Freitag, 1. Juli 2011

Nebenwirkungen

Gleich in der ersten Nacht, als die Dosis des Antiepileptikum um 100mg zurückgenommen wurde .... kam es wieder zu epil.Anfällen.
Telefonat mit einer Ärztin am Donnerstag. Bitte, trotzdem die kleinere Dosis weitergeben, der Spiegel (=die Höhe des Wertes des Medikaments im Blut.) ist unverantwortlich hoch! Andere Blutwerte sind auch nicht gut ....
Heute Nacht: ein epil.Anfall nach dem Anderen. So war es am Anfang der Epilepsie.
Telefonat heute in aller Früh mit einem Arzt:
"Wenn es heute Nacht wieder so schlimm wird sollte er ins Krankenhaus!"
"Was wird dort getan?"
"Hm, es kommt das Wochenende, aber wir müssen ein MRT machen....gleich nächste Woche!"
"Was geben wir ihm heute vor dem Einschlafen?"
"Die kleine Dosis weitergeben, eine höhere Menge des Antiepileptika kann nicht verantwortet werden. Geben Sie ihm das Notfallmedikament, wenn sie das Gefühl haben, es ist zu riskant nichts zu tun!"
???????? das heiss also, die Eltern sollten entscheiden, abklären "ist es riskant?"
......
wir sind mit Robert zur Blutabnahme gegangen, weil drei verschiedene Ärzte nicht wissen, ob das Kind nun die Zeckenschutzimpfung verträgt oder nicht .... jeder das "Problem" auf den anderen Arzt verweist und wir dann auch noch sagten, dass er so auffällig blass ist ....
Also machte Ärztin III ein Blutbild....das ergab die schlechten Werte .... das Thema "Impfen wir Robert" ...  ist irgendwie sowieso unterm Arzttisch gefallen ....
Also, wenn wir nicht zur Blutabnahme gegangen wären, wüsste keiner von dem zu hohen Medikamentenspiegel ... die Dosis würde noch so sein wie seid Wochen ... er hätte nur wenige kleine Anfälle.
??????????
....die Logik eines medizinisch nicht gebildeten Papas lässt  nun die obigen Gedanken den Arzt fragen!
"Hm, ja, nein, das kann man so nicht sagen!"
??????????
Doch, das kann man schon so sagen! Die zu hohe Dosis schädigt also alles mögliche im Robert, aber er hat keine grösseren epil.Anfälle....
Grosse Anfälle sind eine grosse Gefahr fürs Kind.
???????????
Das muss ich Euch schreiben. Auch Ärztin III wurde angerufen. Sie ist eine Urlaubsvertretung unserer Hausärztin. "Ich hab nur das Blutbild machen lassen, um abzuklären wie nun weiter vorgegangn wird sollten sie doch einen Fachmann für Kinderepilepsie kontaktieren. Es nützt nichts wenn sie heute hier in die Praxis kommen!" Vor einer Woche was sie noch "selbstverständlich mit Epilepsie vertraut und wollte abklären, ob eine Kind mit Epilepsie die Zeckenschutzimpfung bekommen darf!"
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Das Bild oben zeigt eine Insel mit den Wünschen die Elisabeth fürs Leben hat.
Sie hat es im bayerischen Wald während des Seminars aus Speckstein gemacht ...
"Eine Insel mit Platz zum Leben, Wohnen ... wo die Menschen noch Herz haben, wo man sich wohlfühlen kann, ein Miteinander so wie sie es in den Tagen im Witikohof kennengelernt hat. Gut aufgehoben wollte sie die Familie wissen."
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Ich mach mich nun weiter auf die Suche nach einem Kinderarzt für Kinder mit Epilepsie   .... (gibt es nicht, wir suchen ja schon 4 Jahre, deshalb sind wir ja eh immer gleich in der Kinderklinik mit Robert!)
Elisabeth ist momentan bei unserer ganz normalen Hausärztin, die Gott sei Dank vom Urlaub zurück ist!

