieder ein und ich sende positive Gedanken, dass sich endlich kleine Glückphasen und das Gute bei euch einfinden wird.

    Herzlichst
    Oona

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  5. Liebe Elisabeth,

    ich bin gerade ganz hellhörig eworden.
    Ich habe eine Tochter, bei der vor vielen, vielen Jahren mal Autismus diagnostiziert wurde.

    Im Autismusinstitut wurde dann von Selbstbewusstseinsstörung gesprochen.
    So wurde unsere Tochter normal eingeschult.

    Alles ist relativ normal. Sie hat es schwer in großen Gruppen, reagiert anders, nicht so emotional, eher gehemmt.
    Aber so ist sie eben.
    Die meisten Menschen finden sie etwas komisch. Ein einziger Lehrer hat uns mal angesprochn.

    Sie lebt gut damit und mich macht es glücklich.

    Das einzige was wirklich gruselig ist, sind ihre ständigen Ohrenschmerzen.
    Wir haben sie immer wieder untersuchen lassen. Nichts.
    Ich habe bemerkt, dass sie immer Ohrenschmerzen hat, wenn alles um sie herum zu viel wird.
    Als wenn sie dann eine Auszeit braucht.

    Nun bin ich hin- und hergerissen ob ich mit ihren neuen Lehrern sprechen soll, oder ob ich lieber vertrauen soll, dass sie schon alles schafft.

    Mal sehen.

    Für Euren Robert wünsche ich von Herzen alles, alles Liebe !!!

    Ganz herzliche Grüße
    Judith

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  6. Ich habe es geahnt. Es ist mir so vertraut was Ihr erlebt hat. Meiner Mama auch.
    Carla

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  7. Liebe Elisabeth,

    es tut mir so leid für euch. Das ist so schade. So viele Erwartungen und nichts kommt dabei rum. Uns ging es letztes Jahr ähnlich. Ich wollte Jonathans Frühchenzeit aufarbeiten, aber die Klinik, das ging einfach gar nicht.

    Es war eine schöne Zeit am Meer für uns, aber mehr sicherlich nicht. Sehr schade. So viel Geld in den Wind geschossen.

    Viele liebe Grüße
    Andrea

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  8. Ach Elisabeth, das hätte so fruchtbar sein und euch so weiterbringen können.
    Manchesmal hat sich alles verschworen.

    Ich drück die Daumen, dass Robert zu Hause wenigstens wieder so ist wie vorher!

    LG Rosine

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  9. Ach neeee....
    tut mir so leid, aber ganz ehrlich. Ich hab's kommen sehen, es gibt nichts für Kinder die Autisten sind.
    Doch es gibt eins: Die Menschen drumherum die sie lieben. Und da weiss ich Robert in guten Händen.
    Hast Du trotzdem Tage mit schönen Stunden gehabt? Erzähl uns doch davon...
    Deine Marianne

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  10. Das ist so traurig. Ich hatte auch solche Hoffnungen für Euch.

    Susanne schaut gut aus, was für ein netter Empfang für Euch!

    Ich drück Dich fest,
    Claudia

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  11. Es tut richtig weh, das zu lesen.
    Es ist eine bodenlose Frechheit, was hier auf Kosten der Schwächeren abgegangen ist. Jetzt muss man die Wut nutzen, Menschen sammeln, die Ähnliches erlebten. Tut Euch zusammen und beschwert Euch. Geht in die Öffentlichkeit.

    Da sitzen sogenannte Ärzte ihre Zeit gemütlich ab und bewegen nichts.

    Ich hoffe so sehr, dass Ihr, insbesondere Robert diese Erlebnisse doch noch gut überwinden könnt und sich ein neuer, guter Weg für Euch öffnet.
    Liebe Grüße
    Flo

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  12. Liebe Elisabeth,

    das ist ja alles so furchtbar!!!!
    Nichts von alledem, was erhofft, traf ein, weil einfach die ganze Reha in die Tonne zu kloppen ist!
    So etwas gehört irgendwie wohl doch zur Anzeige. Das alles darf doch nicht wahr sein!!!
    In mir brodelt es, ja, ich bin empört!!!
    Vor allem, weil der Robert wieder so sehr zurück gefallen ist in der Entwicklung!!!

    Ich drück dich lieb
    wenigstens wieder Daheim ... erstmal zur Ruhe kommen...


    herzlichst, Rachel

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  13. hallo:-)))

    schön das ihr wieder da seit!!!!!!!!!!!!!

    und nicht schön war scheinbar eure reha...ganz ehrlich-es hört sich echt an wie: überforderung, nichtsahnend, desinteresse etc. sag mal...auschlag ---ist das gleich autismus??---götter in weiss?ß!! so nennt man doch oftmals ärzte..meine güte..und sein verhalten hat sich verschlechtert bis hin zur babysprache...das ist also reha...das einem aut. kind hilfe geboten wird und verstört nach hause kommt....ich bin fassungslos:-))

    lieber robert, liebe elisabeth...wenn wir umgezogen sein sollten( was wir nicht in den händen haben) und ich meinen klangraum eingerichtet habe...und das dzu gehörende gästezimmer, dann lade ich euch eun mal bei mir urlaub zu machen!!! eine woche darfst du bei uns wohnen, rumturnen, mit klang alles erleben dürfen was du magst, ausflüge machen....wir werden dir -lieber robert- und deiner mama mal zeigen was reha für uns heisst. natürlich werden wir im vorfeld auch nach passenden ärzten im umfeld schauen,nur für den notfall!!:-)) dasist fest abgemacht-leider noch ohne festen termin, aber das biete ich euch an:-)))

    ggglg auch an susanne --die taff daheim war:-))

    lg eure sonnengewand^^v^^

    p.s. meine homepage wird an den nächsten we neu gestalten, eineiges neues kommt hinzu, so das du dich -elisabeth- nochmal ganz in ruhe informieren kannst über klang und mehr:-))

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  14. Liebe Elisabeth,

    schön, dass iht wieder zuhause seid!

