Donnerstag, 28. April 2011

Nicht mehr anfallsfrei

So nennt man das.
Die Anfälle kommen in der Nacht. Mal mehr mal weniger. Die Susanne hat dieses Foto gemacht, gleich nach dem Aufstehen. Er kann aber auch dramatisch leiden, der Robert!
Das Bild hat Robert für Euch gemacht. Denn nun spielt er wieder draussen, und es wirkt, als ob nichts gewesen ist.
Er ist auf der Suche nach Ameisen zum Fotografieren.


Wir Grossen hier sind so müde. Wenn Robert wieder schläft können wir nicht mehr weiterschlafen. Wenn wir dann schlafen kommt wieder ein Anfall.
So haben wir uns diese Ferienwoche nicht vorgestellt.
Aber da hilft nun wirklich nur Gelassenheit. Denn es ist schon so, auch im Krankenhaus könnte man momentan nichts für ihn tun.
Wir waren verwöhnt, weil er fast keine Anfälle hatte für lange Zeit. Das hat uns eine Mama geschrieben, die auch ein Anfallskind hat.




Kommentare:

  1. Ich wünsch euch ganz viel Kraft das durchzustehen.
    Hoffentlich ist es nur eine Phase. Vielleicht verbunden mit einem Wachstumsschub. Man versucht sich ja an alles zu klammern.
    Ich drück euch in Gedanken und schick dem Robert meine herzlichsten Segenswünsche!

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  2. An der Umstellung Schulalltag->Ferien und Daheim->Österreich->Daheim kann es nicht liegen?
    Ich schicke Euch mal eine große Portion Geduld. ;)

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  3. Ach Elisabeth ich drücke Euch die Daumen, dass es bald wieder besser wird. Muss ja echt schlimm sein, wenn das Kind Anfälle hat und man daneben steht und eigentlich nix tun kann.
    Ich bewundere sehr, wie du mit all dem klar zu kommen scheinst - du wirkst so positiv.

    Liebe Grüße und viel Kraft euch allen

    Birgit

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  4. Du liebe Güte, da ist ja wieder Action bei Robert.
    Ich wünsche Gute Besserung!

    Aber ich glaube, er ist auch so ein richtiges Stehaufmännchen!
    Bewundernswert, wie er danach wieder spielen geht und durchs Leben kommt.
    Das wird noch ein ganz Großer!

    Lieben Gruß,

    Judith

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  5. Die Anfälle sind wirklich schlimm. Man würde dem Kind nur zu gerne helfen und ist doch so hilflos!
    Ich weiß, wie sehr Ihr darunter leidet.
    Bei Saskia hoffen wir ja schon so lange auf die richtigen Medikamente, aber vielleicht bekommen die Ärzte es bei Robert schneller "in den Griff".
    Ich drücke ganz fest die Daumen.

    Wünsche eine ruhige Nacht
    Sommersprosse

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  6. Liebe Elisabeth!
    Schlaft ruhig und erholt euch.
    Das wünsch ich euch von ganzem Herzen.
    In Gedanken bin ich bei euch.
    Barbara

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  7. Ohje, auch von mir die allerbesten wünsche, daß es bald besser wird und nur eine phase ist.
    Hab ich richtig gelesen daß ihr gerade daß orfiril rausnehmt?
    Das kann natürlich der Grund für die Anfälle sein, daß man nun einen vollwertigen ersatz finden muß...
    Ich möchte dir aber auch mut machen: Wenn Robert schon einmal durch ein Medikament Anfallsfrei war ohne daß man viele viele experimente machen musste, dann sind seine chancen gut daß ihr ersatz findet!
    Ich wünsche es euch von Herzen!
    Und viel Kraft für diese schwierige Zeit!
    Liebe Grüsse
    Conny

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  8. Liebe Elisabeth,

    es tut mir so leid das ich und alle anderen Ecuh im Moment so gar nicht helfen können. Ich schicke Euch besonders aber Robert alle meine guten Wünsche und hofe ganz arg das sie bald die richtige Therapie bzw. Medikament finden.

    Bis dahin wünsche ich Euch allen ganz viel Kraft.

    Ganz viele liebe Grüße

    Britta

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  9. Man fühlt sich so hilf und sprachlos...LG Inge

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  10. Das sind keine guten Nachrichten. Aber es stimmt - im KH würde man auch nicht mehr machen. Ich weiß noch, als ich das erste Mal mit Niklas wegen einem Anfall im KH war. ich war so wütend, weil nichts gemacht wurde.....
    heute leben wir mit der Epilepsie. Ich trau diesem Wort anfallsfrei sowieso nicht wirklich.

    Vielleicht dauerts auch eine zeitlang, bis sich alles einpendelt. Die Umstellung braucht seine Zeit. Ja, Gelassenheit wäre gut. Ich würd sie sicher auch nicht finden in dieser Situation. Aber Zuversicht, die würde ich euch gerne schicken!!

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  11. Liebe Elisabeth,
    ich wünsche Euch viel Kraft! Es werden sicherlich auch wieder bessere Zeiten kommen. Jedenfalls wäre es auch Robert zu wünschen. Ich denke oft an euch.
    Liebe rüße
    Irmi

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  12. Robert sieht schon etwas mitgenommen aus. Schön, dass er jedenfalls "zur Tagesordnung übergehen kann" und SPIELEN.
    LG Sabine

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  13. Auch wir drücken die Daumen das , dass nur eine Phase ist.

    Liebe Grüße
    Ciara & Ramona

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  14. Oh Mann.... das hätte ich mir für euch aber auch anders gewünscht...
    Wir drücken auch die Daumen, dass Robert bald wieder anfallsfrei ist!!!

    Bussi,
    Sabine und Leander

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