25 Kommentare:

  1. Und wie immer bin ich in Gedanken bei Euch und hoffe auf Besserung!

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  2. ok. Post zu lange.....
    Mail kommt.
    Und hier nur ein dicker Drücker :)

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  3. Das liest sich ja alles ganz schlimm, wenn keiner eine Antwort weiß und keiner weiß, wie es weitergehen soll. Was wäre, wenn Ihr kein Blutbild hättet machen lassen, welche Schäden könnte Robert dann nehmen? Es muß sich doch jemand verantwortlich fühlen!
    Ich hoffe, Eure Hausärztin kann Euch einen Weg zeigen und weiterhelfen, fürs Erste jedenfalls.

    Ich drücke die Daumen dass Robert so schnell wie möglich geholfen wird!

    Ich denke an Euch und drücke mal ganz herzlich Elisabeth und Robert.

    Tschüß
    Sommersprosse

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  4. Ich bin sonst nur stiller Mitleser. Aber eure momentan fast ausweglose Situation mit Robert geht mir sehr Nahe.
    Könntet ihr denn einen Facharzt aufsuchen, der weiter entfernt praktiziert?
    Eine Cousine meiner Mutter hat ein Enkelkind mit Epilepsie und ich weiss, dass die bei Dr. Wilken in Kassel in Behandlung sind und den in den höchsten Tönen loben.

    Liebe Grüße, Kerstin

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  5. Hilflosigkeit als Elternteil und die Angst um sein Kind, was für furchtbare Gefühle!
    Ich hoffe ihr findet endlich einen Arzt, der sich auskennt.
    Liebe Grüße

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  6. Habt ihr Kontakt zum Kinderepilepsiezentrum in Bethel? Eine befreundete Familie ist mit ihrem Sohn, Epilektiker und Autist, dort sehr viel weiter gekommen. Vielleicht wissen die dort auch von Spezialisten in eurer Nähe.
    Eure schlimmen Erfahrungen berühren mich sehr!

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  7. ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

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  8. Ihr Lieben,
    habe Euch eine Mail geschickt. Im Internet gesucht und für Euch vielleicht eine Anlaufstelle für Robert und seine Epilepsie gefunden. Denke, das sie Euch dort vielleicht weiterhelfen können oder wenigstens Euch Ärzte nennen können, die in Eurer Nähe sind. Wünsche Euch viel Glück dabei.

    LG Lydia ♥♥♥

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  9. Liebe Robert-Familie,
    es hat mich ganz traurig gemacht, euren Post heute zu lesen. Ich wünsch euch doch so sehr, dass ihr alle ein wenig zur Ruhe kommt, dass Robert keine Anfälle hat, dass seine Blutwerte wieder in Ordnung sind, dass keiner Angst um ihn haben muss und dass ihr endlich einen Arzt findet, der euch wirklich eine Stütze ist.

    Ich denke ganz fest an euch!
    LG, dieMia

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  10. Elisabeth,
    das liest sich wie ein Krimi. Warum gibt es keine Kinderärzte, die sich auf dem Gebiet der Epilepsie auskennen. Wir haben es nur noch mit "Fachidioten" zu tun. Deshalb wird der Patient ja auch vn einem Arzt zum anderen geschoben.
    Welch schlimmes Gefühl, über das Wohl und Wehe des Kindes alein entscheiden zu müssen. Hoffentlich weiss die Hausärztin einen Rat.
    Liebe Grüße - ich denke an Euch -
    Irmi

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  11. Das liest sich schrecklich.
    Es klingt wie Wahl zwischen Pest und Cholera. Zuviel medizin im Blut versus schlimme Anfälle.
    Aber es muss doch wen geben, der euch hilft? Ihr seid doch nicht die einzigen mit epiletischem Kind...es wird einem Angst, wenn man sich das alles durchdenkt...

    Ich denk fest an euch!

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  12. Sprachlos lese ich, wie es Euch geht. So alleine mit den Kindern in der Nacht da zu stehen, entscheiden zu sollen, was andere nicht entscheiden wollen und man als Eltern nicht kann und es den Eltern auch nicht zugemutet werden darf.

    Ich drück Euch mal feste.

    Liebe Grüße und hoffe, daß es "nur" eine Erstreaktion auf die Reduzierung ist.