    Es tut mir so sehr leid, dass ihr solch negativen Erfahrungen in der Reha gemacht habt. Das macht mich echt sprachlos...

    Ich hoffe Robert geht es zuhause im Kreis der Familie wieder besser und du kannst hoffentlich wieder schlafen.

    Gaaaanz liebe Grüße
    Kathi

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  15. Oh nein das klingt ja ganz schlimm.. armer Robert.. arme Mama... nun erholt euch erstmal schön zuhause. lieben gruß

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  16. Ihr Lieben,

    wie schön, dass ihr wieder da seid! Ich habe euch schon vermisst und in den letzten Tagen immer mal wieder rüber geklickt. Gewöhnt euch erstmal wieder zu Hause ein und schlaft euch aus.

    Hast du, liebe Elisabeth, nicht schon mal daran gedacht, dass du Fortbildungen anbietest für Ärztinnen und Ärzte zu Thema Autismus?!?

    Alles, alles Liebe für euch
    Ameleo

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  17. Oh mein Gott. Wie schreckluich! Und ich schreibe das aus meiner noch laufenden Mutter Kind Kur in einem liebevoll geführten kleinen Müttergensungswerk....von daher schockt es mich noch mehr, was ich hier lese.

    Ihr seid wieder da und ich hoffe für Euch, dass sich alles schnell wieder in seine familiären Bahnen findet und ihr alles gut verarbeiten könnt, vor allem der Robert!

    liebe Grüße
    mandy

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  18. Oh liebe Elisabeth!
    Das klingt alles nicht gerade sehr gut... man versteht das manchmal alles nicht mehr!!!! Aber ich bin derzeit auch in einer ähnlichen blöde Lage... muss dir mal eine Mail schreiben bei Gelegenheit (bin eigentlich derzeit nicht zu so viel fähig). Ich hoffe, Robert fängt sich bald wieder Zuhause!!!
    Und dann noch: super herzlichen Dank für die nette Karte aus Murnau, Mensch, war das eine Überraschung, ich schaute ja nicht blöd und zeigte sie gleich meinem Sohn! Der auch gleich wusste, von wem die ist...! So lieb! Echt nett!!
    Lebt euch gut wieder ein!
    Viele liebe Grüße von Ann

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  19. Liebe Elisabeth das hört sich ja furchtbar an!!! Es tut mir so leid das alles so schieflief!!! Manchmal fragt man sich echt!!! Ich hab mich aber total über eure Karte gefreut!!! Vielen Dank!!! Und eure Susanne hat euch ja gut vertreten im Blog... ist übrigens eine gaaaanz Hübsche!!!
    Ich hoffe du erholst dich wieder gut zuhause und Robert kommt auch wieder zur Ruhe in seiner gewohnten Umgebung.
    Ich drück euch alle mal ganz fest und wünsch euch ein ganz besonders schönes Wochenende! Genießt es daß ihr wieder alle zusammen seid!!!
    GGGGGLG und schönes Wochenende, Ursula

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  20. Wie schrecklich. Da kann ich verstehen,dass ihr nicht velängert habt. Hoffentlich findet ihr zuhause ein wenig von der Ruhe, die ihr dort nicht bekommen habt.

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  21. Liebe Elisabeth, lieber Robert,
    zunächst einmal: Herzlich willkommen zurück - zurück zuhause, aber auch zurück hier, in der virtuellen Welt, wo Ihr vielen Leuten sehr gefehlt habt!

    Wie schade, dass die Reha nicht nur solch eine Enttäuschung, sondern auch noch so belastend für Euch war! Es klang so vielversprechend! Wie geht es Euch denn jetzt? Wie hat Robert die Rückkehr verkraftet? Ich hoffe, Ihr findet bald Euren Alltag wieder und findet darin Kraft, die letzten Wochen zu verarbeiten!

    ich drücke Euch,

    Bettina

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  22. Hallo liebe Elisabeth!
    Ihr seit ja herzlichen begrüßt worden ! Einfach wunderschön!
    Und jetzt nachdem ich deinen Post gelesen habe bin ich traurig! WARUM machen die sowas und WARUM gibt es nicht Einrichtungen oder Ärzte die euch das Leben einfacher und nicht noch komplizierter machen??????? Bin traurig, sprachlos und wütend!!
    Wünsch euch trotz allem ein wunderschönes Wochenende!
    Ganz ganz liebe Grüße
    Kathi

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  23. Schön, dass ihr wieder da seid.
    Schade, dass die Kur so gar nix gebracht hat.

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