Donnerstag, 19. Januar 2012

Strattera und die heimlichen "Mitleser", die es nicht alle gut mit uns meinen ....


Robert bekommt nun die nächsthöhere Stufe des Medikamentes.
Seine Augen sehen sehr mitgenommen aus und das bleibt dann ca. 2 Stunden so.
Ich selber "leide" durch diese Behandlung. Ich kann nicht sehen was es besser machen soll. Ich kann sehen wie sein Gesichtsausdruck anderes wird.
Ich kann nicht spüren, dass er ruhiger und konzentrierter werden soll. Ich bin mit ihm spazierengegangen, wenn er im Haus zu unruhig wurde. Das hatte die gleiche Wirkung. Jetzt will er nicht mehr so recht rumlaufen, er friert ganz schnell, er fängt andererseits zum schwitzen an wenn er mal schneller läuft....
Heute hatte ich ein langes Gespräch mit der Ärztin. Sie würde gerne vier bis sechs Wochen bei der Dosis bleiben und sehen was sich ändert...
Dass er blasser wird sieht sie auch. Dass die Augen sich verändern weiss sie.
Wir brauchen ganz bald ein Blutbild, denn das Antiepileptikum muss er ja nehmen, und nun das zweite Medikament dazu ... beide werden über die Leber abgebaut. Abends bekommt er zum Antiepileptikum noch eine geringe Dosis eines Medikaments dazu, welches tatsächlich die nächtlichen Krampfanfälle verhindert.
Das ist harmlos, heisst es. Denn das belastet die Leber nicht.
*********

Und gestern Mittag klingelt das Telefon. Wir bekamen die Meldung "dass Robert sich sehr aufgeführt hat. fürchterliche Ausdrücke zur Schulbegleitung geschrieen hat, sich in einem Raum der zum Kopieren genutzt wird wie ein Wilder aufgeführt hat ... eine zweite Lehrerin musste eingreifen."
Gut, dass ich nun fast jederzeit bei einer Ärztin anrufen darf. Sie hat mich sehr beruhigt:
"Lassen Sie ihn heimkommen, schimpfen Sie nicht .... das kann er nicht mehr im Zusammenhang sehen. Versuchen Sie im Laufe des Nachmittags ruhig mit ihm drüber zu reden. Fragen Sie die Erwachsenen was der Auslöser für das Verhalten war ... "
.... ich hab es nicht ganz geschafft. War sehr laut beim Reden mit ihm. Habe sehr schnell selber gemerkt, dass er es wirklich nicht erklären kann. Aber ich habe rausgefunden, dass er seine "alte" Schulbegleiterin in der Schule getroffen hat und kurz drauf die Ergotherapeutin, die ihn in der HPT über zwei Jahr begleitet hat. Von beiden konnte er sich im November nicht verabschieden.
Der Ergotherapeutin trauert er sehr nach.
"Ja, das reicht, dass er so aufgeregt und strukturlos wird"... sprach heute seine Ärztin, die sich mit frühkindlichem Autismus sehr gut auskennt, die einen Blickwinkel auf diese Krankheit hat, den ich mir wünsche ....ich MUSS das lernen, auch so damit klar zu kommen .... wir müssen Robert mit einem anderen Blick sehen, anders mit ihm umgehen.....

Ja, ich weiss, dass auch dieser Post wieder "rechtlich überprüft" wird.
Es hemmt mich im Schreiben die letzen Tage .. wer mich mag und kennt merkt das.
Ich habe drei Posts aus dem Blog genommen, wollte sie aber nicht löschen. Diese "Drohung" hat mich letzte Woche so verunsichert....
heute wurde mir wieder versichert, dass alles so geschrieben werden darf aus meiner Sicht ....
auch über die Einrichtung in die Robert geht....
Wir schreiben weiter, weil es uns guttut, weil wir durch den Blog viel Kontakt zu Familien mit behinderten Kindern bekommen haben. Weil es wie eine "Selbsthilfegruppe" daheim mit Euch geworden ist.
...und weil ich fünf Mails bekam die letzten Tage ... es gibt Menschen die froh sind durch das Blog hier über das Leben mit einem autistischen Kind zu erfahren. Die selber nicht "öffentlich" auftreten wollen, aber alle unabhängig voneinander geschrieben haben "bitte weiterschreiben"

....
Es ist sehr verfahren jetzt für Robert. Ich mag es nun aber öffentlich hier schreiben. Es liegt nicht an seiner neuen Schulbegleiterin, nicht an seinen Lehrerinnen, dass er gestern so getobt hat in der Schule....
Das ist nun etwas was einige erwartet haben, wenn er in die "alte" Schule weitergeht.
Die HPT und die Schule sind für ihn bis November eins gewesen. Er leidet auf seine Art ....