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  13. Ich hab Dir schon mal anonym geschrieben. Meine Tochter ist 4 Jahre älter, als Euer Robert. Ich gehe nur noch direkt in die Haunersche Kinderklinik. Keine Ahnung ob ich das so mit dem Namen hier schreiben darf. Die Kinderärzte hier in der Stadt sind nicht bereit sich auf besondere Kinder einzulassen.
    Es hört sich an, als ob er ein neues Medi braucht. Aber auch in unserer Klinik wird am Wochenende da nichts getan. Das ist so weil überall gespart wird...
    Ich wünsche Euch baldige Besserung, aber ich tät auch nicht einfach wieder mehr von der Dosis geben. Die Nebenwirkungen sind beachtlich.
    Weisst Du, unsere Kinder sind daheim am besten aufgehoben. Ich behaupte sogar, dass wir tatsächlich entscheiden können, ob das Notfallmedi gebraucht wird. Traut Euch das zu. Ihr könnt das auch, ich weiss schon wie schwer es ist...aber es geht.
    Grüsse aus der Stadt, die Melanie

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  14. Ach Elisabeth, es tut mir so leid. Und es macht mich traurig - aber auch ärgerlich, dass ihr so von den Ärzten im Regen stehen gelassen werdet. Ist aber irgendwie immer so........ Entscheiden muss man ja doch selbst. Ich drücke euch die Daumen, dass erstens Robert keine schlimmen Anfälle mehr hat und dass ihr Ärzte findet, die euch weiterhelfen können, es kamen ja in den Kommentaren schon ein paar Tipps und ich hoffe, dass da gute Adressen für euch dabei sind.

    Herzliche Grüße, Birgit

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  15. Liebe Elisabeth,

    Du weißt ja, dass ich mich im Moment etwas zurück gezogen habe.

    Aber jetzt habe ich DAS gelesen.

    Ich wollte unbedingt schreiben.

    Meine beiden hatten als Kinder Fieberkrämpfe ... bei meiner Großen wurde damals eine Neigung zur Epilepsie festgestellt, wir waren öfter im Schwabinger Krankenhaus, die damals spezialisiert waren auf Kinder mit Epilepsie. Vielleicht sind sie das heute noch?

    Pass bitte unbedingt auf wegen der Impfung. Auf der Station lag damals ein schwerstbehindertes Mädchen, die Oma erzählte mir, dass das Kind geimpft wurde, einen Anfall bekam und eben anschließend schwerst behindert war. Vorher war das Mädchen gesund, es war nicht bekannt, dass das Mädchen Epilepsie hat, weil das Mädchen zum Zeitpunkt der Impfung noch im Babyalter war.

    Ich mache mir jetzt wirklich Gedanken um Euch!!!!

    Ganz liebe Grüsse
    Angelika

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  16. Es tut weh das zu lesen - und ich schließe euch ganz fest in meine Gebete mit ein.

    Was mich irritiert ist - bei meiner Katze hieß es damals - Medikament geben, nach 3 Wochen Spiegel kontrollieren und erst danach wird angepasst - und bei jeder Änderung nach drei Wochen Spiegel kontrollieren.

    Auch bei mir war das damals "Standard" dass nach 4-6 Wochen der Spiegel kontrolliert wurde - ich finde es sehr traurig, dass nicht mal da mitgeteilt wird.

    Habt ihr mal überlegt ob ihr mit Bethel Kontakt aufnehmt? oder eine andere Fachklinik - vielleicht reicht das ja im "Hintergrund", wenn die Hausärztin bereit ist da auch zusammenzuarbeiten.

    Ich drücke euch ganz dolle die Daumen dass ihr den richtigen Arzt für euch findet und die Anfälle bald im Griff sind.

    (und so eine spontane Überlegung - habt ihr einen Zusammenhang feststellen können zwischen "Überforderung" (also viele Außenreize, viel Neues usw) und Anfällen? Denn neue Medikamente sind ja auch raus aus der Routine usw)

    ganz liebe Grüße
    Ilana

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  17. Es ist schlimm.
    Ihr habt mein ganzes Mitgefühl.
    Leider kann ich nur an Euch denken, denn meine Mutter liegt seit gestern auf Intensiv im KHS. So ist "schicken" nicht möglich.
    In der Schweiz habe ich Zeit.
    Grüße
    Oona

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  18. Liebe Elisabeth,
    es schnürt mir das Herz ab, von Deiner Hilflosigkeit hier zu lesen (und von der der Ärzte!). Du machst ja wirklich alles, was Du kannst. Und was darüber hinausgeht, das hast Du nicht in Deiner Hand, lade Dir da nicht mehr auf, als Du tragen kannst.
    Ich denke heute abend an euch, dass ihr diemal trotz niedrigerer Medikamente-Dosis ein gute Nacht habt.
    Hast Du schon davon gehört, dass die Kräuterfrau Maria Treben (ich habe mit ihren Empfehlungen bisher schon ganz tolle Erfahrungen gemacht) empfiehlt, bei Leuten mit epileptischen Anfällen Schwedenkräuter-Umschläge auf den Hinterkopf zu legen und täglich Brennesseltee mit zwei EL Schwedenkräutern (Schwedenbitter, den gibt es auch ohne Alkohol) darin zu trinken? Vielleicht könnte das unterstützend und lindernd wirken.
    Alles Liebe,
    Shushan

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  19. diese Hilflosigkeit der Ärzte ist doch erschreckend.
    Sicher kann man nicht von jedem Arzt verlangen, daß zu jedem spetiellen Gebiet genau das Richtige machen kann, dazu gibt es Spezialisten, aber an die verweisen, die Euren Robert richtig behandeln können, das müßten sie doch können.
    Leider können wir nur lesen und in Gedanken hofen, daß ihr die Probleme in den Griff bekommt.
    Bewundere Euch, daß ihr noch die Nerven habt hier alles zu berichten.
    Alles Gute
    LG
    Brigitte

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  20. Deine Hilflosigkeit und Dein Frust erinnern mich an die Zeit, als ich schwanger war und ein Medikament brauchte, das mir kein Apotheker geben wollte.
    Weil man schwanger ja eigentlich gar nichts nehmen sollte ausser den teuren Zusatzvitaminen und Folsäure, die sie einem immer so wärmstens empfehlen.
    Nur das, was ich brauchte (und von dem ich wusste, dass es dem Baby nicht schadet), das wollte mir keiner verkaufen.

    Am Schluss habe ich einfach meine unschwangere Freundin losgeschickt, die hat es dann problemlos bekommen.

    Ich finde es himmelschreiend, dass keiner den Mumm hat, irgendwas zu entscheiden, und Euch damit zur Hilflosigkeit als Eltern auch noch die Sorge um Roberts Wohlergehen aufbürdet.
    Wenn kein Arzt entscheiden will, was nun richtig und notwendig ist für Robert, wieso erwarten sie von Euch Eltern als medizinische Laien die Kompetenz, dies entscheiden zu können?

    Ihr könnt als Eltern doch noch schlechter entscheiden, weil Ihr Eure Emotionen natürlich nicht raushalten könnt, wo sachlich abgewogen werden muss.

    Es klingt so nach "wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass".

    Wenn mich früher in der Firma ein Kunde etwas fragte, was ich nicht wusste, dann habe ich dafür gesorgt, dass er zu einem Kollegen kam, dessen Fachgebiet das war. Ich finde, zumindest eine sinnvolle Weiterleitung zum Spezialisten wäre von einem Arzt zu erwarten!

    Ich denke an Euch und ganz besonders an Robert.

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  21. Hallo Elisabeth, das ist alles Mist. Ich habe jetz keine Zeit, du bekommst heute Abend 'ne Mail.

    Alles Gute!
    Graugrüngelb

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  22. Liebe Familie von Robert,

    es tut mir so leid, Euch in so einer traurigen Situation wiederzufinden.

    Wir denken an Euch und drücken die Daumen, dass eine Vorgehensweise gefunden wird, die Robert und seinen Bedürfnissen am besten Rechnung trägt.

    Liebe Grüße

    Miriam mit Familie

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  23. Liebe Elisabeth,

    ich drücke euch ganz dolle die Daumen das ihr bald einen kompetenten Arzt findet der sich endlich um eure Sorgen udn Roberts Wohlbefinden kümmert. Ich finde es wirklich traurig das ihr Eltern so alleine gelassen werdet. Alle Gute auch für Robert!!!

    Liebe Grüße
    Rina

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  24. Ach herrje, das tut weh, das zu lesen. Vielleicht könnt Ihr es ja tatsächlich mal in Bethel versuchen, trotz der Entfernung. Daß es den Epikurier auch online gibt, weißt Du ja. Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes Wochenende!

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