Kommentare:

  1. Ach Elisabeth, geht es jetzt wieder los? Hatte die Hoffnung das es im Moment besser bei Euch geht. Wir müssen nochmal telefonieren.Würde so gerne nochmal mit Dir sprechen.

    ganz, ganz liebe Grüße Lydia ♥♥♥

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  2. Hallo Du
    ich bin ja auch eine heimliche Leserin, aber durch die Mail an Dich weisst Du ja nun von mir und Adriana. Bitte schreib wirklich weiter, ich lerne von Euch. Ich fühl mich nicht mehr allein.
    Ich mag auch die ganz normalen Erzählungen von Dir und Deiner Familie. Vielleicht, ja vielleicht irgendwann trau ich mich auch ein Blog zu eröffnen. Und da sollst du dann noch da sein, als eine meiner ersten Leserinnen.
    Es klingt ein wenig traurig wie Du geschrieben hast, aber nicht mutlos und das ist gut. Bleibt noch ein wenig beim Strattera, es kann auch bei Autisten tatsächlich helfen.
    Grüsse zu Euch nach Bayern von M. und Adriana

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  3. Ach Elisabeth,

    mist der der kleine grosse Robert so leiden muss. Traurig das er es nicht ausleben darf weil wir die wir anders sind ihn immer falsch verstehen.

    Es geht mir mit meiner Tochter auch ,ich weiss im Grunde sie kann nicht anders sie meint es nicht böse sie weiss kein anderes Ventil sie kann es nicht in Worte benennen weil sie es oft nicht mal weiss was los ist oder war.
    Ja,mein Kopf weiss das und doch reagiere ich oft nicht so wie ich es gerne möchte aus Aussenstehende als eine die den Kopf klar hat und alles Rational sehen kann. Aber nein auch ich werde laut wenn ich zu emotional bin oder sehr gestresst oder ja auch dann wenn ich selber hilflos bin.

    Da denke ich mir dann scheiss Emotionen.

    Ganz ganz liebe Grüsse
    alex

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  4. Armer Robert, das ist alles so viel für ihn. Und die Ärztin hat recht, nachmittags kann er nicht mehr in Zusammenhang bringen, was vormittags geschehen ist. Da muss man sich als Mama oftmals auf die Zunge beißen. Ich kenne das nur zu gut, aber Dinge aus der Vergangenheit aufzuarbeiten sind unglaublich schwer für Autisten, wenn es von uns aufgedrängt wird.
    Die Nebenwirkungen vom neuen Medikament hören sich schlimm an, da hätte ich auch kein gutes Gefühl bei.
    Ich denke an euch. Bei uns ist es z.Zt. so, dass ich von anderen Menschen so viel positives über meinen Sohn höre, Dinge, die er nie erzählt. Schreib ich bald.

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  5. Hallo ihr Lieben- das ist gar nicht schön, dass es so anstrengend für Robert und euch ist...
    Ich kenne Strattera und es macht mich traurig, dass so ein kleiner Junge es nehmen muss.(wobei ich mich viel zuwenig auskenne um den positiven Wert bei Autismus abschätzen zu können)

    seid ganz lieb gegrüßt

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  6. Euch wird auch immer wieder den Boden unter den Füssen weggezogen. Das mit den Medikamenten würde mich auch sehr belasten als Mutter, ach...
    Liebe Grüsse, Allerleirau

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  7. Liebe Elisabeth,
    Robert sieht wirklich mitgenommen aus auf dem Bild. Ist bestimmt nicht gerade leicht für euch. Aber vielleicht hilft ja die Geduld, um die richtige dosos für das Medikament zu finden.
    LG Sabine

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  8. Liebe Elisabeth,

    da weiss man echt nicht mehr was man schreiben soll. Es tut einem richtig weh das alles zu lesen. Ich kann nicht mehr tun als Dir weiterhin soviel Kraft wünschen wie bisher.

    Ich kenne Strattera auch, Adrian konnte es nur ein halbes Jahr nehmen, die Nebenwirkungen waren zu stark. Das was er jetzt nimmt, würde ich öffentlich nicht sagen, es weiss kaum jemand und das ist auch besser so.

    Alles Gute für Euch.

    Liebe Grüße


    Claudia

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  9. Ach mensch Elisabeth, das zu lesen tut mir so weh. Ich fühle mit dir. Ich weiss so gut, wie das ist. Wir wissen ja das unsere Kinder Tabl. brauchen, aber wir fühlen uns nicht gut dabei. Ich finde es so schade, das jetzt alles wieder von vorne losgeht. Warum können sie nicht mit Robert umgehen? Ich verstehe das nicht. Bleibt stark. Zuhause könnt ihr Robert auffangen.

    Ich schicke euch ganz liebe Grüße

    Barbara

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  10. Ach Elisabeth...MAAAAAAAAAAAAAAAANN da möchte man doch schreien. Ich war heute früh mit Noah bei der KiÄ...sie ist nicht zufrieden mit Längenwachstum und Gewicht und er soll ganz bald umgestellt werden.
    Strattera...und wenn ich das jetzt lese, weiß ich ja schon was uns erwartet...und ich weiß nicht, ob ich das will:-(

    Ich will(!) das du weiterschreibst, ohne Maulkorb, so authentisch wie ihr nunmal seit, ich brauch das so...und du auch, das weiß ich.
    Wir müssen nochmal telefonieren.
    Ganz dicke Umarmung an Euch.

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  11. Liebe mein Elisabeth ..Du bist schon so stark ..aber ich hoffe das ihr weiterhin so viel Kraft für Euren Robert habt und es auchmal was positives gibt ....hach ....ich hab nicht die richtigen Worte ..merkste schon ja ..aber ...ich denk so viel an Euch und bewundere wie Du das alles so schaffst ...mit soviel Liebe !!!

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  12. Ach... das ist schon traurig. Es ist auch übel, wenn Kinder so mit Medikamnten vollgestopft werden und sie sich verändern... Andererseits: manches muss vielleicht sein und ist unumgänglich.
    Ich wünsche euch alles Liebe und Gute! Viele liebe Grüße von Ann

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  13. Bei den meisten Medikamenten muss man sich erst angewöhnen, und regelmäßig den gleichen Anteil im Blut haben.
    Die Umstellung dauert.
    Danach sollte es besser werden.

    Viel Geduld und Kraft euch lieben,

    Judith

    p.s.: Und wir wehen hier fast weg!!!

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  14. Liebe Elisabeth,

    sei mal ganz lieb und doll in den Arm genommen. Das alles tut mir so sehr leid für Euch alle besonders für Robert. Wie soll erd amit klarkommen? Da sieht er 2 Personen die ihm ganz nahe waren und jetzt nicht mehr sind. Auf einmal ist der Schmerz wwieder da, ganz doll und ganz groß.

    Ganz viele liebe Grüße an Euch alle!!!!!!!!!!!!

    Britta

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  15. Liebe Elisabeth,

    ...nicht die Wahrheit verbieten lassen! du kennst das Sprichwort :

    „ Der Horcher an der Wand, hört seine eigene Schand“….

    Ich wünsche dir für all die kleinen und großen Probleme immer das richtige Augenmaß,

    das Verständnis zu diesem kleinen Leben, die Seele, die oft weint.

    Auch wünsche ich dir Kraft für deine Überlegungen zum Medikament, sicher nicht einfach, diese enorm große Entscheidung, letztendlich ist es "Gift" für den schwachen, kindlichen noch nicht ausgebildeten Körper.

    Gibt es Möglichkeiten neben der Schulmedizin, ich sage „neben“, in einer anderen Heilrichtung?

    Liebe Grüße und nochmals danke, daß du etwas Zeit gefunden hast im Rosw.
    Jasmin

    ein Herz für Robert ❤

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  16. wär die welt voller autisten und wir wären die einzigen, die diese welt nicht nachvollziehen könnten, müßten wir medikamente nehmen um uns anzupassen... krankheit und behinderung sind solch relative begriffe. und ich glaub man fühlt sich sehr einsam wenn man so sehr nicht verstanden wird in seiner wahrnehmung, die für einen selbst doch so normal ist. würd mich auch sehr frustrieren! habt ihr den film mary und max gesehen? der ist erstens überhaupt sehr schön und zweitens ist mir da so richtig klar geworden, wie relativ unser begriff von "normal" ist.

    bin wie immer beeindruckt von eurer geduld und stärke und liebe! lasst euch nicht unterkriegen!

    alles liebe aus wien,

    anna

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  17. Es tut mir so leid für euch.Schön ist das du die Ärztin immer anrufen kannst und sie um Rat fragen kannst.So fühlt man sich nicht ganz so allein gelassen. Ich wünsche euch alles alles liebe....
    Eva

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  18. LIebe Elisabeth! Auch ich bin so froh um deinen Blog. Bitte hör nicht auf und gib nicht auf. Ich versteh sowieso nicht, was an deinem Post rechtlich zu kritisieren wäre - in Deutschland herrscht doch auch das Gebot freien Meinungsäußerung oder???? - alles Liebe Doris

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  19. Liebe Elisabeth,
    dieses Gedicht hängt seit vielen Jahren in meinem Bad.
    So kommt man nicht umhin, es täglich zu lesen. Und jeden Tag macht es mir wieder eine Gänsehaut.
    Es stammt von dem Theologen Lothar Zenetti.


    MUT
    Was keiner wagt, das sollt ihr wagen
    was keiner sagt, das sagt heraus
    was keiner denkt, das wagt zu denken
    was keiner anfängt, das führt aus

    Wenn keiner ja sagt, sollt ihr's sagen
    wenn keiner nein sagt, sagt doch nein
    wenn alle zweifeln, wagt zu glauben
    wenn alle mittun, steht allein

    Wo alle loben, habt Bedenken
    wo alle spotten, spottet nicht
    wo alle geizen, wagt zu schenken
    wo alles dunkel ist, macht Licht.


    Bleibt weiter so mutig.
    Schön, dass es euch gibt.
    Michaela

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  20. Liebe Elisabeth!
    Ich drück euch ganz fest. Weißt du dass wir uns nächsten Freitag in Landshut treffen. Abends? Magst du vorbeischaun?
    Ich würde mich soooo sehr freuen.
    Ich drück dich mal ganz fest
    Tine

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  21. Liebe Elisabeth, lass dich drücken, ich weiß schon wie das ist, wie Ihr euch fühlt, jeden Tag muss ich an Robert denken, ich mag hier im Kommentar auch nicht so viel schreiben, leider hab ich deine Mail nicht, aber sei stark, das schaffst du schon...du weiist doch, hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen....
    LG
    Alex

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  22. Gut für die Leber sind grüner Spargel, Gurken, Avocados, Knoblauch und Kohl.
    In Gemüse sind halt hochwertige Vitamine, die bei der Entgiftung und Verwertung helfen.
    Avocado wird oft als Brotaufstrich genommen, manche mögen es lieber als Nutella!
    Ist vielleicht eine Unterstützung im Alltag.

    Lieben Gruß

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  23. Du schreibst hier alles anonymisiert...
    ich kann mir nicht vorstellen, dass es rechtliche Konsequenzen haben kann, wenn Du Dich über Sachverhalte beschwerst, so lange Du die Die Daten so anonymisierst.
    Hast Du darüber schon mal mit einem Anwalt gesprochen?

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  24. Hallo, Du Liebe,

    NEIN, es geht NICHT schon wieder los !!!!! versuch es mal sachlich zu sehen, was natürlich seeehr schwierig ist: die "alte" Sache ist einfach noch nicht abgeschlossen für ihn!!! Der neue Weg wird besser,ganz sicher!

    Natürlich schreibst Du weiter, wüsste nicht,wer oder was Dich hindern sollte!
    Nachweislich sind Selbsthilfegruppen das Beste für Betroffene,ich weiß das gaaaanz genau!!! Wir haben nur dort wirklich Hilfe und die besten Tips bekommen.


    ich drück Dich / Euch ganz fest!!!

    ggggggglg Claudia

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